Contact maison-mère Allemagne pour Levothyrox

[Mowgli8]

Bonjour à toutes celles qui ont des troubles avec la nouvelle formule du Levothyrox en France.

J'ai eu les laboratoires Allemands qui nous disent de leur envoyer un courreil, en français ou en ANglais avec nos problèmes afin qu'eux puissent traiter aussi l'information...SI l'ANSM et la France s'entête à ne pas revenir en arrière, peut-être que l'ALlemagne renoncera à enclencher les lignes de production pour toute l'EUrope et reviendra à l'ancienne ligne de production s'ils ont vent de TOUS les problèmes REELS en France dont ils n'ont peut-être pas les remontées...

Courage à toutes celles qui entendent que leurs problèmes sont "TRANSITOIRES" et qu'il s'agit d'une "adaptation" de leur corps à un poison pour "aller mieux"....le roi Mithridate faisait cela pour l'Arcenic de peur qu'on l'empoisonne...son corps ne réagissait plus au poison...jusqu'à ce qu'il en meurre...

Il faut donc pour nos corps se "mithridatiser" au Levothyrox d'après les dernières informations que j'ai pu entendre de Dominique Martin ce matin...

J'espère qu'il y aura beaucoup de monde demain devant l'Assemblée Nationale à 11 heures et je remercie Beate d'avoir pris la parole pour nous auprès de la Ministre de la Santé...je pense que la persévérance gagnera...J'espère...

courriel des laboratoires Allemands : service@merckgroup.com

Courage à toutes!

Hélène

[alex1828]

Bonjour et merci pour cette info

Que doit on exactement preciser dans ce courriel ???
Dosage, effets secondaires ? Identique au signalement sur le site sante.gouv en fait ?

Merci

[kelilwen]

Bonjour Mowgli,

A la lecture de ton message, je me suis demandée : "Que fait-on des personnes qui sont passées à la nouvelle formule et qui se sentent bien ? (et aussi peut-être des intolérants au lactose ?)"
On peut penser que les personnes qui sont passées de l'ancienne formule à la nouvelle formule et n'ont remarqué aucun changement peuvent effectivement repasser à l'ancienne formule.

Mais les personnes qui se sentent mieux avec la nouvelle formule ?

Et les personnes qui n'arrivaient pas à s'équilibrer avec l'ancienne formule parce qu'elle était instable ?

Les laisse-t-on sans solution (parce que la L-Thyroxine, on le voit en ce moment, n'est pas la solution miracle ne serait-ce qu'en raison des problèmes de stocks assez limités et parce qu'elle est quand même ultra contraignante pour certains patients, voire pas adaptée du tout à leur mode de vie avec la conservation au frais ou leur dosage très important).

Ne serait-il pas plus sage au nom de tous les patients de demander à ce que l'ancienne et la nouvelle formules soient fabriquées et distribuées et à ce que de nouveaux génériques et princeps soient mis rapidement à disposition en officine ? Car la crise actuelle est accentuée par le monopole Merck et le fait que les patients n'ont aucun choix (avec la restriction L-Thyroxine).

PS : les hormones thyroïdiennes sont vitales pour la plupart des patients.

[Mowgli8]

kelilwen a écrit:

Bonjour Mowgli, A la lecture de ton message, je me suis demandée : "Que fait-on des personnes qui sont passées à la nouvelle formule et qui se sentent bien ? (et aussi peut-être des intolérants au lactose ?)" On peut penser que les personnes qui sont passées de l'ancienne formule à la nouvelle formule et n'ont remarqué aucun changement peuvent effectivement repasser à l'ancienne formule. Mais les personnes qui se sentent mieux avec la nouvelle formule ? Et les personnes qui n'arrivaient pas à s'équilibrer avec l'ancienne formule parce qu'elle était instable ? Les laisse-t-on sans solution (parce que la L-Thyroxine, on le voit en ce moment, n'est pas la solution miracle ne serait-ce qu'en raison des problèmes de stocks assez limités et parce qu'elle est quand même ultra contraignante pour certains patients, voire pas adaptée du tout à leur mode de vie avec la conservation au frais ou leur dosage très important). Ne serait-il pas plus sage au nom de tous les patients de demander à ce que l'ancienne et la nouvelle formules soient fabriquées et distribuées et à ce que de nouveaux génériques et princeps soient mis rapidement à disposition en officine ? Car la crise actuelle est accentuée par le monopole Merck et le fait que les patients n'ont aucun choix (avec la restriction L-Thyroxine). PS : les hormones thyroïdiennes sont vitales pour la plupart des patients.

