mauvaise nouvelle..

[choupinette]

bonjour tou le monde.. voila ma petite histoire commence il y a presque 1 an qan on a decouver une "boule" au nivo de la thyroide du coup suite d'analyse..biopsie, syntigrarphie etc...le nodule etait froid mais benin...il falalit tout de meme enlevé la moitié d'un lobe. j'eait donc sous lévotiroxe faible (50), et voila qu'aujourd'hui j'avais donc rendez vous avec mon Chirurgien car cela fait 1 mois et il m'annonce une nouvelle qui m'acheve...ils ont decouvert dans les analyses de mes tissus que c'etait une tumeur et que donc il fallait que je repaasse sur le billard...les medicament qui devaient a la base durer que quelques mois vont etre a vie...et pui voila maintenant je n'ai pas du tout le moral sachant que j'ai 18 ans et que cettte année j'ai mon bac a la fin de l'année..
si parmi vous il y aurait des personnes qui ont vecu la meme chose ou autre...merci..

[bisca]

boujour,

je ne suis pas dans ton cas, moi c'est ma fille de 4 mois qui a yne hypothyroidie congénital.
comme a toi ma mere a subi aussi 3 operation pour sa glande, c'etait aussi une tumeur , aujourd'hui elle va beaucoup mieux , elle doit prendre un medicament toute sa vie comme mon bebe.
je ne sais pas quoi te dire pour te remonter le moral mais sache que je suis de tout coeur avec toi.

je t'envoi plein de courage

bien a toi

marina et sa petite Giulia

[asterina]

Bonjour Choupinette,

Je comprends ta déception et ton découragement mais il faut que tu gardes le moral .
D'abors,tu pourras le constater sur ce forum,que beaucoup de personnes se sont faites opérées pour les même raisons et cela s'est très bien passé .
En ce qui concerne le traitement,c'est vrai que c'est contraigant mais on en a tellement besoin.
Il faut que tu gardes courage,le moral c'est aussi important que le traitement.
Tes parents te soutiennent je suppose.Un petit ami?Des ami(e)s?
Ne garde pas tout ça au fond de toi,parles-en.Si besoin fais toi aider par un psychologue du centre hospitalier où tu vas être opérée.Le forum c'est bien mais ça ne fait pas tout.

Je te souhaite beaucoup de courage et t'apporte tout mon soutien

A bientôt Choupinette

[eels64]

kikou choupinette

ton cas m'interpelle car il ressemble au mien sauf que finallement on m'a pas réopéré comme prévu malgré mon microcarcinome, que ça fait 5 mois que je subis l'hypothyroidie (je suis resté 3 mois sans traitement après l'opération...)
Peux tu me donner + d'infos sur les résultats de ta 1ère opération?
En tout cas garde courage il vaut mieux se rendre compte des choses tout de suite plutôt que de laisser traîner, au moins tu seras débarrassé, et le comprimé de lévo le matin c'est pas contraignant, je te l'affirme.
Moi je devais être réopéré mais mes résultats ont mis 3 semaines et j'avais repris le boulot, je te jure que j'aurais préféré y repasser de suite car là entre mon chir qui m'a mal conseillé et l'endo qui se bouge pas et qui se fou de mon avenir, je ne sais plus qquoi penser.
Tu es jeune et tu as de la chance d'être bien suivi alors courage ma belle et tiens nous au courant
BIZ!

[Beate]

Coucou Choupinette,

mince alors, je suis vraiment désolée pour toi ! Un mois après l'opération, tu ne t'attendais certainement plus à recevoir ce genre de nouvelle - généralement, soit on nous contacte de suite, environ une semaine après l'intervention, dès qu'ils ont les résultats de l'analyse anapath, soit il n'y a rien ...

Le chirurgien t'en a-t-il dit un peu plus ? Notamment par rapport à la taille du carcinome (plus ou moins de 1 cm ?), de sa nature (papillaire) ? A-t-il expliqué pourquoi il a fallu autant de temps pour savoir (peut-être des cellules pas encore très "typiques", tout juste en train de muter, donc on ne pouvait pas voir tout de suite que c'était un cancer et il a fallu une deuxième analyse plus poussée) ? A-t-il parlé de ce qu'il y aura après l'opération (éventuellement, cure d'iode) ?

C'est vrai que tout ca te tombe dessus sans prevenir, et l'année de ton bac en plus, tu dois te sentir un peu larguée, là ! Ne t'angoisse pas trop, cela se soigne très bien - mais évidemment, tu t'en serais bien passée !

Concernant les hormones, le "à vie" ne doit pas te faire peur - c'est juste un petit cachet à prendre tous les matins, ce n'est pas vraiment dramatique (pas comme des piqûres d'insuline, par exemple), cela deviendra vite une habitude (ce n'est pas plus difficile que pour la pilule, par exemple). Et même en gardant ton demi-lobe et sans avoir de cancer, tu n'aurais pas forcément échappé aux cachets : car quand une thyroide entière a déjà du mal à fonctionner et fabrique des nodules, il est rare qu'une demi-thyroide y arrive mieux, et si on ne l'aide pas avec un peu de Lévothyrox, elle peut elle aussi dégénérer en nodules, avec une deuxième opération à la clé, quelques années plus tard (mésaventure arrivée à plusieurs personnes du forum).

