cancer pas de reliquat?

[isabelle s]

bonjour,j'ai 37 ans,j'ai été opérée d'un nodule thyroïdien en mai dernier,l'anapath est revenue positive ce qui a entrainé une thyroidectomie totale un mois plus tard.une decision de totalisation a été prise ,j'ai donc du traverser cette fameuse phase de 6 semaines sans traitement qui a été très éprouvant tant sur le plan physique que moral.je me suis préparée a être séparée de mes petits....2 jours avant d'être enfermée pour la prise du traitement ,ils m'ont fait une scintigraphie et une prise de sang,qui ont montré que je n'avais aucun reliquat thyroïdien donc plus ancune raison de subir le traitement.le radiologue m'a annoncé ça en 10 minutes,m'a bombardée d'informations quand à la suite des soins(prise de sang dans 3 mois et rescinti dans 6 mois).j'étais heureuse biensure mais un peu stupéfaite,et sous le choc d'une telle nouvelle.je suis repartie avec un arrêt de 15 jours.je trouve ça un peu bizarre.avez vous déjà entendu dire qu'il pouvait ne pas y avoir de reliquat? personne ne m'avait prévenu de cette éventualité;je me suis sentie aussi complètement incomprise,il fallait tout d'un coup ,que je reparte dans ma vie comme si rien n'avait eu lieu.j'étais et je suis encore complètement diminuée par la longue période d'hypothyroÏdie,et les deux interventions ,et ce medecin radiologue me dit d'un air agacée que maintenant je peux reprendre mon travail dans 15 jours!!!ça fait un mois maintenant,mais je suis incapable de retravailler tout de suite !est ce normal?je culpabilise presque,pourtant j'ai encore tellment de mal à me lever les matins et à m'occupper de ma maison et des 3 petits ,je me sens vraiment seule,car pour tout le monde c'est fini!mais moi j'ai l'impréssion de ne plus être la même physiqument et c'est dur,est ce que vous me comprenez?merci pour vos reponses

[asterina]

Bonjour Isabelle

Tout d'abord il y a une petit soucis avec ton pseudo,tu as mis ton mail,tu devrais peut être le changer pour éviter d'avoir des mails indésirables .

Pour ce qui est de la scinti,je suis incapable de te répondre

Pour ce qui est du ressentis,tu donne tous les signes de l'hypothyroïdie.As-tu consulté ton endocrino?As tu fais un dosage TSH,T4,T3?Es-tu sous lévothyrox?
Il faut 6 semaine pour que le lévothyrox agisse pleinement.

Les infos me manquent pour tenter de t'expliquer.
Je peux cependant t'apporter tout mon soutien,l'hypothyroïdie est un état très pénible à supporter et l'entourage bien souvent ne le comprend pas .

A+

[isabelle s]

au secours je viens de me rendre compte de mon erreur pour mon pseudo,mais ne parviens pas à le modifier!!comment puis je faire,merci en tout cas pour la réponse.

[asterina]

Coucou

Pas d'affolement.Je viens d'envoyer un mp à Béate,je ne suis pas en mesure de te répondre ,moi non + je ne sais pas comment changer son pseuso .
Bises

[Christian07]

Bonsoir Isabelle et bienvenue sur le forum,

Astérina a raison il ne faut rester avec ton adresse e-mail comme pseudo, tu écris vite à Beate (mail ou PM) pour lui demander de changer ton pseudo, sinon tu risques d'être inondée de mails intempestifs.

Ensuite, je comprends qu'il doit être frustrant de se préparer à une dose d'iode et de ne pas la faire avec, surtout, peu d'explications à la clef. C'est rare mais ça arrive, cela veut dire que ton chirurgien a très très bien travaillé, habituellement le chirurgien est plus ou moins obligé de laisser du tissu thyroidien, la dose d'iode sert justement à détruire ce reliquat.
Chez toi, le chirurgien, prévenu par l'anapath qu'il devait soigner la totalisation, a certainement fignolé le travail, si cela se passait comme ça dans tous les cas il n'y aurait presque plus besoin de dose d'iode.

