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quelle vie après une thyroidectomie totale?

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JBMhors ligne
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MessageQuelle vie après une thyroïdectomie totale ?

 (p485400)
Posté le: 20. Fév 2018, 17:27
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Je dois subir l'intervention le 1er mars 2018 suite à des nodules, et je dois dire que plus cela approche et plus je suis stressée.
Non par l'intervention car j'en ai eu d'autres beaucoup plus importantes, mais par ce que sera peut-être ma vie après.
Je vis cette situation comme une injustice car je n'ai jamais eu aucun symptômes, on m'a trouvé ces 2 nodules fortuitement en 2013 dont un plus gros que l'autre, lors d'une échographie des carotides,
Donc TSH normal de 2013 à ce jour, cytoponction chaque année avec une évolution de taille pour le plus en 2015 et des résultats négatifs.
En 2017, nouvelle augmentation de taille et résultats d'analyses qui ont amené mon endocrinologue à penser que cela va évoluer et m'a conseillé l'intervention. Je me suis fait une raison.
Mes questions portent sur l'après ablation : prise de poids, perte de cheveux, changement d'humeur, grosse fatigue, problème avec le Lévotyrox...
Merci de ne pas me faire trop peur. Bon courage à tous.
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Fanny CHhors ligne
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MessageRe: Quelle vie après une thyroïdectomie totale ?

 (p485436)
Posté le: 20. Fév 2018, 21:37
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Leram
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Bonsoir JBM,

Perso j'ai trainé un nodule sur le lobe gauche de la thyro pendant 11 ans. Ce nodule/kyste a finalement grossi à 5,6 cm; mais surtout 6 petits kystes sont apparus sur l'autre lobe aussi.

Cela fait donc 6 ans que je vis sans Thyro.
Tout de suite après l'OP j'étais dosée à Lévo 100 (pour 66 kg) mais j'avais des symptômes Hyper et aussi des résultats d'analyses Hyper, donc baisses de dosage pour en arriver à Lévo 75 qui me convient.

Je n'ai pas eu de problèmes de poids, pas de chutes de cheveux.

Si on n'est pas assez dosé, on ressent de la fatigue, morosité, prise de poids etc.

Au contraire, si on est trop dosé, on est survolté, irritable, perte de poids malgré un bon appétit, etc.

Il existent bcp de symptômes mais on ne les a pas tous, heureusement.

Mais souvent les symptômes ne sont à peine visibles et il faut donc ajuster fin le dosage (avec son médecin) jusqu'à ce qu'on se sente "normalement bien".

Je peux te rassurer car j'avais bcp plus de symptômes désagréables pendant les années AVANT l'opération.

Bonne semaine,

Fanny CH
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JBMhors ligne
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 (p485438)
Posté le: 20. Fév 2018, 22:06
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Merci beaucoup Fanny, tu me mets du baume au cœur et cela me rassure.
Bonne soirée
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Cbover63hors ligne
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 (p485455)
Posté le: 21. Fév 2018, 09:28
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Bonjour JBM,


Pour ma part, presque la même histoire que Fanny Very Happy
Environ 12 ans avec plusieurs nodules sur la thyroïde, dont un qui faisait à la fin plus de 6cm.
Je me suis faite opérer il y a un peu plus d'un an, et finalement mon plus gros nodule était cancéreux, mais assez petit pour échapper à la cure d'iode.

Aujourd'hui, je vis tout à fait normalement.
Juste après la TT, j'ai été un peu fatiguée (effet opération + vie perso compliquée + sous-dosage en lévo), mais cela n'a duré que 2/3 semaines, et je pouvais assurer malgré tout sans pbm la vie quotidienne.
Niveau perte de cheveux, c'était vraiment mineur et pas de prise de poids.

Là, je suis à un dosage de 100 5jours/7 et 112.5 2 jours/7, soit en moyenne 103.6/jours pour 54kg, et je suis quasiment à mon set point...