Essaie de positiver : si, avant de te faire opérer, tu avais des doutes sur l'utilité de l'opération, maintenant tu peux te dire que tu as vraiment bien fait !! On a certainement enlevé ce carcinome alors qu'il était encore tout petit, bien encapsulé et avant d'envoyer des cellules où que ce soit - donc, avec l'opération, tu en es déjà totalement débarrassée.

Connais-tu déjà la date pour ta deuxième opération ? Quand il y a un carcinome dans le lobe enlevé, on fait maintenant toujours une deuxième opération, pour tout enlever, ce qui limite les risques de récidive (même s'il est très peu vraisemblable qu'il y ait quoi que ce soit dans le deuxième lobe), et pour faciliter la surveillance (les cellules thyroidiennes, bénignes ET malignes, produisent de la thyroglobuline - quand on n'a plus de thyroide du tout, ce "marqueur" doit devenir indétectable, et il suffira de le contrôler périodiquement pour voir si rien ne repousse).

Si le carcinome faisait plus de quelques mm, on va vraisemblablement te proposer une cure d'iode, par sécurité (surtout parce que tu es encore si jeune, voudras certainement plus tard des enfants ...) - elle détruira toutes les cellules thyroidiennes, bénignes et malignes, encore présentes, pour éviter toute récidive.

Pour cela, il faut arrêter le lévothyrox pendant 4 semaines, pour avoir une TSH assez haute - puis on passe environ 3 jours dans un service de médecine nucléaire, on avale une gelule d'iode 131 radioactif et on reste 3 jours isolé dans sa chambre, à cause de la (faible) radioactivité, puis on passe une scintigraphie pour voir où l'iode est allé se fixer. Ce n'est pas particulièrement pénible (on ne sent rien), le plus dur est de rester 3 jours enfermé sans visites - et ce qui est gênant, c'est que pendant les semaines sans lévothyrox, on se trouve en hypothyroidie et donc assez fatigué. Mais quand on reprend le lévothyrox, cela va rapidement mieux, et dès qu'on a trouvé le bon dosage, on peut vivre comme avant.

Concernant les périodes où tu ne seras pas très performante à l'école, ou même carrément obligée de rester à la maison, cela va être autour de l'opération (quelques jours), et puis les derniers jours avant la cure d'iode et environ 15 jours après - tu pourras continuer à aller en cours si tu te sens suffisamment bien, mais comme on est en grosse hypo, on a généralement du mal à se concentrer et à retenir les choses. Il faudra discuter avec tes profs pour voir comment ils pourront t'aider, demander aux copains et copines de te prendre systématiquement les notes, et de venir travailler avec toi ensuite pour te remettre dans le bain ... courage, ce sera certainement dur, mais tu y arriveras !

Ces quelques semaines, et peut-être mois à venir, seront difficiles, c'est sûr, et tu t'en serais bien passée - mais cela ne durera pas longtemps, c'est juste la dernière ligne droite pour être totalement débarrassée de ce "crabe" et pouvoir vivre ta vie pleinement et sereinement. Nous avons pas mal de jeunes filles et de jeunes femmes dans ton cas dans le forum - la plus jeune, Pacôme, a eu son cancer à 6 ans ! Et une fois la mauvaise passe traversée, ca ira, tu verras ! Tu pourras terminer tes études, travailler, faire des enfants ...

Je t'embrasse très fort, bon courage et à bientôt !

Beate

[hulka]

Bonjour Choupinette,
Ne perd pas courage et garde le moral, c'est vrai que c'est un moment très dur à passer et j'espère que tu es bien entourée.
En tout cas si tu en as besoin on est là pour te soutenir.
Pour ce qui est du bac à la fin de l'année, tu as droit à des cours particuliers, si tu en ressens le besoin, pendant tout le temps de ton "arrêt" (un de mes élèves de l'an dernier ayant subi une grave opération d'un rein a été aidé ainsi dans cinq matières, dès qu'il s'est senti en état de le faire, et les horaires étaient adaptés en fonction des moments de la journée où il se sentait le plus en forme, il faisait même les contrôles). Il ne faut donc pas avoir d'inquiétude pour le lycée et en plus pense bien que ta santé est ce qu'il y a de plus important et rien de tel qu'un bon moral pour que ça aille mieux.
A bientôt Choupinette
Biggggggggggggs bizzzzzzzzzzzzzzzzzous
Hulka

[florence-ide]

