NF et douleurs articulaires ?

[clelie]

Bonjour à tous/toutes

Hier, j'écoutais Anny Duperey et j'ai été très surprise de l'entendre affirmer sans ambages que la NF avait déclenché une polyarthrite rhumatoïde chez une de ses amies.

Pour ma part, depuis le mois de mai, j'ai le pouce gauche qui s'est mis à se bloquer quotidiennement.
Puis, fin septembre, l'index est devenu douloureux, avec des crises aigues plusieurs fois par semaine, puis l'ensemble des doigts de la main gauche par crise. Même sans aucun effort.

Je répugnais à mettre ça sur le compte de la NF. J'ai eu 50 ans cette année. Je me dis que c'est peut-être normal. Je ne connais rien à l'arthrose, je ne sais pas comment ça apparaît.

Je vois que plusieurs se plaignent de douleurs articulaires et les lient à la NF.

Serait-il possible de recenser sur ce sujet, les témoignages des personnes concernées par cet aspect, témoignages qui ne décriraient que cet aspect même si vous avez d'autres symptômes? Avec précision de changement de TSH ou pas, évolution et, en cas de retour à l'AF, impact?

Pourquoi ça m'intéresse? Parce que c'est une vraie douleur pour moi de ne pas comprendre ce qui se passe. Et comme aucun scientifique ne se penche sur les faits, je me dis qu'entre nous, on peut se faire une "enquête- flash"!! Elle vaudra bien l'autre!

A bientôt.

[clelie]

Ah...
Bon, il n'y a que moi, alors, qui ait des douleurs aux doigts, articulation et autre.
Et seulement depuis 6 mois.

Donc à éliminer de la liste d'éventuels effets secondaires.

[Beate]

Bonjour Clelie,

pas sûr que tu sois la seule ! Car on lit en effet assez fréquemment, dans les témoignages (notamment celles qui répondaient à notre sondage : Sujet ), des "douleurs musculaires ou articulaires" ...

Synthèse du sondage : download.php?id=406

Par contre, ce qui est sans doute dommage (à l'époque on n'y a pas pensé), il aurait peut-être mieux valu séparer douleurs musculaires et douleurs articulaires ? Mais bon, pas forcément évident de savoir où exactement on a mal ?

Je ne sais pas si ça concerne souvent les doigts ? J'ai surtout entendu parler des jambes (faiblesses, raideurs etc) ?

Quant au déclenchement d'une maladie autoimmune, pas sûr que la NF puisse être directement incriminée, il faudrait connaitre toute l'histoire (l'amie en question avait peut-être déjà une maladie autoimmune, comme Hashimoto - il n'est alors pas très rare d'en avoir une deuxième, même si ce n'est bien sûr pas obligatoire ?) Reste à voir si les soucis de santé provoquée par la nouvelle formule (passage en hypo ou en hyper etc) ont pu servir de "déclencheur", à cette deuxième maladie (les maladies se déclenchent souvent à un moment où l'organisme est affaibli) ?

C'est souvent très difficile de pouvoir affirmer "à 100%" un lien de cause à effet, mais bien sûr, toutes ces informations sont troublantes et doivent être analysées de près !

Il n'y a pas toujours beaucoup de réponses, sur le forum, quand on pose une question comme la tienne, c'est dommage - j'espère que tu finiras par en avoir !

Bon courage !

Beate

[marie2]

Bonjour,
Il y a aussi le fait que ces douleurs articulaires ou musculaires peuvent être associées à d'autres causes que la thyroïde, par exemple la ménopause tout simplement.
C'est un critère qui est peu écouté car non quantifiable par une analyse avec un chiffre une norme, les médecins ont vite fait de ne pas la prendre en compte.