Bref, une TT n'empêche pas du tout d'avoir une vie tout à fait normale !

Bonne journée !
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Beatehors ligne
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 (p485465)
Posté le: 21. Fév 2018, 10:47
Merci. Ce message m'a été utile ! ont dit : Albion, claire vincent
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Bonjour,

que disent les conclusions de ton échographie ? Quelle taille font les nodules ? Que dit la cytoponction ?

Il y a sans doute de très bonnes chances pour que cela soit bénin, mais si les nodules n'arrêtent pas de grossir, et cela malgré une TSH normale, il faudra bien opérer un jour ou autre - et plus ils sont gros, plus cela devient compliqué. Donc, autant y aller !

Si cela peut te rassurer : cela fera bientôt 18 ans que je vis sans thyroïde - et je vais parfaitement bien ! J'ai été opérée à 44 ans, j'en ai 61, et je pense que je suis même bien plus active que beaucoup de gens de mon âge. Je me suis mise à la course à pieds il y a quelques années, ce qui m'a permis de revenir à mon poids de jeune fille (avec également une adaptation de l'alimentation, notamment une forte diminution du sucre) ... l'année de mes 60 ans, j'ai même couru le premier marathon de ma vie (juste pour me prouver que j'en étais capable ... et en mettant beaucoup de temps, mais je suis arrivée au bout et me suis bien amusée !)

Je travaille, je m'occupe de ma famille, de l'association (j'ai créé le forum peu de temps après mon opération et la guérison de mon cancer, pour partager mon expérience et montrer que tout cela est tout à fait surmontable), je voyage ... tout va bien !

Ne t'angoisse pas en lisant certains témoignages - en effet, il peut arriver qu'on mette du temps à trouver le bon dosage, mais il faut aussi te dire que sur un site comme celui-ci, ce sont surtout les gens qui ONT des problèmes qui viennent chercher des conseils, et que tous ceux qui vont BIEN (et qui sont la majorité !) ne viennent pas sur Internet parler de leur défunte thyroïde !

Tu te feras opérer quand, et où ? Dans l'agenda des opérés, ou via la fonction "rechercher" tu peux chercher avec le nom de l'hôpital ou de la ville s'il y a déjà d'autres personnes qui s'y sont fait opérer (cocher "afficher le résultat sous forme de messages"). Lien à l'intérieur du forumsearch.php

A bientôt !

Beate
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JBMhors ligne
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 (p485484)
Posté le: 21. Fév 2018, 13:37
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Bonjour et merci à vous,

Je suis vraiment chanceuse d'avoir déjà 3 messages de vous depuis hier soir.

Quant à toi Béate, après avoir consulté le site il y a environ 2 mois, j'ai voulu te contacter car nous sommes dans la même région, j'habite Toulouse !
J'ai hésité, car en 2001 lorsque j'ai eu mon cancer du sein (je m'en suis bien sortie sans trop de dégâts), j'étais sur un forum et plus je communiquais et plus on m'angoissait, alors j'ai arrêté.

Je vais être opérée à la Clinique des cèdres à Cornebarrieu le 01.03.18 et si je suis anxieuse, c'est que je suis comme toi très active, malgré mes 66 ans et que je ne voudrais pas que cela modifie ma qualité de vie étant donné que je n'ai pas symptômes, ni de gêne.

Résultats dernière échographie 01.08.17
"très nette augmentation de la taille de la formation nodulaire du lobe droit 28x20mm (18x13mm en 2016) faisant passer ce nodule de TIRADS3 à 4A + un autre, ovalaire de 10mm TIRADS3.

Résultats cytoponction : Catégorie "lésion vésiculaire de signification indéterminée" - risque de malignité : 5 à 15 %
cytologie peu colloïde, peu cellulaire d'architecture vésiculaire prédominante dont le caractère dystrophique ou prolifératif est difficile à préciser.

