Etat de santé après thyroidectomie

[Claire60]

Bonjour,
J'ai été opérée d'une thyroidectomie totale à la Pitié en Septembre 2004. Tout c'est très bien passé, beaucoup plus de peur que de mal! Après avoir augmenté progressivement le lévo pour être aujourd'hui à 137,5!!!! je dresse un bilan plutôt mitigé sur mon état de santé. En fait, je fais régulièrement des malaises, les sympthomes: oreilles sourdes, tremblement, mains qui transpirent, tête qui tourne.... enfin c'est très énervant car je peux aller très très bien et d'un seul coup ça ne va plus. au lieu de prendre du poids j'en ai plutot perdu (3kg) ce qui m'inquiète un peu car je ne suis déjà pas très grosse.
mon généraliste m'a precrit une prise de sang complète, calcium, magnesium, fer... et tout est normal
je m'engoisse un peu et cela n'arrange rien

Alors si quelqu'un se retrouve dans mon témoignage, je serais très heureuse d'en discuter avec lui, et peut être trouver la source du problème.

Sinon bonne journée à tous,

Claire

[MARIE-HELENE]

bonjour je suis operee depuis mars 2005 et mes reactions sont les memes que les votres je vous remercie de ce temoignage car il me fait sentir un peu plus normal d un seul coup. bisous a vous et courrage

[Invité]

bonjour !
moi suis opérée depuis le 12.12 (5 jours) et vous me rassurez pas la !!!

[MARIE-HELENE]

je ne suis pas non plus a l agonie je vie normalement et je m eclate toujours autant qu avant mais je suis realiste en disant que parfois il y a de grosses baisses de forme et que le moral ne suis pas dans ces periodes mais ma vie n est pas un enfer car la crise passee on l oublie mais comme je suis egalement une jeune operee je pense qu il faut aussi que je fasses le deuil de cette mutilation et que je laisse le temps au temps....... courrage a vous et bon retablissement

[Beate]

Bonjour à toutes !

Marie-Hélène, tu dis une phrase très juste, "il faut que j'arrive à faire le DEUIL de cette mutilation" - je pense que c'est ce qui pose problème à beaucoup de patients, et notamment à ceux qui ont été opérés pour des nodules finalement benins et ont parfois le sentiment de s'être fait opérer "pour rien" !

Ceux chez qui on a découvert un cancer, ou ceux qui souffraient d'une hyperthyroidie qu'on n'arrivait pas à corriger avec les médicaments, ont généralement moins de mal - pas forcément moins de symptômes et de problèmes de dosage, mais moins de mal à accepter ce changement, parce qu'ils savent qu'ils n'avaient pas le choix (personnellement, je me dis toujours que cela aurait pu être bien PIRE - un de mes carcinomes commencait juste à rompre sa capsule ...)

Mais quand on n'avait pas de dysfonctionnement thyroidien auparavant (du moins, aucun dont on se rendait compte - la thyroide s'épuisait en silence et fabriquait des nodules, mais continuait à fournir suffisamment d'hormones, on ne souffrait pas trop de symptômes d'hyper ou d'hypo), qu'on s'est parfois fait opérer "à contre-coeur" parce que le médecin estimait cela plus prudent, et qu'après, on se retrouve avec des difficultés des dosages, des hauts et des bas, de grands coups de fatigue, on regrette sa vie d'avant, on se demande si on a bien fait, et donc, on a du mal à "faire son deuil" et à accepter ce qui nous est arrivé !

Je pense que cette acceptation est nécessaire, et le premier pas vers la guérison ! C'est vrai que les nodules n'étaient pas (encore) cancéreux - mais ils le seraient peut-être devenus au fil du temps, on n'en sait rien, rien n'aurait permis de le prévoir à 100% ...

Donc, maintenant, il faudra faire avec (ou plutôt SANS), essayer d'obtenir le meilleur dosage possible (ce n'est pas toujours évident, il faut souvent tatonner énormement, ajuster à petits coups de 12,5 ou même de 6,25 µg, parfois changer de médicament ou ... de docteur ... )

En plus, souvent on a l'impression que personne ne nous comprend : les autres croient qu'avec l'opération, tous les problèmes sont finis, alors qu'ils commencent tout juste ! L'état d'hypo ou d'hyper ne se voit pas de l'extérieur, et si on arrive à expliquer la fatigue, c'est moins évident de faire comprendre à quel point les hormones agissent sur le psychisme, peuvent plonger dans des états dépressifs etc.

Courage, on finit par aller mieux, par trouver un dosage "presque" parfait, correspondant à notre set-point personnel ... mais bien sûr, un petit cachet, le même tous les jours, ne remplace pas parfaitement une glande qui peut adapter sa production à la demande. Il faut donc savoir que sans thyroide, il faut essayer de méner une vie relativement régulière, sans trop d'à-coups (du genre, se coucher tôt en semaine et passer des nuits blanches le WE, ou essayer de faire des exploits sportifs sans bonne préparation ...) - car si on alterne trop ses niveaux d'activité, on risque d'avoir de grands coups de barre, car quand on aura brûlé toute notre énergie d'un coup, il faudra un peu de temps pour renouveller le stock.

Mais tout ca se gère - personnellement, je ne me rends pas trop compte que je n'ai plus de thyroide, je vis exactement comme avant (et je trouve la vie même bien plus belle après avoir vaincu un, et même deux, cancers, mais ca c'est une autre histoire).

N'hésitez pas à venir dans le forum à chaque coup de blues, il y aura toujours quelqu'un pour vous écouter, vous comprendre (puisqu'on est tous passés par là !) et vous remonter le moral ! Et aussi beaucoup de gens qui sont arrivés quand ils allaient mal, et qui vont beaucoup mieux depuis - mais qui restent pour encourager les autres !

Bon courage et à bientôt !

Beate

[dali]

Bonsoir, je suis nouvelle a ce forum fort interessant , d'autant plus qu'aprés mon opération ( a cause des grappes de nodules ,il y plus de 13 ans, j'avais 28 ans), mes deux ainés rencontrent des problemes de thyroide.

Mon expérience perso, aprés l'opération ce résume en un mot " enfin libérée". Aprés une période de 5 années, avec une visite mensuelle à l'hopital, des phases de déprime, voir dépression, de fatique intense......enfin je retrouvrais une vie , ma vie.

Aujourd'hui , je prend du lévothyrox 100µg, et mon corps a appris à reconnaitre les signes de " mauvais dosage" assez rapidement, alors du coup je relativise lorsque que parfois je reagis de façon " virulente" ou encore quand je perd du poids( tres peu heureusement je ne suis pas tres grosse)) , ou quand mes ongles se cassent...
pas joli le tableau, mais a partir du moment que l'on identifie le fautif, tout devient moins grave. voyez les cotés positifs de l'histoire...

[hulka]

Dali,

Merci pour ton témoignage.

Bonne soirée et