Nodules: Tyroidectomie, une solution un peu systématique?

[luciles]

Bonjour à tous... enfin, surtout à toutes!!!
Il y a qlq semaines j'intervenais ici même pour vous demander votre avis à propos d'un tyroidectomie que les médecins me conseillaient! Et vous m'avez encourager à suivre l'avis des médecins... Jétais alors en attente de résultats d'analyses et j'avais décidé... de ne rien décider avant d'avoir toutes les cartes en main!
Je les ais aujourd'hui et mon doute est encore plus abyssal!!!!
Voici le tableau exact: Goître multi nodulaires (les 2 lobes sont atteinds), avec en particulier un nodule en chef, qui a augmenté de plus de 10mm en 10 mois pour mesurer aujourd'hui de 31mm . La cyto n'a pas donné de résultats exploitables mais la scintigraphie révèle un nodule chaud. Un ou plusieurs nodules sont toxiques étant donné que ma TSH est en baisse constante (0,15)... Enfin bref! si j'en crois tout ce que j'ai lu ici, vos divers témoignages avec parfois des soucis tyroidiens bien plus complexes, je me dis que ma pathologie n'est en fin de compte pas bien méchante?!!! Le nodule en chef est chaud, donc à priori pas bien méchant et je ne ressent pour l'instant aucune gêne. Alors pourquoi donc mes médecins (généraliste, endocrinologue, chirurgien) veulent-ils tous m'opérer et insistent-ils en plus pour m'enlever toute la tyroide????!!!
Toute opération comporte un risque et il s'agit tout de même d'une mutilation avec des conséquences sur notre quotidien... l'enjeu en vaut-il vraiment la chandelle???!!! Suis-je en train de me poser de mauvaises questions pour éviter une épruve qui me fait peur ou au contraire, ces questions méritent-elle d'être posées???

Lucles

[chris59]

kikoo

Les autres nodules sont toxiques et les nodules toxiques ............on les enlèves.

Car qui dit nodule toxiques dit hyperproduction. Donc qu'ils seront présents tu resteras en hyperthyroïdie.

[luciles]

Ah bon... vu comme ça...!
Mais pourquoi pas un traîtement alors? J'ai lu ici que beaucoup avaient reçu ou recevaient en ce moment un traitement censé reposer la tyroide et réduire les nodules? J'ai lu dans ton profil que c'est égalemet ton cas! (mais c'est vrai ta pathologie est différente!).

[chris59]

kikoo

Pas avec des nodules toxiques.

Avec des nodules chauds ou en étant en hyper ou Basedow oui elles ont un traitement de néo-mercazole mais pas celles qui ont un nodule toxique.

Confirmation de l'intervention chirurgicale :

[aji]

Coucou Chris 59 et Luciles,

Pour ma part, j'ai un nodule toxique et suis traitée au néomercazole depuis le mois de mai !!

Bisous

[chris59]

luciles a écrit:

Ah bon... vu comme ça...! Mais pourquoi pas un traîtement alors? J'ai lu ici que beaucoup avaient reçu ou recevaient en ce moment un traitement censé reposer la tyroide et réduire les nodules? J'ai lu dans ton profil que c'est égalemet ton cas! (mais c'est vrai ta pathologie est différente!).

rekikoo luciles

J'avais pas fait gaffe à une partie :

Je suis Hashimoto donc ce n'est pas la même chose du tout.
Ma thyroïde ne fabrique plus assez d'hormones thyroïdiennes et de plus j'ai des anticorps antithyroglobulines qui eux viennent encore plus contrecarrer la fabrication naturelle des hormones thyroïdiennes.

Dans mon cas on ne met pas vraiment la thyroïde au repos mais on l'aide. Dans le cas d'une hyperthyroïde ont freine la thyroïde qui s'emballe.
Dans ton cas avec les nodules toxiques freiner ta thyroïde ok mais le hic c'est que tes nodules eux sont complètement indépendants et fabriquent en permanences des hormones.

Quant à toi aji, c'est peut être une décision de ton médecin. Je trouve cela un peu risqué. Mais peut être aussi que ton nodule est petit.

Dans le cas de Luciles, il y a un gros nodule chaud et DES toxiques.

