arret levothyrox, un mois apres

[esther]

Bonjour a tous

Je vous rappelle mon histoire. A cause d’une légère hypokaliémie qui persiste des collègues me dirigent vers un professeur d’endocrino ou je travaille. Cet endocrino me demande d’arrêter brutalement mon traitement levothyrox (150µg) que je prends depuis 15 ans pour un goitre plurinodulaire familial. C’était il y a un mois.
Ma TSH était alors <0.05mUI/l
Potassium 3.3meq/L
Comme cet arrêt du levo m’inquiète je décide de conserver mon rdv chez un endo de ville et ce serra mercredi prochain le 30 nov.-05
16 jours après ma tsh est à 4.06 mUI/l et mon potassium 3.52meq/l ; Je suis alors extrêmement fatiguée et la confusion verbale alors…
Aujourd’hui un mois après l’arrêt du levo ma TSH est de 2.23 mUI/l et le potassium3.79mEq/L.
Donc ma tsh refonctionne après un congé sabbatique de 15 ans !!!!

Je suis moins fatiguée qu’il y a 15 jours mais cela n’est pas du tout la grande forme. Je doits vraiment me concentrer pour rédiger mes cours, mon travail reste beaucoup moins efficace qu’avant l’arrêt du levo.
Il me semble que ma thyroide a grossi du coté droit . Celui qui correspond au plus gros nodule . Et j’ai depuis 15 jours une petite douleur lancinante qui par du coté droit de ma thyroide vers l’oreille, mal de gorge classique du au froid hivernal ? ou ????? Je me fait des idées ???

Bon je vois l’endo numéro 2 ce mercredi et puis je retournerai voir le Professeur après. Il ne seront pas très contents que je demande plusieurs avis mais je ne sais pas pourquoi je ne suis pas très à l’aise ave cet arrêt du lévo.
A j’oubliais ma sœur qui est aussi soignée pour un goitre plurinodulaire (levothyrox 75µg) a discuté de tout ceci avec son endo. Et bien son endo n’est pas très heureuse de cette attitude pour elle cet arrêt brutal est un risque pour faire grossir les thyroides et mettre les patients en hypothyroidie. Elle était soulagée que ma TSH redescende mais n’est pas très contente quand même. Cet endo est à 100% en accord avec le contenu de vos messages. Comme quoi...
A bientôt
bises

[caranell]

Salut Esther,

Amusant hier soir je pensais à toi... Ct temps ke tu vienne donner des nouvelles...

Je pense toujours comme l'endo de ta soeur... C po bon cette histoire... Ok ta TSH a baissé, mais c loin d'être suffisant, 2,23 reste un chiffre élevé (t'as po les T4 aussi?) et puis cette impression de grossissement de la thyro c po bon non plus... D'autant plus ke c logique. C déjà po facile de stopper le grossissement des nodules (il semble ke le lévo fonctionne dans ce sens ke pour 10% des cas) ke je trouve pas très malin de stopper le lévo kan pour une fois il fait ce k'on attend de lui... Pi tu reste avec des sensations d'hypo... Trop de choses pour nous donner raison je trouve...

Tu veux je te dise, au cas ou l'endo de ville joue po le jeu, tu devrais aller voir celle de ta soeur (ce ki te donneras une occasion de lui rendre visite)...

Bisous

[chris59]

kikoo Esther,

La douleur que tu ressents est chez nous qui avons des nodules bien souvent le signe que les nodules grossissent et deviennent gênants. Si les nodules grossissent d'office la thyroïde aussi.
Petites douleurs qui ressemblent à une angine débutante donnant quelques envies de toussoter, voir risques de fausses routes.

J'espère que cet arrêt ne va pas t'entrainer vers une opération qui n'aurait pas dû avoir lieu puisque tout était bien contrôlé depuis des années.

Le système qu'ont certains médecins de tenter de traiter un problème en aggravant une situation commence à me mettre sacrément hors de moi.

Demande à faire au plus vite une échographie afin de vérifier tout ça.

L'endo de ta soeur au moins est claivoyante et doit être un bon endo. A l'occasion tu pourras l'indiquer.

