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NF versus AF : que faire ?

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caro2016hors ligne
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Hashimoto
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MessageNF versus AF : que faire ?

 (p463393)
Posté le: 24. Sep 2017, 13:23
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Bonjour,

J'ai déjà évoqué mes interrogations sur la nouvelle formule dans un précédent post, et aujourd'hui de nouvelles questions se posent à moi... peut-être pourrez-vous me donner votre avis.

Souffrant d'Hashimoto diagnostiqué il y a un an et demi, l'hiver dernier je suis enfin stabilisée avec du Levo 75. 3 mois de bonheur... puis une lente dégradation pendant l'été. Sans revenir aux pires états du passé, je retrouve quand même pas mal de symptômes (insomnies, fatigues et ces fichues chutes de cheveux, l'angoisse suprême pour moi). Il y a 15 jours mon médecin me prescrit une analyse sanguine : hyperthyroïdie ! Elle me dit "c'est à cause de la nouvelle formule" et me propose d'alterner les dosages 50 et 75 pour me rééquilibrer. Depuis, je ressens une légère amélioration, mais "ce n'est pas encore ça". Alors à notre dernier rendez-vous il y a 4 jours mon médecin me dit : dans ce cas dès que l'ancienne formule revient sur le marché vous rebasculez dessus, mais en conservant l'alternance 50/75.

Et là j'avoue que je ne sais plus quoi penser : ne devrais-je pas plutôt aller jusqu'au bout des six semaines avec la nouvelle formule en dosage alterné pour voir où ça me mène ? Rebasculer sur l'ancienne formule OK, mais vu que sa remise en vente ne sera que temporaire et qu'il faudra ensuite s'ajuster à un autre médicament, est-ce que ce n'est pas s'infliger un va et vient inutile ? Tout ça commence à me prendre la tête et vous savez comme moi que l'anxiété n'est pas notre copine...

Enfin pour résumer, j'ai trois questions principales :
- Sait-on clairement si les effets de la nouvelle formule relèvent uniquement d'une question d'absorption et donc de dosage (auquel cas il me semblerait mieux de persévérer au moins 6 semaines) ? Ou peut-on penser que les excipients eux-mêmes sont nocifs (auquel cas je préférerais re-switcher sur l'ancienne formule) ?
- A-t-on une idée de ce que le ministère entend par "remise sur le marché temporaire" ? Parce que si c'est juste un mois, je me demande si ça vaut le coup...
- Quid des "nouveaux médicaments" qui sont annoncés ? Sait-on de quoi il s'agit, si on pourra se fier à eux, s'ils nécessiteront encore une phase d'adaptation et de tâtonnements ?

J'imagine que ce sont les questions que tout le monde se pose en ce moment, mais la moindre bribe de réponse m'aiderait à garder le moral... ce qui n'est décidément pas évident.

Merci mille fois, bon courage à toutes !!!
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cahincahahors ligne
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 (p463398)
Posté le: 24. Sep 2017, 14:29
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Bonjour Caro,

Si j'étais à ta place je resterai sur la nouvelle formule, voir si sur le temps ta condition s'améliore encore, connaître les résultats des enquêtes sur la NF, et quels autres traitements arriveront sur le marché.

Car il me semble que l'on ne peux pas encore répondre à tes questions.
Et que tout changement de formule peux occasionner un ajustement...

Repartir sur l'AF que ce soit pour 1 mois ou pour 12, quel intérêt si tu dois te réadapter à lui, puis au suivant ?
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caro2016hors ligne
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Hashimoto
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 (p463400)
Posté le: 24. Sep 2017, 14:36
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Merci pour ta réponse. C'est ce que je me suis dit spontanément, mais mon médecin m'a mis le doute en préconisant le retour à l'AF... je vais attendre et en reparler avec elle.
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Liwehors ligne
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Thyroïdite lymphocyt...
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 (p463449)
Posté le: 24. Sep 2017, 22:15
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Bonjour,

tu sembles en effet au milieu du guet et sans aucune certitude si un côté sera meilleur que l'autre.

Tes interrogations sont légitimes, VST en a d'ailleurs posé certaines à la ministre, sans réponse à ce jour.

Que te conseiller... si tu vas un poil mieux, je serai plutôt d'avis de continuer.
On sait ici très bien que tout changement de formulation/dosage entraîne des réajustements. Donc changer de formulation en cours de changement de dosage... risque de mettre encore plus de bazar.
Mais si tu as des symptômes réellement handicapants, c'est pas pareil.
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caro2016hors ligne
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Hashimoto
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 (p463469)
Posté le: 25. Sep 2017, 07:21
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Oui, je pense que je vais me donner quelques semaines pour voir si les choses s'arrangent comme ça. Merci !
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LyneSagesse
Cancer papillo-vésic...
Normandie - près du Havre
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 (p463603)
Posté le: 26. Sep 2017, 08:39
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Nous pourrons en discuter plus dans le détail au Café Thyroïde parisien de mardi prochain auquel tu t'es inscrite.
A bientôt
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caro2016hors ligne
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Hashimoto
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 (p463609)
Posté le: 26. Sep 2017, 09:19
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Oui avec plaisir, je m'en réjouis d'avance !
Bonne journée.
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