Un tableau récapitulatif sur la façon de procéder en présence de nodules :

source
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Cordialement

[aji]

Recoucou Chris 59,

Nan, mon nodule est gros avec une une TSH au départ à 0.01. Oui c'est une décision de mon endo. Pourquoi ? Sais pas !
Aujourd'hui ma thh est à 5, mon nodule a diminué, on arrête tout et on refait tous les exams (écho, scinti, et pds) dans 1 mois.

Bisous.

[chris59]

kikoo aji,

oupsss TSH à 5 ???

L'est fou ton endo ???

Si Maryline passe par ici elle va encore hurler. (kikoo si tu passes par là !! )

Comment peux-ton soigner des pathologies en utilisant son extrême ?

Je l'ai dit dans un autre message dans la semaine. Je ne comprends pas que des médecins mettent les patients hyper en hypo sous prétexte de leur soigner leur pathologie. On ne fait que déplacer le problème mais c'est loin et même très loin de "soigner" le patient.

C'est comme l'autre médecin de nucléaire qui disait pouvoir soigner tous les Hashimoto en les mettant en hyper. C'est vraiment du n'importe quoi.

Dès que tu as tes résultats donnes-les.

Et en tout cas bon courage car avec une TSH à 5 surtout pour une hyper ........
Bisous

[aji]

Merci beaucoup Chris 59, j'ai changé d'endo bien sûr, et c'est ma nouvelle endo (qui est très bien) , que j'ai vu hier, qui me fait tout arrêter pendant un mois, puis new exams ensuite.
Je te dirais les résultats.

Bisous.

[luciole74]

...

[luciles]

Euhh??? ben???? pffff... j'comprend même plus ma question maintenant????!!!!! Aji, quelle dimension ton nodule? Chris, je comprend le coup du nodule qui agit indépendemment, mais si Aji est sous traîtement ça prouve que c'est possible, non?!!!!
Bon, peut-être que c'est aussi parce que je n'ai pas un seul gros nodule, mais que ma tyroïde est criblée de nodules!!! un vrai nid!!!! mais la plus part sont infracentimétriques.
Non, ce que je ne comrend pas c'est quemon endocrino ne m'ai même pas proposé la solution du traîtement?!!!!

[Beate]

Bonsoir Lucile,

le traitement dont tu parles, on l'utilise quand les nodules sont tous FROIDS, inactifs (ou, à la limite, tièdes, moyennement actifs) - car dans ce cas, on suppose que la thyroïde a du mal à fonctionner et à fabriquer suffisamment d'hormones, ce qui l'épuise, et on essaie donc de la soulager en lui apportant un peu d'hormones de l'extérieur, pour qu'elle "rame" moins. Souvent, cela marche et fait réduire les nodules, ou les empêche de grossir - mais cela ne marche pas à tous les coups, et on commence à ne plus le proposer systématiquement, comme on le faisait à une époque.

Mais chez toi, qui as à la fois des nodules froids, mais aussi des nodules "chauds" ou "toxiques", c.à.d. hyperproductifs, on ne peut pas te donner ce traitement - car l'hyperproduction des nodules toxiques te met déjà à la limite de l'hyperthyroïdie, donc si on t'apportait encore plus d'hormones avec le Lévothyrox, tu passerais carrément en hyper, avec tous les risques qui vont avec (notamment pour le coeur).

Autre cas de figure, qui ne s'applique pas non plus chez toi : Si tu avais UNIQUEMENT un (ou plusieurs) nodules chauds, on pourrait tenter le traitement à l'iode radioactif (plus les zones sont actives, plus elles absorbent l'iode), pour détruire les nodules sans léser le reste de la glande. Mais comme tu as à la fois des nodules chauds ET froids, cela ne marchera pas - les chauds seraient détruits, mais les froids pourraient continuer à évoluer, il faudrait les surveiller "à vie", car on ne sait jamais s'ils ne vont pas dégénerer un jour ou autre.

Donc, je pense que dans ton cas, il n'y a pas moyen d'échapper à l'opération ... ce n'est pas urgent, mais c'est le seul moyen de te débarrasser de tous ces nodules à la fois, ainsi on évitera aussi bien le risque de basculer en hyper que celui que tes nodules froids dégénèrent.

Gros bisou !

Beate

[luciles]

Merci Beate de cette mise au point fort claire, je dois dire!
Il ne me reste plus qu'a voir mon endocrino pour avoir enfin le diagnostic clair et complet, la scinti ayant été ordonnée pour voir justement si on enlevait toute la tyroide ou seulement le gros nodule!

