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RECITS de cure d'iode

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Sacavhors ligne
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 (p437899)
Posté le: 20. Oct 2016, 13:48
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : NINETTE75
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Vive les patchs de nicotine !!!!
Ça correspond bien à ce que je pensais....
C'est vrai qu'il a un peu de passage et elles répondent vite à l'interphone !
Courage ! Ca va bien se passer !
Tu as quand même une jolie vue sur le parking visiteur et les montagnes !
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NINETTE75hors ligne
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Carcinome papillaire...
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Messagerecits cure d'iode

 (p437939)
Posté le: 20. Oct 2016, 17:23
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merci, je partagerai mon expérience une fois là bas.

Pour l'instant, je ne me sens pas trop mal par rapport à ce que je m'attendais. Je suis un peu fatiguée mais c'est supportable, le moral est là. J'ai juste chopé une rhino qui ne doit surtout pas tourner en sinusite car suite à mon opération j'en ai fait une (la première de ma vie) et ça a duré un mois et demi malgré tous les antibios...

Donc, on a anticipé avec mon doc, elle m'a donné directement les antibios pour être en forme le 31.

A bientôt,
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Lalie1024hors ligne
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MessageCure à Reims institut jean godinot

 (p438035)
Posté le: 21. Oct 2016, 23:07
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Bonsoir,
Après l'annonce du cancer et surtout suite à l'opération j'ai pris beaucoup de temps pour lire différents forum dont celui de la cure qui m'angoissait énormément
Je viens donc à mon tour partager mon vécu
Cancer papillaire avec un nodule de plus de 3 cm et les ganglions atteints
Opérée en août et cure hier
J'ai fait le choix d'une cure de 30 alors que les médecins préconisé 100, dose insupportable pour moi en raison de la séparation avec les enfants
J'ai donc eu hier la petite capsule de 30 à 11h en ayant été convoquée à 9h30. Personnel agréable disponible rien à redire. Après ils viennent pour le nécessaire soit repas.
À 12h mon marathon pour boire à commencer. Sacré épreuve pour moi qui boit même pas 50cl par jour... Je n'avais qu'une chose en tête boire pour éliminer et retrouver au plus vite mes enfants
J'avais donc fixé comme objectif 33cl par heure. A 22h30 j'étais à un peu plus de 2L. Oui en fin de journée j'ai ralenti
Le laxatif avait pris la relève.
Le temps je l'ai occupé au téléphone, à envoyer des messages et faire la liste de Noël de mes loulous
La chambre je dirais une "cellule" améliorée: fenêtre très grande sans aucune visibilité car Gros buisson devant, un lit qui grince, aucun bruit dans les couloirs on se sent seule au monde, une ventilation plutôt bruyante et puis ces toilettes qui m'ont bloqué un petit moment... Après ce n'était qu'une journée pour moi
L'attente, l'angoisse et les stress était si fort qu'au petit matin j'avais l'impression que j'allais m'evanouir.
8h15 direction la scintigraphie... Dernière ligne droite avant le verdict
9,2 pour la radioactivité, c'est bien me dit on
Scintigraphie moment interminable dans la durée, ces trucs qui tournent, les bruits et j'essaie de penser à des choses positives mais rien à faire les idées noires sont trop fortes, que va t on m'annoncer...
L'endocrino me reçoit une petite demi heure après: "c'est bon! Aucune métastases dans le corps, pas de fixation au niveau de la thyroïde. Vous n'aurez même pas besoin de revenir pour une cure" quel soulagement j'ajoute vous voyez une cure de 30 suffisait et me répond "vous avez joué un coup de poker et ça a fonctionné"
Concernant la radioactivité il faut 4jours d'éloignement avec les enfants. Je suis impatiente de les retrouver pour me dire c'est fini
Je pleure beaucoup aujourd'hui, je pense que la pression était tellement importante que ça s'évacue tout doucement
Voilà je souhaite bon courage aux prochaines car je trouve que c'est un moment difficile non pas physiquement mais moralement.
Merci pour ce forum et aux nombreux témoignages.
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Mellecihors ligne
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 (p438036)
Posté le: 21. Oct 2016, 23:34
Merci. Ce message m'a été utile ! ont dit : Chloé*, NINETTE75
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Bonsoir,

voici le récit de ma cure d’iode qui a eu lieu à l’Oncopôle de Toulouse du 19 au 21 octobre 2016.

