Hypo?Hyper?Thyroidite autoimune?Aidez moi à comprendre svp

[Marie-T]

Je viens de découvrir votre site que je trouve surper et très bien documenté. Je m'y suis donc inscrite de suite car je suis un peu perdue à la découverte de cette nouvelle (pour moi) maladie et j'espère que vous pourrez m'aider!!!
En septembre, à la suite de plusieurs mois de fatigue, de tachycardie, d'insomnies etc, j'ai décidé de consulter. Mon médecin traitant a eu l'intelligence de me faire faire un dosage de T.S.H.: résultat :0.01: diagnostic : hyperthyroidie. S'en est suivi d'autres analyses, echo, synthi et visite chez l'endo. Résultat de tous ces examens :
Synti : nodule toxique / TSH : 0.01 / Anticorps anti-thyroperoxydase : 434 (normale inf. à 35) / anticorps anti-thyroglobuline : 435 (normal inf. à 40). Au vu de ces résultat l'endo n'a pas su me dire si c'était une hyper ou une hypo, ou s'il fallait opérer pour enlever le nodule toxique, il m'a demandé d'attendre 1 mois de refaire des analyses et de retourner le voir.
Pas satisfaite du tout de son diagnostic car j'étais / je suis tjs pas bien du tout, j'ai été consulter un autre médecin -ami- qui lui a posé un diagnostic : thyroidite autoimmune (hashimoto) et m'a donné un anti-inflammatoire (Bi-orifenid) et d'autres analyses et de retourner le voir au bout d'un mois.
Ce que j'ai fait. Pendant ce tps les symptômes perduraient évidemment, énOrme fatigue, tachicardie, insomnies, douleurs musculaires...
Troisièmes et dernières analyses :
T4L 19.56 (normal 9.67 à 21.28) / TSH : 0.05 au lieu de 0.01 /anticorps anti-thyroperoxydase : 334 au lieu de 434 / anticorps anti-thyroglobuline 307 au lieu de 423.
Diagnostic, tjs hashimoto : anticorps trop élevés mais TSH trop basse.
Nouveau traitement : Bi-profenid (ànouveau) / Levothyrox 0.25 / et 3 piqûres par semaine de Synacthene retard 1 mg (cortisone) pour me booster. Retour chez le médecin ds un mois avec de nlles analyses.
Voilà j'attends donc le mois, j'ai tjs les mêmes symptômes, je dois bosser, et je n'en peu plus...
Désolée d'avoir été aussi longue, mais je me sens tellement isolée et ne comprends pas bien ce qui m'arrive. Vous êtes le premier groupe d'humains, qui parle le même language que moi...
Pourriez-vous m'éclairer quant au diagnostic? Est-ce une hypo ou une hyper (vu que la TSH est si basse et que j'en ai les symptôme) ou une hypo? Ou une thyroidite autoimmune ?!?
Merci d'avance pour vos réponses. Elles m'aideront bcp...

[chris59]

kikoo

Bienvenue sur le forum.

Bon alors deux possibilités :
- On ne t'as pas apparememnt dosé les anticorps anti récepteurs de la TSH. Et il est possible qu'ils soient également positifs.

Il est tout à fait possible d'avoir les trois anticorps et dans ce cas on retiendra le diagnostic de maladie de Basedow. D'autant que tu cumules avec une hyperthyroïde (TSH très basse) et en plus présence d'un nodule toxique.

- Il s'agit bel et bien d'une Hashimoto mais dans sa phase hyper. D'ou présence du nodule toxique hyperproductif lui-même qui explique que ta TSH soit si basse.

Les T4 sont très élevées et démontrent bien l'hyperthyroîdie et explique donc tes symptômes de palpitations,....

Il faut que tu sois en premier traitée pour l'hyperthyroïdie donc un traitement de neomercazol s'impose.

Le dosage de levothyrox me semble tout à fait superflux voire même dangereux. Il risque de t'aggraver ton hyper.

Pour le moment il faut en priorité faire remonter ta TSH et descendre les T4 et donc par la même occasion les T3 qui doivent être très élevées également. Au prochain contrôle demande un dosage en plus des T3.