[esther]

Bonjour

ET non je n'ai pas de valeur de T4.
J'ai prévu d'appeler l'endo de ma soeur la semaine prochaine. Elle n'était pas disponible dces derniers jours. J'ai oublié de vous dire que j'ai "partagée" cette endo avec ma soeur il y a quelques années quand j'étais éudiante mais maintenant je n'habite plus la région...
Voilà toujours le même problème il faut vraiment trouvé l'endo avec qui on est en confiance et qui nous convient. Un peu comme les coiffeurs sauf qu'avec les coiffeurs si il ya erreur c'est réparable.
Pour ce qui est du mal de gorge c'est vraiment ce uqe tu décrit Chris. J'ai parfois un peu la voix qui déraille à la Jeanne Moreau (c'est comme cela que ça s'écrit?).
Je suis d'accord avec toutes les deux et je vais suivre vos conseils.
On est un peu la souris de laboratoire...
bises

[chris59]

kikoo

Oui c'est comme cela que ca s'écrit.

Y a des moments au niveau de la voix on peut ressentir comme une fatigue, une pénibilité à sortir les sons de la gorge.

Il y a des jours il suffit que je parle 5 minutes et ma voix ne réponds plus. Je m'épuisse littéralement à essayer de parler.

C'est bien dommage effectivement que tu n'ais pas pu conserver cette endo qui apparemment à l'air extrêment compétente.

Quand ton nouvel endo a proposé cet arrêt de levothyrox avais-tu consulté ton ancienne pour voir ce qu'elle en pensait ?

[esther]

Non malheureusement Chris, c'est une erreur de ma part.

Je ne consultais plus cette dame depuis 7 ans.

A l'époque je suis allée vivre aux Etats Unis pendant 4 ans. Et bien là-bas on m'a donné l'équivalent du lévothyrox et on m'avait même augmenté les doses.

Puis je suis revenue en France à Paris où j'ai pu aussi rencontrer une endo sympa. Mainteant je suis à Amiens et pour très longtemps et j'ai essayé de trouvé un endo dans ma ville.

mais je vais appeler cet endo de Lille ce lundi.
bises

[chris59]

kikoo

Tiens-moi au courant.

Mais je pense qu'elle ne va pas être enchantée de ce que tu vas lui apprendre.

Moi je pars du principe on ne change pas une équipe qui gagne.

Bisous

[s38]

Bonjour Esther,

je viens de lire ton message mais comme je n'ai pas le temps de rester sur le forum, je ne peux pas lire les échanges avec Chris et Canarell. Je suis contente pour toi de constater que la thyroide "marche" bien mais le discours des deux chirurugiens que j'ai consultés reposait sur le fait que les nodules grossissent lors d'un arrêt brutal de lévo. Dans mon cas, c'est bien ce qui s'est passé. Je croise les doigts pour que ce ne soit pas la même chose pour toi. Bon dimanche

[SYL76]

Bonsoir Esther,

Je peux t'affirmer que cette discussion m'intéresse énormément puisque je suis quasiment dans la même situation que toi sauf que j'ai pas arrêté le lévo mais que certains docs auraient souhaité me l'enlever : hypokaliémie : on me dit (des professeurs) que ça n'a rien à voir avec le levo mais avant le levo mon potassium était correct bon par contre j'étais en hypothyroidie, 2 ans après le lévo potassium entre 3 et 3.4 meq (pas terrible). Moi j'ai conservé le lévo sur avis de ce Pr qui me suit mais il m'a rajouté du diffu k, fait passer des tas d'exams, on n'a rien trouvé hormis des hypoglycémies répétitives (hyperinsulinisme : l'insuline ferait dans ce cas baisser le potassium). Peut être que tu as de l'hypoglycémie en plus.
En tout cas qu'on ne vienne pas me dire que ça n'a rien à voir le statut thyroidien et le potassium...
amicalement,
Syl

[esther]

