Précédent
Index du Forum Forums Thyroïde Cancer je suis nouvelle voilà mon parcours
Sujet: [url=t5429] 

je suis nouvelle voilà mon parcours

[/url].
dans le forum: 
Page 1 sur 1
Poster un nouveau sujet: 
 

Répondre au sujet je suis nouvelle voilà mon parcours Cette fonction est uniquement disponible pour les utilisateurs Surveiller les réponses de ce sujet Cette fonction est uniquement disponible pour les utilisateurs
Auteur Message
helen
Message:

Messageje suis nouvelle voilà mon parcours

 (p34693)
Posté le: 08. Oct 2005, 09:52
Répondre en citant

Bonjour à tous....

Voilà je m'appelle hélène j'ai 19ans je sais pas trop par ou commencer alors je vais peut être d'abord vous parlez de mon parcours...

Suite à une visite chez un endocrino en 2001 pour des problèmes de poid, le medecin à trouvé un nodule assez gros il a donc proposé de me faire faire une échographie, en effet j'avais un nodule de 28mm. Tout de suite ce même medecin à voulu me faire une ponction: à la réception des résultats la conclusion était d'opérer: enlever la moitié (ils ont trouvé des cellules cancéreuses alors que j'avais que 15ans)
Je pense qu'a partir de ce moment là je savais pas trop ce qui se passait, mes parents ont demandé d'autre avis et la réponse était toujours la même: opérer.
J'ai donc eu un rendez vous avec mon futur chirurgien qui a mis un mot sur tout çà: cancer..... Je crois que encore aujourd'hui ce mot me fait peur dans ma tête les personnes atteintent de cette maladie montre de véritable souffrance alors que moi j'allais très bien. En effet le cancer était tout petit et n'avais pas encore perturbé mon organisme.

Je me fais donc opéré plutôt rapidement... une fois la première partie enlever, le chirurgien vient me voir en m'expliquant qu'il faut finalement réopérer pour enlever la totalité cela voulait dire que je devrais avoir un traitement à vie.... Je pense que je ne réalisais pas trop mais en réfléchissant je me rapelle bien de la tète de mes parents à la suite de cette annonce....
Le deuxième réveil à été plus dur surtout en voyant l'immence cicatrice... ( du au curage à droite).
Ensuite prise de sang et prise de sang......début avec cynomel et suivi avec mon endocrino. Je voulais croire que c'était fini mais non: encore une nouvelle: il fallait faire une cure d'irathérapie. J'avais peur mais en réalité le plus dur c'est d'être isolé on dirait qu'on a la peste. J'en ai eu une deuxième et maintenant je n'ai plus que des petits controles. Elles ont eu de bon résultat.

La plus grosse contrainte c'est le dosage du levothyrox et surtout d'en être dépendant! La cicatrice maintenant, elle fait parti de moi et je ne serais pas ce que je suis si tout çà m'était pas arrivé.
Je suis souvent énervé, fatigué alors il faudrait que je me prenne en main en allant de moi même faire une prise de sang pour contoler la TSH. Résultat je me suis laissée aller et j'ai pris 15kg et ma TSH était de 9,32 alors que je dois être normalement plus base que la moyenne!!! Tout le monde à pensé que je ne prenais plus mon traitement ce qui est totalement faux!
Enfin voili voilou il y a beaucoup de chose à raconter alors je vais m'arrèter là car le message commence à être long et je vais finir par décourager les lecteurs!
BIZ à tous Hélène.
Précédent   Revenir en haut
imprimer le message de: Invité je suis nouvelle voilà mon parcours
chris59
Message:

Message

 (p34696)
Posté le: 08. Oct 2005, 10:04
Répondre en citant

kikoo

Bienvenue sur le forum.

dur dur !!! ce genre de diagnostic surtout à 15 ans. Pas évident pour assumer et puis surtout comprendre pourquoi cela arrive.
Malheureusement les maladies tombent sur tout le monde sans aucune exception. Crying or Very sad

Les cures d'irathérapie ont permis de neutraliser un restant de cellules malignes qui auraient pu relancer le cancer.

