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Sabrina1984 Inscrit le: 09.01.18 Messages: 11 |
Message: (p480085)
Posté le: 09. Jan 2018, 18:41
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Bonjour Beate, Bonjour tout le monde,
Je me permets de vous écrire car j' ai appris le 17 novembre que j' avais un cancer papillaire de la thyroïde. Vos articles et vos réponses sur les forums m' aident vraiment énormément. Merci!
On m a enlevé la thyroïde et fait un curage ganglionaire le 14 décembre et je suis en attente de la cure d'iode 131 qui va commencer le 15 janvier. Je devrais ensuite commencer le fameux traitement substitutif aux hormones thyroidiennes.
Avec ce qu' on entend actuellement je ne suis pas rassurée à 100% de prendre le levothyrox. J' en ai parlé au médecin de la médecine nucléaire et à mon endocrinologue qui sont très ouverts et peuvent me faire une ordonnance pour le traitement que je souhaite. Donc soit le levothyrox ou le L thyroxin Henning ou l' Eurothyrox en Allemagne que je pourrais facilement me procurer car j'habite en Alsace.
Que me conseilleriez vous de votre côté? J avoue que je suis complètement perdue et je n y connais pas grand chose.
Je serais bien tenter pour prendre l' Eurothyrox allemand mais est ce que vous savez si l' Allemagne va continuer à produire l' ancienne formule? Les médecins m ont surtout dit qu il était important de ne pas changer de traitement dans le temps pour justument éviter un problème de dosage.
La nouvelle formule me fait un peu peur dans le sens où j espère un jour guérir et avoir un jour un deuxième enfant et j' ai peur des répercussions qu' il pourrait éventuellement avoir sur le bon développement du bébé. J ai lu qu' au Canada le Manitol faisait aussi controverse car il pourrait être finalement mauvais pour les femmes enceintes et pour le foetus.
Dans ma famille plusieurs personnes prennent la nouvelle formule en revanche et la supporte très bien.
Merci d' avance si vous avez quelques conseils à me donner.
Sabrina |
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Mimau
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Message: (p480118)
Posté le: 09. Jan 2018, 23:38
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Bonsoir et bienvenue.
Des conseils à donner ???tu as de la chance d'avoir des spécialistes ouverts ...cela va aider j'en suis sûre .
Je suis sous euthyral et La LThyroxin henning depuis mi- octobre ...La nouvelle formule ne me convenait pas et je cherche un équilibre.
La LThyroxin a été promise comme solution pérenne donc je l'ai choisie .
C'est toujours délicat de conseiller mais j'ai vu ce post sans réponse et pour moi c'est difficile à accepter.
Repasse pour discuter et donner des nouvelles.
Dernière édition par Mimau le 10. Jan 2018, 09:01; édité 1 fois |
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marie2
Inscrit le: 05.10.11 Messages: 1405 |
Message: (p480133)
Posté le: 10. Jan 2018, 08:28
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Bonjour Sabrina et bienvenue,
Désolée de lire ton désarroi, mais dis toi que tu devrais assez rapidement retrouver une vie normale.
Pour ta cure d'Inde as tu vu ce post : Sujet qui recense pas mal d'expériences vécues par les forumeuses ?
Pour l'Euthyrox allemand, si Merck maintient sa position, il ne devrait plus être fabriqué fin 2018, donc je te conseillerais je prendre plutôt soit la nouvelle formule de Merck, soit le L-Thyroxin Henning (allemand) de Sanofi ou le Thyrofix ( grec)d'Unipharma . Ces 2 derniers doivent en théorie rester sur le marché français et une troisième spécialité sans excipients est en cours d'examen pour obtenir l'AMM ( Tirosint Ibsa).
Comment vas tu ? Pas trop difficile? car je suppose que tu es en hypo pour préparer ta cure d'iode ?
