Dosage normale et pourtant je suis mal avec le NF du levothy

[caline06]

Bonjour,
J'ai essayé de trouver la réponse sur votre forum mais sans succès. Si quelque peut m'éclairer.
Je suis mal depuis cet été (fatigue extrême, tendinites, constipation)
Avec la nouvelle formule du lévothyrox on nous dit que c'est dû à un mauvais équilibrage sanguin, donc j'ai fait mes analyses sanguins et mes résultats sont bons, pas de changement particulier par rapport à mes anciens résultats avec l'ancien lévothyrox.
Alors je ne comprends pas mes symptômes, en juin j'ai consulté pour des crampes qui heureusement n'ont pas durée , à cette époques je n'avais pas fait attention sur internet du problème de la nouvelle formule du lévothyrox, donc on ne peut pas parler d'effet placebo. En septembre c'est pour des tendinites. Et une fatigue qui s'est installé progressivement depuis cet été. Maintenant, je n'arrive plus à faire tout ce que j'ai à faire dans une journée.
Donc vu mes symptômes je m'attendais à être en hypothyroïdie mais ce n'est pas le cas, alors je ne comprends pas.
Dans votre forum vous conseille de faire les dosages sanguins mais s'ils sont bons (je suis dans la norme haute, comme avant l'ancienne formule).
Alors je ne vois pas ce qu'on peut faire ????
C'est inexplicable cette situation avec la nouvelle formule du lévothyrox.
Si quelqu'un peut m'éclairer.
Bisous à tous.

[wynnie]

bonsoir
il faudrait nous donner tes résultats tsh t3 t4 avec valeurs de référence quand ça allait bien et maintenant
les normes labo sont bien trop larges donc dans les normes n'est pas forcément normal

[caline06]

Merci de votre réponse. Voici j'ai fait un tableau pour plus de lisibilité, je ne vois pas de différence. Une TSH <0,01 j'ai déjà eu en 2014 et je n'étais pas mal.
Pour info, en 2013, j'ai eu une ablation totale de la thyroïde avec un nodule qui était cancéreux, c'est pour cela que mon médecin, accepte que je sois dans la fourchette haute de la norme.
Autre info, après mon opération en 2013 j'ai mis à peu près 1 an pour trouver une énergie normale et mon équilibre, on a continué à surveiller deux fois par an en 2014 et 2015.
En 2016, j'ai pas fait d'analyse car j'allais très bien, j'en ai quand même fait une en février 2017 (juste par acquis de conscience) car j'allais très bien. (Mais du coup j'ai la chance d'avoir fait un dosage juste avant le changement). Ma pharmacie m'a donné la nouvelle formule fin mai 2017.

DATE (norme lab) 11 .10.17 10.02.17 14.10.15 22.04.15

TSH (0,38 à 5,33) <0,01 0,02 0,06 0,05

T4 (7,9 à 14,4) 14,18 16 13,54 11,82

T3 (3,8 à 6,00) 5,99 (non mesuré) 4,35 5,44

Toutes les mesures ont été faites dans le même laboratoire

[caline06]

je réécris le tableau est mal sortie

Norme du laboratoire :
TSH (0,38 à 5,33)
T4 (7,9 à 14,4)
T3 (3,8 à 6,00)

Mes résultats :

Le 11.10.17
TSH <0,01
T4 : 14,18
T3 : 5,99

LE 10.02.17
TSH 0,02
T4 : 16
T3 : non mesuré

LE 14.10.15
TSH 0,06
T4 : 13,54
T3 : 4,35

LE 22.04.15
TSH 0,05
T4 : 11,82
T3 : 5,44

[NatZeKat]

caline06 a écrit:

Avec la nouvelle formule du lévothyrox on nous dit que c'est dû à un mauvais équilibrage sanguin, donc j'ai fait mes analyses sanguins et mes résultats sont bons, pas de changement particulier par rapport à mes anciens résultats avec l'ancien lévothyrox. Alors je ne comprends pas mes symptômes, en juin j'ai consulté pour des crampes qui heureusement n'ont pas durée , à cette époques je n'avais pas fait attention sur internet du problème de la nouvelle formule du lévothyrox, donc on ne peut pas parler d'effet placebo. En septembre c'est pour des tendinites. Et une fatigue qui s'est installé progressivement depuis cet été. Maintenant, je n'arrive plus à faire tout ce que j'ai à faire dans une journée. Donc vu mes symptômes je m'attendais à être en hypothyroïdie mais ce n'est pas le cas, alors je ne comprends pas. Dans votre forum vous conseille de faire les dosages sanguins mais s'ils sont bons (je suis dans la norme haute, comme avant l'ancienne formule). Alors je ne vois pas ce qu'on peut faire ???? C'est inexplicable cette situation avec la nouvelle formule du lévothyrox. Si quelqu'un peut m'éclairer.

Bonsoir Câline,
J'ai connu le même problème que toi. Beaucoup de symptômes, donc quand j'ai refait des analyses de sang, je m'attendais à une TSH, des T3 et T4 complètement chamboulés. Mais en fait, pas du tout, et au vu des résultats, le médecin n'a pas voulu que je change mon dosage.
J'ai eu le choix entre essayer les gouttes et me procurer l'ancienne formule à l'étranger, et c'est finalement ce que j'ai fait. Je reprends donc l'ancien Lévothyrox, sous le nom d'Euthyrox, depuis plus d'un mois.
Pratiquement tous les symptômes ont disparu (au bout d'une bonne semaine). Maintenant, j'ai repris une vie normale, en fait je revis !
Il me reste quelques douleurs articulaires... et j'espère qu'elles disparaîtront quand l'ancien médicament sera complètement éliminé de l'organisme.
Donc, bien sûr, je ne peux pas te conseiller... je n'ai pas de connaissances médicales, juste un vécu. Mais j'ai l'impression que tu fais partie des malades qui ont des effets indésirables importants sans que leur TSH ait bougé. L'ancien lévothyrox est à nouveau disponible (pour pas très longtemps, malheureusement), et d'autres médicaments qui soignent l'hypothyroïdie vont être mis sur le marché, donc tu as quand même l'espoir de te débarrasser des symptômes en changeant de produit !
Courage... Ce qu'on nous fait subir est honteux.

[caline06]

Merci NatZeKat de ta réponse et de ton témoignage.

Je pensais vraiment trouver un déséquilibre dans mes analyses et non. Demain je vois mon médecin, mais au vue de mes résultats, je doute qu'il puisse faire quelques choses. Comme je sais que sur ce forum on trouve les bons éclairages. J'ai posé mes chiffres, je vois rien qui cloche mais je préférai avoir une confirmation.

Je trouve cela inexplicable d'avoir des symptômes d’hypothyroïdie avec les chiffres que j'ai ?????

Je me doute que la seule solution c'est d'aller en Italie comme j'habite dans le sud. Mais comment on va faire quand les autres pays européen passeront aussi à la nouvelle formule ??????
Et rien ne nous garantie que le nouveau médicament de Sanofi qui va sortir en octobre va marcher sur nous ?????

[marie2]

Bonjour
As tu un objectif TSH basse à maintenir suite à ton operation ? ( cancer de quel type , cure iode ?)
As tu fait doser la ferritine, vit D ? Prends tu du calcium ?
La prise de sang est bien faite à jeun de levothyrox ? Combien de levothyrox prends tu d'ailleurs ? Pas de changement de dosage depuis ton op ?
Pour se rabattre sur l'ancien Levothyrox ( Euthyrox), si les infos sont fiables, à terme il ne sera plus fabriqué ce qui obligera à nouveau de se re adapter à un nouveau produit. Je ne crois pas que ce soit la solution, autant attendre si possible l'arrivée des nouvelles spécialités en France

[caline06]