Pour éviter une possible récidive il faut également maintenir ta TSH très très basse c'est-à-dire à 0,1 au moins. Donc là tu es vraiment trop haut et puis tes symptômes sont hypo.

Il faut absolument prendre ton levothyrox sans lui tu ne peux pas vivre très longtemps. Les hormones thyroïdiennes sont indispensables pour vivre.

Il faut faire cela sérieusement. Quel est ton dosage de levothyrox ? On compte généralement environ 2 µg par kilo.
Il faut bien prendre ton levothyrox à jeun 1/2 heure avant le petit déjeuner.

Courage !

_________________
Cordialement Very Happy
Précédent   Revenir en haut
Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé Merci, ce message m'a été utile. imprimer le message de: chris59
helen
Message:

Message

 (p34712)
Posté le: 08. Oct 2005, 11:37
Répondre en citant

merci pour la réponse aussi rapide, je dois dire que j'ai un peu du mal à parler de tout çà. En plus j'ai eu une période un peu de laissé aller, je recule toujours le moment d'aller chez un medecin, j'ai toujours peur qu'il me trouve un truc...
En plus j'ai deux oncles medecin donc il essayent toujours de savoir comment çà va mais je dis toujours que çà va bien en faite je suis contradictoire car je sais que le levotyrox c'est hyper important mais je veut peut être pas admettre que lorsque j'en prends plus je suis un légume.
Sinon là je suis à 175, je suis revenu au dosage comme au tout début, j'ai eu une période à 150 puis 125 et la vu le dernier résultat directement retour à 175!
Ce que je ne comprend pas c'est comment çà peut changer aussi vite, quel est le facteur qui fait que le dosage n'est pu adapté?
En réalité plus j'avance et plus je me dis que le corp humain et une belle machine et que nous on sait que le remplacer et pas s'adapter....

Voilà et toi? quel est ton parcours? j'ai vu que tu es assez présent sur ce forum....
Merci BIZZ Hélène.
Précédent   Revenir en haut
imprimer le message de: Invité
chris59
Message:

Message

 (p34715)
Posté le: 08. Oct 2005, 12:05
Répondre en citant

kikoo

175 c'est déjà beaucoup mais après une abation c'est un peu normal.

Le fait que cela change souvent c'est dû aux besoins quotidiens et aux saisons.

Si tu as des activités quotidiennes nombreuses et assez fatiguantes tu ressentiras plus vite l'effet de la fatigue que si bien entendu tu te reposais ou que tu limiterais tes activités.

Lorsqu'on a une thyroïde qui fonctionne normalement l'apport des hormones thyroïdiennes se fait au quotidien et surtout au fur et à mesure de nos besoins. Donc cela nous permet de tenir le coup et de faire face.

Lorsque que l'on prend du levothyrox parce qu'on a plus de thyroïde ou plus qu'une partie, on reçoit aussi des hormones thyroïdiennes mais le hic c'est que c'est toujours la même quantité et en une seule fois. Ce serait inutile de les prendre en plusieurs fois puisque l'effet ne se ferait pas sentir de suite.
Donc il faut apprendre à gérer ses activités et à savoir se reposer. Savoir être à l'écoute de son corps et lorsqu'il commence à donner des signes de fatigue il faut se reposer. Autrement l'accumulation fait que tu peux te retrouver complètement épuissée et cela peut mettre parfois plusieurs jours avant que tu ne récupères.

Il y a aussi les saisons qui jouent un rôle car en hiver par exemple on a besoin de plus d'hormones pour lutter contre le froid. Puisque les T4 se chargent de la régulation de notre température corporelle. Mais on ne fait pas les modfications de dosage parce que les hormones mettent assez longtemps pour s'éliminer (pour l'été par exemple) et mettent plus de 6 semaines pour être absorbées par le corps.

