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Sylviane91 Inscrit le: 04.09.17 Messages: 2718Ablation thyroïde ca... |
Message:
Posté le: 21. Déc 2017, 20:37
Merci. Ce message m'a été utile ! ont dit : Gin1178, martinette21
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Pour ceux qui se sont sentis très malmenés pendant le passage à la nouvelle formule et qui veulent savoir : n'hésitez pas, rejoignez-nous et participez au "Crowfunding".
Vous avez eu besoin de nous ? Nous avons besoin de vous à notre tour. C'est une action globale pour le bien de tous.
C'est ici : Message
(Premier message en haut du Post, page 1) |
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wynnie
Inscrit le: 26.11.07 Messages: 31026Hypo / thyroide atro... 60+ |
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lilette
Inscrit le: 20.04.07 Messages: 368250+ |
Message: (p478239)
Posté le: 23. Déc 2017, 19:40
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Merci Wynnie et Sylviane pour ce message.
VST a en effet besoin du soutien de tous les patients (et les aidants) qui souhaitent obtenir des réponses du labo Merck et des autorités.
La procédure de référé-expertise dans laquelle nous venons de nous engager est lourde, mais nous avons estimé qu'elle méritait s'être menée suite aux très nombreux messages de patients, sur e forum et sur nos réseaux sociaux.
A vous de jouer pour nous apporter le soutien financier nécessaire pour que cette action en justice puisse être menée à bien :
https://www.helloasso.com/associati.....fere-expertise-levothyrox
Bonne soirée,
lilette |
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Sylviane91 Inscrit le: 04.09.17 Messages: 2718Ablation thyroïde ca... |
Message: (p478439)
Posté le: 27. Déc 2017, 09:16
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Je récapitule les actions pour faire avancer la cagnotte :
1) Donner, à la hauteur de vos moyens (20 euros, 50 euros, 100 ou 150, comme vous pouvez)
2) Envoyer l'action à des "sympathisants" que vous avez repérés et qui ont les moyens financiers de participer et/ou un large réseau où la diffuser : médecins, pharmaciens, élus politiques (maires par exemple), journalistes , ou autres notables.
3) Partager aussi au sein de votre réseau personnel (amis/famille)
4) Certains sont allés jusqu'à poser des affiches.
5) Diffuser sur les réseaux sociaux, mais en indiquant bien surtout le lien du crowfunding ---> https://www.helloasso.com/associati.....fere-expertise-levothyrox
L'idéal serait que des journaux indiquent directement le lien du crowfinding aussi.
Toujours insister dès le départ (en préambule du texte) sur le fait que c'est une recherche de savoir (et non pas une action de demande d'indemnités et de condamnation ) : dans un premier temps c'est la vérité que nous demandons.
Ne pas en écrire des tonnes non plus : les gens n' ont pas le temps de lire et sont assaillis de demandes en tous genres : faire court, droit au but.
Bien sûr, en parler aussi à l'oral si vous en avez l'occasion.
"Vendre" aussi VST par la même occasion , en expliquant que c'est une association qui existe depuis de nombreuses années etc....c'est un peu pénible d'énoncer cette évidence, mais nous sommes obligés car il y a parallèlement une campagne de dénigrement des patients qu'on essaie de faire passer pour des attardés mentaux ou des affabulateurs.
L'enjeu est très important : c'est un des meilleurs moyens que nous ayons actuellement de vraiment avancer, il ne faut pas rater ce tournant, cette possibilité. |
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wynnie
Inscrit le: 26.11.07 Messages: 31026Hypo / thyroide atro... 60+ |
Message: (p478560)
Posté le: 28. Déc 2017, 14:30
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up _________________ Wynnie
le forum vous est utile? Pensez à adhérer à l'association qui finance le fonctionnement du forum, tous les infos ici : fmember.php |
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bobette
Inscrit le: 22.03.09 Messages: 4472Hypothyroïdie auto i... France - Lorraine sud-est 60+ |
Message: (p478733)
Posté le: 29. Déc 2017, 22:18
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Ktrin'
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"Diligenter une expertise pour obtenir des réponses et rendre audibles les préoccupations des patients"
C'est l'action en cours devant la Justice à la demande de VST Vivre sans Thyroïde.