Bonjour choupinette,
Je me joins aux autres pour te dire de ne pas perdre courage........à ton âge ce n'est pas évident de subir tout ça mais tu vas y arriver! .Tu es dans de bonnes mains au niveau médical et il vaut mieux enlever ce qui reste.
Pour ce qui est du bac, je confirme ce que dit hulka au niveau des cours particuliers, j'ai eu aussi il y a 2 ans maintenant un élève qui a eu ce genre de cours particulier,tu y as droit; de plus peut-être aurais-tu droit au tiers-temps pour passer ton bac? C'est à dire que l'on te donne un peu plus de temps pour finir l'épreuve( un cancer de la thyroide se soigne trés bien mais c'est quand même une sacrée épreuve!)......je ne sais pas si cela est applicable dans ton cas mais tu peux te renseigner dans ton lycée.
gros bisous et tiens le coup! et quand ça ne va pas, tu nous écris, on est là!
florence

[CHOUPI4]

coucou pte choupinette,
non,je n'ai ps vécu la meme chose puisque moi tt a été retiré de suite afin justement d'évité cette tres dure situation que tu vis!! je te trouve tres courageuse ,beate t' ,a deja tt parfaitement expliqué ,je ne peux que te'envoyer de gros bisou et te dire que tt va s'arranger et a 18 ans la vie est devant toi... donnes ns de tes nouvelles .. choupi




ps un énorme calin a la pte Giulia et gros bisou a sa courageuse maman

[Altéa]

Oui, j'ai une amie qui a vécu la même chose.
Elle a eu un mois d'interruption de travail. La cicatrice a été faite sur la première, et est devenue rapidement invisible.
Tout ira bien, ne t'inquiète pas, garde la pèche pour faire face,
gros bisous à toi !

[luciole74]

Bonsoir Chouoinette,
je te souhaite plein de courage, c'est le genre de nouvelle qui vous tombe dessus sans crier gare !
Il faut tout de même garder le moral et te soigner au mieux, même si c'est dur il faut tout faire pour ta santé, tu es jeune et tu as le droit de croquer la vie à pleine dent !
A bientôt et encore bon courage
Lucile

[FAT]

salut choupinette,



j'ai vecu exactement la même chose c'étai un soulagement quand j'ai appris après la 1ère opération que j'avais apparement rien et que le lévo ce serait juste pr quelques temps et qu'on en reparlerait plus
qd j'ai revu le chir je ne m'y attendait pas du tout d'autant que j'avai revu mon endocrino qui m'avait dit c'est peu probable que l'on trouve quelqu chose après
aïe aïe aïe j'ai pleuré devant le chir j'ai pas pu me retenir et j'ai du donc me faire réopérer
je suis pas aussi jeune que toi mais je n'ai que 25ans et cette histoire m'a "gavé" grave parce qu'en fait t'as pas le choix
mais faut se dire que y a pire et puis ce qui est "bien" ds cette maladie c'est qu'elle a un traitement elle se soigne très bien et en plus t'as pas l'air malade ds le sens ou t'as pas mal, pas de nausée, t'es pas diminué,tu te sens pas malade quoi!!!enfin pr l'instant c'est ce que j'ai pu constater jusqu'a présent
courage ca va bien se passer c'est juste une étape de plus ds la vie à franchir mais c'est vrai que l'année du bac c'est pluôt chiant
pr moi c'est l'année ou je me suis mise à fond ds la recherche de boulot et j'ai du tt retarder
ce forum t'apporteras plein de réponse et de récopnfort
de tout coeur avec toi pr la suite


bon courage

[manari44]

coucou choupinette, moi je suis nouvelle sur ce forum, j'ai 22ans, et je dois me faire opéré en novembre d'un nodule, il ne faut pas que tu t'inquiète surtout, même si ton histoire n'a rien de drôle, je suis sure que tout va bien se passer, pour ton bac, je suis sur que tes amis t'aideront dans ton travail pour que tu n'aies pas de lacunes, et en juillet, tu viendras nous annoncer que tu as ton bac, et que tes problèmes de thyroïde ne te gènent plus! Courage, et si jamais je peux t'aider pour n'importe quoi, n'hésite pas! BISOUS

[Clara]

plein de réconfort, de courage, et un peu de patience.
C'est un mauvais moment mais, tu verras que ce qui suivront seront haut en couleurs.

Tu as 18 ans, c'est un atout, tu seras vite remise et il ne faut même pas penser que ce que tu as est gravissime.Encore un peu de booster, et encore qqs jours penibles, ensuite tu enchaineras la cure, et encore, je crois que ce n'est pas toujours obligatoire.

Ensuite, voilà, ce sera fini, un sal moment de ta vie, mais qui sera derrière. Tu passeras ton bac et tu l'AURAS !

Tu te sentiras tellement légère après cette histoire que tout rentrera avec plaisir, parole de quelqu'un qui a bien connu ces tracas là.

Je te fais une grosse bise
Ca va aller !
Clara

[JAG]

Bon courage choupinette ! Ton cas est visiblement pas isolé malheureusement ....
Soit forte et essai de te distraire...c'est facile à dire ! Mais il y a toujours pire ...il faut essayer de relativiser
Allez tu en ressortiras plus forte

[elusive]

18 ANS c'est ton meilleur atout tiens bon et donne nous de tes nouvelles on est avec toi

bisous elusive