Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 51332Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p569474)
Evénement: 05. Déc 2025, 23:00
Posté le: 06. Nov 2025, 16:56
|
 |
|
Les maladies de la thyroïde ne sont pas "rares", dans leur ensemble - mais certaines le sont ! Cancers de la thyroïde, hypothyroïdie congénitale...
C'est pourquoi, depuis de nombreuses années, notre association est membre de l'Alliance Maladies Rares.
Et comme chaque année, nous invitons tous ceux qui le pourront à participer à la "Marche des Maladies Rares", organisée début décembre.
C'est le samedi 6 décembre à partir de 13h, départ au Jardin du Luxembourg.
Dans le passé, c'était souvent notre ami Gérard_75 qui y participait, avec quelques autres membres de VST, et qui faisait aussi des reportages photo - malheureusement, il vient de décéder.
Mais nous espérons qu'il y aura tout de même des volontaires ! C'est un évènement très convivial et joyeux !
| Citation: | Flash réseau de l'Alliance
J-30 !
🌳 Nous vous donnons rendez-vous le 6 décembre 2025 au Jardin du Luxembourg à Paris 6e, au niveau du Kiosque à musique dès 13h.
👚👖🧤 Le dress code est rose, bleu et vert : les couleurs des maladies rares !
Si vous étiez là l'année dernière, merci de ramener votre bonnet 
📢 La Marche est un événement solidaire où l'unité règne dans le combat commun contre les maladies rares. Par conséquent nous vous remercions de ne pas apporter de signes distinctifs de votre association ou organisation.
🏳️ La distribution des panneaux de nom de maladies (un par maladie) se fera sous le préau, en face du Kiosque à musique. Ils seront classés par ordre alphabétique.
🦺 Des bénévoles assureront la sécurisation de la Marche et seront identifiables grâce à des gilets roses. Merci par avance de respecter les demandes qu'ils pourraient vous formuler.
 Le bus RATP affrété pour l'événement se tient à la disposition des marcheurs voulant se reposer temporairement. Évènement solidaire = une rotation doit se faire pour que chacun qui a besoin d'un moment de repos puisse en profiter !
Invitez votre parrain/marraine à la Marche
Pourquoi la présence des parrains et marraines de vos associations est-elle importante ?
Leur engagement à nos côtés amplifie notre voix et touche un public bien plus large. Leurs mots, leur présence, inspirent et mobilisent. C'est pourquoi nous vous encourageons vivement à les inviter à marcher avec nous.
 Comment les inviter ? Nous avons préparé pour vous un modèle de courriel personnalisable pour faciliter votre démarche.
Mobilisons-nous ensemble ! Pour que cette marche soit un succès, nous avons besoin de vous :
Relayez l'appel à participation sur vos réseaux sociaux et votre site web. Voici des publications prêtes à l'emploi :
Sur Facebook
Sur Instagram
Sur LinkedIn
Partagez vos raisons de marcher en vidéo ou en post, avec les hashtags : #MarcheMaladiesRares2025 #Téléthon2025 #EnsemblePourLaRecherche #UnisPourVaincre
N'oubliez pas de taguer l'Alliance pour que nous puissions relayer vos témoignages !
Inspirez-vous de notre page dédiée pour créer une actualité sur votre site
Un grand merci pour votre engagement ! Chaque action, chaque partage, chaque invitation compte. Tenez-nous informés de vos démarches et n'hésitez pas à nous solliciter pour toute question. 🙏
Il est encore temps de vous inscrire pour le plateau du Téléthon !
📺 ✨ Inscrivez-vous pour être à l'antenne le soir du 6 décembre 2025 sur le plateau TV du Téléthon ! Notre passage aura lieu en deuxième partie de soirée, tardivement.
🚍 Nous partirons ensemble en car depuis notre lieu d'arrivée de la marche - Paris 6e, pour rejoindre le plateau à Saint-Denis.
🍽 Un diner et des animations seront prévus pour nous permettre de patienter jusqu'à notre arrivée sur la scène de France Télévisions pour un passage en direct. |
|
|
S'inscrire
Autres forums
6 décembre : Marche des Maladies Rares