Jour 1
Convoquée à 10h du matin, je suis très tendue. Tendue et triste. Je quitte mes trois enfants et mon compagnon pour douze jours (nous avons fait le choix d’éloigner nos enfants cinq jours de plus que ce que préconise l’Oncopôle pour être vraiment tranquilles).
Une gentille infirmière m’amène à ma chambre : c’est tout beau tout neuf ! Cerise sur le gâteau, le mur qui donne sur l’extérieur est une immense baie vitrée avec une porte-fenêtre que l’on peut entrouvrir de 10 cm environ ! Quelle luminosité, je n’ai pas l’impression d’être enfermée.
Il y a une caméra en face du lit (je ne savais pas que j’allais participer à un jeu de télé-réalité Laughing ) et un capteur de radioactivité au dessus du lit. Il y a aussi une télé, un fauteuil, une table, une chaise, une autre table à l’entrée, le lit et un chevet, deux grands placards avec étagères et penderie, une salle d’eau avec lavabo, douche et WC.
Une autre infirmière vient m’expliquer le déroulement de la cure, elle prend mes constantes, me fait une prise de sang et me pose le cathéter pour l’injection d’iode prévue l’après-midi. Ensuite une adorable aide-soignante vient m’expliquer les consignes de radio-protection et d’élimination de la radioactivité (se mettre dans le coin opposé à la porte d’entrée quand quelqu’un frappe, attendre que l’aide-soignante soit sortie après avoir posé le plateau-repas sur la table à l’entrée pour venir le chercher et le poser sur la table qui se trouve dans le coin opposé, boire au moins 1,5L d’eau par jour, tirer deux fois la chasse d’eau après être allé aux toilettes, prendre deux douches par jour, les cheveux seront lavés ou rincés une seule fois par jour eux. J’ai ajouté à ces consignes : changement de serviette de bain/gant de toilette à chaque douche et changement de sous-vêtements/vêtements après chaque douche). Elle prend aussi connaissance de mon régime alimentaire : je mange sans gluten ni produit laitier et ça ne lui pose aucun problème ! je suis épatée ! Elle me parle de l'importance d'évacuer les selles, il y aura donc du pruneau au menu ! et si ça n'est pas suffisant j'aurai droit à une aide médicamenteuse (mais au final je n'en aurai pas besoin !).
La médecin nucléaire me rend visite, elle m’explique le traitement, tâte mon cou. Nous faisons le point sur mon dosage de Levothyrox et elle décide de me l’augmenter ce qui me soulage.
Je ne vois pas le temps passer, je reçois beaucoup de messages de ma famille et de mes amis, mais je commence à appréhender l’injection d’iode. On m’a apporté un pyjama d’hôpital à porter pour l’injection au cas où il y aurait des projections. A 15h30 une troisième infirmière arrive avec une boîte en plomb. J’ai peur… Elle sort un gros« tube » en plomb et à partir de là je ne regarde plus, je sens qu’elle le positionne dans le cathéter et elle injecte le produit tout doucement. Je ne ressens absolument rien. Ça y est, c’est fait.
Je passe l’après-midi à rêvasser, lire, j’essaye d’accompagner le traitement par la pensée, je ne ressens rien et ça me trouble.
Les repas sont copieux, j’ai l’impression qu’on me chouchoute.
Soirée passée au téléphone, je m’endors tard…

Jour 2
J’ai mal dormi, je suis fatiguée, léger mal de tête qui passera après le petit dej’ et la douche.
Je ne ressens toujours rien. Je savoure ce bien-être et ce silence, je passe mon temps à regarder la Vie au dehors, à lire. J’ai amené mon ordinateur mais je n’ai pas envie de m’en servir. Je regarde tout de même un film l’après-midi.
Soirée tranquille au téléphone avec mes proches.
Les aides-soignantes du soir m’amènent une tisane comme la veille, elles sont a-do-ra-bles et tellement souriantes. C’est vraiment une super équipe !

Jour 3
Je comprends que ma radioactivité diminue, chaque jour les soignantes se rapprochent un peu plus de moi : le premier jour elles passaient à peine la porte et au troisième jour elles rentrent franchement. Une infirmière m’apporte un pyjama et une serviette propre pour la douche à prendre avant la scintigraphie. Une fois préparée je l’appelle et elle prend la mesure de ma radioactivité à 1m de distance : pour sortir il faut être en dessous de 30µSv et je suis à 4,8 !!! wouh wouh j’ai super bien éliminé d’après l’infirmière (faut dire que je bois beaucoup, j’ai soif !).
Vers 11h l’infirmière vient me chercher pour la scintigraphie, nous sommes trois dames à sortir de nos chambres, c’est bizarre de découvrir ses « collègues » de cure. Nous rejoignons deux hommes et nous partons ensemble au rez-de-chaussée. Je suis à nouveau tendue et j’ai froid. Je suis la troisième à passer : le jeune homme qui me prend en charge me demande de boire un verre d’eau et de passer aux toilettes. J’entre dans la salle de scintigraphie, je m’allonge sur le plateau de la machine, le jeune homme pose une couverture sur moi, il est bienveillant, je sens qu’il perçoit ma nervosité, il me conseille de fermer les yeux et me rassure, ça sera rapide : 8 minutes précisément !
Une fois effectuée la scintigraphie, je remonte seule dans ma chambre avec les clichés… je vois plein de tâches dans le cou, l’abdomen… je trouve la qualité de clichés mauvaise, ça n’est pas très précis.
Je n’attendrai pas longtemps le bilan puisque la médecin nucléaire que j’avais vu le premier jour passe et me dit que tout va bien, les tâches sont normales, je suis vraiment guérie. Woh…
Une autre médecin nucléaire, celle qui m’avait prise en charge il y a un mois, vient me voir, je suis très contente qu’elle passe, je l’apprécie beaucoup. On papote, elle me redit ce que sa collègue m’a dit, nous regardons quelques résultats de la prise de sang de mercredi : ma TSH avait bien monté à plus de 100 grâce au Thyrogen et ma thyroglobuline est à 0,1 !!!
Enfin elle me dit que je peux partir. Je la remercie chaleureusement ainsi que toute l’équipe de ce service.
J’attendrai 14h30 qu’un VSL arrive pour rentrer chez moi. Je suis tout sourire.
Maintenant à moi les vacances ! En toute sérénité !


