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Douleurs accentuées à chaque augmentation de traitement

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Harthurehors ligne
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MessageDouleurs accentuées à chaque augmentation de traitement

 
Posté le: 09. Déc 2017, 07:08
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Bonjour,

je suis confuse de vous déranger, mais je suis désemparée. C'est la première fois que j'ose m'exprimer sur un forum. Mon problème est le suivant : à chaque augmentation même infime (+12,5 ou 1 goutte) de mon traitement thyroïdien sous lévothyrox ou maintenant sous L thyroxine, au bout d'une dizaine de jours, je ressens brûlures au thorax, à l' abdomen, sur la peau sur tout le corps,, nervosité, (suis à cran, sous tension), insomnies, douleurs musculaires intenses sur tout le corps. Je suis passée du levothyrox à la Lthyroxine fin août 2017 avec légère amélioration par rapport au lévothyrox nvelle formule qui m'avait donné nvo symptôme ; démangeaisons. Malgré changement de traitement, toujours en hypo. J'ai obtenu une prescription de cynomel mi novembre ayant émis hypothèse d'un pb de conversion de T4 en T3. J'ai commencé le traitement combiné le 19/11/17 soit 1/4 cynomel + 20 gouttes L thyroxine. Et mon état s'est dégradé : douleurs musculaires très intenses, excitabilité des mollets, insomnies, brûlures thorax, abdomen et peau sur tout le corps, nervosité (à cran, sous tension). Je ne sais plus comment m'en sortir.
Je vous transmets historique de mes prises de sang depuis début de l'année :

02/2017 : TSH à 4,87 – T3 à 2,4 – T4 à 14,5 Levothyrox 125 4 fois semaine et 100 3 fois semaine. Passage à 137.5/125 un jour sur deux par généraliste. Douleurs précitées apparues au bout de 2 semaines, bien que 03/2017 TSH à 2,33.

En raison des douleurs, j'ai diminué dosage lévothyrox à 112,5/jr puis 100/j, avec atténuation des symptômes. Mais accentuation de l hypo :

21/04/2017 2,19

25/05/2017 1,32 Nvo lévo à c/ du 29/05/17 sans chgt de dosage

30/06/2017 3,19

31/07/2017 6,67 dosage 112.5 / 100


08/2017 : TSH à 3,04 – T3 à 2,5 – T4 à 13,2 Levothyrox 125 / 112,5 ( même intensité de douleurs après deux semaines d'augmentation. Passage à L thyroxine 20 gouttes.

10/2017 : TSH à 5,22 – T3 à 2,2 – T4 à 11,3 L thyroxine 20 gouttes, passage à 21 gouttes.

18/11/17 TSH 5,07 (0,55-4,78)-T3 2,3 (2,3-4,2)-T4 11,4 (8,9-17,8) L thyroxine 21 gouttes mais début symptômes au bout d'une dizaine de jours et pourtant juste 1 goutte de plus.

Depuis 19/11/17 L thyro 20 gouttes + 1/4 cynomel : prescription endocrino.
Et voilà depuis qqs jours, douleurs réapparues avec forte intensité.

J'ai déjà connu crises en 2014 (apaisée par une anesthésie générale en raison d'une coloscopie) et en 2015 (symptômes un peu différents maux de tête et vertiges). Traitements à ces périodes ; modifications dosage levothyrox et lyrica . Année 2016 avec qqs douleurs musculaires mais supportables.

J'ai l'intention d'arrêter le cynomel, j'ai d'atroces brûlures, suis sous tension, à cran comme en mars suite dosage levothyrox à 137,5/125 à compter de mi février.

Suis déprimée, j'avais tellement repris espoir en vous lisant, je suis perdue, je ne sais plus comment interpréter les réactions de mon corps à ses variations de dosage même minimes. Comment vais je réduire TSH si je ne peux augmenter dosage traitement ?
Je vais faire dosage TSH T3 T4 aujourd'hui. Je suppose que tx TSH aura baissé mais à quel prix ? Je ne peux rester avec de telles douleurs et des nuits longues, cette nuit 1 h de sommeil !

Si vous pouviez m'aider...., Endocrino et médecin vont me trouver bien ridicule avec mon hypothèse de pb de conversion, j'y croyais tant.

