levothyrox et euthyral mais toujours aucune amélioration

[bridou1]

J'explique mon problème :

On me détecte en septembre 2011 une maladie de basedow (perte de poids , baisse de forme , tension elevée , etc......)

On me traite alors pendant 3 ans sous cynomel mais les resultats n'ont pas été convaincants .

Avril 2014 on m'opère d'une ablation totale de la thyroide et on me prescrit du levothyrox 75 .
Pendant 2 ans je me tue à m'expliquer que le levothyrox ne fonctionne pas avec les symptômes suivants : prise de poids importante , grosse fatigue importante et jambes lourdes , perte de motivation , etc....

Donc la solution a été d'augmenter le dosage passant de 75 apres l'opération à 160 deux ans apres . Les résultats sont partiellement satisfaisants selon mon médecin traitant et l'endocrinologue . Mais ayant la dose maximal on décide de me passer sous euthyral
Apres 1 ans sous euthyral , mon medecin trouve que mes analyses sont bonnes et sur le plan biologique c'est parfait .......

Mais 3 ans après l'opération , j'ai toujours cette prise de poids (10kg depuis l'opération) , une fatigue importante tout le long de la journée et des reveils impossible sans l'aide de mes enfants , des jambes lourdes , et ce manque de motivation .

Mon médecin ne voulant prendre aucun risque m'envoie consulter l'endocrinologue qui me dit que biologiquement tout est excellent , on me fait une série de tests (test apnée du sommeil et d'autres qui se révèlent infructueux)

et en septembre 2017 vu que personne ne s'interesse à mes soucis ,je décide de faire moi meme un test ! J'ai arreté l'euthyral pendant 15 jours et au bout de 10 jours mes problèmes de sommeil et de jambes lourdes commençaient à disparaître . Puis reprise de l'euthyral depuis une semaine et rebelote !

Je souhaiterais donc avoir un avis et si il est possible de retourner exclusivement sous cynomel ou je n'avais aucun problème

Merci d'avance

[wynnie]

Bonjour
3 ans sous cynomel pour traiter une basedow????? C'est hallucinant....

Tu as des résultats tsh t3 t4 avec normes labo sous tes differents traitements à nous communiquer?

[bridou1]

wynnie a écrit:

Bonjour 3 ans sous cynomel pour traiter une basedow????? C'est hallucinant.... Tu as des résultats tsh t3 t4 avec normes labo sous tes differents traitements à nous communiquer?

Une mauvaise interne qui modifiait mon traitement chaque trimestre sans rendre compte à son chef de service .

Mais au dela des resultats biologiques ,j'étais tres bien physiquement et mentalement avec le cynomel que ce n'a jamais été le cas avec le levothyrox et l'euthyral

Je vous donnerai les différents résultats d'analyse d'ici 1h

[Liwe]

Bonjour,

tout comme Wynnie, je suis étonnée par le traitement sous cynomel pour Basedow. Mais bon, c'est fait.

Il se peut que vous ne soyez pas bien équilibré, même en ayant des valeurs dans les normes.

Le traitement par cynomel est pas vraiment recommandé et recommandable car c'est de la T3, hormone active et d'une utilisation sensible. Peu de médecin en prescrivent d'ailleurs.

[bridou1]

Liwe a écrit:

Bonjour, tout comme Wynnie, je suis étonnée par le traitement sous cynomel pour Basedow. Mais bon, c'est fait. Il se peut que vous ne soyez pas bien équilibré, même en ayant des valeurs dans les normes. Le traitement par cynomel est pas vraiment recommandé et recommandable car c'est de la T3, hormone active et d'une utilisation sensible. Peu de médecin en prescrivent d'ailleurs.

J'ai oublié de préciser que le cynomel a été prescrit suite à des réactions indésirables du 1er médicaments

[Liwe]

Mais tu n'as eu que du cynomel pour un basedow ? pas de néomercazole, propylex ou thyrozol ?