Répondre au précédent message donc oui et je dois avoir un TSH Bah suite à un cancer pris au
tout début inférieur à 0,5 donc je n'ai pas eu de coup de cure d'iode.
Le dosage de la vitamine D et de mon calcium est bon je les ai fait.
Ferritine je sais pas ce que c'est je ne pense pas qu'on l'est déjà mesurer.
Ma prise de sang a bien été fait à jeun sans levothyrox.
Je prends 125 de lévothyrox depuis 2014. Et tout allait très bien 2016 début 2017 que j'avais une super forme.
C'est depuis cet été que je me sens super fatiguée, j'ai deux tendinite j'ai beaucoup de mal à marcher je suis très lente, très ralenti et je suis constipée (alors que ce n'est pas du tout ma nature) donc tout ça me fait penser à des symptômes d'hypothyroïdie alors que j'ai un dosage dans le haut de la norme je comprends pas c'est pour ça que je vous mets mes chiffres si quelqu'un a une explication un éclairage auquel j'aurais pas pensé
pour info j'ai commencé à prendre la nouvelle formule de lévothyrox début juin.
Je sais que aller en Italie c'est pas forcément la solution mais je vois pas quoi faire d'autre et après s'adapter encore à un nouveau médicament on n'a aucune garantie que le nouveau médicament qui va sortir va fonctionner.

[caline06]

Répondre au précédent message donc oui et je dois avoir un TSH Bah suite à un cancer pris au
tout début inférieur à 0,5 donc je n'ai pas eu de coup de cure d'iode.
Le dosage de la vitamine D et de mon calcium est bon je les ai fait.
Ferritine je sais pas ce que c'est je ne pense pas qu'on l'est déjà mesurer.
Ma prise de sang a bien été fait à jeun sans levothyrox.
Je prends 125 de lévothyrox depuis 2014. Et tout allait très bien 2016 début 2017 que j'avais une super forme.
C'est depuis cet été que je me sens super fatiguée, j'ai deux tendinite j'ai beaucoup de mal à marcher je suis très lente, très ralenti et je suis constipée (alors que ce n'est pas du tout ma nature) donc tout ça me fait penser à des symptômes d'hypothyroïdie alors que j'ai un dosage dans le haut de la norme je comprends pas c'est pour ça que je vous mets mes chiffres si quelqu'un a une explication un éclairage auquel j'aurais pas pensé
pour info j'ai commencé à prendre la nouvelle formule de lévothyrox début juin.
Je sais que aller en Italie c'est pas forcément la solution mais je vois pas quoi faire d'autre et après s'adapter encore à un nouveau médicament on n'a aucune garantie que le nouveau médicament qui va sortir va fonctionner.

[odgigi]

Caline : J'ai également eu les mêmes symptômes que toi .je prenais la NF dosage 100 depuis début mai .Les mêmes étapes dans les symptômes faisant penser à une hypothyroidie puis tachycardie, pointe douloureuse du coté du coeur et diarrhée en août .J'ai alors cru à une hyper et j'ai consulté car j'ai eu peur.
Résultat de la TSH : quasiment inchangée et dans les normes.
J'ai repris l'ancienne formule commandée en Allemagne depuis presque 4 semaines.
Je me sens beaucoup mieux avec un reste de fatigue et douleurs musculaires.
Bon courage à toi

[caline06]

Merci pour vos témoignages, je reviens de chez mon médecin, il pense que je fais partie des personnes qui ne supportent pas la nouvelle formule et me conseille d'aller en Italie, vu qu'on habite assez près de la frontière. A première vue, je ne suis pas la seule de ses patientes ainsi.
J'avoue qu'intellectuellement, je ne trouve pas d'explication au fait d'avoir des symptômes d'hypo avec un dosage dans la limite haute de la norme.
Ces illogiques et intellectuellement, je n'arrive pas à comprendre.
L'effet placebo et des médias, j'en doute, j'ai commencé à avoir des symptômes avant d'avoir l'information qu'il y avait un problème.
C'est vraiment bisard.