EN fait Lelilwen, nous demandons que les patients puissent faire le choix du médicament qui leur convient le mieux...sachant que le lactose est un problème pour les intolérants au lactose mais qu'il n'y a de toutes les façons aucune étude sur les glycols (dont fait partie le mannitol) sur le long terme...et qu'on a un recul de plus de 35 ans au moins pour le levothyrox ancienne formule (que ma propre mère a pris sans problème pendant toutes ces années). Je ne sais pas combien de patients étaient vraiment mal avec l'ancienne formule donc effectivement je ne peux parler que des 3 personnes dans ma propre famille qui voient les effets secondaires néagifs de la nouvelle formule. L'idéal serait la coexistence des deux formules et je demande aux laboratoires Merck de ne pas innonder le marché européen avec la nouvelle formule car pour l'instant la Suisse et l'Espagne vivent bien avec l'ancienne formule...au point que les endocrinologues en SUisse sont obligés de rassurer leurs patients en leur disant que les problèmes d'effets secondaires ne concernent que le produit français! La nouvelle formule du Levothyrox s'est calée sur un générique existent qui a été arrêté et qui lui aussi utilisait le Mannitol comme stabilisateur...moi je veux bien disposer d'un générique avec l'ancienne formule au lactose et laisser le Levothyrox nouvelle formule à ceux qui le tolèrent bien...AVez vous une idée du nombre de personnes qui sont "mieux" avec le nouveau Levothyrox? J'avoue que les statistiques nous manquent cruellement...je ne peux que parler de ma propre famille mais nous sommes peut-être une "erreur statistique" à être 3 touchés en négatif par le changement du médicament...

Il nous faut attendre le résultat des études...Je suis juste très inquiète pour ma mère qui souffre depuis de tachycardie et a une opression thoraxique permanente...que les médecins ne savent expliquer...elle va faire toutes les analyses (coeur, poumon, foie, colon)...comme moi je les ai faites pour démontrer aujourd'hui que c'est bien le LEVOTHYROX qui me provoque ces troubles et non une autre pathologie qui se serait déclarée en mari 2017!

J'espère qu'ils sont nombreux à aller mieux...mais pour ceux qui vont mal et qui étaient bien avant, c'est DUR!

Bonne journée à vous,

Hélène

[Mowgli8]

alex1828 a écrit:

Bonjour et merci pour cette info Que doit on exactement preciser dans ce courriel ??? Dosage, effets secondaires ? Identique au signalement sur le site sante.gouv en fait ? Merci

ALex, ils m'ont dit de spécifier les effets secondaires ressentis et le fait que l'ancienne formule vous convenait mieux...Je pense que c'est au niveau de la Maison Mère que nous aurons le plus de chance d'aboutir...au niveau Français , les dés sont pipés...je ne crois pas que les études de pharmacovigilences donneront quoi que ce soit quand j'entends aujourd'hui le directeur de l'ANSM et la responsable de Merck France nous affirmer que c'est un problème d'"adaptation"..Le corps peut s'adapter effectivement à n'importe quel poison...C'est ce qu'on appelle le processur de mithridatisation...Ils attendent juste qu'on se mithridatise...mais j'attends la publication des études sur l'absobstion du Mannitol quotidien sur du long terme...pour l'instant ils ne les ont pas...alors même qu'ils ont dépensé 45M dans un nouveau médicament qui en contient! J'ai du mal à comprendre cette "négligeance"...

Et je peux affirmer que le Mannitol chez moi a des effets à moins de 10g!

Courage...Je crois que l'UNION fait la FORCE..

Hélène

[Fanny CH]

Bonjour,

Fabriquer et vendre deux versions de Lévo ne doit pas être si problématique puisqu'en ce moment l'Allemagne fabrique toujours l'ancienne Formule. Ils pourraient même augmenter légèrement le prix de la boîte si nécessaire.

On pourrait appeler une version Euthyrox et l'autre Lévothyrox

D'ailleurs je n'ai jamais compris pourquoi seule la France dit Lévothyrox et les autres pays le nomme Euthyrox.

Bon WE,

Fanny CH

[bebe83]

Fanny CH a écrit:

Bonjour, Fabriquer et vendre deux versions de Lévo ne doit pas être si problématique puisqu'en ce moment l'Allemagne fabrique toujours l'ancienne Formule. Ils pourraient même augmenter légèrement le prix de la boîte si nécessaire. On pourrait appeler une version Euthyrox et l'autre Lévothyrox D'ailleurs je n'ai jamais compris pourquoi seule la France dit Lévothyrox et les autres pays le nomme Euthyrox. Bon WE, Fanny CH

alors ça c'est une tres bonne idée

[kelilwen]

Re-bonjour Mowgli,

Le mannitol (E 421) est présent dans d'autres médicaments, assez ordinaires, mais également dans des aliments très courants. Faut-il le proscrire aussi des autres médicaments et des aliments selon toi ?
C'est aussi un FODMAP déconseillé dans certains régimes ou pathologies (mais à quelle dose ?) et à l'inverse il a aussi certaines propriétés médicales.
Le problème, je crois, est donc plus complexe.

