Surdiagnostic : témoignage (carcinome papillaire 7 mm)

[cahincaha]

Bonjour Sylviane
Tu as du mal à faire le deuil de cette thyroïde, et les polémiques actuelles n'aident pas...
C'est en effet un peu la loterie de savoir quel nodule sera le plus méchant.
Pour ma part, ils ont analysé celui de 2 cm isoéchogène tirads 3, mais ne regardent pas celui de 0,8cm hypoéchogène tirads 4A. Et puis j'en ai plein d'autres tirads 3 mais plus petits...
Ce sont les protocoles actuels apparemment... mais bon, découverts vraiment par hasard, on se retrouve à faire des batteries d'examens et à avoir cette petite épée de Damoclès, alors qu'on aurait pu ne jamais le savoir et vivre très bien avec (éventuellement.... )

[Sylviane91]

Bonjour Cahin-caha,

Oui, c'est vrai, j'ai du mal à faire le deuil parce que ma vie en a été profondément affectée après. En ce qui me concerne je n'avais qu'un nodule (pas d'autres), un carcinome papillaire de 7 mm qui s'est avéré cancéreux à la cytoponction, mais pas le "cancer méchant", l'autre cancer (j'ai oublié le nom). Je' rentrais donc complètement dans le cas où une simple surveillance aurait suffi avec opération éventuelle uniquement s'il grossissait.

Et c'est vrai que la polémique actuelle n'aide pas, j'ai l'impression que c'est une double punition :
- Une "erreur" ou une "légèreté" médicale, suivie d'une "erreur" ou d'une "légèreté" dans la gestion du traitement des patients...c'est très insécurisant psychiquement...cette impression d'être "aux mains des autres", "à leur merci" sans pouvoir personnel si jamais eux-même manquent de bon sens.

D'ailleurs je pense que c'est parce que c'est très insécurisant psychiquement qu'on se tape aussi pour pas mal d'entre nous, des symptômes psychosomatiques en plus. Même si une partie du corps médical aime à renverser les choses en disant que c'est parce qu'on n'a plus de thyroïde qu'on a l'humeur mal réglée....


Je dois donc de toutes façons "épouser" mon destin puisque je ne peux revenir en arrière. Et je cherche, "spirituellement" si j'ose dire, le bénéfice secondaire d'avoir vécu cela.... : une meilleure empathie ? La capacité de voir au delà des apparences ? Le développement de ma capacité à investiguer par moi-même ?
Peut-être....

[cahincaha]

Oui je comprends bien tout cela.

Il y a des erreurs et des négligences effarantes que nous ne supportons plus car notre santé physique et psychique en dépend et que les bonnes façons de faire sont connues.. et qu'il est évident qu'on a intérêt parfois à se pencher nous même sur notre cas quand nous ne sommes pas entre les meilleures mains, si je ne l'avais pas fait je ne serai peut être plus là.
Je partais pour plusieurs mois à l'étranger vadrouiller dans des pays où l'on n'a pas vraiment envie de tester les hôpitaux, et il m'a fallu passer par 4 gynéco pour que l'on me prenne au sérieux et que l'on trouve et retire des kystes de 7cm prêts à lâcher et se déverser dans mon ventre...

La médecine n'a cependant pas dit son dernier mot, elle évoluera et se précisera toujours, il y a sans nul doute encore pas mal d'imperfections qui seront découvertes ultérieurement, tel type traité à tort, tel type non traité à tort...

Il te faut réagir selon ce qui te semble le mieux pour ton équilibre mental.

[Sylviane91]

Merci Cahincaha tes mots me font du bien

Tout est rentré dans l'ordre, depuis, concernant ton problème gynécologique ?

[cahincaha]

C'est une vieille histoire et oui c'est rentré dans l'ordre, après une opération qui a dégénéré. Je ne raconterai pas tout, mais ça laisse des traces.
Et je suis partie sac au dos quelques semaines plus tard...

[Sylviane91]

Yessss

Moi aussi, j'ai encore envie de vivre

[cahincaha]

J'espère bien !

[Sylviane91]

La semaine dernière, je suis allé voir mon médecin.


Nous étions 4 dans la salle d'attente. 4 femmes. Dont 2 pour problème de lévothyrox....


Comme il arrive parfois, nous avons parlé dans la salle d'attente (c'est vrai que les femmes sont plus prolixes quand elles sont ensemble).

L'une de nous, la plus jeune, environ 25 ans à vue de nez, a commencé à nous expliquer qu'elle s'était fait enlever, il y a peu, un minuscule calcul dans la vesicule biliaire. De ce que j'ai compris, mais je ne suis pas une spécialiste, on a pu lui enlever en passant par la bouche, et l'oeusophage de l'intérieur...mais bon bref elle n'en avait qu'un et minuscule.

Ils la gardent pour la nuit à l'hopital, ce qui ne la choque pas outre mesure. Sauf que, le lendemain, ils la réveillent à l'aube, la déshabillent, et commencent à lui désinfecter le ventre...elle comprend tout à coup qu'ils sont en train de la préparer pour une opération ! Et ils lui tendent un papier pour qu'elle signe pour qu'on lui enlève la vésicule biliaire (ce qui devait être là aussi, une simple formalité...) ! Pour un simple calcul ! A 25 ans !

Heureusement, en dépit de son jeune âge, elle a eu la présence d'esprit et la personnalité de s'y opposer. Elle a refusé. Ils lui ont alors fait signer une décharge pour l'hopital !