[odgigi]

Clelie: bonjour,
vu le nombre de témoignages, il me parait évident que les douleurs articulaires sont en lien avec la nouvelle formule. Outre d'autres effets (maux de tête troubles de la vue, crampes très douloureuses etc ) j'ai également connu des inflammations des articulations des deux épaules( l'une soignée par anti-inflammatoire) , puis des genoux et pour finir des pouces des deux mains alors que j'avais cessé de prendre la NF pour l'ancienne. j'ai lu que ce type de troubles est en lien avec un dysfonctionnement de la glande thyroide, hyper ou hypo je ne sais plus

[marie2]

Pas si évident que cela le lien.
http://missfrottis.blog.lemonde.fr/.....s-atteintes-articulaires/
Bien sûr quand la tranche d'âge correspond et que fille...Sinon, faut trouver autre chose.
J'ai perso des tendinites à répétitions depuis des années, des épaules HS et des douleurs musculaires etc, cet été beaucoup plus de crampes et de raideurs ( vous savez quand on se lève après un temps d'immobilisation...aïe aïe les premiers pas.) mais toujours en ce moment.
Je pense que c'est plus les conséquences du dérèglement de l'équilibre hormonal même infime ou la façon d'assimiler que la responsabilité d' un des composants de cette formule.,

[odgigi]

Marie 2
Bonjour,
Vous ne pensez pas que la NF a justement produit un déséquilibre thyroidien avec les effets qui vont avec . Je ne pense pas aux excipients mais au principe actif du médicament

[Skinner]

clelie a écrit:

Ah... Bon, il n'y a que moi, alors, qui ait des douleurs aux doigts, articulation et autre. Et seulement depuis 6 mois. Donc à éliminer de la liste d'éventuels effets secondaires.

Bonjour clelie, et tous les membres du Forum VST,

Non il n'y pas que toi hélas. Des milliers d'autres personnes souffrent des mêmes effets secondaires NF (parmi tant d'autres).

- Contractures musculaires
- Extrémités douloureuses
- Myalgie
- Arthralgie

Rapport d'Enquête officielle Comité technique de pharmacovigilance LEVOTHYROX® du 10/10/2017

(A NE surtout PAS CONFONDRE avec le communiqué de l'ANSM)

page 32
"[...]Une présentation des EI (Effets Indésirables) dans les 3 sous-groupes (Hyperthyroidie, Hypothyroidie, TSH Normales) a été faite en estimant pour chacun le pourcentage des principaux EI. [...]
Les résultats apparaissent dans le tableau 5 suivant.

Le pire dans tout cela...
Regardez bien le tableau (cliquez sur l'image), la catégorie MUSC (musculaire) : les personnes les plus concernées par ces EFFETS SECONDAIRES ont une TSH normale.





Skinner

*

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ANSM - 2017 10 10 - Enquête Officielle Comité Technique de PHARMACOVIGILANCE - Fichier du Rapport-Levothyrox-PV-oct-2017 - page 32 v1.06.jpg_Page_32.jpg
Description:
Taille du fichier:	284.81 Ko
Vu:	749 fois

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Dernière édition par Skinner le 10. Nov 2017, 18:37; édité 1 fois

[marie2]

Bonsoir,
C'est toute la difficulté , mais si on raisonne en terme de set point, d'une norme trop large, et d'une façon différente d'absorber la T4 contenue dans ce comprimé ?
Effectivement beaucoup sont toujours dans les normes, moi aussi, et pourtant pas bien.
Pas facile de s'expliquer mais je pense que c'est plus une conséquence d'une formulation différente ayant entraîné des modifications mesurées biologiquement parfois mineures que le ou les produits qui auraient directement causé les effets secondaires.

[Skinner]

marie2 a écrit:

Bonsoir, C'est toute la difficulté , mais si on raisonne en terme de set point, d'une norme trop large, et d'une façon différente d'absorber la T4 contenue dans ce comprimé ? Effectivement beaucoup sont toujours dans les normes, moi aussi, et pourtant pas bien.

Bonjour Marie2, bonjour à toutes et tous,

Concernant le « set point », et même si…

Guidelines for the Treatment of Hypothyroidism Prepared by the American Thyroid Association Task Force on Thyroid Hormone Replacement Volume 24, Number 12, 2014
page 1727
« […] it is not known whether replicating an individual’s set point as opposed to targeting a particular part of the laboratory reference would be beneficial. Even if this approach did optimize therapy, there is no current routine means of determining an individual’s set point in advance of them developing thyroid dysfunction, precluding replication of these parameters during subsequent therapy. »
https://pdfs.semanticscholar.org/6a.....4259aa0a4dae173713d2f.pdf

