Surdiagnostic : témoignage (carcinome papillaire 7 mm)

[Sylviane91]

Bonjour,


Je souhaiterai vous faire part de mon témoignage qui risque de faire polémique,mais je m'en voudrai de ne pas aborder ce sujet, aussi tabou puisse t-il être.

J'ai été opérée d'un carcinome papillaire, il y a plus de 9 ans.

Il ne faisait que 7 mm. Sur le coup j'ai demandé au chirurgien s'il ne serait pas possible de tout simplement le surveiller et de n'opérer (cela impliquait l'ablation totale de la thyroïde) que si jamais il grossissait en le surveillant une ou deux fois par an via des radios ou des échographies. Après tout c'est un cancer à évolution très lente (et j'avais 43 ans à l'époque) et qui plus est, pas mal de carcinomes ne grossissent tout simplement jamais. Il a été très négatif devant cette proposition et m'a fait peur en m'expliquant que c'était dangereux, blabla blabla, qu'il ne fallait pas blabla.

J'ai obtempéré, d'autant plus aussi que ma famille faisait pression également (ils étaient inquiets et le simple mot "cancer" prononcé, les avait mis dans tous leurs états).

Ensuite le parcours du combattant que vous connaissez tous (mais pas de traitement à l'iode par contre parce qu'il était tout petit).

Grosso modo et si je devais résumer 9 ans de vie après ça, je dirai que :
- Ca a abimé mes cordes vocales (je ne peux plus chanter dans les aïgus comme avant et je chantais dans une chorale à l'époque)
- J'ai perdu une glande parathyroïdaires dans la foulée
- je suis tombé sur le Christian Dior de la chirurgie (pas de trace de la cicatrice, il faisait de la microchirurgie) : ça c'est bien par contre.
- Que la chimie ne fera jamais aussi bien que la nature, et que quand même il y a un avant et un après. On a beau trouver son dosage, ce n'est plus comme avant (un peu moins d'énergie, des manifestations internes bizarres etc).
- Que je soupçonne, sans en avoir la preuve, que cela fragilise les gencives et le système digestif, voire même peut provoquer des acouphènes.
- Qu'on est confronté aux caprices parfois arbitraires des laboratoires dont nous sommes désormais dépendants.

Mais on apprend à vivre avec....sur le coup on se dit, qu'au moins, cela vous a "sauvé".

Seulement voilà...il y a peu, et tout à fait par hasard, je suis tombé sur des articles concernant, le SURDIAGNOSTIQUE (je l'écris en majuscule car c'est un sujet très sérieux étudié actuellement, y compris par les médecins) et oh suprise, je me suis rendu compte que le surdiagnostique concernait surtout trois formes de cancer :
- le cancer du sein
- le cancer de la prostate
- le cancer de la thyroïde

Cela consiste à provoquer des opérations, des ablations plus particulièrement (ablation de la prostate, du sein, de la thyroïde) pour des carcinomes qui, pour certains n'auraient jamais grossi plus, voire même auraient disparu ou bien auraient mis tellement de temps à grossir que de toute façon la personne avait largement le temps de mourir d'autre chose et notamment de vieillesse avant d'en ressentir véritablement les effets.

Ainsi à partir d'un certain âge, on a presque tous, quelque part dans le corps, des "mini cancers" qui ne se développerons jamais ou bien si lentement que vous serez mort bien avant..

Seulement voilà, à cause du fait que les appareils de mesure sont de plus en plus fins (on détecte maintenant des tumeurs de 2 mms), on a suropéré. Le plus souvent les chirurgiens étaient "de bonne foi", c'était le dogme qui était répandu à l'époque : plus on opére tôt, mieux c'est. Parfois, plus rarement, ils étaient mus par l'appât du gain (en particulier dans le privé où ils sont rémunérés à l'acte). mais grosso modo, le bistouri s'est agité dans tous les sens dans ces années là. Avec des conséquences parfois lourdes pour le reste de la vie des patients comme ceux opérés de la prostate par exemple, qui pour certains,avaient par la suite des difficultés d'érection ou bien de l'incontinence urinaire (ce n'est pas rien dans une vie d'homme ! De quoi vous envoyer au tapis).

Ainsi on se glorifiait qu'il y avait moins de cancers, mais un pourcentage non négligeable de ces cancers qu'on disait soigner n'étaient en fait pas des cancers agressifs et ils n'auraient pas évolué......mais les conséquences de l'ablation, elles,étaient à vie par contre.