[bridou1]

Liwe a écrit:

Mais tu n'as eu que du cynomel pour un basedow ? pas de néomercazole, propylex ou thyrozol ?

patience je transmets mon dossier complet

[bridou1]

Bon j'y go

Apres détection de ma maladie de Basedow , mise en place du protocole d'alexander fin septembre 2011

-thyrozol , propanonol et atarax pendant 6 semaines

mi novembre 2011 , mise en place d'un traitement thyrozol et cynomel

Janvier 2012 : des effets secondaires se font ressentir
Remplacement du thyrozol par le néomercazole

Mon premier de janvier 2012 à mars 2014 :
thyrozol 40mg
cynomel 25ug un cp matin et soir avec une diminution ou une augmentation du cynomel selon les resultats de prise de sang et cela tous les 3 mois

resultat janvier 2012

tsh à 0.06mU/l toujours basse avec une T4effondrée inférieure à 0.4 ng/dl et une T3 libre à 12.56 pmol/l
tension artérielle 130/80 90B/min
1m60 pour 54kg

Apres des mois de traitement , je décide de m'adresser au chef de service et février 2014 .

Voila le rapport :

Suite aux difficultés à équilibrer le traitement ,il est décidé la réalisation d'une thyroïdectomie totale

Le poids est de 57 kg
la FC est à 66 BPM
TSH inférieure à0.02mUI/L
T4 abaissée à 7 pmol/L
T3 LIBRE à 4.9pmol/L

[bridou1]

Apres l'opération

5 semaines apres l'opération et avec levothyrox 75 : voila les résultats :
calcium 79 mg/l 1.98 mmol/l
phosphore 33mg/l 1.06 mmol/l
tsh 13.95 mUI/l

mai 2016 et sous levothyrox 140

tsh :32,24 mU/l
t4 libre 9 pmol/l 0.70 ng/dl


apres 13 mois sous euthyral juillet 2017

les resultats :

fsh 3.6 UI/L
lh 3.5UI/L
prolactine 5.16ng/ml 109mUI/L
cortisol 144ug/L
testosterone 6.47 ng/ml 22.45nmol/L
plaquettes 261 000 /mm3
corticotrophine 19.9ng/l
cortisol 66 ug/l

J'espère avoir mis les bons résultats pour la dernière prise de sang , il y a 4 pages

merci de votre aide

[Liwe]

Rassurant de voir que tu as eu un traitement avec des anti thyroïdiens couplé au cynomel (mais pas l'habitude du cynomel sur la durée). Enfin, basedow n'est pas mon rayon, je peux me tromper !

Quand as tu été opérée ?
Peux tu indiquer les normes labo (mini et maxi pour chaque valeur analysé) ?

Je vois qu'il manque des infos importantes dans ce que tu as indiqué :

(Date ?) 5 semaines apres l'opération (date ?) et avec levothyrox 75 (depuis qd ?)
calcium 79 mg/l 1.98 mmol/l (norme ?)
phosphore 33mg/l 1.06 mmol/l (norme ?)
tsh 13.95 mUI/l (norme ?) -> a priori hypo, normes classiques de 0.5 à 4 env, dc à 13, trop haut.

mai 2016 et sous levothyrox 140 (depuis qd du coup ?)

tsh :32,24 mU/l (norme ?) -> tjs trop haut.
t4 libre 9 pmol/l 0.70 ng/dl (norme ?) -> peut pas se prononcer.

apres 13 mois sous euthyral (combien ?) juillet 2017 :

TSH, T4, T3 : combien ? et quelle norme ?

Sans ces infos, on ne peut rien en dire de plus.

