TSH, T3L et T4L toutes élevées : Témoignage

[Rachel2]

Bonjour,

Je suis à la recherche de témoignages de personnes ayant une TSH, T3L et T4L toutes les trois élevées.

En effet, on m'a diagnostiqué longtemps comme étant en hypothyroïdie juste en analysant la TSH. Récemment j'ai décidé de payer les T3L et T4L et bingo j'avais bien raison de creuser de ce côté-là :
TSH = 4,07 (norme labo : 0,27-4,2);
T3L=6,94 (norme labo : 3,10-6,80) ;
T4L = 21 (norme labo: 12-22).

Je tiens à préciser que je n'étais plus sous traitement du Levothyrox depuis 3 mois lors de la prise de sang et que je n'ai jamais repris Levothyrox jusqu'à maintenant.

Donc si il y aurait des personnes dans mon cas pouvant m'apporter leurs témoignages afin d'y voir plus clair car les médecins que j'ai pu fréquenter ne regardent que la TSH pour établir un diagnostic.

J'ai fais quelques recherches sur internet et apparemment je serais en hyperthyroïdie secondaire ou tertiaire (à affiner avec d'autres analyses complémentaires).

Je vous remercie d'avance pour vos témoignages ou même éclairages

[Agora33]

Bonjour,

Il te faut mesurer les anticorps ainsi que faire une échographie..
Je me demande également depuis que tu as expliqué ton cas si ce n'est pas d'origine hypophysaire auquel cas il faudra en plus faire un test à la TRH.
Il peut y avoir plusieurs causes à ton dysfonctionnement thyroïdien alors il est bien hasardeux de plus s'avancer..
Il y a plusieurs pistes d'où des examens afin d'en savoir plus.

[Rachel2]

Bonjour,

Oui j’avais pensé aux anticorps au début vu qu’on ne me les a jamais analysé et même quand je disais au médecin cela il me disait que c’était pas la peine de m’analyser les anticorps… Pareil pour l’echographie que j’ai demandé récemment (j’en ai fait qu’une en 2013) mais il a pas voulu me la donner car il a dit que en me palpant il a rien senti.

Oui je me demandais également si c’est pas hypophysaire car j’ai comme symptôme persistant depuis plusieurs années : des céphalées et je ne supporte pas du tout le bruit. Si je m’entendais je prendrais un doliprane tous les jours mais j’essaye le plus possible de m’en passer. J’avais même fait un scanner du cerveau chez un neurologue à l’époque car je pensais avoir quelque chose mais RAS.

Je pensais tout d’abord faire ces analyses : Vitamine D, Calcémie, Phosphorémie, Anti-TPO, Anti-TG, TRAK, TSH, TRH, PTH, T3L, T4L, ACTH, Cortisolemie, Prolactine, la LH, FSH, la béta-oestradiol.

Et par la suite tentez le TRH car j’ai vu qu’il fallait qu’on nous injecte un produit et qu’on tire trois prélèvements. Etant difficile prélévable (veines profondes) je préfère laisser cette option après celles des analyses « normales ».

[marie2]

Il vaudrait mieux que tu ailles consulter un endocrino à l'écoute. Il y a une section" j'ai un bon médecin à" sur le forum je ne sais plus où.

J'ai trouvé Sujet
En mp je te dirai qui éviter

[Rachel2]

Merci mais je connais déjà cette section mais je préfère moi connaitre ce que j'ai pour en parler avec eux et les mettre face à leurs responsabilités. Car quand on est ignorant on a le droit qu'à une mini prise en charge qui consiste de se faire prescrire de la TSH qui coute moins de 8 euros à faire en labo merci pour le dépassement d'honoraire de 20 euros car oui j'ai essayé d'aller voir des gens pointus dans le transsexualisme mais appart me donner une ordonnance TSH et me demander de payer 50 euros j'ai rien eu d'autre et pas d'écoute. Pareil pour les autres endocrinologues.

Ce forum m'aide pour mon prochain RDV que je n'ai pas le droit de louper le 25 septembre (si je le loupe c'est fini je peux dire adieu à ma prise en charge car il s'agit d'un professeur en endocrinologie) et si j'y vais bredouille sans aucune analyse de sang vraiment claire concernant l'hypophyse, on ne me prendra pas au sérieux j'imagine et on me refera perdre des années à me prescrire la TSH, puis autre chose et autre chose, goutte à goutte car faudrait pas creuser le budget de la sécurité sociale.

[tana14]

Bonjour
je suis comme toi avec une analyse TSH et T4 élevées fin Aout.
j'ai baissé le Levothyrox, la TSH a baissé (pas très logique) et l'analyse montre T3 et T4 élevées. Je dois voir le généraliste bientot donc pas e réponse pour l'instant. Il envisageait une reprise d'un problème de parathyroide. Tiens moi au courant si tu as es réponses, j'en cherche aussi

[Rachel2]

Je pense que pour nous le levothyrox est un poison. J’avais aucun problème avant de le prendre et juste à cause d’une petite TSH à 3 on a commencé à me le prescrire sans même vérifier un mois plus tard si elle aurait pu baisser.
A mon avis, arrêtes-le si tu peux car c’est juste un cache misère. D'ailleurs sur quels fondements on t'as prescrit du levothyrox ?

As-tu analysé PTH, Cortisolemie, ACTH, TRH ?

Moi je vais essayer de demander à mon généraliste de me prescrire quelques analyses et j’ai RDV le 25 chez un Prof mais j’ai pas envie d’y aller les mains vides quoi car il est très demandé et je risque de regalérer 6 mois pour rien:/

Tu vas quand chez ton généraliste ?