Bon courage à tout ceux qui vont passer par là ! Les angoisses sont légitimes ! mais en ce qui concerne la cure à Toulouse, tout est mis en œuvre pour rendre le séjour agréable et ainsi alléger ces angoisses !
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karine7133hors ligne
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 (p438068)
Posté le: 22. Oct 2016, 20:25
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J'ai également passer la scintigraphie hier le médecin m'a dit que tout aller bien que la cure aller enlever les tissus qui rester ce n'est pas partie ailleurs j'avais très peur de sa
Rv dans trois mois avec l'andocrinologue pour tsh et tg
Sa soulage
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cati33hors ligne
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 (p438076)
Posté le: 23. Oct 2016, 06:09
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Coucou
Je suis tres contente que vos scintigraphies soient bonnes !!!!!
Grosses bises, bonnes vacances et repos
Cathy33
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NINETTE75hors ligne
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 (p438088)
Posté le: 23. Oct 2016, 12:02
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Bonjour

Merci pour vos récits et contente pour vos scintis ! Maintenant, il faut reprendre des forces!

De mon côté. Il ne me reste qu'une semaine avant ma cure. Je me sens fatiguée et toujours froid....j ai hâte que cette semaine passé pour vite en finir !

Bon dimanche !!!
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NINETTE75hors ligne
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MessageRECITS CURE D'IODE GRENOBLE

 (p438872)
Posté le: 04. Nov 2016, 21:29
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Chloé*
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Bonsoir tout le monde,

J'ai vécu ma cure d'iode un peu comme mon Koh Lanta...(oui, je suis une grande fan...) C'est l'épreuve que je redoute le plus, c'est mon mental qui en prend un coup là...Jusque là, que ce soit l'annonce, l'intervention, l'hypothyroidie, j'ai tout bien géré, mais là, j'avoue, j'appréhende....moi qui aime tant le monde, le speed de mon quotidien.....

Le vendredi 28 octobre, j'avais rdv à 9H30 pour l'épreuve de dégustation (prise de la dose traceuse) que je remporte. Je gagne donc le jeu de confort qui est un isolement de 5 jours sur l'île de l' l'Hôpital Michallon de GRENOBLE....

JOUR 1
Le 31 octobre, c'est un peu l'épreuve d'orientation...je suis déboussolée, je vais perdre tous mes repères.....et mes nerfs vont être mis à rude épreuve...(je suis claustro et j'ai horreur de la solitude)

Premier jour, on m'attend donc pour 9H....mon mari roulait beaucoup trop vite à mon goût sur l'autoroute (pourtant il était dans les limitations mais j'avais pas vraiment envie d'y aller....je pleurais comme une gosse)
J'arrive donc dans le service. Une gentille infirmière (elles le seront toutes durant tout le séjour) m'accueille. Elle m'emmène dans ma chambre (la 7) et commence la visite (qui va s'avérer très courte vu la taille de la pièce beaucoup trop petite à mon goût forcément...)
Elle m'explique le fonctionnement des WC à deux compartiments (un pour les urines, un pour les selles) et de la chasse d'eau, me montre la douche (toujours passer aux WC avant car dans la douche, il n'y a pas d'évacuation spéciale)
Elle me pèse (j'ai pris 4 kg pffffff) et prend ma tension (12/8, normale pour moi).
Je profite de l'occasion pour tout de suite aborder le sujet principal qui occupe mon esprit, la sortie....J'ai dans la tête de négocier un jour de moins en fait....et elle me répond qu'il faudra que j'en parle au médecin, que ça arrive parfois et me rassure, me dit que ça se passe toujours bien....mais moi, je sais que je ne vais pas me sentir bien...En plus, il faut passer une scintigraphie là, dans pas longtemps....et tous ces examens m'angoissent...je ne supporte pas....Elle me donne donc un calmant (ce ne sera pas le dernier...)
Mon mari est là depuis des mois à mes côtés et aujourd'hui, il est encore là et m'accompagne à la scinti. Il a même le droit de s'asseoir à côté de moi (si, si !!! oufffff, ça me rassure)
La scinti se passe bien et je n'aurai pas les autres imageries prévues (on ne m'en dit pas plus,mais pour moi, c'est bon signe ça nan?)