[bridou1]

Liwe a écrit:

Rassurant de voir que tu as eu un traitement avec des anti thyroïdiens couplé au cynomel (mais pas l'habitude du cynomel sur la durée). Enfin, basedow n'est pas mon rayon, je peux me tromper ! Quand as tu été opérée ? Peux tu indiquer les normes labo (mini et maxi pour chaque valeur analysé) ? Je vois qu'il manque des infos importantes dans ce que tu as indiqué : (Date ?) 5 semaines apres l'opération (date ?) et avec levothyrox 75 (depuis qd ?) calcium 79 mg/l 1.98 mmol/l (norme ?) phosphore 33mg/l 1.06 mmol/l (norme ?) tsh 13.95 mUI/l (norme ?) -> a priori hypo, normes classiques de 0.5 à 4 env, dc à 13, trop haut. mai 2016 et sous levothyrox 140 (depuis qd du coup ?) tsh :32,24 mU/l (norme ?) -> tjs trop haut. t4 libre 9 pmol/l 0.70 ng/dl (norme ?) -> peut pas se prononcer. apres 13 mois sous euthyral (combien ?) juillet 2017 : TSH, T4, T3 : combien ? et quelle norme ? Sans ces infos, on ne peut rien en dire de plus.

Opération en 8 avril 2014
on m'administre aussitot 1 comprimé levothyrox 75 jusste apres l'opération à prendre tous les jours

5 semaines apres l'opération , première prise de sang

calcium 79 mg/l référence 84 à 102 antérieur analyse antérieur 65
1.98 mmol/l ref 2.10 à 2.55

phosphore 33 mg/ ref 27 à 45 antérieur : 51
1.06 mmol/l ref 0.86 à 1.44

tsh 13.95 mUI/l ref 0.27 à 4.20 antérieurs avant op : inferieur à 0.02

on m'augmente progressivement le dosage selon les prises de sang jusqu’à arriver au levothyrox 140 puis en mai 2016

avec levothyrox 140
resultat de la prise de sang

calcium 86 mg/l reference 84 à 102 anterieur 81
2.15 mmol/l reference 2.10 à 2.55

tsh 32.24 reference 0.27 à 4.20 anterieur 24.95

T4 libre 9pmol/ reference 12à22 anterieur 7
0.70ng/dl reference 0.93à1.71

le médecin me passe donc sous euthyral 100
En juillet 2017 prise de sang complète le medecin et l'endocrinologue m'annoncent que les résultats sont bons

t4l : 12.1 pmol/l reference 12.0 à 21.9 anterieurs 13.1
0.93ng/dl reference 0.93 à 1.70

TSH 0.51 mUI/L reference 0.27 à 4.20 antérieurs 0.40

[wynnie]

bonjour
je suis un peu rassurée par le fait que tu prenais du thyrozol pour mettre ta thyroide au repos et que tu prenais alors du cynomel pour avoir des hormones thyroidiennes t3
mais ce n'est pas le protocole habituel
en général on donne de la lévothyroxine t4 et le corps fabrique ensuite ses t3 à partir des T4. on complète le lévo par du cynomel qui est de la t3 si la transformation naturelle ne se fait pas

sous euthyral tu ne prends qu'un comprimé par jour? cela amène 100 µ de T4 et 20 µ de T3
on voit que tes t4 sont juste à la limite basse et tu n'as pas de controle des t3...

tu est dans quelle région?

[bridou1]

d'apres ce que j'ai compris , le protocole d'alexander devait endormir la thyroide et voir apres plusieurs mois comment elle réagissait .

Cependant l'interne qui m'a suivi n'a jamais respecté le protocole en changeant chaque trimestre le dosage du cynomel .

Oui je prends un seul comprimé le matin et a jeun .
Un véritable calvaire puisque je dois attendre 40 min avant de prendre mon petit déjeuner

Mais bref ....
On m'avait promis une meilleure santé apres l'opération , il n'en n'est rien.
Pire encore , depuis l'opération , j'ai les memes problèmes qui ne sont toujours pas résolus

[wynnie]

tu n'est pas obligé d'attendre 40 mn, 20mn à 30 mn suffirait.

tu ne m'as pas dit dans quelle région tu est?

[bridou1]

wynnie a écrit:

tu n'est pas obligé d'attendre 40 mn, 20mn à 30 mn suffirait. tu ne m'as pas dit dans quelle région tu est?

Je suis de Meurthe et Moselle 54.