Dur de s'accepter

[Deejay75]

Bonjour,

Je viens sur ce site un peu en déséspoir de cause...
J'ai eu une thyroidectomie en mars 2005 suite a 4 ans de traitements inefficaces contre la maladie de Beasdow...
Depuis cette période, j'ai grossi alors que je ne mange pas, je suis triste, mais surtout je n'assume pas cette cicatrice à la base de mon cou...
Je recherche en vain des livres parlant de "l'apres opération", pour comprendre le mal-être suite à l'opération mais je n'en trouve aucun...
Je suis desemparée, car j'ai perdu toute confiance en moi, j'ai honte de ma cicatrice et des sequelles, je n'ai plus de libido (j'en suis maintenant dégoutée). Mes amis ne me reconnaissent plus, moi qui était une battante et qui voulait réussir dans la vie. C'est comme si je n'avait plus de force...
Mon médecin me dit que cela va passer et pour l'instant ma TSH est stabilisé et je suis a 125 de levothyrox.
Mais cela plus de 8 mois et je voulais savoir si d'autres personnes étaient dans la meme situation que moi, c'est à dire de mal vivre cette opération "banale actuellement" selon les médecins mais qui pour moi, a eu un aspect dramatique sur l'estime que j'avais de moi même.

Merci de me répondre

[Alimatelle]

Personnelement, pour l'instant, ça va super bien. Je me sens bien, même mieux qu'avant (moins d'angoisses et de phobies) et le moral est au beau fixe... mais ça ne fait qu'un mois que je n'ai plus de thyroïde !
J'ai fait le deuil de ce papillon ravageur.

Je suis contente d'être débarrassée de cette maladie !

Quant à la cicatrice, je la porte fièrement (faut dire qu'elle est belle) un peu comme une blessure de guerre, j'ai même pas du tout envie de la cacher (mais je suis obligée, il fait froid quand même !)

J'ai pris trois kilos (mais il paraît que j'en avais besoin !!) et puis c'est l'hiver, je fais comme tous les ans, je mets un peu de graisse en réserve, pour le froid).

Essaie de faire analyser tes T4-T3.... peut-être que le problème vient de là. Quel est ton taux de TSH ? As tu pensé à consulté un psychologue ? Il pourra peut-être t'aider à accepter ta cicatrice et ce qu'elle cache...
Ou un homéopathe.... ou un accupuncteur... tourne toi vers des choses qui peuvent t'aider.

Bon courage à toi...
Bise
Ali

[Caro59]

Bonsoir Deejay ! et... bienvenue !

Saches que tu es bien tombée. Ici, nombreux sont ceux et celles qui essayent tant bien que mal de trouver le bon dosage et/ou le bon traitement. Même si ce n'est pas la majorité des cas car ceux qui vont bien n'expriment pas le besoin de venir chercher des renseignements sur Internet.

D'après les symptômes que tu décris, ceux-ci font vraissemblablement penser à ceux de l'HYPOthyroïdie. Il y a des chances qu'une augmentation de Lévothyrox te permette de te retrouver comme avant. Ne perds pas espoir !
Quels sont donc tes résultats de TSH ? As-tu également les résultats des LT4 et LT3 ? Car il est intéressant de les connaître quand une TSH est dans les normes mais que des symptômes d'hypothyroïdie persistent.

Il ne faut pas oublier que tu viens d'une Basedow et que ton organisme avait l'habitude de fonctionner en sur-régime. Il n'est pas rare que ceux ayant vécu avec l'HYPERthyroïdie ait besoin de plus d'hormones thyroïdiennes que les autres (Lévothyrox plus élevé).

Bon Courage !
Fouine un peu dans ce site, tu verras que tu n'es pas la seule, et que c'est une véritable mine d'or !
A+
Caroline

[Deejay75]

Bonjour,

Merci de m'avoir répondu...
Ma TSH est de 4.8 et elle date de juillet. Mon médecin me dit impatiente quand je demande encore des analyses mais il ne semble pas inquiet.
C'est surtout psychologique...
Bref, je me balade sur le site en recherche d'infos.
Merci pour vos réponses

[Caro59]

Bonsoir !

