SEMAINE DE LA THYROIDE : résumé et comptes-rendus

[Beate]

Bonjour,

la "première semaine nationale de la thyroïde" vient de se terminer ; voici un petit résumé ainsi que des liens vers les comptes-rendus des différentes conférences auxquelles des membres du forum ont pu assister.

Site officiel : www.semainedelathyroide.com (en ligne jusqu'en décembre)

Objectifs de cette semaine : elle était essentiellement destinée à "sensibiliser le grand public", donc notamment tous ceux qui ne connaissent PAS encore la thyroïde et ses dysfonctionnements, et qui parfois croient souffrir d'autre chose (ménopause, dépression ...), puis à "dédramatiser" en expliquant que les maladies thyroïdiennes se soignent relativement bien, que le cancer de la thyroïde a un excéllent pronostic - en outre, cette semaine insistait aussi sur l'importance de la "prévention", notamment en veillant à un apport suffisant en iode. C'est vrai que nous autres, malades "expérimentés", sommes parfois restés un peu sur notre faim - mais globalement, c'était quand-même très positif d'avoir une telle semaine destinée à mieux faire connaitre notre pathologie, et c'était la toute première fois !

Il y a eu des conférences organisées dans plusieurs grandes villes, avec une partie "présentation", puis une partie "discussion" où le public pouvait poser des questions et discuter avec les spécialistes, plusieurs articles dans la presse, quelques interviews à la télé et un sujet lors de l'émission de santé de France 5. La semaine prochaine, les organisateurs et les médecins ayant participé à l'opération vont se réunir pour faire le bilan - et malgré quelques petits aléas (diffusion insuffisante de l'information, certaines réunions peu fréquentées etc), j'espère que la conclusion sera positive et qu'ils remettront cela l'année prochaine !

Résumés des conférences (j'espère pouvoir bientôt ajouter les liens qui manquent) :

- Bordeaux, 3 octobre
- Clermont-Ferrand, 5 octobre
- Lille, 5 octobre
- Montpellier, 5 octobre
- Strasbourg, 5 octobre
- Toulouse, 5 octobre
- Lyon, 7 octobre
- Limoges, 7 octobre
- Paris, 8 octobre

Si vous avez des commentaires à faire, n'hésitez pas - je transmettrai un dossier recapitulatif aux organisateurs, pour leur donner un aperçu le l'avis des patients !

Beate

[Beate]

Bonsoir,

alors, personne n'a de commentaire à faire ?

Je viens d'ajouter le dernier lien, celui vers l'excéllent compte-rendu de Lyon que Christian a rédigé. Apparemment, la semaine s'est terminé "en apothéose" : 5 personnes à Bordeaux lundi (mais cela n'était pas si négatif que ça, puisque cela a permis des discussions très intenses entre les malades et les médecins présents !), une trentaine à Toulouse, Lille le mercredi ... mais salle "pleine à craquer" à Strasbourg, une quarantaine de personnes à Limoges et environ 50 à Lyon vendredi, puis 250 à 300 à Paris, samedi !!

Merci à tous les "reporters sans thyroïde" : Agnès, Caro, Pazienza, Anne, Armelle, Christian, Biba/Nathalie !

Je vais compiler tous ces comptes-rendus dans un petit dossier recapitulatif que j'adresserai aux organisateurs, cela leur sera peut-être utile pour leurs "débriefings" de la semaine prochaine de connaitre les commentaires des patients ! Et il ne reste plus qu'à attendre la prochaine édition, en 2006 !

Bonne soirée !

Beate

[Biba]

Coucou Beate !

j'ai un commentaire.

Il faudrait faire systématiquement des analyses dans tous les cas ou un dysfonctionnement de la thyroïde peut intervenir :
- lors des dépressions, en début de grossesse et bien sûr après l'accouchement, chez les personnes âgées, lors des admissions en maisons de retraite, lors des entrées dans les hôpitaux psy... et je dois en oublier !

