arret levothyrox

[esther]

Bonjour

J'ai un goitre plurinodulaire d'origine familiale. Je prends du levothyrox depuis environ 15 ans. J'en prends aujourd'hui 150 µg par jour. Cela fait environ 6 mois que mon potassium est bas 3.06 puis 3.3 récemment. Mon taux de TSH <0.05 et la T4 environ 16. Comme j'ai démménagé j'ai changé d'endocrinologue qui me demande d'arréter complétement le levothyrox car il pense que les traitements freinateurs ne fonctionnent pas. J'ai environ 15 noduels dont 2 de 2cm et 2 de un centimètre. Ma thyroide a toujours grossi sous levo et le nombre de nodules toujours plus important. J'ai arrété le levothyrox depuis deux jours. Mais je suis assez anxieuse car j'ai toujours eu des problèmes pour m'adapter au variations de doses de levothyrox. Qu'en pensez vous? est ce que quelqu'un a déja du arréter son traitement brutalement que va t'il se passer? Car cela fait déja plusieurs mois que je suis fatiguée et essouflée. merci beaucoup

[chris59]

kikoo

Un arrêt du jour au lendemain cela me semble bien risquer.

Surtout qu'avec tous les nodules que tu as il n'y a plus grand chose de la thyroïde qui fonctionne naturellement pour avoir un apport léger d'hormones naturelles.

Tu devrais en reparler avec l'endo et de toute façon au moindre manque ou malaise il faudra reprendre le dosage.

Je trouve cela risqué.

[esther]

merci beaucoup

J'ai fait part de mes craintes a l'endocrino qui ne m'a pas vraiment ecoute. Il est professeur et c'est un collegue de travail et, je suis moi même enseignante a la fac de médecine. Cet endocrino n'a pas compris mes craintes a diminuer les doses de levo si brutalement. Il ya trois ans on a augmenté mon dosage de levothyrox de 100 à 125 µg et j'ai manifesté les premiers signes d'hyperthyroidie : amaigrissement de 6 kilos en 10 jours, agressivité... Ce collègue endocrino m'a dis que j'avais anticipé les signes. Alors tout serait psychologique? C'est parce queactuellement j'ai une légère hypokaliemie que j'ai été envoyé vers ce collègue endocrino rapidement, Il a poutant une excellente réputation. Il ya environ 10 ans après une bronchite j'ai perdu ma voix pendant 2 mois, on m'a parlé de thyroidite.
J'ai une echographie de prévue ce jeudi et j'ai un rendez-vous chez un autre endocrino fin novembre.
Je reste pourtant assez stressée par rapport à l'arret brutal du levothyrox.
merci encore pour le message c'est rassurant d'être écoutée.

[s38]

Bonsoir,

j'ai été dans ton cas de janvier à fin février de cette année (arrêt total de lévo) après l'avoir pris pendant plus de 4 ans. Cette décision a été prise conjointement par mon endocrino et moi-même car je ne supportais plus les effets secondaires du lévo (dus au dosage très élevé pour freiner la progression du nodule). En fait, cela a été la cata puisque le nodule est passé de 3,5 cm à 4,7 cm en 6 semaines !!! Je m'en suis rendue compte car j'étais terriblement gênée par cette grosseur et j'ai donc repris le lévo (et le nodule a pris sa taille d'avant). Il y a qq mois, j'ai vu deux chirurgiens pour enlever le lobe qui a ce nodule et tous les deux ont été unanimes pour dire qu'un arrêt brutal de lévo après une période aussi longue de traitement était un contresens et c'était tout à fait logique que le nodule ait grossi. Pour autant, ils n'ont pas souhaité m'opérer car mon nodule est à priori bénin et m'ont dit de baisser le dosage de lévo (je suis passée de 200 à 125). Donc, sans chercher à te faire peur, je pense qu'arrêter si brutalement est fortement déconseillé et surtout ne sert à rien car tu vas devoir reprendre très vite le lévo.... Bonne soirée

[france85]

J'ai prit comme toi du levothyrox 125ug durant 14 ans et après ma troisième grossesse la machine s'est dérégler gravement j'avais de nombreux nodules comme toi même pathologie, donc echographie en urgence, nodules ayant fortement augmenté (j'ai une vraie balle de tennis a gauche) verdict endo arret total levothyrox, la thyroide était emballé comme un moteur d'hypo je suis passez en hyper je maigris a vue d'oeil, moi aussi comme toi j'ai flippé arret d'un seul coup mais finalement mon corp en avait gravement besoin(arret en juillet et j'ai été opéré en décembre 2004) et finalement cela était le bon diagnostics donc reflechie bien a se que tu fais car les hormones thyroidiens ne sont pas des jouets, forcement tu es mal au début normal ton corp y est habitué mais après cela va mieux.