L'interne passe me voir et me dit qu'on va m'apporter la gélule, me demande si j'ai des questions, si je sais pourquoi je suis là, que c'est pour mon bien...et me laisse un petit moment pour les au revoir (j'ai trouvé ça très gentil)

ça y est, on y est!!!
Mon mari doit s'en aller et là, c'est duuuuuuuur!!!! J'ai dix ans moi à l'Hôpital...alors je fonds en larmes. J'ai tellement pleuré ces derniers jours que j'en ai les yeux tout gonflés...(j'ai pris dix ans dans la figure physiquement!) J'ai laissé mes enfants à la maison pour la première fois...les au revoir ont été très difficiles aussi.

Je prends la gélule à 12H15 et la porte se referme....ahhhhhhh l'angoisse!!!!!! Non seulement je ne peux pas ouvrir la porte mais la fenêtre non plus....je suis triste, angoissée, stressée, la totale quoi!

Heureusement, une chose me rassure...INTERNET!!! Je vais pouvoir faire des visios avec mes enfants et du coup, je commence tout de suite! Durant tout ce séjour, j'ai pensé aux personnes qui n'avaient pas la chance d'avoir internet avant....j'ai emmené des mots fléchés, des romans, des coloriages, des magazines, des tricotins mais rien ne m'intéressera, moi qui pourtant aime bien tout ça d'habitude....
J'ai même pris une petite enceinte pour faire passer la radio de mon téléphone (je ne la mettrai qu'une fois)

On m'apportera un repas vers 13H30 (blanquette de dinde, pommes de terre et légumes, salade de lentilles) qui ne sera pas mauvais pour un Hôpital, on va dire que j'ai vu pire.....

J'ai emmené un cahier pour écrire ce récit et aider ceux et celles qui liront mon récit à passer cette épreuve et plus tard avoir une trace de ce par quoi je suis passée. je crois que c'est l'activité que j'ai prise le plus à coeur...

Il faut beaucoup boire et saliver pour éliminer au mieux et faire baisser la radioactivité. Mon but est de sortir avant le vendredi alors croyez moi que je bois au max, j'ai emmené des chewing gums et des arlequins et je sais que je dois me doucher au moins deux fois par jour (ça je l'ai lu sur ce forum...)

JOUR 2

J'ai passé une mauvaise nuit...j'ai fait une crise de panique...J'entendais trop la ventilation et du coup, j'ai eu du mal à me rendormir et j'ai focalisé sur le fait que j'étais enfermée...
J'ai pris un calmant qu'on m'avait laissé le soir au repas et me suis rendormie.

Au programme aujourd'hui, trouver des techniques de relaxation sur youtube!!!!
On me redonne le Cynomel aujourd'hui...le moral devrait aller mieux...
J'ai des appels, des textos, des visios...je me sens très soutenue par mon entourage et ça fait du bien et ça fait pleurer aussi....le moral, c'est pas ça, mais on sait tous que dans KOH LANTA, c'est le moral qui fait tout! alors, je me reprends et je bois beaucoup pour sortir vite! Ben oui, pour moi, les poteaux, c'est jeudi, pas vendredi!!! Le médecin me l'avait laissé comprendre à l'arrivée si j'éliminais bien alors croyez moi que c'est pas tombé dans l'oreille d'une sourde et que je vais en parler dès que l'occasion se présentera (c'est à dire à chaque fois qu'on me déposera à manger ou presque...je suis une têtue je sais et à force de les harceler, ils vont bien m'éjecter à coups de pieds au cul jeudi ...)

Je fais des scrabble en ligne, je commence un snood à ma fille et la journée passe....

Ah, il faut que je précise au sujet du personnel...il y a un paravent blindé qui sépare le lit de la porte et le personnel dépose les barquettes du repas sur le plateau repas qui se trouve derrière le paravent en laissant toujours le plateau dans la chambre. Des fois, j'aperçois un bras ou j'entends une voix....et puis d'autres (pour les infirmières les plus anciennes) osent un peu plus entrer et me parlent derrière le paravent pour me rassurer sur mes angoisses, me disent d'appeler dès que je me sens mal et je dois avouer que j'ai pris sur moi pour ne pas abuser de leur gentillesse...le peu de fois où je les appelerai c'est pour avoir de l'eau ou du sucre...et on me répond dans la seconde ce qui me rassure.

J'ai fait un cours de sophrologie sur youtube. Je devrai mieux dormir....

JOUR 3

on vient mesurer ma radioactivité qui est à 7.5. Antoine l'interne me dit que j'ai déjà bien éliminé.
De ce que j'ai lu dans certains commentaires, il faut être en dessous de 30, alors vous pensez bien que je remets le sujet de ma sortie sur le tapis... On me répond qu'on va voir avec le médecin et qu'on me tient au courant.
Je ne revois personne à ce sujet. C'est pas faute de poser la question dans la journée....j'en peux plus de cette chambre!!!!