Le sujet m'a passionné. J'ai beaucoup lu. Suis même allé voir les vidéos diffusés dans les facs de médecine ou les colloques par quelques grands professeurs qui osent en parler.

Et j'ai pleuré. beaucoup. toute la journée. Car j'ai compris tout à coup que j'aurai pu avoir éventuellement la possibilité de ne pas avoir la thyroïde retirée. certes, je n'en suis pas sûre. Peut-être que la tumeur aurait grossi quand même et qu'il aurait fallu opérer quand même...mais peut-être pas...et vu l'évolution très lente, on n'était pas à deux ans près pour le vérifier de toutes façons. Au lieu de cela, tout s'est fait dans l'urgence, la pression psychologique, la précipitation, et personne n'a voulu entendre mes arguments à l'époque.

Et aujourd'hui je lis que les nouvelles recommandations du corps médical sont de ne pas opérer pour un carcinome papillaire de moins de 10 mm, voire même de moins de 15 mm pour certaines écoles mais de les surveiller... Exactement ce que je réclamais il y a 9 ans.

Pour moi c'est trop tard, je ne peux plus revenir en arrière, mais j'aurai aimé, à l'époque, que quelqu'un m'apprenne cela... Simplement cette nouvelle connaissance ne commence à naître que maintenant.

Et je ne peux me taire sur ce sujet.

[Beate]

Bonjour Sylviane,

tu as raison ... si cela était arrivé maintenant, et pas il y a quelques années, on aurait (peut-être) opéré un peu moins rapidement !

C'est l'évolution de la médecine et des connaissances, en fait : à l'époque, aux médecins aussi, le mot "cancer" faisait beaucoup plus peur que maintenant !

Depuis, il y a notamment eu la publication d'une étude japonaise (de Ito), qui a surveillé un grand nombre de patients, avec des microcarcinomes avérés de la thyroïde, sans les opérer (sauf si les carcinomes grossissaient ou se modifiaient) - l'étude a duré 15 ans, et à la fin, un nombre assez important de patients avaient toujours leur thyroïde, car rien n'avait bougé.

Cette étude a fait beaucoup de bruit ... et ils en ont tenu compte lors de l'actualisation des dernières "guidelines" officielles de 2015.

Mais avant, on ne savait pas ça, on avait tendance non seulement à "surdiagnostiquer" (grâce aux "miracles de la technologie" qui permettent de détecter de minuscules nodules qui ne posent aucun souci, et souvent n'en poseront jamais), mais aussi à "surtraiter", à opérer dès qu'il y a la moindre suspicion de cancer. C'était "par sécurité, pour éviter tout risque que le cancer puisse envoyer des cellules ailleurs ...

... car cela aussi peut arriver, même avec de tout petits carcinomes ! Et le problème, c'est qu'actuellement, on ne sait pas encore très bien distinguer entre "carcinomes vraisemblablement indolents" et "carcinomes plus agressifs" (les analyses moléculaires ne sont pas encore suffisamment précises).

Donc, la décision n'est pas forcément simple ! Mais on devrait toujours se donner le temps de la reflexion (en matière de thyroïde, il n'y a généralement pas urgence, on peut se laisser 6 mois, si rien n'a bougé 1 an ... et faire de la "surveillance active". Par contre, il faut aussi que le médecin puisse être à peu sûr qu'il ne perdra pas le patient "de vue" ... car arrêter toute surveillance, avec un nodule suspect, peut aussi poser de gros soucis dans certains cas.

Voilà ... je comprends tout à fait tes regrets, mais tes médecins ont certainement voulu agir dans ton intérêt, t'éviter tout risque ... et à l'époque, c'était "la" méthode conseillée dans ce type de cas.

A bientôt !

Beate

[Sylviane91]

Bonjour Béate,


Merci pour ta réponse circonstanciée et ton ton serein.

C'est vrai que je m'en veux un peu, j'aurai du plus "résister" à cette pression ambiante...mais bon c'est ainsi.

Du coup c'est vrai que j'ai envie d'informer sur le sujet, un peu comme ces gens à qui il est arrivé un accident (trop tard...) et- qui souhaitent faire de la prévention pour les autres.