Avec une telle carrence en iode en France, comme cela est démontré et chiffré, il y a des gens qui passent à côté. Et je me pose toujours la question : quid des enfants conçus par des femmes non diagnostiquées ? Il me semble que de plus en plus d'enfants ont des problèmes de tous ordres : pour les allergies, on sait bien cerner les causes, pour les problèmes neurologiques, on entend tout et son contraire et ce n'est pas un simple petit test à la naissance qui peut éliminer totalement tout désordre éventuel !

J'en ai dit un mot au représentant du Labo Merck.
Bises
Biba

[Caro59]

Bonjour !

Je voulais ajouter que "Le petit guide illustré de la THYROIDE" , que je viens de lire seulement maintenant, et qui a été distribué lors des conférences de cette semaine, est vraiment très bien fait ! Il reprends l'essentiel de ce qui est aussi très souvent dit ici sur le forum.

Vous pouvez y accéder >> http://www.semainedelathyroide.com/documents.htm

A+
Caroline

PS : J'ai vu hier une amie pharmacienne qui n'était pas au courant de cette semaine de la thyroïde... Je le dis car sur le site de Merck ils disent avoir distribué des documents chez les médecins ET les pharmaciens. D'ailleurs il n'y avait rien chez mon médecin non plus...

[Beate]

Coucou Caro,

tu as raison - apparemment, il y a eu des problèmes dans la diffusion des documents (dépliants et affiches) ! Merck en a expédié d'énormes quantités, mais pour une raison ou une autre, on ne les a pas beaucoup vus chez les médecins et dans les pharmacies - dommage, car ainsi, peu de gens étaient au courant de cette semaine !

Et l'information, notamment les dates et horaires des réunions "grand public", n'a pas toujours été bien diffusée non plus (à Toulouse p.ex., ce n'était pas indiqué dans le journal local, qui listait pourtant tout un tas de réunions pour cette journée, encore heureux que c'était mentionné aux infos régionales de FR3 - à Bordeaux, c'était apparemment le même problème ...), et donc, beaucoup de gens qui auraient peut-être aimé venir ne savaient tout simplement pas qu'une réunion avait lieu.

Mais ils amélioreront certainement cela pour l'année prochaine !

Bon début de semaine !

Beate

[crichine]

Bonjour à tous,
Merci à tous ceux qui ont fait des "reportages".
Je vais vous faire part d'une réflexion qui m'est venue en vous lisant :
je me plaignais qu'il n'y avait rien à Poitiers. Et je me suis souvenue qu'il y a environ 4 ans, ils ont fait une réunion du pôle info santé sur... la thyroïde !
Ces réunions là se déroulent comme celles de la semaine qui vient de s'écouler, 5 à 6 intervenants, surtout des médecins qui donnent des bases sur le sujet en cause de plusieurs points de vue suivi d'un débat. C'est habituellement plein à craquer.
Pour en revenir à la thyroide, quand cette conférence a eu lieu, j'étais très probablement déjà malade, mais je ne le savais pas, ou plutôt, je ne savais pas de quoi je souffrais.
Je pense donc que c'est le premier problème : le diagnostic. Les symptômes liés au dysfonctionnement de la thyro peuvent prêter à confusion. Dans mon cas, c'était aussi le moment de la ménopause. (les 2 en même temps)
Le 2ème problème, c'est que, quand on ne se sent pas concerné, on n'assiste pas à ces réunions. Sans compter que pour moi Basedow ne me rendait pas hyperactive, mais me fatiguait énormément et que le soir, HS, je n'avais pas envie de sortir assister aux conférences.
Il reste cependant, cela semble évident, que des personnes auraient été intéressées si elles avaient su qu'il se passait qq chose.