C'est sans doute ce qui a énervé le médecin nucléaire, il ne s'y attendait pas et comme il commande les doses d'iode à l'avance, il lui restait un dose sur les bras !!! Mais par contre pour toi c'est plutôt une bonne nouvelle, tu échappes à une dose d'iode forte (beaucoup plus forte que pour une scintigraphie) avec des éventuels effets secondaires pas toujours agréables. Il faut te raisonner et envisager l'avenir un peu différemment que prévu, il faut en premier te reposer et retrouver le bon dosage de Lévothyrox, celui qui va te permettre de reprendre le travail normalement il n'est pas du tout sûr que cela se fasse rapidement, mais je peux me tromper !!!

Il faut que tu ailles voir un médecin endocrinologue pour en discuter avec lui (si tu n'en vois pas un ?) ou un généraliste qui te conseillera (si tu vois déjà un endocrinologue), un généraliste qui échange et si possible qui comprend les thyroidiens (surtout pas de prescription de médicaments psychotropes, style anxiolytiques ou antidépresseurs). Tout va s'arranger mais il faut un peu de temps pour y arriver. On est nombreux à être passés pas là, on te comprend très bien, on est là pour t'aider et te conseiller...
On a besoin d'infos sur ton dosage de Lévo et sur le résultats de tes bilans thyroidiens ainsi que les symptômes que tu as à part la fatigue (comme le dit Astérina tu es certainement encore en hypothyroidie).

Courage...

Amitiès de Christian carcinome papillaire opéré en deux fois (comme toi) en 1991

[isabelle s]

merci beaucoup asterina et christian pour vos réponses,ça y est mon problème de pseudo est résolu!!
je suis sous levothyrox depuis le 28 novembre à la dose de 125yg,après avoir fait une fenêtre de 6 semaines.j'éprouve une fatigue du matin très importante qui s'atténue lorsque je m'active doucement dans la matinée,c'est une fatigue bizarre et difficile à décrire.
tous les après midi j'éprouve le besoin de faire une sieste.
je dois revoir un endocrino dans trois mois avec une prise de sang pour doser la tsh,et un réajustement éventuel du traitement.
avez vous une idée du temps qu'il faut en moyenne pour retrouver ses forces?et reprendre le travail?le radiologue m'avait dit que les hormones agiraient au bout de 15 jours?asterina me parle de 6semaines,ça me semble plus plausible.
j'ai un peu perdu ma sécurité de base ,alors que je me croyais inattaquable par la maladie.....je pense qu'il va me falloir un peu de temps pour reprendre confiance,et ne plus me sentir menacée.
merci de m'avoir écoutée ,à bientôt

[Christian07]

Bonjour Isabelle,

Tant mieux pour ton pseudo, je le préfère comme ça !

Pour le Lévo, tu le prends depuis moins d'un mois, donc il ne faut pas attendre de miracle, même si il agit, comme te l'a dit ton radiologue, au bout de quinze jours. Il faut penser que la dose quotidienne d'hormones du Lévothyrox c'est un peu différent d'une dose variable que la thyroide délivre à l'organisme suivant ses besoins (quand on l'a encore, la thyroide !).
Il faut que l'organisme d'habitue à cette dose quotidienne, et quelquefois cela prend un peu de temps, il faut réajuster le dosage d'origine suivant le résultat de la TSH et comme il faut attendre autour de deux mois entre chaque dosage tu comprends bien que même si on veut faire vite c'est impossible.

Il faut voir avec ton généraliste pour avoir un arrêt de travail, je pense qu'il comprendra ton état, la sieste en début d'après-midi est une très bonne idée, je l'ai aussi pratiqué quand ça n'allait pas, elle permet de "recharger les accus".
On ne peut pas te donner une échéance pour le reprise de tes forces, pour pouvoir reprendre une activité normale, cela est très variable, il faut avoir beaucoup de patience...

Il faut aussi que tu récupères de toutes ces émotions accumulées, opérations, annonce du cancer, cure d'iode annulée etc... Ton moral en dépend, c'est vrai qu'on se découvre vulnérable alors qu'avant on pensait que la maladie c'était toujours pour les autres, tu verras dans quelques mois tu prendras de la distance avec tout ça, pour l'instant fais-toi plaisir, fais ce que tu aimes, et passes des fêtes de Noël et du jour de l'an, l'esprit tranquille, à défaut d'avoir la grande forme.

