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cherche témoignages défreination! Merci

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Cécile-Mhors ligne
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Messagecherche témoignages défreination! Merci

 (p39279)
Posté le: 02. Nov 2005, 20:45
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Bonjour,
J'ai subi une thyroïdectomie totale le 30 sept dernier et deux microcarcinomes ont été découverts.
Je suis en défreination depuis une semaine et jusqu'au 28 novembre. Je me pose plein de questions, merci à toutes celles qui auront la gentillesse de bien vouloir me faire part de leur exprérience.
J'ai 3 enfants (2-5-8ans) et je me demande si je ne serai pas trop fatiguée après 5 semaines de défreination pour m'occuper d'eux?
Avec 2 microcarcinomes (1mm et 2mm) à quel suivi régulier dois-je m'attendre après le traitement?
Combien de temps faut-il attendre avant de démarrer une grossesse après une cure d'iode 131?
J'attends vos conseils et témoignages avec impatience, merci bcp
Cécile-M
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ombresoleilhors ligne
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 (p39298)
Posté le: 02. Nov 2005, 22:29
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Honnêtement, prévois quelqu'un pour t'aider avec tes bout de choux, je sais pas si tu connais l'hypo, mais tu risques d'êtr vraiment fatiguée, du style pour 2h de sommeil, tu recharges les batteries pour 15min....

Pour la question de la grossesse après la cure d'iode, il faut un minimum de 8 mois, c'est le temps que tes ovaires mettront à éliminer la radioactivité des ovules qu'ils prépareront.

Au niveau du suivi, on te l'expliquera là où tu fais ta cuire, mais en gros, ça sera tous les 6 mois une pds TSH T4 et T3 je pense, et bien sur la TG qui est le marqueur des cellules thyroïdiennes s'il en reste.
Pour le premier semestre suivant ta cure d'iode, ça sera un test au thyrogen, ça se fait sur une semaine de 5 jours avec au bout, un dosage de la TG et pour certains une scintigraphie (perso, j'y ai pas eu droit, mais c'est normal, mon endocrino m'a dit que c'tait parce que celle d'après la cure était au top)

Par contr, y'a un truc qui m'étonne, c'est qu'après un carcinome de 1 et 2 mm on te fasse une cure d'iode.... j'avais un carcinome de 18mm et on m'a dit que c'était "bête" car on le fait pas en dessous de 15mm tu t'es trompée, tu voulais dire cm et pas mm ? parce que là waouw, ils sont prévenants dis-donc ! Very Happy

Si tu as d'autres questions, on est là !

Ombre Wink
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Jujubhors ligne
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 (p39302)
Posté le: 02. Nov 2005, 22:46
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Bonsoir Cécile-M!

J'abonde dans le même sens qu' Ombre (une Cécile aussi!) et je te conseille de prévoir de l'aide. Je sais que certaines personnes s'en sont fort bien tirées (je crois qu'entre autres, Jos Question) et n'ont pas ressenti de forte fatigue vers la fin de la défreination.

Personnellement, j'ai vécu une défreination pour scintigraphie, et j'ai été très fatiguée, les deux dernières semaines (puis par la suite, à la reprise du synthroïd - levo). J'ai aussi de jeunes enfants. Le jour, ils étaient à l'école ou à la garderie, alors pas de problème, je pouvais me reposer. Le soir, c'est mon mari qui assurait la routine. Et je tolérais la maison en désordre !!! Laughing Ma maman et une bonne voisine m'ont aussi aidé, avec quelques repas, ou pour donner du répit à mon mari.

Alors, rien n'indique que tu seras fatiguée, mais vaut peut-être mieux prévoir et organiser durant que tu as encore la forme?

Bon courage!
jujub'
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Cécile-Mhors ligne
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 (p39389)
Posté le: 03. Nov 2005, 14:25
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Merci pour vos réponses aussi rapides!
Pour répondre à Ombresoleil, Ce sont bien deux microcarcinomes de 1.5x1 mm et 2x0.5 mm . Donc effectivement tout petits, mais l'endocrino m'a dit qu'avec un seul microcarcinome on pouvait ne rien faire mais que avec deux c'était plus prudent de faire un contrôle scinti après défreination et une cure d'iode s'il restait des cellules thyroïdiennes.
Peut-on savoir dès la fin de la cure d'iode s'il reste des cellules thyroïdiennes ou devrai-je attendre un nouveau contrôle?
Jujubecitron, si tu as de jeunes enfants, sais-tu quels sont les risques réels pour mes enfants à mon retour de cure d'iode? Dois-je prévoir de passer quelques jours ailleurs qu'à la maison, car je vois mal comment m'occuper de ma puce de 2 ans et demi sans la prendre dans mes bras ni lui faire le calin du soir...?
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Jujubhors ligne
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 (p39396)
Posté le: 03. Nov 2005, 15:07
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Bonjour Cécile,

pour moi, la prise d'iode a été à très faible dose, puisqu'il s'agissait seulement d'une scintigraphie et non pas d'une cure. Alors aucune indication de précautions ne m'a été donnée.

Par contre, je sais que ce sujet a été abordé à plusieurs reprises ici, quand il s'agit de cures d'iode. Je crois qu'avec une petite recherche, tu trouveras facilement les conseils d'usage. Il y a effectivement des précautions à prendre avec les jeunes enfants et les animaux domestiques.

@bientôt!
jujub'
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ombresoleilhors ligne
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 (p39405)
Posté le: 03. Nov 2005, 16:24
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Cécile-M a écrit:
Merci pour vos réponses aussi rapides!
Pour répondre à Ombresoleil, Ce sont bien deux microcarcinomes de 1.5x1 mm et 2x0.5 mm . Donc effectivement tout petits, mais l'endocrino m'a dit qu'avec un seul microcarcinome on pouvait ne rien faire mais que avec deux c'était plus prudent de faire un contrôle scinti après défreination et une cure d'iode s'il restait des cellules thyroïdiennes.
Peut-on savoir dès la fin de la cure d'iode s'il reste des cellules thyroïdiennes ou devrai-je attendre un nouveau contrôle?
Jujubecitron, si tu as de jeunes enfants, sais-tu quels sont les risques réels pour mes enfants à mon retour de cure d'iode? Dois-je prévoir de passer quelques jours ailleurs qu'à la maison, car je vois mal comment m'occuper de ma puce de 2 ans et demi sans la prendre dans mes bras ni lui faire le calin du soir...?


ayant eu la cure d'iode, je suis plus à même de te répondre.
Perso, la scinti, je l'ai eu avant de partir à savoir que j'ai été hospitalisée un mardi, je suis ressortie le lundi suivant.
Mardi : examens et visite de tous le service (ils répèteront très souvent les consignes, car on a tendance à vite oublier en hypo)
Mercredi : prise d'iode
Jeudi et vendredi : j'ai juste vu le personnel soignant, de temps en temps. Tu ne dois rencontrer personne.
Le vendredi : première mesuer au compteur géger (j'ai appelé ça comme ça mais je suis pas sure que ça soit un vrai compteur géger). SI la mesure est bonne, tu pourras aller te laver.
Le samedi : rien
Le dimanche : j'ai pu recevoir des visites, mais l'après midi, hors de la chambre et de l'unité de soin.
Je précise que j'ai fait la cure à Bordeaux, Haut l'évêque.
Dès que j'ai passé la scinti le lundi matin, on a pu me dire si c'était ok (c'est ce qu'on appelle la scinti blanche).

Petit conseil : le jour de la prise et jusqu'au soir, on conseille de ne pas boire ou manger. Dès qu'on te donne le feu vert, bois, bois un maximum d'eau.
J'ai pour ma part bu 2 litre, le jour j, et entre 3 et 4 litres jusqu'au vendredi. On évacue la radioactivité par l'urine, les scelles, la transpiration.
Autre petit ocnseil, si on te fais la scinti, et que tu es constipée, prévoit avant de demander un petit quelque chose pour évacuer car lors de la scinti, tes intestins apparaitront parce que les scelles seront présentes et chargée de radioactivité (rien de grave, mais bon, vaut mieux éviter).

Les précautions : il ne faut pas pendant quelques jours tenir un enfant près de soi. Ni s'approcher des femmes enceintes. Il faudra jeter ta brosse à dent avant de partir de l'unité (perso, j'ai même jetté ma brosse à cheveux). Laver tes affaires à part du linge de ta famille.
On m'avait conseillé aussi de me tenir éloignée de mon homme (passer quelques nuits séparés) mais on l'a pas fait.
Autant à cause de la fatigue que de part le principe de précaution, il vaut mieux prévoir que tes enfants soient en garde ou que toi même tu ne rentres pas de suite effectivement.
Perso, la fatigue de la défreination, je l'ai bien toléré avant (même si je me surnommais toute seule le légume lobotomisé), mais dès que j'ai été hospitalisé, et à ma sortie, là j'ai vraiment ressenti les effets).

Si tu as d'autres question,je reste à ta disposition !
Cécile Wink
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Cécile-Mhors ligne
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 (p39602)
Posté le: 04. Nov 2005, 22:22
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Merci pour toutes ces précisions.
Vu la vitesse à laquelle je m'enfonce dans la fatigue, je crois que je vais effectivement prévoir de me faire aider.
Ce qui m'embête le plus c'est que de puis 2 jours( je ne suis qu'à J 10 et je dois tenir jusqu'au 28 nov) j'ai des nausées, et aujourd'hui plus qu'hier, sais-tu si c'est normal? Parce que là, mon moral qui était plutôt bon jusqu'à maintenant en prend un coup à l'idée d'avoir des nausées pendant un mois.
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 (p40360)
Posté le: 09. Nov 2005, 09:50
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Cécile-M a écrit:
Merci pour toutes ces précisions.
Vu la vitesse à laquelle je m'enfonce dans la fatigue, je crois que je vais effectivement prévoir de me faire aider.
Ce qui m'embête le plus c'est que de puis 2 jours( je ne suis qu'à J 10 et je dois tenir jusqu'au 28 nov) j'ai des nausées, et aujourd'hui plus qu'hier, sais-tu si c'est normal? Parce que là, mon moral qui était plutôt bon jusqu'à maintenant en prend un coup à l'idée d'avoir des nausées pendant un mois.


pour les nausées je sais pas. Après mon opération j'ai commencé à avoir des brûlures gastriques, alors je prenais des trucs pour ça,ce qui fait que tout allait pour le mieux...
J'espère que quelqu'un aura pu t'apporter des réponses !

Cécile Wink
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 (p40364)
Posté le: 09. Nov 2005, 09:54
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Cécile, moi aussi j'avais des nausées, et je prenais des lyocs de Vogalène.
Cela marche bien.
et aussi du Coca Cola.
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ombresoleilhors ligne
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 (p40437)
Posté le: 09. Nov 2005, 14:58
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Altéa a écrit:
Cécile, moi aussi j'avais des nausées, et je prenais des lyocs de Vogalène.
Cela marche bien.
et aussi du Coca Cola.


j'avais oublié le coca, pourtant, c'est devenu mon meilleurs ami entre le moment où ma vésicule a laché et l'opération en elle-même Rolling Eyes
dingue ça, je pouvais plus avaler quoi que se soit sans coca derrière....

Bizz
Cécile Wink
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Mariedenhors ligne
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 (p40832)
Posté le: 12. Nov 2005, 16:36
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Bonjour Cécile!

Juste un petit mot d'encouragement de ma part car je sais bien que la défreination ce n'est pas facile. Pour ma part, j'étais très fatiguée et je me sentais down ou triste pour tout et rien. J'étais même incapable de prendre une décision toute simple comme pas exemple choisir mes vêtements le matin ou le menu du souper.

Mais ne te décourage pas car tout revient à la normale dès que le Synthroid (Peut-être du Levo pour toi) fait son effet. Personnellement, j'ai eu ma cure au début juin et je suis retournée au travail à la fin juillet. Depuis, tout va bien.

Alors bon courage et reviens nous donner des nouvelles!

Marieden Very Happy
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danie
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 (p40950)
Posté le: 14. Nov 2005, 00:07
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ouille, je me suis sentie vers la fin comme une mémé, je n'arivais plus à marcher et je ne pouvais plus conduire, j'ai malgré tout pu organiser les 18 ans de ma fille (lors du séjour à l'hopital) mais pour le reste c'était zero, je suis de l'avis des autres internautes pour te conseiller d'avoir de l'aide car étant donné que tu as des petits bouts, tu ne pourras être opérationnelle à 100% , courage, comme me disait béate, c'est la dernière ligne droite.
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Cécile-Mhors ligne
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 (p45005)
Posté le: 30. Nov 2005, 23:49
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Coucou,
Merci les filles pour tous vos messages qui tombent à pic.
Après quelques soucis informatiques j'était tellement crevée que je ne me suis pas reconnectée.
Donc quelques nouvelles
Vivement la fin . J'ai eu ma scinti mardi: beaucoup de résidus thyroïdiens avec une forte fixation d'iode Donc Cure d'iode vendredi 2 décembre et pas le moral à l'idée d'être séparée de mes petits bouts pendant plus de 10 jours (cure d'iode plus une bonne semaine où mes enfants partent chez les grands parents) Ma puce de 2ans et demi réagit très fortement à tout ça ( colères, gastro ,...enfin au moins elle exprime ce qu'elle ressent!)
Dans l'ensemble la défreination s'est pas trop mal passée: beaucoup d'aide pour mes petits bouts, et juste le minimum à gérer, ce qui a suffi à occuper mes journées vu l'énergie débordante dont je fais preuve.
Côté moral, à part quelques coup de blues, j'ai pas trop dép^rimé mais alors côté cerveau c'est pas la gloire : plus de mémoire et difficile d'aligner deux idées cohérentes!... Enfin, puisque ça va passer;
J'ai pas mal de nausées et je carbure au coca, j'appréhende un peu la cure d'iode au niveau des vomissements.
Mille merci pour vos messages qui font chaud au coeur
Je vous donne des nouvelles à mon retour de cure


cécile-M
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Ingridhors ligne
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 (p45141)
Posté le: 01. Déc 2005, 17:29
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Hello Cécile!

Moi aussi, je suis en fin de défreination. Je devais rentrer pour ma cure vendredi, comme toi, mais mon médecin m'a annoncé ce matin que je pouvais entrer samedi matin, car elle habite près de l'hôpital et ça ne la dérange pas de venir me donner ma gélule d'iode samedi matin. Un jour de moins en chambre de plomb, c'est déjà ça de pris! Je devrais pouvoir rentrer chez moi lundi après-midi, si j'élimine bien la radioactivité résiduelle (en buvant beaucoup d'eau).

Comme toi, j'appréhende un peu les vomissements. Lors de ma première cure, j'ai juste eu quelques nausées, qui sont vite passées quand j'ai mangé. Cette fois-ci, j'ai eu des nausées aussi pendant la défreination, et la dose d'iode qu'on va me donner sera supérieure (150 mCi), alors j'angoisse un peu. Enfin, qui vivra verra...

Nous serons dans la même galère ce week-end et la semaine prochaine. Je te souhaite beaucoup de courage, et j'espère de tout coeur que ta petite puce retrouvera vite le sourire. C'est un mauvais moment à passer pour vous deux (et tout le reste de ta petite famille, bien sûr...), mais les retrouvailles en seront d'autant plus joyeuses et fortes!

Grosses bises,

Ingrid
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Cécile-Mhors ligne
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 (p45197)
Posté le: 01. Déc 2005, 21:57
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Bonjour Ingrid,
Merci pour ton message, ce week-end, je connaîtrai (un peu) au moins quelqu'un qui sera dans la même situation que moi. Moi, je pars à Montpellier à Val d'Aurelle.
J'avoue qu'aujourd'hui c'était pas la forme olympique mais bon, bientôt la fin!
J'ai lu sur le site qu'il était conseillé de sucer des bonbons au citron alors j'ai fait le plein cet après-midi.
Je te souhaite plein de courage .Moi, je ne sais pas encore quelle dose je vais avoir.
A lundi pour te donner des nouvelles
Cécile-M
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cherche témoignages défreination! Merci

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