Médicaments non supportés (Basedow)

[sev.jg]

Bonjour,

je suis inscrite depuis un certain temps mais je n'ai pas trop osée vous parler de mes ennuies de thyroide.
J'ai 23 ans et je suis atteinte depuis bientot 2 ans d'une maladie de Basedow...
J'ai commencé par prendre du PropylthyoUracile... J'ai fait un Oedeme de quinck!!!
Ensuite Néomercazole... Intolérance
Depuis quelques mois je suis censée prendre du Basdene mais au bout de 2 mois je me supportais plus de prendre une dizaine de cachets par jour.
Le soucis est que les effet secondaire du Basdene (vomissement environ 30 mn apres la prise des cachets a chaque fois, diarrhées, nausées, vertige et somnolence +++) sont genants au quotidien.
Ne pas prendre de traitement ne me gene pas mais l'endocrinologue me dit que je risque gros au niveau cardiaque et que vivre avec 130 puls/mn au repos peut créer des troubles cardiaques rapidement...
Et il me dit que je ne peux pas me faire opéré car mon rythme cardiaque est trop élevé.
Je commence a souffrir d'arythmie.
Je ne sais plus quoi faire.
Quelqu'un a-t-il rencontré le meme probleme?
Merci d'avance et JOYEUSES FETES A TOUS
Séverine

[chris59]

kikoo sev

Bienvenue sur le forum.

Il existe d'autres médicaments : PTU et Patazole parles-en avec ton médecin.

Mais il faut effectivement que tu suives le traitement pour diminuer les risques cardiaques. Ton endo a raison.

Pourquoi prends-tu une dizaine de médicaments par jour ?

[Beate]

Bonjour Severine,

et bienvenue dans le forum !

En effet, il faudra absolument trouver le moyen de te traiter, car une hyperthyroïdie non traitée est très dangéreuse pour le coeur ! En attendant de trouver un médicament que tu supportes (le PTU pourrait peut-être te convenir, on en donne p.ex. aux femmes enceintes parce qu'il est moins nocif pour le bébé), est-ce que tu n'as pas également un traitement pour le coeur (bétabloquants) ?

C'est vrai que ce serait dangéreux d'opérer en grosse hyper, à cause du risque cardiaque - mais si vraiment on n'arrive pas de traitement que tu supportes, il faudra peut-être s'y resoudre quand-même, en utilisant différents stratagèmes pour calmer ton coeur : bétabloquants, et puis, on pourrait te donner du Lugol (solution d'iode) pendant 10 à 15 jours, cela "bloque" la thyroïde, diminuant la production d'hormones et en même temps le diamètre des vaisseaux, ainsi on saigne moins. Il faudra en parler avec le chirurgien.

Bon courage et à bientôt !

Beate

[sev.jg]

Merci pour vos reponses...
Le PTU est le PropylthyoUracile, médicament avec lequel j'ai fait un oedeme de Quinck...
Je vais me renseigner sur l'autre.
Encore merci
Et BONNE FETE

[Beate]

Bonjour,

mince, je n'avais pas suffisamment bien lu ton message (il y a tellement de messages dans le forum tous les jours que je suis obligée de les parcourir à toute vitesse) - j'avais pas vu que tu avais déjà essayé le PTU ! C'est c'ailleurs assez rare de commencer par le PTU, le plus souvent, on préscrit du Néomercazole et ne passe au PTU que dans des situations particulières (intolerance, grossesse ...)

Il existe trois familles d'antithyroidiens de synthèse :
- Benzylthiouracile (Basdène)
- Propylthiouracile (PTU)
- Carbimazole (Néomercazole)

Donc, en fait, tu as déjà essayé les trois ... Je n'ai rien trouvé sur le Patazole, mais j'imagine qu'il fait partie des ATS à base de carbimazole ?

Le plus important, pour l'instant, ce serait de prendre un traitement symptomatique pour le coeur, c.à.d. des bétabloquants, car ce n'est pas bon du tout de rester avec des pulsations aussi élevées au long cours.

Ensuite, pour "venir à bout" de cette thyroide recalcitrante, il faudra discuter avec ton endocrinologue, et peut-être un chirurgien. Normalement, il existe deux moyens : l'opération (risquée en cas de grosse hyperthyroidie, à cause du coeur, mais un traitement pré-op au Lugol (voir le premier lien ci-dessous) pourrait peut-être resoudre ce problème) ou le traitement à l'iode 131.

Je pense que dans ton cas, cela serait une bonne option ! Aucun risque opératoire - tu prendras juste une gelule d'iode radioactif et resteras quelques jours isolée dans une chambre de médecine nucléaire (mais sans être malade), le temps d'éliminer une partie de la radioactivité. L'iode se fixera dans la thyroide et provoquera son inflammation et sa destruction progressive, au cours des semaines qui suivent. On n'a pas d'effets secondaires, ou très peu (sensation d'angine, due à l'inflammation). Le plus souvent, on bascule ensuite vers l'hypothyroidie (pareil que si on avait enlevé la thyroide d'un coup, par une opération, sauf que ce sera progressif), et on compensera alors avec du Lévothyrox.

En France, on n'utilise pas souvent ce traitement pour l'hyperthyroidie, dans la plupart des cas on opère, mais dans les pays anglosaxons c'est très courant.

Parles-en à ton médecin !