Et voilà ma réflexion du jour.
Bonne journée à tous.
Bisous

[asterina]

Salut,
Et bien finalement c'est pas si mal que ça.
Je pense que la meilleure initiative c'était Paris pour avoir installé la conférence dans le salon forme et santé ,pour interpeller toutes le personnes qui s'imaginent ne pas pêtre concernées.
A Toulouse,c'est regrettable pour l'association AFMT ,cela ne servira qu'à ternir leur image alors que c'est du soutien du public averti ou non dont ils ont besoin.
Enfin,je mettrais un peti bémol tout de même(fidèle à moi même )c'est la présence systématique de Merk ,perso ça me gêne un peu que ce soit eux qui éditent les prospectus ect...

Enfin,merci à tous ceux qui ont eu la gentillessse de témoigner sur le forum pour ceux qui n'ont pas eu la chance d' y être .

[chris59]

kikoo Astérina

Pour Mercks c'est normal c'est eux qui sont à l'initiative de cette semaine.

[asterina]

Salut Chris
Ouais ben c'est bien ça qui me gêne.Les labos je les connais et je suis pas fan du tout en fait.
Et puis y'en a marre que tous ces gouvernements successifs ne soient pas à même de de gérer les problèmes de santé publique,c'est tout de même à cela qu'une partie de nos impôts servent!
Enfin,c'est un problème bien vaste!
A plus

[nkikou]

Coucou tout le monde!


Tout d'abord merci à tous ceux qui ont laissé leurs témoignages et comptes rendus.

J'habite un petit village près de Metz (Moselle) et dans aucun des deux j'ai entendu parler de la semaine de la thyroide et encore moins de dépliants ou de conférences.

Pourtant ce serait bien utile car j'ai l'impression que personne ne sait que ça existe.

On a découvert mon problème de thyroide par hasard et parce que j'ai menacé mon médecin que je hurlerai s'il me disait encore une fois que j'étais fatiguée à cause des enfants.

Je pense que les médecins doivent être également être sensiblisés .

A+ BONNE SEMAINE

[Beate]

Bonjour Nadia,

tu as tout à fait raison ! D'ailleurs, je pense que c'est le plus important, que tous les médecins, notamment les généralistes, soient bien sensibilisés et au courant des symptômes qu'un dysfonctionnement de la thyroïde peut entrainer, pour éviter de les confondre avec la déprime, la ménopause, la fatigue courante ...

Car le premier à nous voir quand nous allons mal, c'est le médecin de famille, c'est lui qui devrait penser à nous préscrire un contrôle de la TSH si nous avons des symptômes qui pourraient venir de la thyroïde, qui devrait nous palper la thyroïde à chaque visite.

C'est quand-même aberrant que ce doive être le patient qui vienne en disant "Docteur, je crois que j'ai un problème de thyroïde" ... normalement, cela devrait être LUI qui y pense en premier !

Ensuite, bien sûr, ce sont les autres médecins qu'on pourrait consulter dans le cadre de ces symptômes : psychiatres, cardiologues, nutritionnistes ... et aussi les pédiatres, quand cela concerne les enfants.

Il reste du travail à faire ... mais petit à petit, les choses avancent !

Bonne journée !

Beate

[isa31]

coucou

moi je cherche des textes pour mes affiches

biz isa31

Venez remplir le questionnaire dans mon blog !

[DOMENECH]

J'ai eu la surprise dans l'émission Santé de la 5 de voir une opération similaire à la mienne puisqu'il s'agissait de l'ablation d'un lobe entier pourvu d'un gros nodule.
J'ai donc assisté à ce que l'on m'a fait le 9 juin.
Simple curiosité, bien sûr mais intéressant tout de même et peut-être assez rassurant pour les futurs opérés.
Amitiés.
De toute façon il est bon qu'on parle des problèmes thyroïdiens de façon officielle : il en restera toujours quelque chose.
Paule

[BAB]

Personnellement, je suis allée chez mes deux médecins généralistes et mon endocrino pendant cette semaine, et je n'ai vu absolument aucune information là-dessus.

[Agnès (Bordeaux)]

Thyroïde et cœur : www.zoomsante.com

Dysthyroïdies frustes (fréquence + que faire? + la T3) : www.legeneraliste.fr