Pentagastrine, je ne comprends plus rien

[Cath20]

Bonjour,

j'ai 28 ans. J'ai consulté un endocrino pour qu'on m'explique comment ma glande thyroidienne pouvait nettement augmenter de volume comme ça. Il m'a dit que cela pouvait être régional. Puis, je lui ai parlé de mes diahrrées chroniques que j'ai depuis 5 ans (et pour lesquelles un gastro-entérologue après avoir réalisé une coloscopie et une fibrogastrique (il y a un an) m'a dit que j'étais colopathe (car il n'y avait rien)).Donc l'endocrino m'a fait faire une prise de sang pour le 5HIA et la calcitonine. Seule la calcitonine dépassait tout juste le seuil donc il m'a envoyé faire un test à la pentagastrine. Résultats : -5 : 6; +3 : 61 et +5 : 55. Sur mon compte-rendu, il y avait marqué "élévation franchement pathologique".Mon endocrino me dit qu'il y a suspicion de CMT ou hyperplasie de cellule C mais comme il est honnête, il m'a avoué son incompétence dans ce domaine car ce sont des choses rares et il m'a dit d'aller dans un hôpital parisien car n'ayant pas de nodules, il trouvait ça bizarre mais était sûr que j'avais quelque chose. Résultat : après plus de 15 jours de stress, j'y vais et on me dit que mon résultat à la pentagastrine est normale et que je n'ai rien surtout que je n'ai pas de nodules. On me dit que si le membre de ma famille qui a un cancer de la thyroide (je ne sais pas lequel il a) actuellement avait un CMT qu'on irait peut-être vérifier mais que là pour eux je n'ai rien.
En résumé, des médecins se seraient trompés dont une chef de service d'endocrino dans l'interprétation du test. Autant dire que je ne suis pas rassurée à 100 % car je ne comprends plus rien aux spécialistes...
Et vous qu'en pensez-vous?
Merci pour votre aide.

[Beate]

Coucou Cath,

c'est vraiment bizarre, ton histoire !

Je ne connais pas très bien les problèmes spécifiques au cancer médullaire (que tu sembles d'ailleurs ne PAS avoir, OUF !!!), il est très rare et il y a peu de patients concernés dans le forum (tu trouves leurs noms en cliquant sur "Groupes" tout en haut, puis en choisissant le groupe "Cancer médullaire".

Le mieux serait d'envoyer un mail à Henri27, l'administrateur de ce groupe (et webmaster du forum Voixbrisee), en cliquant sur le bouton "email" dans son profil - il a eu un cancer médullaire assez important, et connait très bien tout ce qui s'y rattache, notamment le test à la Pentagastrine, il avait d'ailleurs même rédigé un article "FAQ" à ce sujet. Il pourra certainement t'expliquer tes résultats (mais peut-être pas comment certains médecins ont pu estimer cela "grave", et d'autres dire qu'il n'y avait rien du tout ...)

Tu peux aussi faire une recherche avec "pentagastrine" dans le forum (fenêtre "rechercher" tout en haut à droite) pour trouver toutes les discussions qui en parlent, certaines contiennent des liens vers d'autres sites etc.

Quelques liens utiles :
Article sur la Calcitonine : http://www.oncolor.org/referentiels/endocrino/calcit_ttt.htm
Article "FAQ" sur le test à la Pentagastrine : Message

A bientôt (même si tu ne sembles ne PAS avoir de cancer ni de nodule, si tu as un goitre, il sera certainement utile de continuer à te faire suivre, et à fréquenter le forum !)