[lilette]

Bonjour,

Même vécu que toi malheureusement : en freination suite cancer thyro, parfaitement équilibrée avant (depuis 10 ans...) avec Levo 112.5 + Cynomel 1/2 par jour, j'ai pensé être tombé en hypo, mais avec des diarrhées et des vertiges ?? J'imaginais que ma pds (4 mois après le début de pros de la NF) allait montrer une hypo ou une hyper, enfin un truc qui clochait. Et bien non, comme toi, mes résultats TSH (indétectable car freination), T3L et T4L sont identiques à avant !
Il y a bien un souci pour certains patients, avec des effets indésirables son liés à une dysthyroidie. Mais pour l'instant, ni le Labo ni les autorités ne veulent en entendre parler...
La bonne nouvelle, c'est qu'au bout d'une semaine sous Euthyrox (initialement acheté en Allemagne, mi-septembre), symptômes résolus. Ce qu montre bien également que ce n'est pas un pb de déséquilibre, mais bien un pb avec la formulation.

lilette

[m&m's]

Bonjour,

Il n'est pas impossible non plus que ces symptômes, bien qu'ils y ressemblent, ne soient pas liés à un état d'hypo ou d'hyper. J'avais moi aussi des symptômes qui persistent malgré un equilibre retrouvé.
Il est possible que les symptômes digestifs soient liés aux excipients, et notamment au mannitol, connu pour accélérer le transit. Certaines formes de constipation se traduisent par des diarrhées régulières (un peu comme des purges), les troubles digestifs peuvent donc avoir l'air de signes d'hypo ou d'hyper sans en être. Les maux de têtes, et dans certaines mesures certains vertiges, peuvent aussi être liés à un tableau digestif.
Moi j'ai eu plein de troubles comme ça. Comme on est câblées pour penser "équilibre thyroidien" on a tendance à tout de suite rapprocher ça de l'hypo ou de l'hyper, d'autant que les autorités sanitaires nous martèlent que ce n'est qu'une question de trouver le bon dosage. Or le mannitol n'est pas si étudié que ça dans une prise quotidienne.
Pour ma part j'ai fini par passer au henning (pour le moment avec une boîte d'Espagne qu'une amie m'a ramené) et au bout de 5 jours je note une nette amélioration : quasi disparition des nausées et douleurs articulaires, je ne me sens plus dans le coltard toute la journée, n'ai plus de coups de bars et mon sommeil est plus reposant et apaisé. La suractivite urinaire semble être revenue dans la normale... bref j'entre-apercois le bout du tunnel, je croise les doigts pour que ça dure !
Bon courage !
M&m's

[caline06]

Bonjour,
Pour faire suite à mes messages, voici quelques nouvelles, j'ai repris le Lévothyrox ancienne formule à partir du samedi 14 octobre (il me restait quelques comprimés) et je suis allée en Italie le mardi 17 octobre.
Mes symptômes de constipation, ont disparu très rapidement en quelques jours, de même pour les douleurs musculaires, je marche beaucoup mieux. Par contre, la fatigue est toujours présente..... Je ne fonctionne plus à deux à l'heure comme avec la NF mais par contre, je n'ai pas retrouvé une forme complète, et je me fatigue vite. Mais cela fait à peine 8 jours. Donc à suivre.
Par contre, l'effet au niveau intestinal aussi rapide me fait penser pour des effets indésirables EI dû aux excipients. L'hormone thyroïdienne ne pouvant être en cause puisqu'elle est à effet long..... Cela pourrait expliquer pourquoi on a des EI avec la nouvelle formule NF avec un taux d'hormones thyroïdiennes normales. Mais je ne suis pas scientifiques donc.... Seront nous un jour la vérité...

Voici les informations pour l'Italie : j'ai obtenu le Lévothyrox ancienne formule (appelé en Italie : Eutirox) sans aucun problème. J'avais emmené mon ordonnance et en la montrant, le pharmacien m'a dit que ce n'était pas nécessaire. La boîte coûte 2,60€ et il y a 50 comprimés dedans.
J'ai pris 4 boites d'un coup, sans aucun problème. Donc en Italie, les pharmaciens vous donnent autant de boîtes que vous voulez et sans ordonnances. Ainsi quand mes amis iront se baladent en Italie, ils pourront m'en rapporter sans problème.