Je suis atteinte d'une autre pathologie ; une tumeur neuro endocrine du pancréas métastasée à mon foie. J'ai subi thyroïdectomie en septembre 2012 en raison de la présence de nodules et contexte médical. Nodules bénins.

Voilà, j'ai honte de m'épancher ainsi, je sais que chacun a ses problèmes à gérer mais je n'en peux plus.
J'envisage de reprendre un dosage de 21 gouttes de L Thyroxine. Qu'en pensez vous ? Pouvez-vous me conseiller ? Merci.

Bien à vous
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Conciliabule
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 (p476296)
Posté le: 09. Déc 2017, 07:20
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Bonjour Harthure,

et Bienvenue sur le forum.

Tu n'as pas lieu de t'excuser. Le forum existe pour venir en aide, entre autres, à des personnes en situation difficile et désorientées.

Alors à propos du forum, il te faudra toujours donner les normes de tes analyses en plus de tes taux TSH, T3 T4, fer, vitamines etc...

Par ailleurs, je ne suis pas sure d'avoir lu de quelle pathologie tu souffrais.

N'oublie pas d'être à jeun pour ta prise de sang de ce matin.

Les membres actifs auront tôt fait de te répondre.

Bon courage.

C. Kleeblatt

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Jean-Joseph Lattuada


Dernière édition par Conciliabule le 09. Déc 2017, 07:31; édité 1 fois
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Harthurehors ligne
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 (p476298)
Posté le: 09. Déc 2017, 07:26
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Voici les normes du labo que j'ai omises dans mon précédent message :

TSH (0,55-4,78)
T3 Sad2,3-4,2)
T4 : (8,9-17,6)
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 (p476300)
Posté le: 09. Déc 2017, 07:36
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Désolée Harthure, j'avais interrompu ma lecture avant le passage sur tes pathologies pour te répondre. Autant pour moi. Confused

C.Kleeblatt

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Jean-Joseph Lattuada
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 (p476301)
Posté le: 09. Déc 2017, 07:55
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Pas sure d'être la mieux placée pour te répondre et je peux me tromper, mais par expérience n'augmente pas tes gouttes ! Si tu es à cran c'est que que tu es surdosée selon moi même si tu est en hypo. OU BIEN, toutes ces manifestations signifient, toujours selon moi, que ton corps est intoxiqué par un trop plein, ou bien que les gttes ne lui conviennent pas du tout. Après il faut ėtre très prudent par rapport à ton autre pathologie et pas des moindes. Alors y a t-il un interaction médicamenteuse à prendre en compte ?

A voir également avec le médecin, l'oncologue, qui te suit dans le cadre de ta tumeur neuro endocrine du pancréas métastasée à ton foie." C'est très important qu'il sache ce que tu subis actuellement.

Voilà Harthure, j'en resterai là pour ma part.

C.Kleeblatt

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Jean-Joseph Lattuada
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Harthurehors ligne
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 (p476304)
Posté le: 09. Déc 2017, 08:45
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Oncologue et endocrino sont un même et unique médecin, puisque ma maladie est endocrinienne. Il n'entend pas ma souffrance et s'en tient aux taux de TSH et exclut toute intéraction médicamenteuse. Alors je diminue de moi même quand comme tu le dis, j'ai la sensation d'être surdosée même en présence d'une hypo. Je suis en ébullition aussi bien par des manifestations physiques (brûlures peau, thorax, abdomen) que par le psychisme (sous tension, impatience, impossible de trouver le sommeil.....)

Je suis également suivi par centre anti douleur de l'hôpital mais médecin bien désarmé, me prescrit lyrica.

Suis à bout....

Merci pour cet échange. Bonne journée.
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 (p476394)
Posté le: 09. Déc 2017, 16:49
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voici mes derniers résultats après 3 semaines d'1/4 cynomel + 20 gouttes L thyroxine soit 100µg

