Faut-il arrêter la thyroxine par palier ?

[Beam]

Bonjour.

Suite à l'émission Enquête de santé, je me pose des questions sur la pertinence à continuer à prendre de la thyroxine. J'ai eu une demi thyroïdectomie, il y a une dizaine d'années et depuis je prends de la thyroxine pour "préserver" l'autre moitié, également porteuse de nodules, apparus plus tard.

Ma question est la suivante : Dois-je arrêter du jour au lendemain la prise de thyroxine ou dois-je procéder par palier ?

Dans le 2ème cas, à quel rythme, sachant que je prends de L-Thyroxine 50 (en remplacement de la nouvelle formule du lévothyrox que je n'ai pas supportée) avec une TSH à 1,68 ?

Merci d'avance pour vos réponses.

[lilas56]

Bonjour
Avec une demie thyroïde, si vous arrêtez votre lévo vous risquez de passer en hypo.
Il y a toujours un débat disant que le lobe restant peut travailler pour 2. Perso je prends également le lévo avec un lobe en moins. J'ai cependant la chance d'avoir bien supporté le nouveau lévo donc je continue sans problème, j'ai dû juste augmenter très légèrement le dosage.
Si vous supportez bien votre nouveau traitement et que vous sentez bien pourquoi vouloir arrêter ?

[Beam]

Merci pour votre réponse Lilas 56.
En fait, non, je ne supporte pas bien la LThyroxine Henning que je prends en remplacement de la NF du lévothyrox. Grosse fatigue, nausée, problème digestif, sensation de vertige. C'est toujours mieux qu'avec la NF du lévothyrox, mais je continue quand même à vivre entre parenthèse.
Suite à la révélation des endocrinologues pendant l'émission de la semaine dernière, je me dis que ça vaudrait peut-être la peine d'essayer de me passer de thyroxine, car la mise en place du traitement a été initié par mon médecin traitant, il y a une dizaine d'années, alors que j'étais à peine en hypo.

[bobette]

Bonjour
Pas facile quand on se sent mal de savoir dans quelle direction se tourner.
Avant de prendre une direction radicale, il serait peut-être utile de faire un point sur tes analyses sanguines, TSH, T4, T3, ferritine, vitamine D notamment...peux tu nous donner (avec les valeurs de référence du labo) les résultats de tes dernières analyses ? si possible également avant la nouvelle formule du Lévothyrox également.

Quand exactement as-tu basculé vers le L-T Henning ?
Certains mettent du temps à retrouver un équilibre...

Par ailleurs, l'équipe qui gère le forum ne partage pas totalement les positions sur le sur-traitement, exposées sans nuance lors de l'émission...Tu pourrais notamment lire le sujet :
Message

[Beate]

Bonjour,

en effet, nous ne partageons pas totalement les positions exprimées par certains participants de l'émission ... qui ont beaucoup parlé du SUR-traitement, mais pas du tout du SOUS-traitement, dont nous voyons pourtant très régulièrement des exemples ici sur le forum (des patients avec des symptômes souvent très prononcés, et des TSH "limites", mais pas encore totalement catastrophiques, à qui on prescrit plus facilement des antidépresseurs qu'un peu de levothyrox ... certains ont ainsi trainé pendant des années avant de trouver enfin une écoute, et ont vu leur état s'améliorer de manière assez spectaculaire quand on a enfin prescrit un peu de Levothyrox pour compléter leurs hormones naturelles, qui étaient souvent très basses ... mais que personne n'avait eu l'idée de vérifier, vu que la TSH a la réputation d'être "le" paramètre à vérifier, et qu'elle est généralement fiable ... mais pas toujours ...)

Dans ton cas, avec seulement une moitié de thyroïde, ET des nodules, je ne suis pas certaine qu'arrêter les hormones de substitution soit une bonne idée ... ton lobe restant risque de ramer, de se fatiguer, et les nodules de grossir.

Tu peux bien sûr essayer, si tu veux, mais il faudra rester attentif aux symptômes, surveiller les nodules ... s'ils grossissent trop et deviennent gênants, être prêt à te faire re-opérer ...

