Annonce nouveau forum

[chris59]

kikoo tout le monde,

Suite à l'accord de Béate je vous signale la mise en ligne d'un nouveau forum.

J'en avais déjà parlé et maintenant je viens donc vous annoncer la mise en ligne du forum de la future association : ARMAIF = Association pour la Reconnaissance des Maladies Auto-Immunes et Fibromyalgie.

Pour l'instant tous les forums n'ont pas encore les explications qui les concernes mais cela ne va pas tarder, promis.

Ce forum n'entre pas du tout en "compétition" avec celui de Béate mais est au contraire un complément.
Ici sur le forum de Béate vous avez un aspect très médicalisé. Chez moi il est plus question de faire l'analyse des relations médecin-patient, de voir les difficultés que vous pouvez rencontrer : pas de médecins disponible dans votre région, mauvaises relations car médecin pas à l'écoute,..........
En recentralisant tous ses problèmes, on tentera de faire les démarches nécessaires pour faire évoluer les mentalités et faire "bouger" les choses.
Le forum est surtout plus basé sur les incidences de la maladie sur votre quotidien (mais non médical), le handicap que cela peut entraîner, les relations avec l'entourage proche,........
De plus il y est question des maladies auto-immunes et de la fibromyalgie et pas uniquement de la thyroïde.

Il faut dire que cette association, je la mets en place avec l'assentiment complèt aussi bien de ma généraliste que du médecin interniste qui me suit, étant celui d'ailleurs qui m'en a donné l'idée. Il faut savoir que pour certains médecins les associations peuvent être un moyen très précieux de faire évoluer les choses, d'obtenir des moyens, des garanties,......

Pour le moment c'est un peu long à expliquer les démarches qui seront faites et comment elles seront réalisées. Cela se fera au fur et à mesure.
Le forum va commencer à tourner et dès que tous sera bien en place, je me met à la rédaction de tous les statuts et autres documents nécessaires à la création de l'association elle-même. Vous serez tenue informée au fur et à mesure de l'avancement.

Donc celles et ceux qui veulent faire partie et participer de façon concrète à cette future association voici le lien ou vous pouvez nous rejoindre : http://suikoden.ch.free.fr/forum/
Wamento qui est admin avec moi sur ce forum certaine la connaisse déjà bien puisqu'il s'agit de Sylvie de Perpignan.

Un petit sondage d'entrée vous attend. N'oubliez pas de vous présenter et surtout de bien lire la charte.

[Maryline]

Chris ?

c'est sur ce forum que je pourrais vraiment raler

[chris59]

kikoo Maryline

OUI

Bisous toi.

[Sylvie]

Venez y faire un tour... Chris a fait un superbe travail...

[christine38]

Bonjour Chris,


Petite question :
"Ancienne Hashimoto" puisque opérée d'un cancer papillaire, suis-je toujours porteuse de la Maladie Auto-Immunes ?

J'ai posé la question à l'endocrino qui m'a répondu à coté.
<<vous avez raison, il faudra faire surveiller vos enfants, bien que avec des garçons il y a moins de risques>>. Voila ça réponse.


Merci de renseigner.

Bises

Ps : pour la spécialiste informatique : 2ème question
je n'arrive pas a mettre un gif dans le forum, je l'ai péché sur ---icone-gif.com---- ?
au lieu de l'image j'ai l'icone du site !

[chris59]

kikoo

Il faudrait faire redoser tes anticorps et voir si tu en as toujours mais même dans ce cas tu conserve la maladie.

Et effectivement il faudra faire attention aux enfants, si des symptômes vvenaient à apparaitre, il faudra les dépister aussitôt.

La maladie d'Hashimoto est venue d'un dysfonctionnement du système immunitaire. Ce dysfonctionnement peut être issu d'un gêne défecteux non encore bien déterminer par la science. Il se peut donc que les enfants en soient également porteur et toi tu as toujours ce gène également.

Lorsque tu prend un gif ailleurs il faut faire comme si c'était une image. Donc pour avoir l'adresse tu fais un clic droit sur le gif que tu veux et tu choisi l'option : copier l'adresse de l'image. PUus tu l'insère sur le forum entre les deux balises : [img] rt [/img]

bisous

[Beate]

Coucou Christine,

le plus souvent, une fois qu'on n'a plus de thyroïde, les anticorps anti-thyroîdiens, privés de cible, diminuent et finissent par disparaitre.

C'est apparemment mon cas : on ne m'a jamais officiellement diagnostiquée Hashimoto, les anticorps n'ont jamais été analysés. Après 15 ans avec un goître qui n'inquiétait personne parce que plus ou moins euthyroîdien (même si je suis passée par des périodes de grosse fatigue, notamment pendant ma dernière grossesse, mais que personne, à l'époque, ne reliait à la thyroïde), on m'a découvert des nodules, et quand on m'a opérée parce qu'ils grossissaient, 3 sur 4 étaient déjà cancéreux. Le chirurgien m'a dit que ma thyroide était très inflammée, ce qui ferait donc penser que j'avais Hashimoto, puisque j'ai un terrain autoimmun (maladie autoimmune du sang, diverses allergies). Mais on n'a analysé les anticorps anti-thyroïdiens, sur ma demande, que 3 ans plus tard, "pour voir" - et je n'avais alors plus rien. Mon endocrinologue m'a dit qu'il était fort probable que j'ai eu Hashimoto, et que comme cela pouvait être à tendance familiale, il fallait être attentive aux éventuels symptômes d'un dysfonctionnement thyroïdien pour mes 3 filles - pour l'instant, aucune anomalie, ouf ! C'est vrai que les problèmes thyroidiens touchent plus souvent les femmes - mais les hommes ne sont pas totalement protégés non plus, la preuve, nous en avons plusieurs dans le forum !