J'ai encore mal dormi, mais je me suis contrôlée, j'ai respiré calmement, je me suis accrochée à une image agréable, celle de mes enfants...j'ai pris de nouveau un calmant parce que malgré ma bonne volonté, je ne me rendors pas sans....En fait, c'est trop calme la nuit, j'aimerai entendre brasser dans les couloirs pour me sentir moins seule au monde mais y a pas un bruit...sauf celui de la ventilation et moi, ça a tendance à m'énerver....

J'attends 9h pour appeler pour demander mon petit déjeuner. Le personnel en vous reveille pas avant 9H30 si vous n'appelez pas.
Du coup, comme ça, ça étale les visites....
Je vais à la douche, j'y traine même.... je fais tout à 2 à l'heure pour me passer le temps...Le contraire de mon quotidien...En fait, je suis poussée dans l'extrême de tout ce que je n'aime pas...

A midi, paupiette de veau sauce marchand de vin, gnocchis et crème vanille. C'est pas mauvais mais ça n'a pas de goût je trouve.

J'ai encore plein de messages, plein d'appels (oui, oui, j'ai gagné le confort et j'ai le droit d'avoir mes amis au téléphone...) et puis, je me fais une séance beauté (épilation, masque, vernis...)Je vais colorier aussi, mais ça ne va pas tarder à m'énerver...tout m'agace en fait!!!! Je veux juste partir de là!!!

Petit coup de blues...mon mari me remonte le moral, me dit que je suis courageuse, mais non, je ne suis pas courageuse, je subis....
j'ai eu ma meilleure amie pendant une heure au téléphone. Elle a su me faire rire comme d'habitude alors je me reprends et pense que je vais peut être sortir demain.....

Au menu ce soir, mousse de courgettes au boeuf, soupe de légumes verts, fromage blanc et salade de fruits. Ca n'a pas de goût, pas de sel, pas de poivre, bof....mais je mange...

j'ai fait ma séance de sophrologie, ça devrait aller mieux cette nuit.

JOUR 4

Réveillée à 7H30 pour souhaiter une bonne journée d'école à mes enfants.Cette nuit a été la meilleure depuis mon arrivée. Je me suis réveillée mais j'ai mis en pratique mes exercices et je me suis rendormie. Ouffff

A 9h, l'interne passe me mesurer. Il prend un bâton qu'il tient à environ 1 m de distance. je suis à 3.6! C'est quasi rien alors j'insiste, j'aimerai bien sortir aujourd'hui....Mon mari est à 1H30 par l'autoroute, mais il a prévenu son employeur qu'à tout moment je peux l'appeler pour venir me chercher (c'est un mari en or....)
L'interne me dit qu'il va en parler au médecin et revenir vers moi. je n'y crois pas trop;

Ce matin, il y a Grey's Anatomy...le seul programme dans lequel j'ai réussi à me prendre depuis mon arrivée.

Au menu ce midi, omelette sans sel et coquillettes (à mon avis sans sel aussi) et riz au lait.

Je reparle de ma sortie ( je vais bien finir par les avoir à l'usure....)
Je n'y crois plus trop mais je me dis qu'au pire, c'est demain.

Mes mains sont gonflées comme tous les matins. Il fait trop chaud alors je baisse le thermostat. Heureusement, on peut gérer la température ambiante.
Au programme, glander.....

On frappe à la porte. Le médecin est là et me dit que je peux sortir avant 19H, que ma scinti va se faire après les programmées et qu'après, ce sera bon! Ca y est, les poteaux enfin!!!!! Je suis trop contente!!! J'appelle mon mari (pas de temps à perdre!!!).
Je dois me doucher et me laver les cheveux, mettre mes habits prévus pour la sortie et attendre dans le fauteuil et ne plus aller sur le lit. Les habits pour la sortie sont dans une armoire prévue rien que pour eux dans laquelle je les ai déposés à l'arrivée et que je n'ai plus ouverte depuis.

Toutes mes affaires de toilette je peux les ramener à la maison, mes habits que j'ai porté durant le séjour iront dans un sac que je mettrai au garage pendant un mois (inutile de prévoir 50 changes...), mes livres, magazines, tablette et téléphone je peux les ramener chez moi sans problème. le téléphone et la tablette ont été mis sous plastique à l'entrée.

Je pars à la scinti. Tout se passe bien. Ensuite, j'ai une tomographie à faire et un scanner. La tomographie me met en panique....ce n'est pas fermé mais les plaques passent à quelques centimètres du visage et rien que ça, ça m'angoisserait habituellement, mais là, je respire profondément, je chasse mon stress comme une grande....je m'épate....

L'interne passe. Mes résultats sont bons. je n'ai plus aucun reliquat tumoral!!!! Youhouuuuuu j'ai gagné mon KOH LANTA!!!!!