Amitiès de Christian

[asterina]

Coucou

Oui pour ton pseudo c'est beaucoup mieux

Pour le reste Christian t'a tout dit,il va te falloir certainement quelques mois avant de trouver le dosage idéal,avec la thyroïde on apprend la patience .
Tiens nous au courant

Bonnes Fêtes

[Beate]

Coucou Isabelle,

et bienvenue !

C'est vrai, ton chirurgien a apparemment fait de l'excéllent travail, et tant mieux ! Quand il ne reste RIEN, aucun tissu thyroïdien (aucune fixation de la "dose traceuse" visible à la scintigraphie, et thyroglobuline très basse), il est en effet inutile de donner une grosse dose d'iode radioactif, il n'y a plus rien à détruire !

Mais bien sûr, c'est très frustrant d'apprendre cela après avoir fait plusieurs semaines de défreination, on se retrouve dont en hypo "pour rien" !

Il faut un certain temps pour "ressortir du trou", même si cela se fait de manière progressive (on commence à sentir l'action des hormones après environ 10 jours, mais il faut 5 à 6 semaines pour qu'ils agissent pleinement). Ici à Toulouse, on m'a toujours donné 3 ou même 4 semaines d'arrêt de travail, et j'en avais bien besoin !

Bon courage et bonnes fêtes !

Beate

[isabelle s]

merci à tous pour vos messages que je viens de découvrir.les fêtes sont passées et j'ai essayé de me ressourcer au maximum.je me sens un peu mieux sur le plan physique.mais je ne me sens plus comme avant....j'ai une sorte de fatigue pesante sur les épaules et de temps en temps je me sens mieux....ce n'est pas régulier...je n'aime pas cet état en dents de scie!!!comme vous dites il faut que j'accepte petit à petit ma situation intérieure.je me prépare tout doucement à reprendre mon travail.je me sens encore fragile ,et lorsque je me projete,je me sens angoissée.en fait je suis soigante,ainsi je vais bientôt devoir m'occuper de malades.je me demande comment je vais réagir devant la souffrance et le drame.je suis habituellement quelqu'un de très sensible.biensûr ce que je viens de traverser m'a fragilisé.j'espère que j'arriverai à gerer mes emotions pour redevenir uen soignante aidante.je retravaille dans 15 jours ,espérons que je me sentirai d'attaque !!!grosses bises à tous et encore merci pour tout

[Beate]

Coucou Isabelle,

c'est vrai qu'il faut du temps pour "sortir du trou" d'une période sans hormones ! Et tu fais un travail très éprouvant, physiquement et moralement ! (d'ailleurs, fait étonnant, les problèmes thyroîdiens semblent très fréquent parmi le personnel soignant ...)

Avant de reprendre, fais quand-même un contrôle pour voir si ton dosage te convient, et écoute bien ton corps - si tu sens encore la fatigue comme une "chape de plomb" sur tes épaules, fais-toi plutôt prolonger d'une ou deux semaines (voire plus), histoire d'être d'attaque, plutôt que de reprendre avant d'être parfaitement retablie, et de t'effondrer quelques semaines plus tard, à la merci du premier microbe qui passe !

Je t'embrasse très fort !

Beate

[Laurence93]

Bonjour Isabelle,

Pour être passé comme toi par deux opérations, je comprends ce que tu ressens !
Pour ma part, la cure, j'y ai eu droit 3 mois après la seconde intervention. C'est vrai que le "sevrage" te met sur les rotules ! Tu dors 12 heures et tu as l'impression d'avoir passé une nuit blanche ! Comme il t'a été répondu, le Lévothyrox ne fait pleinement son effet qu'au bout de 6 semaines.
Mais ce qui te fatigue aussi, et c'est mon chirurgien qui me l'a dit, ainsi que le cancerologue de l'Institut Curie à Paris, ce sont les "restes " d'anesthésie. En fait, pour te remettre complètement d'une anesthésie, il faut un an ! Imagines que nous en avons eu deux coup sur coup...

Moi, un an après, j'ai quasiment retrouvé ma pêche d'antan...

Courage

Laurence