Je laisse donc à ce sujet plusieurs urls, pour les gens que le sujet intéresse bien sûr :

Pour le cancer du sein : https://www.cancer-rose.fr/depistag.....s-femmes-par-dr-duperray/

Le surdiagnostique en général : http://www.ledevoir.com/societe/sante/505930/surdiagnostic


Le diagnostic par biopsie est-il valable ?, vidéo 1 : https://www.youtube.com/watch?v=GJqRBoyePQo
Vidéo 2 : https://www.youtube.com/watch?v=OKMcHsVb8H4


Le surdiagnostique en général : https://www.youtube.com/watch?v=wpcaa1YSU8s


560 000 cancers de la thyroïde dus à un surdiagnostique : https://www.sciencesetavenir.fr/san.....a-un-surdiagnostic_102155


Le surdiagnostique dans le cancer de la thyroïde : https://www.vidal.fr/actualites/199.....rc_appelle_a_la_prudence/


Cancer de la thyroïde : surdiagnostique massif http://www.lemonde.fr/sciences/arti.....tics_4986344_1650684.html


Thyroïde : attention au surdiagnostique https://www.letemps.ch/sciences/201.....e-attention-surdiagnostic


Avec chiffres à l'appui dans le cadre d'un colloque (dont l'exemple japonais dont tu parles) : http://www.dailymotion.com/video/xi.....ic-par-bernard-junod_tech



Et encore bien d'autres....

[Sylviane91]

Et bien voilà.... 560 000 personnes prises au pièges dans le monde (chiffres sous-évalués à mon avis) concernant le surdiagnostique du cancer de la thyroïde....

Plus de possibilité de retour en arrière pour elles...et en attendant, elles font marcher l'industrie pharmaceutique et coutent à la société (sans compter le préjudice moral et physique pour elles)....

Mon seul réconfort pour ce domaine (puisque c'est trop tard pour moi aussi), est que ça puisse se savoir, que l'info circule et que cela n'arrive pas à d'autres grâce au fait que l'info circule.

[cahincaha]

Merci Sylviane pour tous ces liens !
Je suis en attente des résultats de cytoponctions, et cela pourrait m'être fort utile !

Donc Merci

[Sylviane91]

"La tendance en Suisse semble cependant se diriger vers plus de prudence qu’aux Etats-Unis, où le taux d’ablation de la thyroïde en cas de cancers a augmenté de 60% sur les dix dernières années, pour un coût estimé à plus de 316 millions de francs.

«On doit certes encore affiner notre prise en charge, précise Patrick Meyer, endocrinologue et spécialiste de la thyroïde à Genève. Toutefois, la règle en vigueur actuellement est de n’investiguer sur les nodules qu’à partir d’un certain stade. Lorsqu’ils font moins de 1 à 1,5 cm, on opte généralement pour la surveillance. Tous les gros cancers de la thyroïde ont été petits, mais tous les petits cancers ne vont pas forcément évoluer et nécessiter un traitement. Il est rarement trop tard pour guérir les gens, c’est pourquoi il est fondamental de trouver un juste milieu et de parvenir à rassurer les patients.»


Source : le temps.ch

[Sylviane91]

Ca me fait plaisir Cahin-caha, même si l'analyse et la décision t'appartiennent en premier chef, ça met du baume sur ma tristesse actuelle (qui passera, je l'espère) de savoir que les informations que je donen sur ce sujet peuvent être utiles à d'autres...c'est comme sic ela amoindrissait le gâchis à mes yeux.

[Sylviane91]

Ps : n'hésite pas à enquêter par toi-même...il y a beaucoup de textes, livres, interviews, conférences et colloques sur le sujet. Je n'ai mis ici qu'un échantillon de liens.

[Sylviane91]

"Dans des pays comme l'Australie, la France, l'Italie ou les Etats-Unis, le surdiagnostic est évalué entre 70 et 80% par les chercheurs de l'IARC, contre 50% au Japon et dans les pays nordiques. Pourtant, note le Dr Silvia Franceschi, l'un des auteurs de l'étude, "la majorité des cancers surdiagnostiqués ont été traités par des ablations complètes de la thyroïde, souvent associées à d'autres traitements nocifs comme l'ablation des ganglions du cou ou la radiothérapie, sans bénéfices prouvés en terme d'amélioration de la survie".