Je fais partie des patients presque impossibles à stabiliser avec l'ancienne formule. Puisqu'il semblait y avoir des variations de la teneur en principe actif dans certains lots de l'ancienne formulation, j'ai un début d'explication, tout en gardant une marge de distance critique : en effet, la communication de l'ANSM concernant le changement de formulation portait initialement sur la suppression du lactose pour les personnes qui y étaient intolérantes, pour devenir un problème de teneur en principe actif dans certains lots de l'AF, et enfin une mise en conformité avec des normes internationales.
Et c'est d'ailleurs l'ANSM qui a demandé (exigé) ce changement de formule à Merck en raison des remontées de pharmacovigilance avec l'ancienne formule.
Le Levothyrox NF n'est pas calqué sur le générique a priori mais sa formulation a été revue pour supprimer le lactose, améliorer la stabilité du médicament (notamment parce qu'il y avait des différences de concentration parfois dans les lots d'ancienne formule à l'origine de perturbations inexpliquées/incohérentes dans les dosages et de l'impossibilité pour certains patients de s'équilibrer autour de leur set-point), et se mettre en conformité avec les normes internationales (FDA - Food and Drug Administration – et EMA – European Medicine Agency). Les mêmes normes gouvernent le retour du générique (c'est une question notamment d'intervalle de confiance pour la bioéquivalence resserré à 95%-105% contre 90%-111.11 % avant).
De mon côté, la nouvelle formule m'a mise sur les genoux et en hyperthyroïdie avec entre autres une tachycardie énorme (140/160 même au repos), qui s'est calmée avec deux baisses successives (je pense à ta maman, j'imagine que vous avez fait des analyses TSH, T4L, T3L) mais je cherche toujours le bon dosage (avec encore plein de symptômes). J'ai aussi le témoignage d'une personne qui n'a eu aucun problème en passant à la NF et celui d'une autre qui est passée en hypo.

La coexistence des deux formules, ok, mise sur le marché d'autres génériques/princeps, ok mais je pensais que ton message initial demandait un retour uniquement à l'ancienne formule, d'où ma réponse

Les chiffres manquent, c'est dur de les obtenir, cela aiderait à y voir plus clair, c'est certain.

Je trouve néanmoins toujours que le terme "poison" est inapproprié en considérant (ou par considération pour) les patients pour lesquels les hormones sont vitales et qui n'ont pas eu de problème avec cette NF ou se sont sentis mieux. Ce qui n'empêche pas de s'interroger.

Merci à toi pour les informations et bonne journée également.

[josyk]

Fanny CH a écrit:

Bonjour, Fabriquer et vendre deux versions de Lévo ne doit pas être si problématique puisqu'en ce moment l'Allemagne fabrique toujours l'ancienne Formule. Ils pourraient même augmenter légèrement le prix de la boîte si nécessaire. On pourrait appeler une version Euthyrox et l'autre Lévothyrox D'ailleurs je n'ai jamais compris pourquoi seule la France dit Lévothyrox et les autres pays le nomme Euthyrox. Bon WE, Fanny CH

J'ai eu moi aussi la même idée que toi :
ancienne version : Euthyrox
et nouvelle version : Lévothyrox
_________________
Arrêt du Novothyral (= Euthyral) fin septembre 2021.
Traitement actuel : Euthyrox 100 µg

[kelilwen]

Je pense que dans ce cas là, en plus du nom différent, il faudrait un packaging bien distinct car là les boîtes AF/NF se ressemblent vraiment et cela pourrait entraîner des confusions (même avec un nom différent).

[Pily]

Bonjour,
Je fais aussi partie des patients qui n'arrivaient pas à stabiliser avec l'ancienne formule. Je ne sais pas encore si la nouvelle me convient car visiblement, je l'assimile mieux et suis en cours de baisse de Lévothyrox.
Je n'ai d'ailleurs pas signé la fameuse pétition car pour ma part, je ne souhaite pas revenir à l'ancienne formule. Et ce qui me scandalise le plus, c'est que les patients n'aient pas le choix justement.
Donc, je rejoins ici quelques autres pour demander le choix entre l'ancienne et la nouvelle formule et non le retrait de la nouvelle.
Et pourquoi pas deux noms différents, ce qui lèverait l'ambiguité.
Bonne journée à tous !

[julia]

*** Texte effacé par la modération car non conforme à la charte de VST ***

[marie-ange]

Là Julia tu vas un peu trop loin.

[Rapiette]

Bonsoir !

Un peu beaucoup, même ! Ce n'est pas en utilisant des termes excessifs qu'on renforce son raisonnement, bien au contraire.

Certaines discussions commencent à nuire à la crédibilité du forum. Pensez-vous que personne ne nous lit ? Vous rendez-vous compte que notre image ne s'améliore pas, bien au contraire ?

Soyons vigilants !

[wynnie]

Julia
merci de retirer ton post qui ne se justifie pas en argumentation
à défaut nous le retirerons nous même

on comprend la colère mais ça n'autorise pas tout