Quand il n'y a pas de nodules, un certain nombre de patients opérés d'un seul lobe arrivent en effet à se passer de traitement (stimulée par la TSH en augmentation, leur lobe restant grossit et se met à travailler pour deux) ... mais avec des nodules, c'est moins évident (tout dépend bien sûr également de leur taille).

A voir avec ton médecin ! Si tu arrêtes, je pense qu'il serait mieux de le faire par paliers, pour laisser à ta thyroïde le temps de s'habituer.

Bon courage !

Beate

[Beam]

Bonsoir Bobette,
Merci de vous pencher sur mon cas.
J'ai commencé à ressentir les effets négatifs de la NF du lévothyrox (malaises subits, violents maux de tête, vertiges etc.) en octobre 2017. Cela faisait environ 5 semaines que j'en prenais (j'avais un peu de réserve de l'ancienne formule.)
Pour ce qui est de la T3 et T4. Je ne sais pas.
Ferritine : 59
Vit. D : toujours en légère carence
Sinon pour ma TSH :
La norme du labo est de 0,38 à 5,33
Avril 2015 (sous lévothyrox 50) : 0,74
Janvier 2016 (sous lévothyrox 50) : 1,31
Janvier 2017 (sous lévothyrox 50) : 2,28
Novembre 2017 (sous lévothyrox nouvelle formule 50) : 1,81
Mars 2018 (sous thyroxin Henning 50 depuis 4 mois) : 1,68
Comme vous voyez, je suis toujours dans les normes... en tout cas sur le papier !

[Beam]

Merci Beate,
C'est intéressant d'entendre un autre son de cloche, car la sur-prescription de lévothyroxine semblait faire consensus chez les endocrinologues présents sur le plateau.

[Fanny CH]

Bonsoir Beam,

Tu dis:

. . . la sur-prescription de lévothyroxine semblait faire consensus chez les endocrinologues présents sur le plateau.

J'avais aussi l'impression que le but de l'émission était surtout de ""prouver qu'il y a trop de prescriptions inutiles de Lévo et qu'il faut arrêter cela"".
Le sujet de surprescription a pris tellement de place . . . . . peut-être exprès pour faire passer les minutes et éviter les vrais sujets!!

Le Prof. Sch. a répété à deux ou trois reprises la même chose , et personne ne l'a interrompu.

Je ne suis pas sûre si le grand public, madame et monsieur tout le monde, ait bien compris cette émission. Cela prête à confusion, je trouve.

Bonne semaine,
Fanny CH

[bobette]

arrêter ou pas la lévothyroxine doit être un choix éclairé...

Et si on s'oriente vers cette option, il faut le faire avec prudence comme le dit Beate et surveiller de près l'évolution.

En l'occurrence, avant de prendre une décision, tu pourrais par exemple réfléchir au fait que ta tsh est certes dans les 'normes' (discutables) mais tout de même assez irrégulière, que ce soit sous l'une ou l'autre spécialité :

1- pour te donner un point de comparaison, ma thyroïde fonctionne apparemment comme cela également, pas mal de variations, et mon doc thyro me dit que le set-point * n'est pas forcément un point (corrélé à la tsh, éventuellement t4, t3), mais parfois un intervalle (fourchette, plus ou moins large selon la personne), très individuel, dans lequel on se sent raisonnablement bien, c'est peut-être comme cela également que ta thyroïde fonctionne, tu es la seule personne à pouvoir le déterminer, avec l'aide de ton médecin, sachant que chez d'autres la tsh ne varie quasi pas,

2 - c'est peut-être aussi le signe que ton bout de thyroïde 'rame', et là ce serait intéressant d'approfondir, par exemple en analysant outre tsh, aussi t4 et t3... voire refaire une échographie, et en rediscuter ensuite.

...et supplémenter ta vitamine D de toute façon, ça joue un rôle dans tout cela.