+ formation nodulaire gauche aspect inchangé depuis 2016, évalué à 10x4mm
+ qq formations nodulaires de moins de 5mm de façon bilatérale

L'endocrinologue qui suit l'évolution de ces nodules depuis 2013 m'a dit que la malignité si malignité il y a, ne se verra que lors de l'intervention.

J'espère que c'est plus clair pour toi que pour moi.

Merci et bonne journée
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Beatehors ligne
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 (p485968)
Posté le: 25. Fév 2018, 20:16
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Bonjour,

aux Cèdres, tu seras entre de bonnes mains ! Seras-tu opérée par le Dr D ?

Si le nodule a beaucoup augmenté de taille, il va vraisemblablement continuer à grossir - et même si le risque de malignité est très faible, un jour ou autre il deviendra vraiment gênant et l'opération inévitable. Donc, autant y aller tant qu'il n'est pas trop gros, car plus il sera gros plus ça deviendra difficile.

Ne t'inquiète pas trop, ça va bien se passer !

Et si tu es bien rétablie, tu viendras à la rencontre que nous prévoyons à Toulouse, vraisemblablement le 14 avril (surveiller la rubrique Rencontres) !

Beate
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JBMhors ligne
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 (p486111)
Posté le: 26. Fév 2018, 18:19
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Bonsoir Béate,

Oui, je serai opérée par le docteur D. C'est l'endocrino le docteur A qui consulte à Toulouse, mais également aux Cèdres, qui m'a adressée à lui.
Je l'ai rencontré c'est après-midi afin de faire le point et il passera me voir vendredi matin dans le service.

Effectivement, je me sens en confiance avec eux.

Je ne suis pas inquiète pour l'intervention, j'ai même subi en 2014 une embolisation d'un anévrisme cérébral (beaucoup plus grave...).
C'est la suite qui me stressait, mais maintenant ça va mieux, je me suis fait une raison.

Merci pour tes bons conseils, et votre chaleureux accueil sur le site.

Bien évidemment, je serai ravie de vous rencontrer à Toulouse le 14 avril (où se trouve la rubrique rencontre ?).

Bonne soirée
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Ktrin'hors ligne
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 (p486162)
Posté le: 27. Fév 2018, 01:40
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Bonsoir JBM,

J'ai été opérée il y aura 10 ans fin novembre par le Dr D. aux Cèdres, il est super !
Très gentil et surtout très compétent de part sa spécialité ORL + spécialiste de la reconstruction de la face et du cou.

Il m'avait dit mettre de la colle sous la cicatrice pour empêcher les adhérences, alors que ma kiné me disait que je n'en n'avais pas malgré un gonflement du cou qui avait duré plus d'1 mois.

J'étais entrée au bloc pour lobectomie avec un petit nodule suspect, j'en suis ressortie avec une Tt + curage des ganglions récurrents, car nodule carcinome à l'extemporanée.
Bien vu car 4 sur 5 ganglions de 1, 3 et 5mm étaient atteints.

J'avais repris les répés de chorale 10j plus tard mais bon sans voix pendant presque 2 mois.
Attends-toi à être fatiguée le temps d'équilibrer le dosage de Lévothyrox mais ce n'est pas insurmontable.

Au 14 avril alors, tu seras en forme !
Bonne chance !
Ktrin'

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JBMhors ligne
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 (p486284)
Posté le: 28. Fév 2018, 17:07
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Bonsoir Ktrin',

Merci pour tes conseils et encouragements.

Je suis prête, je serai opérée demain après-midi, et le matin je penserai très fort à vous qui avez dédramatisé la situation.

Bonne soirée
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Ktrin'hors ligne
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 (p486509)
Posté le: 02. Mar 2018, 18:49
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Hello,

J'espère que ton opération s'est bien passée, tu dois te préparer* à sortir demain, non ?!
* J'avais été opérée le jeudi midi, sortie le samedi matin.