Et puis tu fais peut être partie des personnes qui ont du mal à trouver un dosage qu'il lui convienne vraiment.
Mais vu les dosages que tu dis avoir eu, as-tu déjà essayé des dosages intermédiaires ? Exemple 137,5 ? Car si par exemple 125 est trop faible mais que 150 c'est trop fort un dosage à 137,5 (donc 1cp de 125 + 1/2 de 25) cela te permettrait peut être d'être bien.

Ton médecin fait-il doser également les T3 ? Car les T3 peuvent être importantes en cas de fatigue persistante.

Quant à mon parcours je te fais la version super courte Laughing : découverte d'un nodule froid de 5 mm en 1983 suite à des symptômes d'hyperthyroïdie. Hyperthyroïdie qui s'est transformée en hypo après une hystérectomie en 93. Et en 2003, arrêt du tabac et là changement complèt : fatigue extrême un vrai zombi. Moi qui étais toujours speed cela a été assez dur.
Découverte du forum et sur les conseils de Florence-ide, sylvie, Caro59, Nancy, Béate,..... gros contrôle thyroïdien : analyses sanguines, écho = nodule à 26 mm + présence de 2 petits nouveaux = cytoponction négative et découverte de Hashimoto. Présence de nombreux anticorps antithyroïdiens. Je suis actuellement sous levo 75.

J'essaye maintenant avec mes petites connaissances d'aider ceux et celles qui comme toi cherche à comprendre, à être entendu(e), écouté(e).

_________________
Cordialement Very Happy
Précédent   Revenir en haut
Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé Merci, ce message m'a été utile. imprimer le message de: chris59
helen
Message:

Message

 (p34720)
Posté le: 08. Oct 2005, 12:44
Répondre en citant

Re coucou!!! : : Very Happy

C'est gentil de répondre avec autant de sérieux, tu as l'air quand même de bien maitriser le sujet! d'ailleurs les T4 et T3 j'ai pas tout compris et je ne savais pas pour les saisons.
C'est dingue de voir toutes ces personnes qui parlent de leur histoire, c'est assez impressionnant! Chacun à ses problèmes, ses doutes, ses connaissances on ne se connait pas et pourtant il y a beaucoup de chose qui se recoupe!
J'ai trouvé le forum sur le site de la semaine nationale de la thyroïde, çà fesait déjà un moment que je cherchais un site ou plutôt que je pensais à parler de mon histoire.
En faite ce qui m'inquiète le plus, c'est pour le futur car j'ai déjà des problèmes à être bien dosé donc çà doit être très dur pendant une grossesse, d'ailleurs je pense encore à une dame qui était en cure avec moi qui avait déjà un enfant et qui en voulait un autre,mais on lui a annoncé qu'elle devait faire encore au moins 3 cures donc espacé de 6 mois et évité d'être enceinte durant l'année de la cure... donc çà fait long. Je me suis dit que j'avais de la chance d'avoir su pour mon cancer jeune!
Les medecins disent que les hormones thyroidiennes sont indispensable au développement neurologique et psychomoteur du foetus: çà fait peur quand même!

Bon je dois partir alors à plus! Hélène.
Précédent   Revenir en haut
imprimer le message de: Invité
chris59
Message:

Message

 (p34725)
Posté le: 08. Oct 2005, 13:03
Répondre en citant

kikoo

Ne t'inquiète pas au sujet de futures grossesses.

Il y a des mamans sans thyroïdes (cancer ou autres) heureuses sur le forum. Tu pourras trouver leur témoignages dans la Faq.

Il faut effectivement savoir que lorsqu'il y a les cures d'iode, on demande aux mamans d'attendre avant d'envisager une grossesse c'est pour être sûr que la radioactivité soit bien éliminée et ne crée pas des souçis au futur petit bout d'chou.