…pour ma part je partage totalement le point de vue de Beate.
"Si on est "dans la norme", mais qu'on ne se sent pas encore bien, et si les taux (TSH, mais aussi T4 et T3) montrent qu'il reste de la marge, on peut continuer à ajuster le dosage jusqu'à ce que le patient aille bien !
« Certains patients ont besoin d'augmenter, d'autres de baisser, pour se sentir vraiment bien ... du moment que leurs taux montrent qu'il leur reste de la marge, qu'ils ne risquent pas de dépasser les limites, POURQUOI PAS ESSAYER ?? »
Message

Mais revenons aux faits :
- La quasi-totalité des patients sous traitement Levothyrox ancienne formule (brevet 1999) ne connaissaient absolument rien au « set point ».
- La majorité des médecins, parfois même certains endocrinologues, ne tenaient pas compte du « set point ».

Ce qui signifie que, pour l’immense majorité de ces patients sous traitement Levothyrox ancienne formule, leur dosage était adapté en fonction des normes de TSH dites « normales ».

Or avec l’arrivée de la nouvelle formule, on constate une explosion de la fréquence des signalements de signes cliniques chez ces (mêmes) patients avec (les mêmes) TSH dites « normales ».
Message

Par conséquent Marie2, il est évident qu'il ne s’agit pas d’une simple affaire d’ajustement dosage.

Sans vouloir faire de conclusion hâtive, il apparaît de plus en plus évident que :
EFFETS INDÉSIRABLES Levothyrox NOUVELLE Formule
=
Symptômes d'hyperthyroïdie et/ou d'hypothyroïdie AVEC TSH DANS LES NORMES
Message


Je dois reconnaître que tout cela est totalement paradoxal. Stupéfiant !


Skinner

*

[marie2]

Conversation intéressante , mais pas facile par messages net interposés
Je ne remets absolument pas en doute la réalité des effets secondaires, juste une interrogation et une difficulté de ma part à dire que c'est le produit en lui même qui est responsable, même si au final la conclusion est la même : on ne va pas bien.
Quelqu'un a fait une analogie intéressante avec de la pâtisserie : 2 blancs d'oeufs battus légèrement avec 100 gr de sucre si vous faites cuire à 180° on obtient des tuiles caramelisees, si ces mêmes blancs d'oeufs sont fouettée en neige avec la même quantité de sucre à la cuisson à 100 ° on obtient une meringue aérienne.
Sur le papier ce sont dans les deux cas strictement la même quantité et qualité du produit, pourtant le final n'est pas du tout la même chose, il faut aller plus loin dans la recherche et là je pense qu'on ne pourra pas car Merck nous opposera le secret de son brevet.
Suis aussi très intriguée par une petite phrase dite dans un article https://www.lyonpremiere.com/Medica.....tion-en-Isere_a17636.html
[/i]La formule destinée au marché italien ne correspond pas de façon
strictement identique à l'ancienne formule du Levothyrox", a également précisé Valérie Leto, pharmacienne responsable de l'entité juridique Merck-Serono à Lyon,[i]
Donc c'est bien la reconnaissance que le moindre changement compte, pourtant lors de la crise de la rupture de stock d'il y a quelques années, nous avons eu des boîtes de levo venues d'Italie pour renforcer les stocks . À ce moment là on nous avait certifié que c'était strictement la même chose et je ne sais d'ailleurs pas si il y avait eu des remontées d'effets indésirable ?
Bien sûr qu'il faut tenter de réajuster quand le ressenti n'est pas bon, en plus ou en moins. Ce n'est que mon impression, mais j'ai la sensation qu'il y a plus de personnes qui se retrouvent avec une T4 plus haute que d'habitude et une T3 plus basse comme si cette T4 de cette nouvelle formule s'assimilait différemment de la précédente. La cause ? Liaison différente lactose/mannitol? Intervention de l'acide citrique dans le processus ? Conversion T4T3 altérée ? Je ne suis pas pharmacienne ni chimiste pour pouvoir affirmer.
Il me tarde si jamais ces chiffres sont publiés de lire le nombre exact de patients impactés par ce changement de formule. Si on compare le chiffre du nombre de boîtes d'Euthyrox ou de L-Thyroxin Henning qui se sont vendues, celles qui auraient dûes se vendre et que les patients n'ont pu se faire délivrer car non disponibles en pharmacies, celles que les patients ont acheté à l'étranger. On est loin des 15 000 cas signalés dans le fameux rapport de l'ASNM !
Même en admettant que des boîtes aient étées vendues par excès de méfiance et de précaution cela montre tout de même que nous sommes bien plus nombreux à ne plus vouloir prendre cette formulation " plus stable" que la version officielle voudrait faire croire.