On se sent en forme car la thyroïde a fait un dernier "lâcher d'hormones" avant sa disparition !
La fatigue vient plus tard quand le Lévothyrox n'a pas été absorbé à 100 %, il a une 1/2 vie de 7j, donc 7j pour absorber la moitié de la dose et autant pour l'éliminer.

Bonne chance et à bientôt !
Ktrin

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JBMhors ligne
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 (p486530)
Posté le: 02. Mar 2018, 23:04
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Coucou Ktrin',

Merci de prendre de mes nouvelles !

Je suis entrée hier à 11h et sortie c'est après-midi à 17h.

Effectivement j'étais très étonnée de me sentir aussi en forme aujourd'hui, mais ce soir je suis fatiguée, du mal à avaler, et la cicatrice à gonflé.

De plus, les résultats de le biopsie faite pendant l'intervention s'est révélée être de mauvais pronostic. Une autre analyse de contrôle sera faite d'ici 15 jours, mais j'ai dores et déjà un rendez-vous prévu à l'Oncopôle afin de voir si je dois subir un traitement d'iode radioactif.

Un nouveau coup dur pour moi, mais j'assume. Je vais faire face.

A bientôt.
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Ktrin'hors ligne
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 (p486677)
Posté le: 05. Mar 2018, 07:41
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Hello,

Bien vite sortie mais on est mieux chez soi !

L'analyse faite pendant l'opération s'appelle une "extemporanée", elle permet de donner une appréciation de la nature du nodule. Carcinome ou non.

La "pièce opératoire" est envoyée au labo pour un examen "anapath(ologique)" complet qui affine le résultat, et selon lequel une cure d'iode sera décidée ou non.

As-tu demandé au chirurgien s'il t'avait fait un curage des récurrents ?
En principe oui si l'extemporanée est douteuse ou positive.
C'est le curage des 1° ganglions qui sont autour des nerfs récurrents (qui commandent les cordes vocales).
Pour voir s'ils sont atteints ou non.
Ce qui détermine aussi la cure d'iode ou non.

Pas de souci, à l'Oncopôle les médecins sont super compétents et très gentils.
Il y a une culture du patient exceptionnelle là-bas !
Tu verras peut-être le Dr S.Z qui est notre oncologue à Béate, Marie-Jo et moi.

La cure d'iode c'est plus stressant que méchant, ce qui est difficile ce sont les jours suivants car l'iode ayant détruit toutes les cellules thyroidiennes, on a un à coup d'hypo pas facile, même si on fait la cure sous Thyrogen (qui est de la Tsh recombinante humaine tirée du Génie génétique -merci la Recherche !- qui permet d'éviter une longue période fatiguante de défreination -sans hormones thyroidienbes- nécessaire dans certains cas de cancers.

Et il faut le temps de l'équilibre avec le Lévothyrox.
Le maître mot est alors : "Patience" !

Tu trouveras des récits de cure d'iode sur le Forum (dont la mienne à Claudius Regaud il y a 9 ans, rassurante) en faisant une recherche avec le mot.

Donc pour l'instant repos et positivisme !
A bientôt, Ktrin'

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MARIE JOhors ligne
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Messagequ elle vie apres une thyroidectomie

 (p486698)
Posté le: 05. Mar 2018, 11:09
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Cc JBM

Je te souhaite du courage.
Par rapport a la cure d'iode tu verra cela n'est pas désagréable....
Si tu doit avoir Dr Z. à L ' oncopole tu verra il est très sympas et a l'écoute de ces patients.

Bonne journée. Moi aussi j' habite banlieue de TOULOUSE.

Amicalement Marie Jo
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JBMhors ligne
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Toulouse
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 (p486701)
Posté le: 05. Mar 2018, 12:57
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Merci Marie Jo pour tes encouragements.

J'ai effectivement r.v le 20.03 avec le même médecin que vous à l'oncopole.

Je te souhaite une bonne journée. J'habite en centre ville.
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Sujet: 

quelle vie après une thyroidectomie totale?

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