Quand on a un "terrain", on peut parfois développer d'autres maladies autoimmunes, soit soi-même, soit les enfants, donc il faudra être attentive, mais sans trop s'angoisser pour autant, ce n'est pas une fatalité !

Concernant les images, il arrive que certains sites les "protègent" : on peut les voir sur le site lui-même, mais quand on les insère dans un autre site, on ne voit que l'icone du site d'origine, ou un message quelconque, cela est destiné à empêcher le "vol d'images" ou "vol de bande passante". Pour contourner cette protection, tu peux éventuellement "photographier" l'image sur le site d'origine, avec la touche "Impr Ecran", coller, puis découper l'image dans Paint, l'enrégistrer sur ton ordi, puis l'héberger sur imageshack.us pour lui donner une nouvelle adresse URL, selon la méthode décrite par Chris dans "Fonctionnement du forum", "Comment faire une copie d'écran".

Gros bisou et bon dimanche !

Beate

[David75]

[Hors-Sujet]
Pour les icônes et autres images, plutôt que de faire une copie d'écran qu'il faut encore détourer, il est possible de directement sauvegarder l'icône ou la photo.

Ensuite l'idée de la mettre sur un autre serveur marche pareil.

Après reste à discerner si on a le droit de le faire, cela dépend de la charte du site en question.

[Hors-Sujet]

Concernant Hashimoto, j'ai été bien surpris de lire qu'il y avait une possibilité pour que cela soit héréditaire. Car tout le monde dit que les troubles Thyroïdiens ne le sont pas.

Alors certes, on va me dire que Hashimoto est un problème d'origine auto-immune qui peut l'être

Enfin toujours est il que ma grand mère est traitée depuis très longtemps
pour hypothyroïdie. Comme elle n'a pas eu d'opération de la thyroïde, l'hypothèse va aussi à hashimoto.

Donc une assoc comme celle présentée dans ce message est importante pour qu'une information précise puisse être donnée dès qu'elle est disponible.

Et oui, les hommes aussi peuvent avoir des troubles thyroïdiens, la preuve.

Concernant les maladies auto-imunes au sens plus large, j'ai la crainte puisque ça commence par la thyroïde que ça puisse aller vers d'autres cibles. Mais je manque beaucoup de recul sur tout ça.
Je n'ai que l'exemple de ma grand mère qui en dépit d'un grand age se porte plutôt très bien.


@+

[chris59]

kikoo David,

Les maladies auto-immunes peuvent être aménées par un gêne défectueux.

Mais la médecine n'est pas encore bien sûre du pourquoi le système immunitaire se retourne contre l'organisme. Il y a plusieurs hypothèses d'émises.

Et Hashimoto est une maladie auto-immune et pas seulement d'origine auto-immune.

Personnellement j'ai toujours entendu dire que oui, les problèmes thyroîdiens peuvent être héréditaires puisque justement on m'a fait un dépistage parce que ma mère avait été opérée d'un goitre à l'age de 14 ans.

Non seulement les maladies thyroîdiennes peuvent être héréditaires mais en plus congénitales puisque des bébés naissent avec une hypo congénitale qui bien souvent est découverte par le test de Guthrie, fais dans les 24 heures de la naissance d'un enfant et ce depuis maintenant à peu près 30 ans systématiquement.

Les anticorps qui attaquent la thyroîde n'iront pas attaquer un autre organe.
Si d'autres organes sont atteints d'une maladie auto-immune c'est parce que le système immunitaire est déficient. C'est pourquoi en présence d'une maladie auto-immune quelle qu'elle soit les médecins font des recherches pour d'autres éventuelles mais cela ne sera pas systématique d'en découvrir d'autres. Cela est possible mais rien ne le défini d'office.

A bientôt

[christine38]

Bonsoir,

Merci à vous Chris , Beate et David pour vos réponses, ici il y a toujours des reponses à nos questions.
C'est très intéressant d'avoir des informations afin de mieux comprendre.
Bises
Christine

[danie]

félicitations pour ton forum, je ne m'y inscrit pas, car je ne suis pas concernée mais longue vie et courage car il en faut bises

[asterina]

Coucou

@ Chris
Je m'en vais voir de ce pas

@ David

Je fais partie de ceux et celles qui pensent qu'il y a des prédispositions génétiques.

La génétique c'est très complexe.Nous n'en sommes qu'au tout début de l'étude.
Par exemple pour l'obésité,on parle de prédispositions parce qu'on ne peut pas tout mettre sur le compte de la génétique.Beaucoup de facteurs rentrent en ligne de compte.
Pour la thyro c'est pareil.

Pour ce qui est des anticorps,ils sont spécifiques.Ceux qui attaquent la thyro ne s'occupent pas du reste,pareil pour ceux qui attanquent le pancréas(diabète) ou les articulations(polyarthrite rhumatoïdes,psoriasis) etc.Les liens entre differentes maladies autoimmunes chez une même personnes sont probablement génétiques bien qu'aujourd'hui on n'ait pas de certitudes.
Mais cela permets de rester vigilants vis à vis de ses proches c'est déjà pas mal.

Bises

[David75]

j'ai du m'emêler les pinceaux dans ces problèmes immunitaires.

Ce que je voulais dire, c'est que maintenant que j'ai eu un pb de ce type, j'aurais toujours la crainte d'en avoir un de même type attaquant une autre fonction.

Mais je suppose que cela n'est qu'une crainte (enfin je l'espère fortement)

Merci

[chris59]

kikoo David

Oui ne t'inquiète pas plus il y a des milliers de personnes qui n'ont qu'une seule maladie auto-immune.

A voir d'ailleurs ici même, le nombre de cumul est assez limité.