MON BILAN

C'était l'épreuve que je redoutais le plus, l'isolement, l'éloignement, la solitude....tout ce que je n'aime pas. En arrivant, je me dis que je n'ai pas le mental pour ça, que je ne tiendrai jamais, j'ai même peur de faire une crise d'hystérie à l'idée d'être enfermée...
A la sortie, je suis grandie, fière de moi, de ma maîtrise de mes angoisses et de mon stress, d'avoir passé ces examens toute seule, sans mon mari à mes côtés. Je me suis rendue compte que j'étais appréciée par énormément de personnes, que je suis très entourée et soutenue.
Mes enfants se sont soutenus , m'ont soutenue (mon fils de 8 ans avait préparé une enveloppe pour chaque jour avec un petit mot ou un dessin et j'en avais fait autant pour lui et ma fille de 14 ans et j'avoue que ça m'a aidée). j'ai aussi un mari formidable qui est là pour le pire aussi....mais ça je n'en doutais pas!

Alors à tous ceux et celles qui liront ce message et qui s'angoissent, croyez moi que vous pouvez le faire et en ressortir grandis aussi!

Si jamais vous le souhaitez, j'ai pris des photos si ça peut vous rassurer, je peux vous les envoyer par mail!




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Sacavhors ligne
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 (p438886)
Posté le: 05. Nov 2016, 08:29
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Merci pour ce récit très touchant !
J'avais l'impression d'y être à nouveau !
Tu as eu de la chance de partir avant !
Une bonne chose de faite !
Tu revois quand ton endocrinologue ? Il aura le compte-rendu complet d'ici 15 jours...
Profite bien de tout ton petit monde !
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 (p439219)
Posté le: 10. Nov 2016, 15:21
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Oh oui il est très touchant ce récit !

Et tu me fais penser que j'ai moi aussi pris des photos de ma chambre quand j'y étais... si certains sont intéressés (Oncopôle de Toulouse), me contacter par MP.

Bonne fin de cure à tous ceux qui y sont !!!
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Vaison la Romaine
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 (p439271)
Posté le: 11. Nov 2016, 12:12
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Bonjour à tous,

Allez à mon tour de vous faire par du récit de ma cure d'iode.

Entrée à 10h le 07/11/2016 à l'ICM val d'Aurelle à Montpellier.

Arrivée au bureau des infs, elles me mettent dans une salle d'attente.
Attente qui durera 20 min.
Ensuite on m'installe dans une salle d'examen pour prise de sang et questionnaire sur mes éventuels problèmes de santé.
Passage de la diététicienne pour établir le menu ensemble de ma cure.

Installation dans ma chambre vers 11h15.
On me faire par des consignes et me font visiter ma superbe suite hyper spacieuse, j'ai un salon privé avec un bar et masseuse à volonté. Chambre avec sol en marbre et drap en soie, vue sur la mer avec poisson tropicaux le rêve quoi !!! oui oui le rêve !!!
Je vais pas vous faire un dessin des chambres d'une clinique arf arf arf!!!
Ventilation assez forte et vue sur parking ambulance et vsl. C'est cela le rêve !!
Bref je m'en doutais et franchement cela ne me désarme pas pour la suite.

12h : le médecin arrive avec interne pour me donner ma pilule de viagra pardon de l'iode radioactive 131 à 100Mcu.

Mais dans son questionnaire je lui fais par d'une thrombose que j'ai sur une veine jugulaire, et s'en inquiétant elle décide de repousser la prise de la pilule tant qu'elle n’aurait pas été rassuré par l'endocrino de la vieillesse de cette fameuse thrombose.

15h30 : Pilule avalée !

Pas de goûter pour moi car prise trop récente de la pilule donc je n'aurais que mon repas du soir a 19h30. Repas très bon par ailleurs.

Mardi 08/11/2016 :

Nausée un peu au réveil mais gérable, petit dèj à 7h00.

12h : Demande de vogalen de ma part car nausée assez coriace.
Et repas (toujours très bon pot au feu!!)

16h: Aieeeee là je commence à avoir une espèce d'angine cela commence doucement à s'intensifier.

19h: Appel à l'infirmière pour avoir anti-inflammatoire car là, la douleur est forte et me permet juste de boire, j'ai du mal à avaler des aliments solides.
Bon mal de crâne qui va bien, et déprime morale qui commence.
Repas toujours excellent (omelette soupe fruit fromage)

00h30 : je commence un peu à dormir pour mieux me réveiller à 4h00. (Pipi oblige)

Mercredi 09/11 :

Réveil à 6h00, j’ai gardé les mêmes symptômes que la veille mais en plus je n'ai carrément plus de voix.G É N I A L!! Sensation de mon coup qui est gonflé aussi.

7h petit dèj copieux.

Matinée qui passe lentement ou je regarde film série, et jeu sur téléphone.
12h repas : tjours excellent
16h : Gouter
19h repas.
Là je commence à sérieusement stresser pour la scinti du lendemain.
jeudi 10/11/2016 :
Rdv à 8h00 avec le brancardier.
8h40 : Début de la scinti
9h40 : Fin de la scinti
10h : Compte rendu avec le médecin.