Il est tard et mon message sera bref : Tu es en HYPOhyroïdie. Ta TSH est trop haute. En tous cas, tu peux sans problème augmenter ton Lévothyrox !
Ce qui est une bonne nouvelle.

Vois un autre médecin s'il n'a pas l'habitude des problèmes de thyroïde.

A+
Caroline

[joconde]

J'étais en hyper avant l'opération et bien sûr j'ai les mêmes soucis que toi. Au bout de 6 mois, ma TSH est enfin dans les normes . 3.8 mais je lutte toujours contre la fatigue et je n'accepte pas du tout la cicatrice.
L'information des endocrinos n'est pas suffisante et on se retrouve seule. Demain, je rencontre ma nouvelle endocrino puisque en plus j'ai déménagé 3 mois aprés l'opération. Je mets beaucoup d'espoir en elle.

[Beate]

Coucou Joconde,

si tu continues à être fatiguée avec une TSH à 3,8, elle est certainement trop haute pour toi ! Parles-en à l'endocrino, demain !

Dans l'article "Les dernieres NEWS de la thyroïde", tout en haut, tu trouveras un article sur les nouvelles valeurs de reférence pour la TSH - on considère maintenant qu'on peut être en hypo à partir d'une valeur de 2,5 ! Chaque patient possède son propre "set-point" - et 3,8 n'est vraisemblablement pas du tout le tien ! Donc, ça vaut le coup d'essayer de modifier ton dosage, en augmentant un peu ton lévothyrox (p.ex. de 25 µg) ! Si c'est ça, tu verras la différence en quelques semaines !

Bon courage !

Beate

[joconde]

Effectivement Beate, ma TSH est encore trop élevée. L'objectif de l'endocrino est 1. Elle a augmenté le levothyrox de 0,25. Aprés l'hyperthyroidie et l'hyper para thyroidie, on a besoin de plus de levothyrox.
Elle me conseille de faire de la marche même si je me sens encore fatiguée. Les études montrent qu'au bout d'un an même avec des épisodes de grosse fatigue, ceux qui ont gardé une activité physique sont en meilleur forme.

Merci et à bientôt.

[Jujub]

joconde a écrit:

Elle me conseille de faire de la marche même si je me sens encore fatiguée. Les études montrent qu'au bout d'un an même avec des épisodes de grosse fatigue, ceux qui ont gardé une activité physique sont en meilleur forme.

Salut Joconde,

je t'encourage fortement! Prendre une marche, à son rythme, c'est excellent. En forte hypo, j'ai persévéré, avec l'aide d'une bonne amie qui m'accompagnait, et je suis persuadée que prendre l'air et m'activer un peu m'a aidée à traverser l'épreuve. (sans oublier que placoter avec l'amie, c'est aussi excellent!) En plus, je n'ai pas pris un gramme en hypo, et je suis persuadée que c'est à cause de cette marche quotidienne.

@+!
jujub'

[sasah]

coucou


je viens apporter mon petit témoignage
actuellement après 11 mois environ de lévo je me sent relativement bien !!

le chemin est long et franchement mon état d'avant était vraiment pénible, je souffrais de fatigue extème et de crises d'angoisse qui m'empêchaient de vivre pleinement

je te souhaite plein de courage et il faut parfois se forcer un peu à sortir pour se vider la tête !!! la route est longue mais je suis sûre que tu y arriveras même si parfois on a l'impression que le chemin est interminable.
il y avait des moments pour moi aussi où je pensais ne jamais arriver à me sentir mieux mais il faut garder espoir, la vie est belle

à bientôt

[joconde]

Merci les filles ! ça me donne plein d'espoir.

[Deejay75]

Merci à tous pour vos conseils...
Je vais retourner chez mon medecin pour voir mon taux de TSH à la baisse. Car pour ce qui est d'activités, meme la marche m'ennuie, et encore plus, me fatigue...
Cependant, je dors tres mal...bref, un long chemin à parcourir.
et bon courage joconde...

merci