Quand à une grossesse pour toi effectivement dans ton malheur tu as la chance d'avoir eu ce cancer jeune.
Lors d'une future grossesse il est bien évident qu'il faudra que tu sois bien suivie au niveau thyroïdien et là les T3 et les T4 (je vais t'expliquer après leur principe) seront très importantes et devront être dosées systématiquement. On réajustera alors ton dosage de levothyrox (souvent à la hausse de le cas où il n'y a plus de thyro) pour être sûr que ni toi ni le bébé ne manquerez d'hormones thyroïdiennes, qui effectivement sont très importantes pour le développement de bébé.

Les T4 et les T3 sont les hormones utiles et nécessaires à l'organisme pour la régulation de la température corporelle, pour le coeur, ...tu as pu lire ces informations sur le site de la semaine de la thyroïde.
Les T4 sont elles fabriquées directement par la thyroïde. Par le biais du foie une partie de ces T4 est convertie en T3.
Donc si on manque de T4 on peut manquer de T3 mais ce n'est pas obligé.
Car il y a des cas (ce fut le mien) ou les T4 étaient très basses mais les T3 en revanche étaient parfaitement bien et même assez élevées.
Et des fois assez de T4 mais pas assez de T3 peut être dû à une mauvaises conversion ou autre cela reste à définir.

Le rapport entre les T3, T4 et la TSH : la TSH monte stimulée par l'hypophyse qui envoie des signaux pour que la thyroïde fabrique les hormones lorsqu'il n'y a pas assez de T3 et de T4. Ce qui entraîne donc une hypo.
Dans le cas de l'hyper c'est le contraire : il y a trop d'hormones thyroïdiennes donc l'hypophyse n'envoie pas de signaux donc la TSH est basse et les T3 et les T4 élevés.
Mais il y a des cas où seul la TSH fluctue car en principe elle est la première à le faire. Dans certains cas il peut s'agir d'un dysfonctionnement de l'hypophyse mais pour cela des examens spéciaux sont à faire.

A bientôt

_________________
Cordialement Very Happy
Précédent   Revenir en haut
Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé Merci, ce message m'a été utile. imprimer le message de: chris59
aurelhors ligne
Avatar

Inscrit le: 31.03.05
Messages: 161
Cancer de la thyroide
belgique
féminin
40+
Message:

Message

 (p34790)
Posté le: 08. Oct 2005, 20:38
Répondre en citant

slt helen,

moi aussi j'ai eu un cancer a 15 ans, aujourd'hui j'en ai 22. j'ai egalement eu des problemes avec mon dosage.
Précédent   Revenir en haut
Voir le profil de l'utilisateur Joyeux Anniversaire ! Envoyer un message privé Merci, ce message m'a été utile. imprimer le message de: aurel
Beatehors ligne
Avatar

Inscrit le: 10.10.00
Messages: 49770
Carcinome papillaire...
féminin
60+
Message:

Message

 (p34853)
Posté le: 09. Oct 2005, 10:54
Répondre en citant

Bonjour Hélène,

et bienvenue dans le forum ! Tu verras, tu n'es pas toute seule - et il y a pas mal de "jeunes" déjà concernés par le cancer de la thyroïde, la plus jeune est la petite Pacôme, opérée à 6 ans (c'est sa maman Ouarti qui écrit pour elle) ! Je t'ai d'ailleurs inscrite dans le groupe "jeunes malades" (lien "Groupes", en haut de la page), ainsi tu verras plus vite qui se trouve dans le même cas que toi.