Verdict : Je suis en voie de rémission !!!!!!!!!!!!

Je reste sur ma chaise ébahit, elle me demande si je vais bien ? Oui oui lui répondit-je, je lui explique mon grand étonnement, mon profil était assez particulier ou on m’avait clairement dit qu’une deuxième cure était d’office envisagé et surtout une ré-intervention chir pour enlever les ganglions qui serait touchés !

En réalité ??

Et bien il n’y a pas d’autres ganglions qui auraient fixé l’iode !
Mes inflammations que j’ai eu sont logiques pour elles, car j’ai un assez gros reliquat de tissu mais qui est situé au même endroit d’où la sensation d’une angine carabinée !

J’ai été un vrai sapin de noël pour elle c’était flagrant !

Le seul bémol c'est que je n'ai pas pus avoir le résultats de ma TG, car à Val d'Aurelle il n'ont plus de service labo, cela part CHU, donc le temps que cela revienne la cure était déjà finie...

Aucunes autres métastases ailleurs !

Vous voyez la sensation d’un poids sur les épaules qui tombe d’un coup, et bien je peux vous dire que j’ai lâcher prise en partant de la salle je me suis isolé et j’ai pleuré comme jamais.

Je n’y crois toujours pas je suis en voie de guérison ! le cancer mena 1-0, j’ai égalisé au score en le retirant 1-1, j’ai marqué dans la 2eme mi-temps 2-1 grâce à la cure !

Bien évidemment un contrôle sera fait dans 6 semaines (Ps + dosage levo) et dans 6 mois la TG.

Maintenant il me reste à digéré le tout et repartir sur de bons rails.
Merci au forumeur(se) de leur aide précieuse, du réconfort, et de l’écoute.
Merci à ma famille de leur aide si précieuse.
Merci à la vie de cette 2ème chance inespérée.
Enjoy and have fun.
Rémi
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Chloé*hors ligne
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 (p439326)
Posté le: 12. Nov 2016, 13:08
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Bonjour tout le monde,

A mon tour de faire le récit de la cure à l'Oncopole de Toulouse.

Samedi 5 Novembre
Injection de Thyrogen 1
J'ai plein de peurs diverses concernant d'éventuels effets indésirables.
L'infirmière est super, elle m'explique tout et elle est très douce. Je ne sens quasiment pas la piqure, à peine le produit mais ça ne fait pas mal du tout.
En fait je me sens très bien, j'ai une journée et une soirée très actives, aucun effet secondaire.

Dimanche 6 Novembre
Injection de Thyrogen 2
Rassurée par la veille, je suis plus confiante.
Je sens l'endroit de la piqure de la veille mais ça ne me fait pas mal du tout.
On pique de l'autre côté.
Tout va bien physiquement mais je commence à appréhender. Mon moyen de le manifester est une fatigue en début d'après-midi qui nécessite une sieste. Je dors donc, au réveil j'ai la tête qui tourne un peu. Je ne suis aucunement sure que ce soit le thyrogen, je pense plutôt au stress.
Je finis mes préparatifs et je vais dormir tôt.

Ce que je prend avec moi
Alors voilà, j'ai un peu abusé sur les changes. Au risque que l'on se moque de moi, j'aime mieux être organisée et prévoir plus que pas assez...
J'ai donc un change complet par douche des pieds à la tête et une brosse à dent par jour.
J'ai pris avec moi des bonbons acidulés et un sèche cheveux, des livres, la tablette de mon fils et un cahier d'écriture.

Lundi 7 Novembre
Arrivée à l'Oncopole à 9h30. Le rendez-vous était pour 9h45.
Une infirmière vient me chercher. La personne qui m'accompagne ne rentre pas dans le service. On se dit aurevoir à l'accueil.
On ne traine pas dans le couloir, direction ma chambre. Elle est très lumineuse, une grande baie vitrée donne sur le parking et la route un peu plus loin.
J'ai la télé et le vélo. J'avais téléphoné une semaine à l'avance pour demander le vélo. Il y a une salle de bain plutôt grande avec des explications aux murs.
L'infirmière me fait la prise de sang assez rapidement et m'explique le fonctionnement de tous les appareils, le déroulement de la cure.
15h : on m'apporte la gélule (100) dans une boite en plomb, l'infirmière me la pose dans une compote, je l'avale. L'infirmière recule et avec un instrument qu'elle pose à distance devant mon estomac, me dit que la gélule s'y trouve...ouf
Je dois rester assise dans le fauteuil une heure sans boire ni manger pour surtout ne pas vomir, sinon tout serait à refaire une prochaine fois...
Je téléphone pendant cette attente, j'ai peur de me transformer en hulk!!
J'avais pris un vogalène (anti vomitif) avant la gélule.
Une heure passe, je peux boire, manger, faire du vélo.
Je commence donc l'entrainement tout doucement, toujours pour ne pas vomir. Au début je sentais la gélule dans mon estomac mais là presque plus rien.
Vélo, bonbons acidulés, je prend une douche à 18h en me lavant les cheveux, je bois beaucoup et fais des vas et vient aux toilettes.
Je n'ai aucun effet secondaire.