Bonjour a tous

J'ai eu rdv chez l'endocrino de ville ce matin. Et bien figurez vous qu'il travaille aussi à l'hopital avec le professeur endocrino qui m'a fait arreter brutalement le levothyrox il y a un mois.
Il m'a expliquer qu'il ya bien deux écoles : ceux qui donnent du levo d'emblée au goitres multinodulaires et ceux qui préfèrrent ne pas médicaliser mais surveiller. Lui fait partie de la deuxième école comme son collègue. Il a été super gentil et a vraiment pris le temps de tout m'expliquer. Il y avait vraiment beaucoup de monde dans la salle d'attente en sortant.
Il a été très attentif à tous mes symptomes et surtout les plus récents et surtout à ce que je ressentais (super on m'a écouté) .
Après consultation il est sur que ma thyroide a bien grossi et surtout un nodule est maintenant a au moins 3 cmcar maintenant c'est bien visible. Pour stopper tout ça et éviter une opération rapidement et bien on me remet sous levothyrox. Mais attention il parait que je suis trop sensible au levo d'un point de vue cardiaque et reinal alors on démarre à 100µg car 150µg me conduisait à une TSH<0.05.
Pour ce qui est du potassium, mon hypokaliémie viendrait d'une fuite urinaire du potassium due à ma trop grande sensibilité au lévothyrox.
Voila on revient quelques années en arrière mais au moins le point positif est que l'on sait d'ou vient l'hypokaliémie. pour le reste...
De toute façon je suis tellement contente d'avoir un bon contact avec cet endo de ville et qu'il m'ai écouté que je suis hyper hyper contente? enfin une bonne soirée
Plein de bises
Esther

[chris59]

kikoo Esther,

Bonne nouvelle oui surtout celle que tu peux reprendre du levothyrox. Mais devant le cas l'endo aurait été bien mal inspiré de faire autrement.

Si tu te sens à l'aise avec lui c'est super.

J'espère que tout va revenir rapidement dans l'ordre pour toi.

Dans 6 semaines il faudra rcontrôler les taux et voir si tu dois réaugmenter.

Le fait que la TSH soiet basse n'est pas trop un problème du moment que tu n'as pas de symptômes d'hyper.

Bien souvent, nous avons besoin d'avoir une TSH basse pour avoir nos taux de T3 et de T4 dans les normes qui nous conviennent. Et ca certains médecin ont du mal à l'accepter.

Bisous et surtout tiens-nous au courant de la suite des évênements.

[SYL76]

Bonsoir,

J'ai toujours mes problèmes d'hypokaliémie. Peux tu me confirmer STP que ton endocrino t'as bien confié que c'était tes reins qui étaient trop sensibles au lévo. J'ai apparemment comme toi une fuite urinaire de potassium (ça fait des mois maintenant que le pr qui me suit cherche). J'ai un potassium équivalent à3 -3.2 à jeun (je prends 5 Diffu 5/jour). On arrive pas du tout à expliquer le pourquoi de tout ça et aucun médecin ne veut croire au lévo, moi j'y crois ; ils ont tout regardé surrénales Cushing hypophyse tout y est passé et on a toujours rien de neuf. On me demande de cesser les suppléments en potassium et de prendre des diurétiques épargneurs de potassium. Est ce que ton médecin t'en as prescrit.
excuse moi pour la foule de question à l'avance, mais là je ne peux plus, toutes les semaines on me pose un diagnostic différent, bref je craque complètement ,
Merci d'avance
Syl

[esther]

Oui c'est bien ça.

Il parait que cela arrive chez certaines personnes, mais cela n'a pas alarmé l'endocrino. Moi aussi beaucoup de médecins ne m'ont pas cru. Quand j'ai arrété le levothyrox mon taux de potassium sanguin est remonté maintenant il est normal, à la limite inférieure mais normal. Avec une TSH<0.05 sous 150µg de levothyrox, mon potasium urinaire était de 74meq/l soit 67mEq/24h presque au dessus des normes. 15 jours après l'arret du lévothyrox, mon potassium urinaire était de 29mEq/l soit 46meq/24h. En même temps mon sodium urinaire est de 140meq/l qoit 210meq/24h, le chlore est de 159 maq/l soit 143 meq/24h. D'après mon endo c'est un effet indirect du lévothyrox. Mon taux de créatinine sanguin est de 11.1mg/l soit 98µmol/l.

je suis à nouveau sous lévothyrox 100µg mais on augmente tout doucement pour éviter à nouveau les effets indésirables et une TSH inutilement trop basse.