[tana14]

On m'a enlevé un gros nodule parathyroidien collé à la thyroide donc la moitié de la thyroide avec il y a deux ans. Je prends du levotyrox 50 depuis 2 ans et tout allait bien sauf vers la fin ou je commençais à etre en hyperthyroidie. J'ai vu un nouvel endocrino en Juin qui comme pour toi n'a regardé que la TSH élevée et a augmenté le levo à 62,5 ce qui a amplifié mon hyper amplifié encore par la nouvelle formule car j'étais intolérante au lactose donc meilleure absorption avec la nouvelle boite. Bref l'équilibre n'est pas simple mais la thyroide n'est peut-etre pas l'origine

[Rachel2]

C'est ce que je me dis, je pense que le problème vient de l'hypophyse mais va convaincre les endocrinologues de s'y pencher... Trop compliqué pour eux, plus facile de donner du levo

[tana14]

Je vois mon généraliste mercredi

[Rachel2]

Juste pour info : Erreur de diagnostic me concernant : je n'ai pas des ovaires polykystiques (diagnostiqué en 2013) mais des ovaires multifolliculaires. Je viens de faire aujourd'hui une nouvelle échographie (j'ai dû voir 4 endocrinologues/gynécoloques pour que l'un d'eux acceptent de me prescrire cette échographie). Bingo je l'ai pas demandé pour rien finalement car il y a eu erreur de diagnostic me concernant en 2013. J'ai vu que les ovaires multifolliculaires venaient d'une perturbation de l'hypothalamus/hypophyse. Cela change vraiment tout et pourrait éventuellement expliquer ma chute de cheveux, le poids pris, ma fatigue, mon stress, et mes poils. Bien sur il faudrait que je fasse des analyses telles que l'ACTH, reste à convaincre mon généraliste de me suivre sur cette lancée !

[Rachel2]

Mise à jour le 20/09 : J'ai fais hier une prise de sang complète dont je n'ai pu avoir que des résultats partiels pour l'instant, le reste des résultats arrivera sous 5 jours. Je ne prends aucun traitement en ce moment.

-Calcium : 97 (norme labo : 86-100)
-Phosphore : 40 (norme labo : 25-45)
-FSH : 5,6 ; LH : 12,7 ; Béta Oestradiol : 50 (sachant que je n'ai plus mes règles depuis le début de la prise des deux médicaments : Androcur+Levothyrox je ne sais pas sur quelle phase me situer : folliculaire, ovulatoire, lutéale, ménaupose?)
-Prolactine : 9 (norme labo : 4,8-23,3)
-Parathormone (PTH) : 35 (norme labo : 15-65)
-TSH : 3,54 (norme labo : 0,27-4,20) alors que le 01/09 ma TSH était de 4,07.
-T3L : 5,84 (norme labo : 3,1-6,8) alors que le 01/09 ma T3L était de 6,94.
-T4L : 18,3 (norme labo : 12-22) alors que le 01/09 ma T4L était de 21.

-Anti-TPO : 301 (norme labo : <34) on m'avait jamais mesuré auparavant les anticorps et je vois que j'ai un gros problème à ce niveau-là. Qu'est-ce que ça veut dire ? Est-ce que ma chute de cheveux très importante peut venir de l'anti-TPO ?
-Anti-TG : 58 (norme labo : <115)
-Vitamine D : 19 (norme labo > 30) en même temps j'ai pris une ampoule de VitD à 100 000 il y a 10 jours donc peut être que ça a dû rehausser ma VitD.
-TRAK : en cours
-Calcitonine :en cours
-ACTH : en cours
-Cortisol : en cours

Je vous remercie pour vos précisions concernant ce Anti-TPO assez spectaculaire pour ma part... Ayant aucune connaissance des anticorps...

[marie-ange]

Bonjour Rachel,

Anti-TPO élevés signent la maladie d'Hashimoto Sujet ce qui veut dire que les anti-corps vont détruire progressivement la thyroïde et qu'à plus ou moins long terme tu auras besoin de lévothyroxine.

Ce ne sont pas les anti-TPO qui sont responsables de la chute de cheveux, mais l'hyper passagère qu'ils ont induit en provoquant un lâcher d'hormones thyroïdiennes, caractéristique du début de la maladie.

Quand les anti-Tpo sont positifs, il n'est plus nécéssaire de les mesurer à nouveau. Ils restent présents jusqu'à la destruction totale de la thyroïde.

Amitiés.

[Rachel2]

Bonjour,

Je te remercie pour ta réponse.

Je n’ai jamais mesuré les ANTI-TPO auparavant donc je ne sais pas quand est ce que cette maladie a débuté étant donné qu’elle a dû débuter depuis longtemps au vu du taux actuel de 301.

J’avais déjà auparavant des cheveux qui tombaient mais je dois te dire que depuis 3 mois cela se voit vraiment sur mon crâne et je trouve que ça s’est clairement accentué.
J’ai été sous Levothyrox 75 depuis 2013 (juste au motif de TSH=3) et je l’ai arrêté en mai 2017 suite à l’abandon de mon endo. J’ai décidé de mesurer les anticorps suite aux conseils des personnes sur le forum car je comprenais pas ma TSH, T3L et T4L toutes élevées si soit disant j’étais en hypothyroidie.

Comment je saurais que ma thyroide sera complètement détruite ? Faudra-t-il faire une opération pour l’enlever quand elle sera détruite ?

Je te remercie pour tes précisions 

[wynnie]

bonjour
non le taux d'anticorps n'est pas fonction du nombre d'années de la maladie
il faut maintenant que tu ais une échographie de la thyroide pour voir son état actuel

non cela n'entraine pas d'opération

pour la vitamine D il te faut 2 ampoules par mois pendant plusieurs mois pour remonter la carence

pas de controle ferritine?