Là-dessus, l'aînée d'entre, nous, une femme d'environ 70 ans, à qui on a enlevé et la thyroïde dans les années 70 et la vésicule biliaire plus tard, lui dit : "Tu as raison ! J'ai eu plein d'ennuis digestifs après qu'on m'ait retiré la vésicule biliaire !".

Mais qu'est-ce que c'est que ce monde, où on enlève les organes pour un oui, pour un non ? Et en faisant pression, en plus ! Il faut en parler ! Ca doit devenir un sujet de société à part entière !

[Rapiette]

Sylviane,

Ce n'est peut-être pas aussi simple, on ne peut pas extrapoler à partir d'une conversation de salle d'attente.

Il faut aussi penser à ménager les personnes qui sont sur le point de subir une opération, quelle qu'elle soit.

Chacun peut avoir eu une mauvaise expérience, mais aucun cas ne se ressemble.

A bientôt !

Rapiette

[Sylviane91]

Il ne faut pas mélanger non plus dans mes propos Rapiette : je n'étais pas là quand on lui a proposé (avec beaucoup de conviction) son opération, ni là quand elle l'a refusé ! Et je ne la connais pas !

C'est un récit qu'elle nous a fait. Et dans ce récit, ce qui me choque, c'est qu'on ne lui a donné aucune explication sur le pourquoi du comment il était absolument nécessaire de lui enlever la vésicule biliaire là-tout de suite-maintenant pour un simple petit calcul. Qu'on l'a mise, quasi devant le fait accompli avec une feuille sous le nez et "signe !".

Quant à la réflexion sur la vésicule biliaire, c'est l'autre dame qui l'a faite.


Et s'il est vrai que des opérations sont - évidemment - très nécessaires; je commence sérieusement à m'intéresser au sujet du surdiagnostique, oui.

Et par ailleurs, quand il s'agit du surdiagnostique du cancer de la thyroïde, je lis : "Le centre de recherche de l’ONU basé à Lyon a publié dans le New England Journal of Medecine un article qui revient sur ces découvertes. Il apparait ainsi que « douze pays développés sont concernés par ce surdiagnostic de grande ampleur (Australie, Danemark, Angleterre, Finlande, France, Italie, Japon, Norvège, République de Corée, Écosse, Suède et États-Unis), à des taux variables selon les régions. En Corée du Sud, par exemple, le phénomène concernerait 90 % des patients diagnostiqués entre 2003 et 2007. En Australie, en France, en Italie ou encore aux États-Unis, le surdiagnostic est évalué entre 70 et 80 %, et à 50 % pour le Japon et les pays nordiques » continue le site de médecine.

En savoir plus sur http://www.rse-magazine.com/Cancers......html#qHKoVEUerrdDlyC4.99


Alors, à moins qu'on me prouve ou m'informe que le centre de recherche basé à l'ONU n'a aucune compétence ou recul (après tout, peut-être ?), j'aimerai qu'on suive cette piste et qu'on l'explore, oui. Ne serait-ce que pour les générations à venir.

[Sylviane91]

Tout ce que vous avez toujours voulu savoir sur le surdiagnostique (en général), sans jamais oser le demander :



https://www.prevention-medicale.org.....s-proportions-dramatiques

[cahincaha]

Merci Sylviane pour ces informations...
Je te sens prête à monter un forum de surdiagnostic de tout genre
Bonne journée !

[Sylviane91]

Ok, je lis derrière les lignes Cahin-caha : je n'en parlerai plus.

[cahincaha]

Non, telle n'était pas mon intention, mais c'est vrai que cela peut porter à confusion !
Je te sens juste très motivée et pleine d'énergie pour exploiter ce domaine. C'est un sujet que tu as décidé d'explorer et il est intéressant !
En vrai un forum sur le sujet serait bien compliqué à gérer...
Bien amicalement

[Anne28]

Coucou
Je passe par hasard sur le forum parce que je viens de faire un peu de biblio thyroïde comme je fais régulièrement histoire de ne pas être démunie face aux médecins et je tombe sur cette discussion. C'est moi Sylviane la patiente de l'article du Parisien... la rebelle qui a refusé qu'on lui retire sa thyroïde en entier. Je peux te dire que même si les médecins n'ont pas à proprement parlé fait pression sur moi, je n'ai aucun soutien et, encore cet été, dans son compte-rendu, l'endocrino a écrit au moins 3 fois "sur décision de la patiente" ou "la patiente a refusé le traitement habituel"... Mais je ne regrette pas et je comprends tellement ton amertume. J'ai eu de la chance car les américains venaient de publier leurs dernières recommandations et que j'ai des connaissances scientifiques suffisantes pour les avoir cherchées et trouvées. La France est hyper en retard. Et alors que les journaux font la une sur le lévothyrox en ce moment, là-bas, c'est la dernière publication d'une équipe américaine qui corrobore les données japonaises de Ito qui font l'actualité. C'est une publi de Michael Tuttle, mon endocrino préféré sur le web que j'irai consulter si je pouvais
Je vous mets le lien PubMed :
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/m/pubm.....thyroid%20cancer%20tuttle
et si vous cherchez dans un moteur de recherche les actualités sur "papillaire thyroïde cancer", voici des exemples de ce qu'on trouve :
http://www.healthimaging.com/topics.....-papillary-thyroid-cancer
http://www.oncnursingnews.com/nurse.....-papillary-thyroid-cancer
http://www.medscape.com/viewarticle/885250
A très bientôt
Anne