18/11/2017 09/12/2017

TSH 5,07 (0,55-4,78) 2,20

T3 2,3 (2,3 - 4,2) 2,5

T4 11,4 (8,9-17,6) 11,6

Pouvez-vous m'aider à interpréter ces valeurs ? En toute logique la baisse importante de la TSH en 3 semaines (2,20 au lieu de 5,07) devrait être imputable soit à une hausse nette de la T3, or celle-ci évolue très peu (+0,2), soit à une hausse nette des T4, mais seulement +0,2.
Ces résultats vous semblent-ils fiables ? Qu'est ce qui bloque l'évolution des T3 ? +0,2 de T3 en 3 semaines est-ce une évolution importante ? Le cynomel a bien un effet immédiat non ?
Dois je m'interroger sur les anticorps ?
En tous les cas mon corps est endolori avec ce dosage 1/4 cynomel + 100µg L thyroxine.
Compte tenu de mes douleurs (brûlures et raideurs musculaires sur tout le corps me provoquant oppression), je suis bien tentée d'arrêter le cynomel et de partir sur une base de 22 gouttes de L thyroxine, soit 2 gouttes en plus. Qu'en pensez-vous ?
Merci pour vos réponses.
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Conciliabule
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MessageJe m'étonne que les membres actifs ne t'aient pas répondu

 
Posté le: 10. Déc 2017, 09:32
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Bonjour Harthure,

Effectivement, je m'étonne que les membres actifs du forum ne t'aient pas encore répondue !? Rolling Eyes En effet, l'analyse des pds c'est pourtant leur spécialité...

CHANGE DE SPECIALISTE si celui-ci n'est pas à ton écoute !

Dans un documentaire sur l'arthrose vu récemment, Merck E.U. a commercialisé une saloperie de médicament. A noter qu'il n'en n'est pas à son premier ! Des victimes ont déposé plainte au E.U. En france, un malade témoigne dans ledit documentaire sur le fait qu'il souffre d'un trou dans le palais que l'on a CLAIREMENT vu et imputable sans aucun doute possible à ce poison.

Cet homme avait pourtant signalé à son médecin les effets délétères dont il souffrait alors depuis la prescription de ce poison par ledit médecin. Ce dernier n'a rien voulu savoir.
Aujourd'hui, les conséquences de ce soi-disant "médicament" prescrit par ce soi-disant "médecin" qui a CLAIREMENT manqué de professionnalisme, lui vaut ce trou dans le palais pour lequel il lui faut porter une plaque afin d'éviter que les aliments ingérés ne remontent par le nez.

Il y a eu empoisonnement du à de la négligence, un manque évident de professionnalisme et d'écoute.

Voilà pourquoi, je pense qu'il te faut changer de spécialiste quitte à faire des kilomètres. En effet, en France, nous assistons à une médecine à deux vitesses. Celle de ceux qui ont accès aux meilleurs soins et ceux qui n'y ont pas accès faute de pouvoir soit consulter du fait de leur situation géographique soit trop cher du fait des dépassements d'honoraies ou encore du fait d'une liste d'attente à rallonge.

Je parle par expérience. Je suppose que je dois la vie au fait que j'ai consu!té des pointures notamment dans le cadre de mon grêle radique.

Bon courage Harthure en espérant qu'un membre voudra bien te répondre.

C. Kleeblatt

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Jean-Joseph Lattuada
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wynniehors ligne
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 (p476445)
Posté le: 10. Déc 2017, 10:01
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : kelilwen
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bonjour
je commencerais par une remarque pour Conciliabule étonnée qu'aucun membre actif n'ait répondu : d'une part les membres actifs ne sont que des bénévoles eux même parfois pas en forme ou ayant aussi une vie privée sociale, familiale, éventuellement professionnelle et donc non constamment sur le forum et d'autre part les réponses ne sont pas réservées aux membres actifs qui de plus n'ont pas la solution à tous..
enfin l'allusion à Merck eu n'a absolument pas lieu d'être à mon avis

ceci dit revenons au cas d'Harthure:
derniers résultats après 3 semaines d'1/4 cynomel + 20 gouttes L thyroxine soit 100µg
18/11/2017 09/12/2017
TSH 5,07 (0,55-4,78) 2,20
T3 2,3 (2,3 - 4,2) 2,5
T4 11,4 (8,9-17,6) 11,6

ta tsh a baissé car le cynomel fait bien baisser la tsh,
sous 20 gouttes de levothyroxine tes T4 sont bien faiblardes

un quart de cynomel c'est peu et la T3 a une durée de vie très courte donc on ne voit pas forcément la différence sur les analyses

il te faudrait un contrôle de la ferritine et de la vitamine d toutes deux très importantes pour pouvoir utiliser les hormones thyroïdiennes

je suis restée longtemps en hypo et je trouve que j'étais franchement plus énervée que maintenant que j'ai le bon dosage...