* Message

[Anne28]

Bonjour Beam
Je n'ai pas très bien compris à quel moment on vous a prescrit du lévothyrox. Immédiatement après la lobectomie ? Ou plus tard car vous aviez des signes d'hypothyroïdie ? Ou parce que des nodules étaient apparus ?
Pour information, environ 70 % des personnes avec un seul lobe, se passent de supplémentation hormonale.
Un des médecins a dit lors de l'émission qu'on savait aujourd'hui que la supplémentation n'empêchait pas l'apparition de nodules. Donc ce ne peut être une raison de prescrire. Par contre, il ne faudrait pas que vous passiez en hypo.
Je vous conseille donc de voir un endocrinologue et d'en discuter.
Cela fait longtemps que vous êtes supplémentée et vous ne pouvez arrêter d'un coup. Un médecin à l'écoute pourra vous aider à diminuer les doses progressivement tout en contrôlant que votre lobe restant parvient à compenser. Il faudra aussi continuer de le surveiller.
Bonne soirée
Anne

[Brittany]

Ne pas oublier qu'il y a aussi le thyrofix, qui a l'air de plutôt reussir à ceux qui le prennent.
Il existe en 50.

Sinon, le Tcaps (Tirosint) arrive bientôt, mais il ne sera pas remboursé pdt les premiers mois (compter 6 mois)

[lilas56]

Personnellement après ma lobectomie, je n'avais pas de traitement au départ, mais peu de temps après je souffrais terriblement, des articulations, manque d'énergie, plus envie de rien, j'étais de plus en plus incapable de travailler, et pourtant ma tsh était à 4.39 à peine au dessus du maxi de l'époque. Je n'aurais pas pu continuer ainsi sans traitement et j'ai dû vraiment insister pour l'avoir, j'étais tellement mal, alors quand j'entends dans l'émission qu'entre le maxi et 10 de TSH il faudrait "juste" surveiller ???. Y -a-t-il vraiment des personnes qui vivent bien avec une TSH au-dessus de 4 ? Du coup je n'imagine franchement pas d'essayer d'arrêter mon traitement. Pas envie de revivre tout ça et cette mauvaise période.

[Fanny CH]

Bonsoir lilas56,

Tu écris:

j'étais tellement mal, alors quand j'entends dans l'émission qu'entre le maxi et 10 de TSH il faudrait "juste" surveiller ???. Y -a-t-il vraiment des personnes qui vivent bien avec une TSH au-dessus de 4 ?

Depuis 2004, les recommandations internationales fixent la limite Hypo avec une TSH à 2.5!

Bonne semaine,

Fanny CH

[Anne28]

Bonjour

Quand les médecins de l'émission affirment qu'il y a une surprescription de lévothyroxine, il s'agit d'études épidémiologiques et donc de statistiques. Cela ne veut en aucun cas dire que tous ceux qui prennent du lévo devraient arrêter ou qu'il faut se culpabiliser d'en prendre.

Pour la question posée dans ce post, elle concerne la possibilité de ne pas prendre de lévo quand on a un seul lobe. La réponse statistique est oui dans 70 % des cas. Reste donc 30 % des personnes qui devront être supplémentés.

Si Beam souhaite essayer de se passer de lévo parce qu'aujourd'hui, elle ne se sent pas bien avec, personnellement, j'ai envie de lui dire d'essayer. Dans le meilleur des cas, elle parviendra à vivre sans et peut-être se sentira-t-elle mieux. Dans le pire des cas, elle s'apercevra que ce n'est pas possible, mais au moins elle n'aura pas de regret et saura pourquoi elle doit continuer. Reste à savoir pourquoi on lui a prescrit du lévothyrox à l'origine, c'est-à-dire peut-elle rentrée dans la catégorie des surprescriptions probables.

Bonne journée
Anne

PS : le chiffre de 10 de TSH proposé pour la limite de l'hypo ne concernait comme l'a écrit Beate qu'une catégorie bien particulière de population faisant partie de l'étude présentée lors du congrès que l'on voit dans le reportage. Vous pouvez réécouter, il s'agit de personnes de plus de 65 ans, etc. Il n'est pas question d'élargir à l'ensemble de la population.

[Beam]

Bonjour Anne28,
Le levothyrox m'a été prescrit quelques semaines après l'opération. Je n'avais pas encore de nodules sur le lobe restant. En fait, j'ai un nodule et un petit kyste. Je ne me souviens plus précisément de ma TSH à l'époque, mais si mes souvenirs sont exacts, j'étais en très légère hypothyroïdie.
Je pense que je vais suivre vos conseils avisés et tenter l'expérience sous contrôle médical. Depuis le changement de formule du lévothyrox, je me sens si mal que j'ai envie d'explorer toutes les pistes possibles.