C'est vrai que ce n'est pas évident d'être gravement malade à cet âge-là, et tu aimerais "nier" la maladie, être comme tout le monde, c'est pour cela que tu "refuses" de te soumettre à l'obligation de prendre tes hormones régulièrement comme il faut, tous les jours. Mais il faut comprendre que c'est la condition ESSENTIELLE pour ne pas rechuter, pour vraiment vaincre cette cochonnerie de crabe ! Et ce n'est quand-même pas si terrible que ça, prendre un petit comprimé tous les matins (pas pire que la pilule contraceptive, par exemple) ... rechuter, refaire une opération, une cure d'iode etc, ce serait bien plus grave, non ?

Et puis, tu le vois toi-même, quand tu ne prends pas tes hormones, tu deviens une "larve", tout tourne au ralenti, ce n'est vraiment pas agréable ! Donc, essaie de te "faire violence", il faut vraiment que cela devienne une habitude, tellement automatisée que tu n'y penseras même plus ... Tu dois aussi te dire que le Lévothyrox n'est pas un "médicament", c'est juste une hormone - certes fabriquée synthétiquement, mais la molécule est identique à celle fabriquée par la thyroide !

Si, même après plusieurs mois de prise très régulière et dans de bonnes conditions (à jeun, avec rien que de l'eau, en attendant 30 minutes avant le petit déjeuner), ta TSH n'est pas aussi basse qu'elle devrait l'être, il faudra peut-être discuter avec ton médecin sur une modification du traitement (au lieu de prendre de la T4 seule, comme avec le Lévothyrox, prendre une combinaison T4 + T3, car la T3 baisse davantage la TSH : Euthyral, qui combine les deux, ou alors combiner Lévothyrox et Cynomel ou Lévothyrox plus Téatrois).

Concernant les futures grossesses etc, les autres t'ont déjà tout dit - tu as un beau témoignage, celui d'Angélique, dans la rubrique "FAQ" !

Gros bisou et à bientôt !

Beate

PS : je déplace ton message dans la rubrique "Cancer" - tu y trouveras d'ailleurs, en descendant un peu, d'autres témoignages de gens très jeunes, p.ex. un "cancer à 15 ans" !)
Précédent   Revenir en haut
Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé Ecrire un message dans le livre d'or Merci, ce message m'a été utile. imprimer le message de: Beate
helen
Message:

Message

 (p34893)
Posté le: 09. Oct 2005, 14:39
Répondre en citant

bonjour bonjour!!!

Ca me fait vraiment plaisir de voir que depuis hier déjà 3 personnes ont pris de leur temps pour m'envoyer un petit mot!

J'espère pouvoir aussi parler avec toi aurel de ton histoire, je vois que les problèmes de dosage sont vraiment fréquent!

Merci également à Beate pour son encouragement!!! Chris m'a dit aussi qu'il faut prendre le levothyrox à jeun 30min avant le déjeuné ce que je ne fais jamais!!! (pas bien). C'est sure que ce n'est pas bien dure de prendre correctement ce traitement et en effet je préfère çà à la cure! lol

Bon maintenant je vais aller faire un petit tour dans le groupe jeune malade!

Bisousss à tous Helen
Précédent   Revenir en haut
imprimer le message de: Invité

Page 1 sur 1
imprimer le sujet: je suis nouvelle voilà mon parcours
Sujet: 

je suis nouvelle voilà mon parcours

dans le forum: 

Répondre au sujet je suis nouvelle voilà mon parcours Cette fonction est uniquement disponible pour les utilisateurs Surveiller les réponses de ce sujet Cette fonction est uniquement disponible pour les utilisateurs
Poster un nouveau sujet: 
 
You cannot post calendar events in this forum
Précédent   Revenir en haut  
Index du Forum Forums Thyroïde Cancer je suis nouvelle voilà mon parcours


'Vivre sans thyroïde' | Home | Plan du site | Contact

Actualiser la barre de navigation     Effacer les cookies déposés par ce forum   |  Passer à la version mobile (beta)


        Designed and powered by  free-Si.de  and  all-Si.de         based  on          Powered by phpBB © 2001, 2005 phpBB Group     Traduction par : phpBB-fr.com