Car VST a fait " le choix, dans la continuité des actions engagées depuis le début de cette crise, d’assumer " sa " mission de « production de discernement »"
On en est à 7098 € de dons sur les 10 000 nécessaires pour payer les expertises...
https://www.helloasso.com/associati.....fere-expertise-levothyrox
Pour ceux qui aimeraient pouvoir déduire un petit bout des impôts, c'est le moment ou jamais pour cette année...Sur 10 € vous pourrez déduire 6,60 de vos impôts...
Parce qu'on nous refuse l'accès à certaines données de la pharmacovigilance, parceque nous souhaitons avoir un éclairage médical et toxicologique mené enfin de façon scientifique, et tout simplement pour la recherche des faits et de la vérité sur cette affaire de la nouvelle formule du Lévothyrox, même si vous n'avez pas d'effets secondaires, cela vaut bien une petite participation.
Plus de détails ici
Message
Bon courage à tous. |
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marie-ange
Inscrit le: 30.10.09 Messages: 57551/2 thyroïde suite n... 60+ |
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shannon
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Message: (p478861)
Posté le: 31. Déc 2017, 05:55
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Béate,les filles,jai envoyé un chèque fissa à Léguevin ( en marquant 26/01 au dos)
car on m'a fauché papiers et CB qui est en opposition du coup.....
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marie-ange
Inscrit le: 30.10.09 Messages: 57551/2 thyroïde suite n... 60+ |
Message: (p478881)
Posté le: 31. Déc 2017, 11:33
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : shannon
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Ma pauvre tu termines bien mal l'année !
Je te souhaite une super année 2018 !
Merci d'avoir malgré tout ça pensé à VST… _________________ Marie-Ange
Toutes les explications ici
Dernière édition par marie-ange le 05. Jan 2018, 19:10; édité 1 fois |
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bobette
Inscrit le: 22.03.09 Messages: 4472Hypothyroïdie auto i... France - Lorraine sud-est 60+ |
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Valériane Inscrit le: 05.06.15 Messages: 239Carcinome papillaire 70+ |
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shannon
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josyk Inscrit le: 09.02.14 Messages: 3580Thyroïdite Hashimoto Bas-Rhin (Alsace) 60+ |
Message: (p479534)
Posté le: 05. Jan 2018, 13:12
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : shannon
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Je viens de faire un don. _________________ Arrêt du Novothyral (= Euthyral) fin septembre 2021.
Traitement actuel : Euthyrox 100 µg |
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Valériane Inscrit le: 05.06.15 Messages: 239Carcinome papillaire 70+ |
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Sylviane91 Inscrit le: 04.09.17 Messages: 2718Ablation thyroïde ca... |
Message: (p480154)
Posté le: 10. Jan 2018, 11:18
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Perso, je ne sais plus quoi faire en terme de diffusion : j'ai épuisé toutes les ressources de mon réseau relationnel et ait fait part à quasi tous de cette action.
La seule chose qu'il me resterait à faire serait :
Aller voir les articles portant sur le lévothyrox dans la presse numérique (si possible les très récents) et commenter en indiquant l'action et l'url de l'action car ces articles et commentaires sont lus par de nombreux consommateurs de substituts thyroïdiens. Si pas possibilité de mettre un url, dire que l'action se trouve dans telle rubrique sur le forum VST afin qu'ils puissent l'y retrouver.
Ecrire à son député.
Mais j'ai un coup de mou depuis deux jours, suis un peu fatiguée. Si quelqu'un veut prendre le relais pour le moment actuel.
Egalement penser à indiquer l'action dans les rubriques Hashimoto, basedow etc |
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