[SYL76]

Bonjour,

Je n'ai pas de goitre mais hashimoto sous Levo 93.75. Moi j'avais envie de l'arrêter car hypokaliémie (entre 3.1 et 3.4 à jeun avec des suppléments , sans suppléments potassiques de toutes façons c'est pareil) et l'endo me l'a formellement déconseillé. On me dit que ça n'a rien à voir mais c'est quand même bizarre de se retrouver à plusieurs sur le forum avec des problèmes de thyroide et d'hypokaliémie.
Prends éventuellement un second avis d'un endocrino en CHU de préférence.
A bientôt,
Syl

[esther]

J'ai un rdv avec un autre endocrinologue le 30 novembre.
J'ai arrété le lvothyrox depuis 18 jours et je suis très fatiguée a ce qu'il parait les endo le demande parfois pour voir si la thyroide repart.
J'aifait un control hier et j devrai avoir les resultats de la prise de sang demain. Je vous ferai connaitre les resultats juste apres.
Mais maintenant je n'ai plus d'angoisse d'arreter mon levothyrox et grace a vous tous.
Pour le potassium on essaie de voir d'ou cela vient. D'après un cardiologue cela viendrait peut etre de l'effet un peu laxatif du levothyrox a voir
bises a tous

[caranell]

esther a écrit:

D'après un cardiologue cela viendrait peut etre de l'effet un peu laxatif du levothyrox a voir bises a tous

Bonsoir,

Po certaine ka même, d'abord paske le lévo n'est laxatif k'en cas de surdosage. Et le potassium baisse en cas de surfonctionnement des reins, po des intestins.

Perso sous lévo 100 et lazilix (duirétik) mon potassium (vérifier à cause du diurétik) mon postassium était parfait...

Tu as eu raison de voir un ot' endo. On laisse po une thyro dans cet état sans rien faire.


_________________
Pour vivre en paix avec son corps il faut le comprendre...
La vie est courte mais belle alors CARPE DIEM
Mon témoignage
Lévothyrox 125 + Cynomel 12.5

[Caro59]

Coucou Cara !
Quand tu dis "Tu as eu raison de voir un ot' endo. On laisse po une thyro dans cet état sans rien faire. ", je me demande qui de nous 2 à compris de travers...
Pour moi, elle a justement vu un nouvel endocrino qui "laissait sa thyroïde dans cet état sans rien faire" puisqu'il a lui a supprimé le Lévothyrox !

J'avoue ne pas comprendre... A moins qu'il y ait une scintigraphie de programmer...

Ce serait quand même un scoop qu'une thyroïde refonctionne après tant d'années sous Lévothyrox.

Gros bisous !
A+
Caroline

[caranell]

Caro59 a écrit:

Coucou Cara ! Quand tu dis "Tu as eu raison de voir un ot' endo. On laisse po une thyro dans cet état sans rien faire. ", je me demande qui de nous 2 à compris de travers... Pour moi, elle a justement vu un nouvel endocrino qui "laissait sa thyroïde dans cet état sans rien faire" puisqu'il a lui a supprimé le Lévothyrox ! J'avoue ne pas comprendre... A moins qu'il y ait une scintigraphie de programmer... Ce serait quand même un scoop qu'une thyroïde refonctionne après tant d'années sous Lévothyrox. Gros bisous ! A+ Caroline

Salut Caro,

Désolée ma Belle, mais je crois ke c toi ki as compris de travers!!! Esther voit un endo le 30/11 ki n'est po celui ki lui a stoppé le lévo... Globalement ça fera le 3ième...

Farpétement d'ac avec toi, ça se saurait k'une thyro (une glande en général) se remette en route après des années de retraite... T'en connais beaucoup des retraités ki reprennent le boulot? Mdrrr...

Bon aller crève de plaisanterie, parait ke je bosse aujourd'hui...