A bientôt, et bon courage !

Beate

Modificateurs du métabolisme des hormones thyroïdiennes
Maladie de Basedow
Traitement de l'hyperthyroidie à l'iode radioactif
et plein d'autres liens dans "Liens", rubrique "Maladies autoimmunes"

[chris59]

kikoo Béate

Autant pour moi j'ai encore fait une de ces maudites inversions () c'est pas patazole mais TAPAZOLE.

Bisous

[Beate]

Coucou Chris,

ouf, ca me rassure, car je ne trouvais absolument RIEN sur le "patazole" ! Le méthimazole (substance contenue dans le Tapazole) est le métabolite actif du Carbimazole - quand on prend du Néomercazole, c'est l'organisme qui fait la transformation (dans le foie), alors que quand on prend du tapazole, on prend directement la molécule. Donc, la réaction pourra être différente, et j'espère qu'il sera mieux supporté !

Mais es-tu sure qu'il est en vente en France ? Dans le Vidal, je ne trouve ni methimazole ni Tapazole, dans le BIAM (qui ne plus actualisé depuis 2000), ils n'indiquent que des médicaments suisses, belges, américains, canadiens ...

Bon, le médecin le saura certainement !

Gros bisou !

Beate

[luluvroum]

au néo et ai refusé les autres anti-thyroïdiens afin d'éviter une nouvelle allergie.......
mon coeur était de 130 au repos (si on peut parler de repos!!)j'ai pris un beta-bloquant jusqu'à l'opération (ablaction totale)...............avec un coeur à 90...


donc SI c possible de se faire opérer avec un basedow et symptômes cardiaques:-)

[sev.jg]

Bonjour,
j'ai vu hier mon medecin generaliste (qui est en contact avec mon endocrinologue).
Il ne me conseille pas le tapazole et prevoit soit l'opération soit l'iode.
J'ai lu avec attention vos recits pour chacun de ces cas.
Le mot radioactif me fait un peu peur mais le doc ma dit que c'etait tres bien maitrisé. Ce qui m'embête c'est qu'ils disent qu'il faut attendre 5 ans avant d'avoir un enfant (entre 2 et 5 ans). Il n'avait pas l'air précis par rapport au temps a attendre. Qu'en pensez vous?

De plus, la solution pour l'operation est une equipe d'anesthéstiste plus complete en cas de probleme cardiaque (vu le pouls rapide au repos).
QUe me conseilleriez vous ?

Bonne soirée

Séverine

[Beate]

Bonjour Severine !

Pas évident de choisir ! Surtout qu'ils te présentent plein de problèmes pour les deux options ...

C'est bien la première fois que j'entends parler d'un délai aussi long avant de faire un bébé ??? Dans le forum, il y a plein de gens qui ont fait un traitement d'iode après un cancer de la thyroïde, avec un dosage environ 20 fois plus important que pour une hyperthyroïdie ... et on leur dit généralement d'attendre entre 6 mois et un an avant de procréer ?? Voir dans la FAQ, le lien "délai entre cure d'iode et grossesse, SFBMN".

Concernant l'opération, cela aura en effet l'avantage de t'en débarrasser "d'un coup", de la thyroïde. Mais il faudra bien évaluer le risque cardiaque (savoir qu'il y aura deux équipes "pour le cas où" n'est pas forcément rassurant ...). Le médecin n'a-t-il pas parlé de la possibilité de donner du Lugol, pendant les 10 à 15 jours qui précèdent ? Cela a l'avantage à la fois de bloquer la thyroïde (donc, de stopper l'hyperthyroïdie) ET de diminuer le diamètre des vaisseaux et donc les saignements ...

Voilà, je ne peux pas t'en dire plus, peut-être que d'autres personnes du forum, qui se sont trouvées devant le même choix, pourront te renseigner ?

Gros bisou !

Beate

[luluvroum]

à moi on n'a pas proposé l'iode:2endocrinos consultés m'ont dit pareil: à une jeune femme en âge de procréer on propose pas (si pas cancer...).

un an après l'opération, j'ai tjrs anticorps trop éléevés...deux autres doc (allergo et généraliste) disent:iode = pas de bb pdt qq temps..environ trop pour envisager bb2 (j'ai 32ans!!!!)
un autre me dit qu'on peut si on attend 6mois un an...

en conclusion:ils savent pas, ça doit dépendre de la dose,de l'élimination....masi surtout on ne sait mesurer objectivement l'impact sur le foetus!dans le doute abstient-toi.c'est le conseil.

pour le coeur:je dormais plus sans mon lexomil et besoin absolu d'avlocardyl(beta-bloquant)!!
j'en ai pris la veille de mon opération mais pas la première nuit:cassée par l'anésthésie ça n'a pose problème que la deuxième nuit où j'ai cru mourir!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

l'équipe de garde ma mesuré un pouls à 120-130 masi n'a rien fais, disant quo'n pouvait pas donner sans préscritpion d'un doc.j'ai demandé le doc de garde:il opère-là...et j'ai pas dormi!
si ça t'arrive prévoit qq cachet dans ta table de nuit;-)....

on opère des gens à la limite de la crise cardiaque, ou en plein infarctus, fo pas déconner...un basedow avec une équipe qui a l'habitude c rien:change de doc;-) (CHU=hopital universitaire c mieux)

bises
et bon courage:-)