Bien sur que que tu as toutes les chances de guérir et que l'arrivée d'un deuxième enfant n'est pas interdite ! Il faudra certainement un peu de précautions ( délais entre la grossesse et cure d'iode par ex ; une surveillance lors de cette grossesse plus rapprochée point de vue hormonal avec bilans et adaptation de ton traitement )
Bon courage pour la suite, reviens nous dire par exemple comment cela se passe pour toi, cela fait du bien parfois de pouvoir partager ses sentiments par écrit. On à souvent tendance à penser à sa famille et ne pas trop vouloir les inquiéter, et de tout garder pour soi . Ici, tu trouveras des personnes qui vivent ou ont vécu la meme chose que toi et sauront te rassurer. |
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Sabrina1984 Inscrit le: 09.01.18 Messages: 11 |
Message: (p481802)
Posté le: 22. Jan 2018, 14:39
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Mimau
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Un grand merci à vous deux pour vos réponses! Débutant sur le forum je viens de les découvrir.
J' ai fini par opter pour la NF du Levothyrox. J' ai eu l' impression que c' était pour moi la formule la plus simple à me procurer dans le temps et je commence à penser que je n' aurai de toute façon pas d' autres enfants. Mais c' est peut être la défreination qui me donne cette petite baisse de moral.
Les résultats de l' anapath ont diagnostiqué 3 ganglions atteints sur 6 enlevés mais on a rien trouvé dans ma thyroïde! Les médecins m ont dit que j étais pour eux un cas unique/bizarroide et qu' ils ne pouvaient pas bien répondre à mes questions et angoisses.
Je sors de la cure d' iode et la première scintigraphie indique une fixation au niveau cervicale. On attend encore les résultats de la TG.
Merci encore à vous pour aide. Ça fait effectivement du bien de vous lire. |
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Mimau
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Message: (p481814)
Posté le: 22. Jan 2018, 15:35
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Bonjour
Contente que tu repasses donner des nouvelles
Marie 2 a raison : la communauté est là pour se serrer les coudes .
C'est la première fois que j'entends parler d'une thyroïde saine avec des ganglions atteints ...
Donc tu as choisi ...La solution La plus simple certes mais bon ...
Une scintigraphie est rarement blanche du premier coup donc Pas de panique .
Reviens nous voir des que tu as tes marqueurs
Prends soin de toi . |
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marie2
Inscrit le: 05.10.11 Messages: 1405 |
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lilette
Inscrit le: 20.04.07 Messages: 368250+ |
Message: (p481974)
Posté le: 23. Jan 2018, 20:59
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Bonsoir Sabrina,
Peux-tu nous indiquer ici les éléments complets de ton compte-rendu anapath, et idéalement également de ton compte-rendu opératoire, pour qu'on voie si on peut t'aider à y voir plus clair ?
Et les résultats de Tg / anti-Tg + TSH quand tu les auras.
Quand est prévu ton 1er contrôle échographique post-op ?
Bonne soirée,
lilette |
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Sabrina1984 Inscrit le: 09.01.18 Messages: 11 |
Message: (p482369)
Posté le: 27. Jan 2018, 11:03
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Bonjour Lilette,
Voilà j' ai enfin pu avoir une copie papier des résultats. C' est très long à retranscrire. Est ce qu' il est possible d' envoyer une photo dans le fil de discussion? Je n y arrive pas
Merci pour tout
Sabrina[/list] |
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marie-ange
Inscrit le: 30.10.09 Messages: 57561/2 thyroïde suite n... 60+ |
Message: (p482395)
Posté le: 27. Jan 2018, 13:13
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Bonjour Sabrina,
Pour mettre une photo sur le forum il faut adhérer à l'association (à partir de 5€) society.php
Amitiés. _________________ Marie-Ange
Toutes les explications ici |
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Sabrina1984 Inscrit le: 09.01.18 Messages: 11 |
Message: (p482407)
Posté le: 27. Jan 2018, 14:06
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : marie2
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Merci Marie-Anne. Je ferais les démarches nécessaires, merci ppur le lien. En attendant, je viens de voir qu' il y avait en fait un bilan de conclusion de mon résultats anapath qui est bcp moins long.