Mais à ma connaissance et d'après ce qu'on m'a dit à la scinti (et si j'ai bien compris) je n'ai pas de nodule froid! ils sont tous chauds!
J'ai donc peut-être une chance de tenter un traîtement?!!!!!!!

Merci à tous pour vos interventions et Merci en particulier à toi Beate pour ce forum... Ca soulage beaucoup d'avoir un lieu pour pouvoir parler de sa pathologie, échanger, discuter etc... mon entourage, de ce point de vue là, n'est pas très compréhensif et je me sens un peu seul avec mes doutes et mes angoisses! Bon! c'est vrai aussi que je me prend beaucoup la tête et que je dois être drôlement "chieuse"!!!! lol

Faut dire aussi que j'ai déjà entrevu le chirurgien qui est censé m'opérer... La première chose qu'il m'a dite c'est: " en ce qui concerne les risques opératoires: vous pouvez mourir..." avant d'ajouter que ça n'était jamais arrivé mais qu'il était obligé de m'informer... etc etc
Encourageant le mec, non? C'est évidemment pas ça qui va me désangoisser!!!! pffffffffff!

Luciles



[/b]

[Beate]

Coucou Lucile,

dis-donc, ton chirurgien, il a vraiment l'humour noir ... TRES encourageant, en effet ! J'ai déjà fréquenté pas mal de chirurgiens, et même si j'en ai rencontré de charmants, il y en avait un certain nombre qui n'étaient vraiment pas "psy" pour deux sous ... vraiment pas doués pour les relations humaines ! C'est d'ailleurs peut-etre pour cela que certains, au cours de leurs études de médecine, choisissent la chirurgie - parce qu'ainsi, les patients qu'ils auront à traiter seront bien tranquilles, profondement endormis, et qu'ils ne s'occuperont donc que du côté "technique" de la chose ??? Bon, c'est vrai que c'est ce qu'on leur demande, de faire du bon travail, donc c'est le plus important, m'enfin ... avoir un bon contact, ce serait un "plus" !!

Concernant tes nodules, s'ils sont vraiment TOUS chauds (combien en as-tu ? De quelle taille ?), c.à.d. plus actifs que le tissu thyroïdien normal (encore faudrait-il qu'il reste suffisamment de tissu normal), tu as raison, on pourrait peut-être tenter un traitement à l'iode radioactif. Mais il faudrait en discuter avec les médecins - jusqu'à maintenant, j'en ai surtout entendu parler quand il y avait UN seul nodule toxique. Et là, c'est vrai que c'est une méthode très "élegante", puisqu'elle permet de détruire ce nodule de manière bien "ciblée" : comme il est plus actif que le reste de la glande, il absorbe la plus grande partie de l'iode radioactif, qui provoque son inflammation et déstruction. Mais dans ton cas, il faudrait voir si ca peut s'appliquer ou non (à discuter avec un médecin nucléaire, je pense).

A bientôt !

Beate

[luciles]

Salut Beate,

Ta réponse (éclairée!!!!) me donne enfin une petite lueur d'espoir et quelques armes pour défendre mon cas devant mon endocrino pour tenter d'éviter le bistouri !

Je n'ai pas pour l'instant les résultats officiels de la scinti et je ne peux donc affirmer que tous les nodules sont chauds... mais du moins c'est ce que semblait dire le médecin nucléaire (ou ce que jen ai compris!)
Je vois mon endcocrino le 1er décembre et c'est là que la décision sera prise. C'est elle qui a proposé la scinti pour établir si seul le gros nodule est toxique ou si d'autres le sont aussi. Il s'agit de savoir si on enlève toute la tyroide ou seulement le nodule!!!!

Il semble en tous cas que l'augmentation des dimensions du gros nodule ait un lien avec la chute de la TSH: Nov 2004, 22mm et TSH à 0,69 - Nov 2005, 31mm et TSH à 0,15 !

Quant aux autres nodules, le rapport dit qu'ils sont multiples et infracentimetriques!

Et puis en ce qui concerne le chirurgien, peut-être vaut-il mieux en rire! D'autant qu'il est peut-être lui-même inquiet parce que j'ai demandé une Hypno narcose et que ce serait pour lui la première fois! (ça se passe à CHU de Genève... )