suivi Tine28

[Tine28]

Chers tous et toutes,

Je fais enfin le pas de vous écrire... d’oser… et de ne plus rester dans une solitude et une incompréhension de l'entourage et des médecins qui blessent.

Je tenais à remercier GRAND Beate pour la création de ce site et aussi chacun d'entre vous pour tous ces partages.

Symptômes invisibles aux yeux... mais continuellement présents dans la tête, le corps et le cœur.
La machine nous échappe, elle part toute seule sans que l'on comprenne ce qu'il se passe : épuisement, fatigue, abattement
ou au contraire
complètement en roue libre ne parvenant plus à rien arrêter...

Un flot d'émotions, de symptômes, de ressentis nous submergent comme un ras de marée.

J'ai parfois l'impression de débuter ma journée comme un diesel pour la finir à l'essence.

Sentiment d'être laissée tombée…

Luttant, luttant, ne lâchant rien et ne tenant plus.

Mon parcours...
Progressivement, je me suis mise à avoir des boules partout... Nodules, conglomérat de nodules identifiés en 2009... puis fibromes à l'utérus en 2011... Je devais avoir les boules !

En 2011, j'ai arrêté mon travail pour m'occuper un peu de moi et de ma santé.
Par chance, ces boules ne m'ont pas empêchées de donner naissance à mon fils en 2012. Cela n'a pas été simple mais ce fut le plus beau cadeau de ma vie.
En 2013, j'ai dû me faire opérer de la thyroïde. Je me suis faite opérer à la Salpetrière pour tout retirer. Les glandes parathyroïdes n'ont pas redémarrées.
Depuis cette opération, ma vie n'est plus la même.
Des problèmes d'insomnie sont apparus, hyper violents et éreintants... Cycliques aussi et très en lien avec le cycle menstruel.

J'en ai parlé à mon endocrinologue à maintes reprises...
"Ce n'est pas ça ! Vos résultats sanguins sont bons... Il faut chercher ailleurs. "
Cela a duré 3 ans sans que je comprenne ce qu'il m'arrivait.
Une énergie amoindrie, le sentiment d'être au bout de ma vie à certains moments, l’impression aussi d'être tarée ou complètement dépressive face aux médecins et à l'entourage. C'était dans ma tête...
Pourtant, tout mon corps et toute ma tête luttait pour continuer à être dans la vie, à répondre présent et à assurer au quotidien. J'aime trop la vie pour ça et l'enjeu auprès de mon fils était trop important. J'avais (et ai encore) le sentiment constant de tirer une tonne de boulets derrière moi...

À l'automne 2016, j'ai changé d'endocrinologue suite à plusieurs maladies à répétition (angine blanche, grosse toux qui ne passe qu'au bout de 3, 4 semaines…).

C'est la gorge nouée qu'elle m'a apprise les micro-dosages à chercher, à trouver...
3/4 de gélules 1 fois/ semaine... J'avais du mal à y croire... Je n'étais pas tarée...

Au printemps 2017, je retrouvais un peu de sérénité.

J'ai appris par le pharmacien, comme beaucoup d'entre nous, que le packaging du Levothyrox changeait. Je me suis méfiée et le pharmacien m'a rassurée en m'assurant qu'il ne s'agissait vraiment que d'un changement de look de la boîte...

Été 2017 a été un enfer... Rebelote : fragilité, angine carabinée, syndromes pre-menstruels comme jamais où, là, j'ai vraiment eu le sentiment d'être au bout de ma vie : le corps et l'esprit complètement vidés et à plat.

A la rentrée, j'ai revu mon endocrinologue ainsi que ma gynécologue et suis arrivée au bout de mes attentes de leur part. Ils avaient le mérite de reconnaître leurs limites... Mais ils m’avouaient être moins informés que moi par Internet ?!!!
Il fallait que je prenne d'autres hormones pour les syndromes pre-menstruels. Progestan qui m'a mise k.o. Réponse du gynécologue : "Ah oui, c'est vrai. Vous n'êtes pas grosse. Il faut peut-être en prendre moins ... " ???
Mon endocrinlogue : « Essayez le duphaston. »

Alors j'essaie, je tâtonne : ajuster le dosage de Levothyrox,
prendre du magnésium, du calcium : j'ai repéré sur le site qu'il fallait les prendre avec au moins 3h d'écart avec le levothyrox, vous confirmez ?
Je prends 0,5 de un alpha en même temps que le Levothyrox. Me recommandez-vous de faire autrement ?

Est-ce que certaines d'entre vous ont observé une interaction entre le retrait de la thyroïde, la prise de levothyrox et des syndromes pre-menstruels ?
J’aimerais éviter le progestan et le duphaston. Alors, j'essaie le gattilier et l'onagre. Peut-être dois-je augmenter les doses ? Je prends actuellement 1 gélule de gattilier + 1 gélule d'onagre le soir les 15 derniers jours du cycle.

Avant mon opération, ma TSH était à 1,12 / 1,46.
En mai 2018, elle était à 1,62 (T3 : 3,06, T4 : 1,62). Je prenais 125 le mercredi et samedi et le reste de la semaine 100 de Levothyrox. J’essaie actuellement de prendre 100 et ¼ de gélule de 25 de Levothyrox tous les jours.

Je me sens épuisée. J’ai l’impression de vieillir à vue d’œil.
J’ai les yeux, la peau, complètement asséchés et tirés.

Je ne sais pas si j'ai un jour trouvé mon set point... Que me recommandez-vous pour le trouver ? J’essaierai bien les T-Caps mais cela a un coût et j’ai peur.

J'aimerais me joindre au groupe de parole à Paris, le 1er mardi du mois. Est-ce envisageable le mardi 5 juillet ?

Enfin, avez-vous à me recommander un endocrinologue et/ou une gynécologue sur Paris ? Je cherche quelqu'un qui pourrait m'accompagner dans toutes ces recherches.

Bref, vous comprendrez que je suis un peu à bout de mes tentatives…

Faut-il que j’arrête le Levothyrox pour les T-Caps pour sortir enfin de cet enfer ?...

Bien à vous tous.