- 1lobe thyroidien droit, inclus en totalité, comportant un parenchyme avec dystrophie légère, sans signe de malignité.
- idem lobe gauche
- tissu prétrachéal correspondant à un tissu adipeux et vasculaire refermant un petit ganglion lymphatique avec une petite métastase de carcinome thyroidien papillaire.
-tissu pré-laryngé correspondant à un tissu adipeux et vasculaire refermant un petit ganglion lymphatique libre de métastases
-curage récurrentiel droit correspondant à un tissus adipeux et vasculaire digestif comportant un petit ganglions lymphatique libre de métastase
- Curage ganglionaire latero cervical droit comportant 9 ganglions lymphatiques dont 2 sont metastatiques sans effraction capsulaire par un carcinome thyroidien papillaire
Curage ganglionaire jugulo carotidien comportant 2 ganglions lymphatiques dont 1 est le siège d' une métastase focale sans effraction capsulaire parun carcinome thyroidien papillaire.
Curage ganglionaire retrospinal comportant 2 ganglions lymphatiques libre de métastase
Curage recurrentiel gauche comportant un petit ganglions libre de métastase et 1 glande parathyroïde sans lésion historiquement notable.
Stade pTNM:
Les résultats de la scintigtaphie ont donné pour conclusion : forte captation cervicale antérieur paramédicale correspondant vraisemblablement d une part à la pyramide de Lalouette résidu embryonnaire du tracts théoriser et d autre part à une petite activité latero trachéal gauche pouvant correspondre soir à un petit résidu post opératoire ou à un petit ganglion positif. On note également une petite captation dans la région sus hépatique paramediane correspondant vraisemblablement à une activité digestive voir à une activité vasculaire sans signification pathologique particulière.
Mon taux de tv était de 17,41 ug/l. Ça me paraît énorme par rapport à ce que je lis dans d autres posts du forum.
J ai été très rassurée au début par la fait d avoir un cancer de la thyroïde mais plus le temps avance plus j ai l impression d être dans les mauvais pourcentages et que mon cancer est de mauvais pronostic. Qu' en pensez vous? Les médecins ne me parlent pas beaucoup. Je ne sais plus quoi penser. J' ai vraiment du mal à positiver et trouver l énergie nécessaire pour garder le moral. J ai une petite fille de 1 an et j ai tellement peur de la quitter. C' est difficile. |
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marie-ange
Inscrit le: 30.10.09 Messages: 57561/2 thyroïde suite n... 60+ |
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Sabrina1984 Inscrit le: 09.01.18 Messages: 11 |
Message: (p482578)
Posté le: 28. Jan 2018, 22:16
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Je ne sais pas du tout. Je vais appeler le médecin demain matin. Ces résultats ne me laisse pas tranquille. |
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Sabrina1984 Inscrit le: 09.01.18 Messages: 11 |
Message: (p482583)
Posté le: 28. Jan 2018, 22:18
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Je viens de regarder sur le rapport. Il est en fait indiqué qu' ils sont normaux, inférieurs à 10. |
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marie-ange
Inscrit le: 30.10.09 Messages: 57561/2 thyroïde suite n... 60+ |
Message: (p482585)
Posté le: 28. Jan 2018, 22:20
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Sabrina1984
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Alors franchement, ne t'inquiète pas pour un taux de TG à 17 ! Si les anti-Tg avaient été positifs ce serait différent.
Bon courage ! _________________ Marie-Ange
Toutes les explications ici |
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Sabrina1984 Inscrit le: 09.01.18 Messages: 11 |
Message: (p482587)
Posté le: 28. Jan 2018, 22:26
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Vraiment? Comment expliquer que le taux soit aussi haut? J ai l impression que c est assez rare non? |
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