Bisous
_________________
Pour vivre en paix avec son corps il faut le comprendre...
La vie est courte mais belle alors CARPE DIEM
Mon témoignage
Lévothyrox 125 + Cynomel 12.5

[chris59]

esther a écrit:

J'ai un rdv avec un autre endocrinologue le 30 novembre. J'ai arrété le lvothyrox depuis 18 jours et je suis très fatiguée a ce qu'il parait les endo le demande parfois pour voir si la thyroide repart. J'aifait un control hier et j devrai avoir les resultats de la prise de sang demain. Je vous ferai connaitre les resultats juste apres. Mais maintenant je n'ai plus d'angoisse d'arreter mon levothyrox et grace a vous tous. Pour le potassium on essaie de voir d'ou cela vient. D'après un cardiologue cela viendrait peut etre de l'effet un peu laxatif du levothyrox a voir bises a tous

Kikoo

On fait un essai d'arrêt du levothyrox pour vérifier si la thyroîde repart dans certains cas :
- les thyroïdites passagères du post-partum
- les thyroîdites passagères de De Guervain.

Ce n'est pas dangereux d'arrêter le levo à ton niveau je trouve que la part de ton endo c'est même criminel. Le mot est fort mais sa c.....ie aussi.
Dans le tout vu, tout entendu et surtout dans le n'importe quoi il se pose relativement là lui !!!!!!!!
Et ca se fait payer 40 ou 50 euros la consultation pour dire de pareilles bétises.
_________________
Cordialement

[Caro59]

Coucou Cara !

Donc tout va bien !!!
Ce qui me génait c'était de lire "Mais maintenant je n'ai plus d'angoisse d'arreter mon levothyrox et grace a vous tous."...
Pour rien au monde je voudrai être responsbale d'une telle décision.

Travaille bien !
A+
Caroline (qui va bosser aussi)

PS : Esther, si tu nous lis, qu'en est-il finalement ?

[s38]

Coucou les filles,

Je viens de relire l'ensemble des messages puisque j'y avais répondu : on lui conseille surtout de garder le lévo ! De toute façon, si je peux concevoir que qqn essaie d'arrêter (s'il a encore sa thyroide), mon expérience montre qu'un arrêt brutal du jour au lendemain est risqué ... à la rigueur, une baisse progressive pour laisser la thyroide s'habituer à produire plus d'hormones peut être envisagée (du moins, je le pense) mais un arrêt total et soudain, les nodules n'aiment pas ça

[esther]

merci a tous
je viens d'avoir mes resultats de prise de sang a 16 jours apres l'arret brutal du levo.
ma TSH qui etait <0.05 est maintenant à 4.06mUI/l en 16 jours!!!
pas de dosage T3 et T4 n'avait été demandé. mon potassium est passé de 3.47, il y a 15 jours à 3.52mEq/l il augmente pogressivement depuis 6 mois (il était à 3.06 avant). mon potassium urinaire est passé de 74mEq/L il y a 15 jours à 29 mEq/L soit 46 mEq/24h.
A part cela je suis epuisée depuis une semaine mais vraiment epuisée. C'est une fatigue physique, j'ai le moral. Mais j'ai mal à la tête, au dos et c'est un combat toute la journée pour ne pas aller se coucher.
Je refais une prise de sang dans 15 jours ce serra avant le rdv chez le nouvel endocrino pour le deuxieme avis.
Je voulais rassurer tout le monde si j'ai ecrit "grace a vous je n'ai plus peur d'arreter le levo", c'est parce que l'endoc qui m'a demande d'arreter le levo m'avait fait comprendre que mes craintes n'étaient pas vraiment fondées. Pour lui c'était psychologique et j'anticipais les signes, enfin c'était déplaisant d'entendre que tout est psychologique et je suis sortie de son bureau résignée a faire ce qu'il me demandait et a quand même aller chez un de ses confréres mais surtout je n'avais plus confiance en moi puisque mes craintes étaient soit disant injustifiées c'est pour cela que vos messages m'on vraiment fait plaisir
bises a tous

[chris59]

kikoo

Et bien là tes craintes sont bien justifiées.

Tu es avec une belle hypo sur les bras si je puis dire. Et en 16 jours seulement. En sachant que pendant les premiers jours tu avais un petit stock d'hormones qui a pu durer 5 à 7 jours.
Donc ta montée de TSH on peut la comptabiliser en une dizaine de jours. C'est beaucoup de TSH en si peu de temps.

Et cela ne va pas aller en s'arrangeant surtout sans traitement.

Il faut absolument reprendre ton traitement. Ton endo c'est pas lui qui vit ça au quotidien. ...................