Le soir on m'annonce une TSH à 155. Ouahou... Shocked je savais même pas que c'était possible... et une Thyroglobuline à 0.5... C'est l'infirmière qui me le dit, je n'ose le croire...Merci encore Beate, tu m'as rassuré une fois de plus et surtout grâce à toi j'ai su que ce serait ce taux là qui indiquerait ma guérison. Les médecin ne parlent pas de taux, ne décrivent rien. Mais je pose des questions. L'infirmière me donne la feuille des analyses de sang...J'attends de voir les anticorps anti TG pour y croire! Mais j'ai espoir...

Plutôt bonne nuit.

Mardi 8 Novembre
Au réveil, les glandes salivaires sont inflammatoires. Le cou est donc gonflé sur les côtés en dessous les oreilles et c'est sensible. On me propose un doliprane mais c'est très supportable et je ne veux pas masquer la douleur. Si ça faisait trop mal, on me donnerait des corticoïdes, mais j'éviterai à tout prix, je n'aime pas ça.
Alors je bois beaucoup, deux douches par jour en me lavant les cheveux à chaque fois. Je me brosse souvent les dents. Je suce des bonbons et j'ai les médicaments pour les glandes salivaires.
Je suis contente que mes glandes salivaires, j'espère que cela montre que l'iode fixe! Avec un carcinome oncocytaire, et non papillaire, je n'en étais pas convaincu. L'assistante du médecin nucléaire passe me voir et confirme : l'iode fixe et j'ai bien une TG à 0.5. Laughing Je suis contente!! Je suis super contente de sentir mes glandes salivaires.
On me donne du jus de pruneau, ça me fait un bon lavement, je me dis que ça aidera à évacuer plus vite, ce qui est le cas...
En début d'après-midi, gros coup de fatigue, peut être le contre coup, tout se relâche. Je dors l'après-midi, je ne tiens pas non plus le soir, je dors et je dors...

Mercredi 9 Novembre
Après cette bonne nuit de sommeil, j'ai toujours les glandes salivaires sensibles, le cou un peu aussi mais c'est un mal pour un bien.
Je fais un peu de vélo, je bois beaucoup et je me repose mais je suis beaucoup moins fatiguée que la veille sauf que j'ai des nausées. J'en avais déjà avant régulièrement à cause de mon hypocalcémie suite à la deuxième opération de ma thyroïde en septembre. J'ai beaucoup de un-alpha et de calcium par jour, j'ai donc très souvent des nausées.
Je ne sais donc pas si c'est la cure ou le calcium qui me donne ces nausées mais c'est gênant. Je prend un vogalène.
La journée et soirée se passe. Honnêtement les repas ne sont pas au top. Tout est super à part ça.
Les infirmières et les aides soignantes sont adorables. Le petit dej par contre est copieux : viennoiseries s'il vous plait!!
Le soir la spécialiste vient me voir : tout est ok dans mes résultats. Pour elle, il n'y a pas de problème supplémentaire, pas de métastases, je suis "en voie de guérison", je serai "guérie" dans un an mais elle est très optimiste. Ma TG est à 0.5 et mes anticorps anti TG <33. Parfait!!! Je suis ravie!!!

Jeudi 10 Novembre
C'est le grand jour!! Le matin, on me donne des papiers, on teste ma radioactivité.
Cou : 3.9
Abdomen : 4.2

On me dit que j'ai très bien éliminé. Je peux aller marcher en bas dans le hall. Ça fait du bien de sortir de la chambre, avec les résultats d'hier, je suis contente. J'avais tellement peur qu'on me trouve des métastases de partout... Je ne dois pas "stagner" à côté de quelqu'un. Je fais attention, je prend l'ascenseur seule etc.
15h je vais à la scintigraphie. Je suis pressée de la faire, je veux voir!
On m'amène une tenue spéciale, on vient me chercher. On est vraiment bien accompagnés.
La manipulatrice est absolument adorable. Je n'aime pas trop ce genre d'examens, elle est super gentille. Mais la sophrologie m'aide beaucoup. Je ferme les yeux, je fais mes exercices et ça passe très très vite.
Je remonte en chambre et le doc vient très rapidement me dire que tout va bien, que je peux rentrer chez moi.
J'aurai un contrôle TG et anti TG dans 3 mois et dans un an. Ouf...

Toute contente, je rentre en taxi chez moi.
Depuis tout se passe bien. J'ai encore parfois des nausées mais comme je disais, j'en avais déjà avant donc ça n'a sans doute aucun rapport avec la cure. Je lave le linge, j'avoue j'abuse, je le relave... Et je me repose tranquillement.

Merci à toutes pour votre soutien le jour J sur facebook. