Combien de temps pour être stabilisé avec Basedow ?

[espoirespoir]

Coucou

Je souffre de Basedow depuis près de 7 mois.
Avec une phase d'hypo depuis quelques mois.
Mon endoc est a chaque rendez-vous surpris de mes résultats, ce n'est apparemment jamais ce qu'il prévoit. C'est réjouissant!!

Je vous confie en passant que je compte changer d'endoc, motif : il ne prends pas mon cas suffisamment au sérieux. Alors que je vais plutôt mal, il m'a proposé ma prochaine prise de sang et mon prochain rendez-vous pour fin janvier. C'est une honte de laisser les gens comme ça pendant des mois!!!

Je reviens à ma question. Je souhaiterais savoir, combien de temps faut-il en moyenne ( de mois je suppose) pour trouver le dosage qui permet d'avoir une TSH satisfaisate (vitesse de croisière ) et de reprendre une vie normale.

Le traitement dure on m'a dit environ 18 mois.

A bientôt

[chris59]

kikoo

Il n'y a pas de delais.

C'est impossible de dire à l'avance comment ton organisme va réagir au traitement.

Et de plus nous sommes toutes différentes.

Certaines se remettent au bout de 3 mois de traitement.
Certaines font une première cure de 18 mois, arrêtent et refont une autre cure pour finir par l'opération.
Et certaines même après opération sont toujours avec la maladie des années plus tard.

Donc impossible de donner une réponse.

Le traitement dure effectivement généralement 18 mois maximum.
On peut très bien l'arrêter bien avant si on voit que les choses s'arrangent.

[michèle V V]

Bonjour, Espoirespoir,

Je te conseille d'aller voir dans rechercher, en haut et à gauche de la page, tu tapes basedow et tu trouveras plein de témoignages persos.

Moi je suis hashimoto alors je ne peux rien te dire de précis, mais il semblerait que les copines basedow donnent plein d'espoir sur l'évolution.

Si c'est comme nous en hashi, il arrive que les taux ne correspondent pas trop au ressenti...

Bisous et bon courage, de toutes façons, on s'en sort;

A bientôt
Michèle

[sdga92]

Bonjour Espoirespoir,
Je suis un peu dans le même cas que toi, Basedow depuis 7 mois, et en hypo depuis juillet.
En réponse à l'un de mes posts, Caro m'avait fait la réflexion suivante, qui m'a pas mal fait me questionner :

[cléo405]

Coucou

Je suis dan le même cas ke toi. On m'a détecté la maladie de Basedow 8mois, au mois d'avril. J'avais une TSH éfondré <0,01. Je suis passée à tous lé dosage: au début jété à 3x20mg de néomercazole, 2x20mg de néo et 75 de lévo,1x20mg de néo et 75 de lévo, 1x20mg de néo et 100lévo. Au dernier rdv, gt en surdosage de lévo. Mon endocrino a égalemen été trè surprise de mé résultat de ma prise de san car ma TSH é enfin dan la normale 0.82 par contre la T3 é fortemen augmenté de 20.5 à 28.7. Donc voilà mintenan g encor un nv dosage: 1x20mg de néo et 87.5 de lévo (é oui c un dosage spécial l'endocrino m'a di ke ca arivé parfois!). Physikmen il y a dé jour avc et dé jour san mé g l'impression ke ca va un pe mieu ke le moi dernier; g mêm repri mé 2kg perdus!!!
Ma prise de san é le 21nov et mon prochin rdv le 25nov, jesper ke cet foi ci ca sera la bonne!!!!

En ce qui te concerne, je c ke c trè lon et on a vrémen l'impression ke jamé on ne se stabilisera. Changer de traitemen ca fatigue et c désespéran.Mé sur ce site, on se soutien toutes.Alor garde le moral! Ca dépen de chacune, mé pour trouver un bon dosage ca mé bocou de tem mé ca ira bocou mieu!!!!C sur!!

C vré si ton endocrino ne te compren pa ou n'écoute pa t ressenti et t désir il fo ke tu en change car tu doi avoir entièremen confiance en lui! En plus, ton rdv me paré trè loin tu le voi dan lé combien de tem? Moi mon endocrino me sui toutes lé 6semaines (avc prise de san avan le rdv et entre deux si je me sen mal) tan ke je ne sui pa stabilisé. Par contre, kan ca ira mieu je ne la véré ke toutes lé 8sem! Dc je ne compren pa la réaction de ton endocrino!!!

En tou cas n'hésites pa a posé toutes t kestion et raconté t angoises ca fé du bien....
Bon courage!

[Maryline]

Je suis effarée par ce que je viens de lire, ça me conforte dans ma position de ne jamais reprendre de traitement. (cela dit, je n'obligerais ni ne conseillerais jamais personne à suivre mon exemple)

Comment peut on accepter volontairement plusieurs mois d'hypo du à ce p..... de neo mercazole ?
perso, j'ai tenu 2 mois meme pas si on se justifie avec les normes du labos, et ça m'a traumatisé à jamais. J'ai une prise de sang, que j'ai pas encore faite, pas gronder les mamans flo et doudoune. Je sais pourquoi je ne l'ai pas encore faite, je sais que je suis en hyper, mais au moins en hyper je vis. J'ai dit à mon toubib que je ne reprendrais pas son medoc de m.... que jamais plus je ne serais en hypo de ma vie et je l'ai encore remercié pour m'avoir fait connaitre la molle, que j'ai failli tuer au bout de 6 mois de traitement.

pour repondre à la question de espoir espoir, je ne te donnerais un seul conseil, écoute ton corps et ta tête, ils te guideront plus que n'importe quel medecin, c'est mon avis, j'oblige personne à y adhérer.
quand je lis, qu'il faut absolument suivre le traitement 18 mois, moi je reponds si je l'avais fait, je me serais flinguée depuis bien longtemps.

ça fait maintenant plus de 2 ans que j'ai arreté ce foutu traitement contre la volonté de l'endo (mais elle, je m'en foutais) et contre l'avis de mon médecin traitant que j'ecoute plus et encore ...
j'ai perdu 11 des 16 kilos que j'avais pris en seulement 2 mois. j'ai ressenti des douleurs inexpliquées et inexplicables pendant plus de 6 mois apres l'arret du traitement. j'ai encore quelques traces au bout de 2 ans. Mais enfin, j'ai l'impression que mon corps et en accord avec ma tête, je m'explique il m'a fallu plus de 2 ans sans traitement pour que mon corps suive de son plein gré, la vitesse de ma tête.

certains (es) vont dire que ce n'est pas raisonnable de vivre en hyper, mais je le repete quand l'hyper n'entraine aucun inconfort pour le patient, pourquoi obliger sous pretexte de "normalité" le passage en hypo (meme non officiel)

je veux garder ma thyroide (meme avec mon cou de taureau), je veux vivre dans un corps en accord avec la vitesse de mon esprit, et jamais aucun toubib ne me fera dire le contraire. l'hypo pour moi, c'etait comme la mort.

je le rappelle, je n'ai jamais connu aucun des symptomes ennoncés ici ou ailleurs pour une hyper +. Pour ceux et celles qui ne me connaissent pas la premiere tsh revenue du labo, c'etait marque indetectable. les toubibs m'ont meme accusé de dissimuler mes symptomes (sauf mon medecin traitant), mais j'aillais pas le répondre, oui j'ai le coeur qui sort de ma poitrine, oui j'ai perdu 10 kilos sans rien faire, oui je suis essouflée, oui j'ai la diarrhée, oui oui oui à toutes leurs questions. le pire ça a été le radiologue apres la scinthi de ma thyroide qui aurait voulu que je me couche sans plus bouger.

Je dis "faut arreter, je vais bien, je ne suis jamais malade, (je viens d'avoir la grippe aviaire, mais j'avais pas eu un seul rhume depuis plus de 4 ans)"
Je dis " c'est pour quand l'etude psychologique totale d'un patient, avant de l'obliger à prendre un traitement qui va l'incommoder pendant pratiquement 2 ans apres son arret, dans le cursus des etudes médicales d'un médecin endocrinologue"
Je dis "c'est pour quand le moment, ou un toubib saura dire ok, vous etes dans la norme du labo, mais la norme ça ne vous convient pas"

c'était mon coup de gueule parce que j'en ai marre de lire et d'entendre, j'ai basedow, je me sens bien et le toubib me conseille pour mon confort de me faire operer. pourquoi ??
je ne dis pas qu'il ne faut pas se faire opérer, je dis juste qu'il faut laisser aux personnes atteintes de la thyroide exprimer le ressenti du corps, et les soigner en conséquence et pas parce qu'il est plus conventionnel de se faire opérer de suite.

je devrais faire concurrence à Beate et créer un forum vivre avec sa thyroide à tout prix

[chris59]

kikoo Maryline

mdr Tu viens pas souvent mais quand tu viens ca marque !!!!

Ce qui me chiffonne le plus moi ce n'est pas le traitement de néo qui dure au moins 18 mois c'est comme tu le dis les médecins qui laissent leur patient en hypo. Là oui je m'insurge aussi.

Et dernièrement il y a eu trop de cas dans ce sens. La Basedow qui se retrouve en hypo avec un traitement élevé de néo, à qui on augmente le levothyrox au lieu tout simplement d'abaisser voire de supprimer le néo. C'est là que je ne comprend pas ce manque de logique de la part des toubibs.

Quant à ton forum vivre avec sa thyroîde à tout prix, si tu veux je te ferais un forum spécial pour toi sur le site que je suis en train de mettre en place avec la petite Sylvie. C'est un site qui servira de travail de base pour une association que je crée : Reconnaissances des maladies thyroîdiennes ainsi que de la fibromylagie qui est encore trop souvent considérée comme une" maladie fantôme".
Ce forum se voudra surtout informatif.

Parce que dans le coup de garder sa thyroïde je suis d'accord avec toi. quand je lis qu'on opère des Hashimoto alors que les anticorps font le boulot en douceur je trouve cela également honteux. Il y a des médecins qui envoient bien trop vite leur patient sur le billard mais j'ai l'impression que là ce n'est pas pour le confort du patient c'est pour leur tranquillité à eux. Le patient à la rigueur ils s'en foutent royalement !!!

C'était mon coup de gueule également.

Gros bisous et passe un bon WE