[Conciliabule]

clelie a écrit:

Ah... Bon, il n'y a que moi, alors, qui ait des douleurs aux doigts, articulation et autre. Et seulement depuis 6 mois. Donc à éliminer de la liste d'éventuels effets secondaires.

Bonjour Clelie,

SURTOUT PAS LES ELIMINER DE LA LISTE ! Je viens seulement de prendre connaissance de ton post !

Pour information, on peu souffrir d'arthrose digitale en dehors de la NF (et ses effets délétères chez bon nombre d'entre-nous). J'en souffre et mes doigts se déforment à vitesse grand V. La ménopause y est vraisemblablement pour quelque chose. J'ai subi une hystérectomie du fait de mon cancer des ovaires et ce à l'âge de 41 ans. Ce qui m'a valu d'être ménopausée bien avant l'heure et à bien y réfléchir je n'avais pas de pb d'arthrose digitale avant cela (fermer la parenthèse).

J'AFFIRME car FORMELLE, j'ai développé des pb musculaires genre tendinite en haut du bras gauche lorsque j'ai pris la NF. Aujourd'hui les douleurs persistent. Elle vont elle viennent. Là où d'autres symptômes toujours liés à la NF se sont estompés pour finir par disparaître pour bon nombre d'entre eux. Notamment ceux sur le plan cardiaque. Je précise que les pb cardiaques ont commencé à la prise de la NF puisqu'ils m'ont conduite aux urgences avec oppression région du coeur, avec douleur irradiant omoplate, descendant bras gauche jusqu'au poignet. ! Il est certain que la prise successive d'Euthyral à tort ainsi que des gttes Serb (dosage trop important dans mon cas) n'ont fait qu'empirer les choses.

Je précise que j'ai CLAIREMENT pu faire la distinction entre mes symptômes cliniques d'une hypothyroïdie installée depuis fin de l'été 2016 (dérèglement des hormones thyroïdiens et ce durant pratiquement 1 année avant la prise de la NF). Les symptômes ressentis alors environ 1 semaine après la prise du lévothyrox nouvelle formule, sont venus s'ajouter à ceux déjà existants, antérieurs à la NF et qui n'étaient n'y plus ni moins que des symptômes classiques, cliniques d'une thyroïdite d'Hashimoto diagnostiquée à la naissance de ma fille, il y a 22 ans de cela. Cela dit elle était présente bien avant au vu de mes réactions et symptômes avant sa naissance. Bref.

Aujourd'hui je souffre d'une carence en fer entre autres choses puisque également Vitamines D et C, et vraisemblablement aussi de vitamine K. A vérifier de ma poche car je doute que ma généraliste daigne vouloir me faire une ordonnance. Cela dit pas sure non plus que cela soit remboursé avec.

Tout ceci m'amène à penser, d'autan plus après avoir visionné le documentaire intitulé "Roundup face à ses juges" qu'il pourrait y avoir un dénominateur commun à tous ces maux ou bien tout du moins en grande partie. Et quel est-il selon moi ? Tout d'abord en tant normal qu'est-ce qui peut expliquer ce genre de symptômes, de douleurs, hormis des gestes à répétition pratiqués durant un moment. Et bien des carences NI PLUS NI MOINS selon moi. Aussi je m'interroge de savoir quel rôle les excipients ont-ils pu jouer sur notre capacité à absorber tous ces vitamines, minéraux et oligoéléments ?!!!!!!!

Dans le documentaire cité ci-après et si j'ai bien compris, le Roundup au contact desquels des personnes moins bien "loties" ont développé des maladies voire sont morts, il a été mis en évidence, me semble t-il, une réaction chimique des substance de ce poison avec ce que notre corps sécrète.