[florence-ide]

Bonjour marie et bienvenue!,
en fait je pense que tu as deux choses. D'abord ce nodule toxique qui produit lui-même des hormones et qui te met en hyperthyroidie et ensuite la thyroidite auto-immune vu la présence d'anticorps.Tes derniéres analyses montrent une tsh trop basse mais ta t4 est dans les normes même si elle est haute quand même.
Il faut savoir que les anticorps que tu cites peuvent se rertouver aussi bien dans hashimoto que basedow.Basedow tu es en hyperthyroidie, trop d'hormones et toi tu es plutôt en hyperthyroidie( et tu en as les symptomes) mais pas par basedow , par ton nodule toxique, je pense. Donc je pense que tu as bien hashimoto( avec hashimoto tu peux être en hypothyroidie ou en euthyroidie( c'est à dire des taux normaux) ou mêe parfois en hyperthyroidie mais à la longue ta thyroide se détruit et à terme( cela peut prendre un certain nombre d'années) tu sera en hypothyroidie.
En ce qui concerne ton traitement, on te donne du lévothyrox pour hashimoto mais le probléme c'est ce nodule qui produit aussi des hormones...........donc l'hyperthyroidie va durer?
En général les nodules toxiques on ne les garde pas.
Voilà, je ne sais pas si je suis claire dans mes explications mais je pense que tant que ce nodule toxique ne sera pas enlevé, cela ne va pas être évident pour toi d'avoir un traitement équilibré pour hashimoto.......et tu vas être de plus en plus épuisée.Tu ne peux pas revoir l'endo. plus tôt?
Gros bisous et bon courage!
florence

[Marie-T]

Merci Chris et florence pour vos réponses très rapide.

En fait j'ai omis de mettre 2 résultats : anticorps anti-recepteur de la thyreostimuline >2 (résultat positif) (négatif étant <1) pouvez-vous m'expliquer?
et fibrinogene : 6 (normal 1.80 à 4.50) ça veut bien dire augmentation des syndromes inflamatoires n'est-ce pas?
Donc mon toubib apparemment se préoccupe de cette inflammation.
Je pensais que le levothyrox régulait aussi bien l'hypo que l'hyper.
Pouvez-vous me dire à quoi sert exactement le néomercazol?

Donc si j'ai bien compris je suis bien en hyperthyroidie (à cause du nodule toxique) et hashimoto à cause des anti-corps élevés?

Quant au nodule toxique, il a été question de l'enlever il y a un mois, mais ensuite, mon doc s'est surtout préoccupé de l'inflammation (avec les anti-inflamatoires etc.)

Voir mon médecin + tot? Oui mais j'aimerais bien comprendre avant ce que j'ai exactement pour pouvoir distuter son diagnotic et son traitement. Jusqu'à présent j'ai été en aveugle et ce n'était pas drôle du tout.

Et vos conseils me sont VRAIMENT précieux. Par exemple je ne savais pas du tout que c'était le nodule toxique qui produisait des hormones donc même avec le levothyrox ça ne va rien résoudre. Mais est-ce que les anti-inflamatoires suffisent à désenflamer le nodule?

Donc voilà pour vous encore qq questions :
Est-ce que les résultats que j'ai mis plus haut changent la donne?
Est-ce que le levothyrox est inutile?
Est-ce que l'anti-inflammatoire et la cortisone peuvent décongestionner le nodule?
La solution serait-elle l'ablation du nodule et un traitement ensuite?
Sinon, le traitement d'après vos commentaires va être tâtonnant et très long? c'est bien ça?
Désolée d'être longue à nouveau, mais je débarque dans cette galère et je suis très angoissée.
Mille mercis encore pour vos prochaines réponses. Ca m'aidera bcp à y voir plus clair.

Bisous /MarieT

[asterina]

Bonjour Marie-T,

Et bien,pour ma part je suis dubitative .
Effectivement le fibrinogène montre une réaction inflammatoire.Mais au vu de tes anticorps,on constate que tu as un maladie autoimmune.C'est une affection dans laquelle tes anticorps,qui normalement attaquent les corps étrangers,s'en prennent à tes propres organes.Ici ils se retournent contre ta thyroïde mais il en existe de nombreuses comme le diabète ou la polyarthirte rhumatoïde.
Pour la thyroïde il existe Hashimoto qui donne le plus souvent des signes d'hypo et Basedsow qui donne des signes d'hyper .
En voyant tes anticorps anti-recepteures de la TSH(Thyreo-Stimuline Hormone) on peut conclure à une hyperthyroïdie de Basedow.

Donc pourquoi du lévothyrox(hormone thyroïdiennes,T4 précisement) alors que tu es en hyper
De même le traitement antiinflammatoire qu'on t'a prescrit Les maladies autoimmunes sont chroniques et même si c'est le système immunitaire qui s'emballe,les antiinflammatoires ne peuvent régler le problème.

Il faut absolument que tu poses des question à ton endo,essaye au moins de l'avoir au téléphone car si j'ai bien compris c'est le second médecin que tu as vu qui t'a donné ce traitement.

Pour ce qui est du néomercazole,c'est un traitement que l'on donne pour freiner la thyroïde lors d'une hyperthyroïdie.

Bon courage et tiens nous au courant

[alex_bl]

bonjour,

tu trouveras en suivant ce lien Message
la fréquence de positivité des anti-corps.

Si on dépiste des anti-corps thyroidiens, on peut parler de maladie "auto-immune" (car ce sont des anti-coprs fabriqués par notre propre système immunitaire). Hashimoto et Basedow sont toutes les 2 des maladies auto-immunes : Hashimoto ralentit le focntionnement de la thyroide, Basedow l'accélère.

si tu as les 3 types d'anti-corps positifs (TPO, TG et TRAK) tu rentres bien dans la "catégorie" Basedow, ce qui est d'ailleurs confimé par ta TSH basse, la T4 haute, les symptomes que tu as décrits, et donc une HYPERTHYROIDIE.

(et non pas Hashimoto, qui, a terme, va engendrer une HYPOTHYROIDIE. tu peux d'ailleurs vérifier que si les anti-corps anti-récepteurs de la TSH sont positifs, ce n'est pas Hashimoto car ils sont toujours négatifs dans cette maladie).

et en plus, il y a le nodule, qui doit certainement contribuer à ton état d'hyperthyroidie.

pour le traitement, je n'y connais rien mais il semble que le lévothyrox ne devrait t'être donné qu'en complément d'un traitement "freinateur" de ta thyroide.


A+

[florence-ide]

Recoucou marie,
ha oui ça change tout quand à ton nouveau résultat d'anticorps antirecepteur de la tsh.Comme le dit astérina, on retrouve ces anticorps dans basedow mais pas dans hashimoto( les 2 autres oui). Donc on pourrait en conclure que tu as basedow.......plus un nodule toxique, ce qui fait ton hyperthyroidie.
Les signes d'inflammation, je ne sais pas trop, c'est vrai que l'on en donne quelquefois des anti inflamatoires et cortisone mais quand c'est un autre genre de thyroidite qui n'est que passager.
Pour ce qui est du néomercazole, astérine t'a répondu, ça freine le trop d'hormones.Le lévothyrox au contraire sont des hormones thyroidiennes.
En fin de compte thyroidite veut dire " inflamation de la thyroide" et snuite on parle d'hashimoto , de basedow mais il n'y a pas que ce genre de thyroidite.
Dnas ton cas le lévothyrox me semble inopportun puisque tu es en hyperthyroidie, cela ne fait que renforcer .
Pour ce qui est de décongestionner ton nodule, je ne sais pas si les anti-inflammatoires et cortisone font effet sur un nodule toxique.Toxique cela veut dire qu'il libére lui-même des hormones , il est autonome.Donc le plus souvent on l'enléve , dans ton cas ça serait peut-être plus facile de traiter basedow aprés? Pourquoi dit-il hashimoto?
Le médecin veut-il affaiblir l'inflammation pour mieux soigner aprés?
Je comprends que tu sous un peu perdue avec tout ça car tu as plusieurs choses qui se combinent en même temps.Il faudrait vraiment pour te rassurer que ton endocrinologue t'explique bien sa démarche.
gros bisous et bon courage!
florence( de toute façon n'angoisses pas trop, ça se soigne mais il faudrait que tu es des réponses plus précises pour y voir plus clair, car l'angoisse n'arrange rien)

[chris59]

kikoo Marie-T

Effectivement cela change tout avec le résultat des anti TRAK.

Comme ils sont positifs alors là tu entres bien dans le cadre de la maladie de Basedow et donc là il te faut le traitement de néomercazol qui lui va freiner ta thyroïde, comme les autres te l'ont déjà dit.

[Marie-T]

Merci pour toutes vos réponses
Je pensais bien que j'étais en hyper car ayant les symptômes qui vont avec ... Effectivement, depuis que je prends du levo (pas longtemps, qq jours mais qd même!!), mes palpitations ont augmentées, et je me sens essoufflée presque toute la journée et de + en + fatiguée...
Je vais appeler mon médecin pour en parler avant ce fameux rdv dans un mois.
Connaîtriez vous un bon endo, humain, qui écoute et répond aux questions sur Paris?

Merci pour tout et bisous/MarieT

[asterina]

Coucou,

Si je peux me permettre un dernier conseil,n'attends pas trop.Tu parles de palpitations,c'est justement le problème en hyper et là tu prends en plus du lévo.Alors contacte vite ton médecin(même avant l'endo)pour le lui dire et bien préciser que tu as des palpitations(si besoin note ton poul au reveil,au coucher par exemple,pour bien lui faire comprendre.).
A bientôt

[Marie-T]

Merci Astérina pour ton conseil.
J'ai décidé d'appeler demain mon médecin en lui expliquant tout ça. Et je vais arrêter le levo, parce que vraiment ça ne va pas.
Bisous et je vous tiens au courant
Marie-T (l'angoissée)

[lilas56]

Bonsoir

Voilà, moi aussi je suis nouvelle. Depuis ces derniers jours où j'ai découvert ce nodule, tant de questions se posent. Depuis 2 jours je lis vos différents témoignages, je cherche à comprendre à me rassurer. Bref je pense avoir à peu près compris en gros, malgré tous les encouragements qui font bien sûr beaucoup de bien, que votre vie est malgré tout un enfer. Et ça fait plutôt peur. Bon finalement nous n'avons pas le choix il faut faire avec et essayer de s'en sortir. Je n'en suis pas à ma première opération, pour d'autres raisons, mais qu'importe. Je pensais que la galère était terminée, mais non.

J'ai lu le témoignage de Marie nouvelle également. J'ai également un nodule énorme 4 cm, une TSH à 0,01 mais des T3 et T4 encore dans les normes. En 1 semaine, tout c'est fait très vite, écographie, prise de sang et rendez-vous avec un chirurgien. Très bien d'après ce que l'on m'a dit.
Il a été très franc. Effectivement il existe des traitements possibles mais ce n'est pas d'après lui la solution la plus fiable. Le nodule il faut le retirer. J'ai de la chance il me propose d'enlever juste la partie gauche. J'ai aussi de très petits nodules à droite. Mais je pourrai peut être éviter un traitement pendant quelques années encore. Il pourrait retirer par sécurité toute la thyroïde, cela implique un traitement à vie. Mais j'ai la phobie des médicaments alors je préfère tenter la première solution. On verra bien.
Merci pour vos témoignages. La question du régime alimentaire m'intrigue, je vais me renseigner. Moi je pensais que mon problème avait été provoqué par un excès d'iode utilisé durant les artériographies, opération, et IRM répétées lors de mes contrôles. Mais le médecin dit que non, aucun risque d'après lui c'est génétique. J'ai quand même un gros doute ?

[joce 38]

bonsoir,
un petit renseignement ,lors des irm on injecte pas de l'iode mais un colorant et ce sont des images obtenues par résonnance magnétique donc rien a voir avec les scanners ou les radiographies simples, l'irm aurait moins d'effets secondaires.

[Caro59]

Bonsoir Bibi et... bienvenue !

Je ne peux t'aider concernant ton nodule, par contre je voudrais que tu comprennes qu'ici, sur le site, on retrouve une concentration de personnes ayant des problèmes, de thyroide certes, mais qui ne reflètent absolument pas la réalité. Ceux et celles, la majorité, qui se portent très bien une fois leur traitement trouvé, n'ont aucune raison de venir ici chercher des renseignements.

Voilà !
Bon courage !
A+
Caroline (qui espère t'avoir rassurée car c'est la vérité ! )

[lilas56]

Bonsoir CARO

J'ai mis pas mal de temps à répondre, mais je cogite pas mal ces derniers temps, et je passe par des moments de déprime profonds et d'autres plus gais où je retrouve un peu d'espoir.

J'ai lu pas mal de tes réponses aux diverses questions. Il y a tant de situations différentes qu'il n'est pas toujours simple de se situer.

Je ne sais pas trop quelle décision prendre, car j'ai peur de l'après opération.

Je dois être opérée le 18.11, du nodule de 4 cm sur le lobe gauche. Le chirurgien m'a bien indiqué que je pouvais espérer être tranquille 10 ou 15 ans avec mon lobe droit. Mais il faut savoir qu'il a aussi 2 petits nodules.
Certaines personnes me disent qu'ils retireraient toute la thyroïde tout de suite, car ilest fort possible que je sois obligée d'y retourner très bientôt.

Pour moi 10 ou 15 ans sans traitement ça me paraissait sympa étant donné mon âte + 45.

Je ne sais plus quoi penser.

Quand je disais que vos témoignages fesaient peur, je me suis mal exprimée, je sais bien que je ne serais jamais venue vous rencontrer si je n'avais pas eu ce nouveau problème. Tout au contraire, je suis admirative de votre courage et de votre volonté, surtout que certaines et certains d'entre vous vivent des situations très difficiles.

Bonsoir et merci de me lire.