Beate

[gis]

Bonjour Cath,

J'ai été opérée d'un cancer médullaire de la thyroïde en avril 2005. C'est sur un dosage de calcitonine qu'on a découvert mon cancer. La Calcitonine était à 178, puis elle a été contrôlée une seconde fois,elle était à 87. On m'a expliqué quil y avait des fluctuations dans les dosages. Mais tu ne parles pas de ton taux initial et des normes du laboratoire. A combien était-il ?
Par contre, le test à la pentagastrine me paraît augmenté. Va voir dans le site que t'a conseillé Beate, tu auras des normes et tu compareras avec tes résultats.
A ta place, je ne m'arrêterais pas là. Avec l'accord de ton médecin traitant tu pourrais peut être refaire un dosage de Calcitonine où même prendre un deuxième avis endocrinologique.
Que montre l'échographie ? En ce qui me concerne, le nodule pathologique était très petit : 0.5 cm. Peut être le tien est-il microscopique ?
En ce qui concerne les cancers de la thyroïde, il n'y a pas d'urgence, mais quand on a évoqué un tel ce diagnostic, on aimerait bien que celui-ci soit confirmé ou infirmé. C'est une situation très stressante.
Dans quelle région es-tu ? Si tu es en région parisienne, je peux te donner les coordonnées de mon endocrino.
Je te souhaite bon courage pour la suite de ton parcours. Tiens nous au courant.
GIS

[ombresoleil]

salut !!!

j'ai été concerné par le test à la pentagastrine.
Je ne me souviens plus du taux à M0 ou au maximum du pic, mais je me souviens très bien que c'était assez alarmant pour continuer les contrôles, mais pas assez pour dire si c'était un cancer !

Par contre, j'avais des nodules, dont 1 inquiétant, alors on a décidé des contrôles de cytoponction tous les 6 mois. C'était en Août 2004 en Février, première cytoponction, et résultat : cellules carcinomateuses présentes.

C'est vrai que c'est frustrant de se retrouver entre 2, mais ce qu'il faut en retenir, c'est que sans s'alarmer, il faut surveiller ça !

Ombre

[Cath20]

Bonjour à tous,

Merci pour vos réponses, ça me soulage. En effet, il est vrai que l'histoire est compliquée. Normalement, je pense que j'ai rien car on m'a envoyé dans l'hôpital spécialisé dans les problèmes de thyroïdes. Mais, je n'ai pas envie d'avoir de surprise dans 20 ans. En fait, tous mes résultats sanguins sont bons (TSH normale, tout normal) sauf une fois où j'ai eu 10 pour ma calcitonine et la norme était en-dessous de 10. Donc pentagastrine avec les résultats que vous connaissez mais la calcitonine était à 6 (-15 min) donc dans la norme.
J'ai pris un RDV avec la spécialiste (et chef de service) qui avait marqué "élévation franchement pathologique" pour qu'elle m'explique et voir me faire d'autres examens (je n'en sais rien). Je verrai bien ce qu'elle me dit. Mais si j'ai vraiment rien (ce qui serait géniale), je trouve inquiétant que de telles conclusions soient marquées car toute ma famille et moi-même se sont inquiétés pour rien.
La spécialiste de Paris m'a dit d'aller voir un gastro-entérologue pour soulager mes diahrées. Or, j'en ai vu un l'année dernière (coloscopie et fibrogastrique impeccable) et il m'a dit que j'étais colopathe. Mais même si je n'ai rien à la thyroïde, je doute de cela car j'extériorise suffisamment pour ne pas somatiser. De plus, cela dure depuis 5 ans, et j'ai seulement 2 mois maxi (et pas à la suite) où je n'en ai pas sur une année.
Pour répondre à une de vos questions, je suis dans la région parisienne.
Je vous tiens au courant de la suite et encore merci.
Ce forum est vraiment bien car avant d'écrire, j'ai pu me renseigner grâce à vous et à vos témoignages sur une pathologie que je ne connaissais pas avant.
A bientôt

[Invité]

Cath20 a écrit:

Bonjour, j'ai 28 ans. J'ai consulté un endocrino pour qu'on m'explique comment ma glande thyroidienne pouvait nettement augmenter de volume comme ça. Il m'a dit que cela pouvait être régional. Puis, je lui ai parlé de mes diahrrées chroniques que j'ai depuis 5 ans (et pour lesquelles un gastro-entérologue après avoir réalisé une coloscopie et une fibrogastrique (il y a un an) m'a dit que j'étais colopathe (car il n'y avait rien)).Donc l'endocrino m'a fait faire une prise de sang pour le 5HIA et la calcitonine. Seule la calcitonine dépassait tout juste le seuil donc il m'a envoyé faire un test à la pentagastrine. Résultats : -5 : 6; +3 : 61 et +5 : 55. Sur mon compte-rendu, il y avait marqué "élévation franchement pathologique".Mon endocrino me dit qu'il y a suspicion de CMT ou hyperplasie de cellule C mais comme il est honnête, il m'a avoué son incompétence dans ce domaine car ce sont des choses rares et il m'a dit d'aller dans un hôpital parisien car n'ayant pas de nodules, il trouvait ça bizarre mais était sûr que j'avais quelque chose. Résultat : après plus de 15 jours de stress, j'y vais et on me dit que mon résultat à la pentagastrine est normale et que je n'ai rien surtout que je n'ai pas de nodules. On me dit que si le membre de ma famille qui a un cancer de la thyroide (je ne sais pas lequel il a) actuellement avait un CMT qu'on irait peut-être vérifier mais que là pour eux je n'ai rien. En résumé, des médecins se seraient trompés dont une chef de service d'endocrino dans l'interprétation du test. Autant dire que je ne suis pas rassurée à 100 % car je ne comprends plus rien aux spécialistes... Et vous qu'en pensez-vous? Merci pour votre aide.

Il faudrait que tu essayes de savoir si le cancer qu'il y a dans ta famille ets médullaire ou pas. En mettant les choses au pire, même si tu as un risque de cancer médullaire, pour le moment, il n'y a rien d'inquiétant, tu peux rester des années avec une hyperplasie de cellules C.
En principe, les gens qui ont un cancer médullaire sont recensés sur un registre national avec un code.
Es-tu allé à Gustave Roussy ou dans un autre hôpital ?
Il n'est pas tout à fait impossible que tu sois "un cas" extrêmement sensible à des élévations passagères de calcitonine qui donnent de la diarrhée.
Ton endocrino n'est pas nul, il est honnête, le cancer médullaire est très particulier et très mal connu. Selon les résultats des études génétiques et les exons ou codons touchés, il est plus ou moins agressif.
Le cacer médullaire ne fait pas varier la TSH.
C'est désagréable de rester avec un doute, aussi je te souhaite bonne chance et bon courage.

[Henri]

Emmanuelle,

Je comprends l'endocrinologue. Ton cas est limite.

Tu es à la frontière. En effet, les diarrhées et la calcitonine décelable font penser à un cancer médullaire. Maix ce n'est pas encore assez net.

Je te conseille de faire une analyse de sang pour la calcitonine tous les six mois.

Tu as un grand avantage : Si tu développes un cancer médullaire, tu es certaine d'en guérir car en te surveillant, il sera pris très largement à temps.

Amicalement,

Henri

[Cath20]

Merci pour ces mots rassurants. Je pense que tu as raison Henry qu'il faut surveiller tout de même la calcitonine en espérant que le médecin généraliste soit d'accord...car je ne sais pas encore ce qui a été marqué dans la lettre qu'il doit recevoir.
Sinon, je retournerai voir mon endocrino car j'aime son honnêteté et je lui fais confiance car il est rare qu'un médecin avoue son incompétence et en plus, il est rare qu'ils admettent qu'ils se soient trompés.
Merci pour vos messages.
Bon courage à tous

[Henri]

S'il le fallait, je te donnerai les coordonnées de mon endocrinologue-oncologue à St-Cloud.

Le Centre anti-cancer René Huguenin à Saint-Cloud appartient à la même association que le Centre de Villejuif. C'est une référence en la matière.
regarde cette adresse :
http://lavoixbrisee.forumactif.com/viewtopic.forum?t=2151

Amitiés,

Henri