Alors certes, tout le monde n'a pas la même sensibilité si je puis dire, ou bien le même capital génétique, voire le même système immunitaire malmené par des maladies. En clair, là ou des personnes développeront des maladies, des cancers, ou mourront, d'autres sans tireront sans aucun dommage. Vous me suivez. C'est en cela notamment que je trouvais qu'il y avait des similitudes entre le documentaire de l'affaire du Roundup de MOSANTOS sur la sellette et notre affaire de la NF du Lévo et le changement d'excipients.

Ce n'est que ma réflexion. Mais je pense qu'elle vaut que l'on s'y attarde. Enfin si j'ai été suffisamment claire pour l'exprimer et que je n'ai pas pris des raccourcis...

Merci Conciliabule d'avoir été aussi brève comme d'hab quoi

Bonne journée.

C.
_________________
"Dans l'ignorance, on conserve ses certitudes"

Jean-Joseph Lattuada

Dernière édition par Conciliabule le 11. Nov 2017, 23:19; édité 1 fois

[Caroline3]

Pour part je prenais de la L-thyroxine donc gouttes, et cet été, avec les vacances, les déplacements et les conseils d’un médecin, je suis passée au levothyrox nouvelle formule et j’ai au départ eu des vertiges durant environ 1,5 mois, en les mettant clairement sur le compte du levothyrox NF, puis cela s’est estompé... Mais j’ai réalisé que peut-être mes douleurs articulaires totalement handicapantes étaient peut être aussi dues au levo NF! J’ai émis cette hypothèse seulement il y a 8 j! Donc je suis repassée aux gouttes depuis 8j et mes douleurs sont un peu moins présentes et surtout moins handicapantes : je ne pouvais plus tourner la tête à droite, je peux désormais un peu plus. Je ne pouvais plus lever l’épaule gauche, et je peux la mobiliser plus facilement. Je ne pouvais plus serrer la main à quelqu’un sans des douleurs insupportables et cela va mieux... et j’avais des douleurs sans raison par moment au pouce droit, et cela va mieux... bref j’en conclus que le levo NF y est pour beaucoup dans mes douleurs! Mais quand cela disparaîtra t il complètement? Je ne sais malheureusement pas, mais pour moi après moi avoir mis très longtemps à y penser, le lien est clair...

[Memini]

Bonjour,
Moi aussi, j'ai des douleurs résiduelles, malgré le passage aux gouttes cet été après 5 semaines de Levo NF. Les effets indésirables les plus invalidants s'étant rapidement estompés, j'ai pensé que c'était mineur et qu'elles disparaîtraient forcément. Je ne me les explique pas ; je n'ose même pas en parler à mon médecin.
- des douleurs tendineuses (poignet, coude, arrière du genou)
- des douleurs musculaires : raideurs persistantes, sensation de muscles durcis dans les jambes, inconfort à l'effort vite atteint
- des douleurs articulaires (poignets), avec faiblesse à la préhension, et à la rotation
+ bas du dos en fin de nuit.
Bien suivie côté vitamine D, fer, etc... Taux TSH, T4, T3 tout à fait conformes à d'habitude.

J'aimerais vraiment pouvoir me dire que c'est transitoire, mais c'est étrange.

Comme vous, je me demande ce que cette formule a bien pu déclencher.

Cordialement,
Memini

[clelie]

Merci Skinner,
Pour le tableau. J'ai lu le rapport entier. Les conclusions sont intéressantes...
D'où je suppose les rencontres qu'il y a eu avec les asso de patients. Mais si c'était pour en faire ça...

Merci Caroline et Memini pour vos témoignages.

Merci Marie2 et Conciliabule pour votre désir de m'éclairer. Mais je sais bien qu'on peut souffrir des articulations pour bien d'autres raisons. Ce post c'est pour interroger le lien éventuel avec la NF. Puisque le corps médical ne le fait pas...
Puisque beaucoup de personnes n'ont pas déclaré leurs effets indésirables. Et puisque comme Memini, je ne peux pas en parler à mon médecin. Donc, ce post c'est pour répertorier combien ont des douleurs articulaires depuis qu'ils prennent la NF alors qu'ils n'en avaient pas auparavant.
Et savoir aussi, tant qu'à faire, si elles ont régressé en reprenant l'AF ou en prenant de la L thyroxine.

Cordialement à tous