mais chacun est différent et ton cas à l'air bien complexe par rapport à mes connaissances donc j'avoue mon impuissance...

désolée de ne pas pouvoir t'aider plus

Edit: faire controller aussi les surrenales

_________________
Wynnie

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Conciliabule
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 (p476462)
Posté le: 10. Déc 2017, 11:31
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Bonjour Harthure, bonjour Wynnie,

Je suis ravie que tu aies répondu à Harthure qui visiblement souffre beaucoup. Mon post de ce matin et son titre avaient pour but d'attirer l'attention d'un des membres actifs sur son cas. C'est chose faite...C'est tout ce qui m'importe. Pour le reste, à chacun son opinion.

Bon Dimanche.

C. Kleeblatt

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Jean-Joseph Lattuada
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Harthurehors ligne
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 (p476506)
Posté le: 10. Déc 2017, 15:25
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Bonjour,

Merci Wynnie pour votre réponse. Je tiens à préciser que mon témoignage avait pour but d'avoir des explications sur l'interprétation des variations de TSH en présence d'une relative stabilité des T3 et T4.

En aucun cas je n'incrimine la L thyroxine ni le cynomel.

Je penche en faveur d'un surdosage comme en mars dernier. Passant de 20 gouttes soit 100µg à 20 gouttes + 1/4 cynomel (équivalent à environ 125µg), l'augmentation est trop importante et a pour répercussion de titiller sérieusement mon système nerveux et musculaire.

Je vais donc stopper le cynomel, partir sur une base de 22 gouttes de L thyroxine et contrôler dans 6 à 8 semaines si je constate une augmentation des T4 et T3.
Si je présente un problème de conversion T4 en T3, dès lors j'introduirai de nouveau le cynomel en réduisant L thyroxine, ce que l'endocrino ne m'a pas prescrit cette fois ci.

Je n'ai pas suffisamment pris le temps d'ajuster la L thyroxine afin de voir si elle est mieux assimilée par mon organisme que le lévothyrox nouvelle formule . En me basant sur rmes analyses de sang avec lévothyrox, j'avais constaté des T3 en limite basse alors que T4 se situaient ds 2/3 de la norme.

A suivre....

Merci beaucoup d'avoir pris le temps de me répondre et vous souhaite un bon dimanche
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kelilwen
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 (p476508)
Posté le: 10. Déc 2017, 15:45
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Bonjour Harthure,

N'oublie pas de rester en contact au moins avec ton médecin généraliste pour ton suivi. Tiens-nous au courant après cette nouvelle modification à 22 gouttes sans Cynomel.

En hypothyroïdie, on peut être extrêmement nerveux avec les nerfs à fleur de peau, des tremblements, des bouffées de chaleur, etc., et pourtant c'est de l'hypothyroïdie. On réagit tous très différemment.

Sinon pour tes dosages, tu dis être sensible à une augmentation de 12.5 µg ou d'une goutte parfois. On est d'accord, tu parles d'une augmentation de 12.5 µg ou d'une goutte/jour soit entre 35 et 87.5 µg/semaine ? Ce qui est assez important quand on est sensible en fait. Certains ne peuvent augmenter ou baisser que de 12.5 sur la semaine et non pas par jour, même si leur dosage de base par ailleurs en lévothyroxine est élevé.

Ensuite clairement, pendant une augmentation ou une diminution, on peut passer par toutes les phases, y compris une phase où les symptômes empirent. Sauf urgences, et toujours en discussion avec son médecin et en fonction de son ressenti, le mieux est de patienter au minimum 6 semaines.

Ne déprime pas, c'est plutôt que dans ton cas, il va falloir procéder avec une très grande minutie pour ton dosage, je pense Smile

Bon courage, tiens-nous au courant.

Et je suis d'accord avec Wynnie sinon pour les autres remarques. Par ailleurs, les membres actifs n'ont pas de "spécialité", et apportent juste de l'écoute et un peu d'expérience, bénévolement, sans jamais prétendre se substituer en aucune façon au médecin référent de la personne qui connaît l'entièreté du dossier médical de son patient.
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Douleurs accentuées à chaque augmentation de traitement

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