Eviter les préjudices inutiles pour les patients

Des spécialistes tirent la sonnette d'alarme depuis plusieurs années face au dépistage excessif et au surtraitement de certains cancers de la thyroïde à faible risque de progression. Dans un article paru en 2013 dans la revue British Medical Journal, des experts soulignaient déjà que les cancers dépistés étaient de plus en plus petits (jusqu'à 2 mm) grâce aux nouvelles techniques d'imagerie. La plupart de ces tumeurs sont des micro-cancers de type papillaire, dont le pronostic est particulièrement bon, avec une survie proche de 99% à 20 ans et qui pourraient, selon eux, faire l'objet d'une surveillance rapprochée et non de traitements agressifs d'emblée."


Source : Le Monde

[Sylviane91]

La leçon japonaise : http://www.leparisien.fr/societe/la.....se-02-09-2016-6087329.php


Une étude japonaise de 2010 a conforté les endocrinologues dans le fait que l'on traite un peu trop et trop vite certains microcancers de la thyroïde. Tandis que la Corée du Sud lançait en 2000 un programme de dépistage systématique, comme pour le sein, ou la prostate, et voyait flamber le nombre de cancers de la thyroïde les années suivantes (avec 90 % de cas qui relevait du surdiagnostic entre 2003 et 2007), le Japon, lui, a pris le risque inverse. Celui de se donner du temps. Et comparer entre 1993 et 2004 l'évolution du cancer chez des patients à qui l'on avait diagnostiqué un microcarcinome papillaire de la thyroïde inférieur à 1 cm qui ne semblait pas évolutif. 1 055 ont immédiatement subi une opération chirurgicale. Pour 340 on se « contentait » d'une surveillance active, par échographies régulières notamment, pour n'opérer que si le cancer cessait d'être « indolent ». Au terme des dix ans d'observation, le nodule (grosseur potentiellement cancéreuse) n'avait significativement augmenté de volume que chez 14 % des patients « surveillés ».

En clair, « avec un protocole classique on aurait surtraité 86 % de ces patients », affirme le professeur Martin Schlumberger, spécialiste européen des cancers de la thyroïde et professeur à l'hôpital Gustave-Roussy à Villejuif (Val-de-Marne).

[Sylviane91]

Du coup, pour tout vous dire, je ne suis jamais retourner aller me faire surveiller une fois la thyroïde retirée, à l'hopital, avec des scanners et cie : ça m'a tellement traumatisé et qu'on ne tienne pas compte de mon avis et qu'on n'écoute pas mon avis qui était sensé, que j'avais trop peur qu'ils se remettent à opérer pour un oui ou pour un non. Je fais pareil pour les seins aussi d'ailleurs. je me fais palper par la gynéco, oui, mais pour le reste, ils peuvent aller se rhabiller, bien trop peur de cette tendance forte du surdiagnostique dans ces deux domaines.

[cahincaha]

Je suis désolée pour toi Sylviane.
C'est un peu la loi de l'avancée de la médecine aussi.
J'ai regretté aussi non pas des opérations parce que je pense qu'elles étaient obligatoire, mais d'avoir été entre les mains d'un chirurgien...
Par contre j'y regarde à 2 fois maintenant, tout comme toi dorénavant.
J'ai refusé il y a moins de 2 ans une opération, et je pense que j'ai bien fait.
Pour la thyroïde, on va voir ce que donne les analyses déjà... mais une chose est sûre, c'est que je serai bien renseignée si je dois me faire opérer.

[Beate]

Bonjour,

Sylviane, je me suis permis d'ajouter "surdiagnostic" dans ton titre, ainsi les gens verront plus facilement de quoi ça parle.

Tu pourras lire quelques-unes de nos anciennes discussions à ce sujet (avec plein de liens) :

ARTICLES : Les cancers de la thyroide 'surdiagnostiqués' ?
ARTICLE 'Surdiagnostic/surtraitement' du Pr Schlumberger
'Epidémie' de cancer de la thyroïde due au surdiagnostic ?

A bientôt !

Betae

[Sylviane91]

Merci Béate, le titre est effectivement plus clair ainsi.

Je vais aller lire les urls que tu indiques dès que j'aurai un instant

Bonne journée

[Sylviane91]

Comme elle a eu raison ! Je l'envie et en même temps, je me réjouis pour elle. Et comme je regrette de n'avoir pas su/pu, en faire autant ! ----> http://www.leparisien.fr/societe/je.....nt-02-09-2016-6087327.php

Je crois que ce sera sans doute le plus grand regret de ma vie ou un des plus grands.