As tu fait aussi d'autre examens que le taux de potassium comme moi? le dosage des electrolytes dans le sang c'est le SMA 9, on a testé aussi ma clearance de la créatine et un examen des urines sur 24H de Na+, K+ et Cl-(bon ça c'est pas pratique a faire absolument le dimanche...)

Nous ne sommes pas nombreux a être hypersensible au levo, n'hésites pas à me donner de tes nouvelles

Sinon, cela fait maintenant deux semaines que j'ai repris le levothyrox à 100µg, ça va mieux mais je n'ai pas retrouvé la grande forme d'avant l'arrêt. Je reste fatiguée (beaucoup moins quand même qu'en hypothyroidie) mais en fin de journée surtout j'ai toujours ces problèmes d'élocution c'est agaçant de ne pas trouvé les mots...

plein de bises
bon courage

[SYL76]

Bonjour Esther,

Merci beaucoup de m'avoir répondu. Moi aussi on m'a fait un ionogramme urinaire mais on ne veut pas me le donner tous les chiffres sont au dessus de la normale c'est à dire que j'ai une fuite urinaire de potassium. Le Pr en endocrinologie m'a tout cherché : il m'a fait entre autres aldosterone, rénine, chromogranine, cortisol (8 heures 16 heures) + freinage à la Dexaméthasone pour les surrénales (en fait ils se sont concentrés sur les surrénales, mais rien tout est heureusement normal). On m'a cherché cancer medullaire de la thyroide, cancers bronchiques du pancréas etc... Le seul exam qui est revenu positif a été une hyperglycémie provoquée mais beaucoup de gens ont cet examen positif après avoir ingéré 75 g de glucose. Bref on m'a TOUT cherché et tout est négatif, mon Pr ne veut pas me croire, il me rit au nez en pensant que je suis folle quand je dis que c'est parce qu'on m'a augmenté le levo, je ne suis pas en hyperthyroidie, ma TSH est aujourd'hui à 1.34 mais depuis que je suis passée à 93.75 (avant 87.5) mon potassium baisse. Les suppléments ne font rien puisqu'il y a fuite urinaire. Bref sur tous les endos que j'ai vu personne ne veut me croire, demain je commence les diurétiques épargneurs de potassium, j'ai la trouille car je crois que ça va ne rien faire, en plus je suis maigre comme un clou donc les diurétiques je ne suis pas sûre que cela soit une très bonne idée.
Ma créatinine est à 87. Mon taux d'excretion du potassium était (j'ai entre aperçu les résultats sur un coin de table à l'hosto > 75). Malheureusement j'ai Hashimoto et je sais que je ne peux pas arrêter le levo sous peine de redevenir un légume. Ou alors le Pr est conscient du souci ne veut pas me le dire parce que je flippe complètement et crois inverser la tendance avec le diurétique Epargneur de Potassium. Je suis en Seine Maritime, d'où es tu. J'irai bien voir ton endo très sincèrement car là personne ne veut plus me croire.
Merci encore Esther et j'espère que tu vas vite retrouver la forme
Syl

[esther]

Coucou

Moi je suis à Amiens. Si tu veux je pourrai t'indiquer le nom de cet endocrino en PM.
Pourquoi ne pas aller consulter un néphrologue, c'est peut e^tre ce médecin qui t'aidera. En discutant avec un collègue néphrologue j'ai appris qu'il existe des tas de pathologie assoiée à l'hypokaliemie c'est assez compliqué. Le cardiologue qui m'avait fait l'ECG était très content que j'arrête le levothyrox car le potassium augmentait. Mais à l'époque ma TSH était à 4 et moi j'allais pas bien mais alors pas bien du tout.
J'ai alors compris que chacun avait sa spécialité. Alors aller consulter un néphrologue en chu cela te rassurerait peut être.
Je comprends que tu angoisses car moi aussi j'étais dans le m^me état quand j'avais cette hypokaliemie. J'avais vraiment l'impression que personne ne m'écoutait.
Bon courage et donne moi de tes nouvelles.
plein de bises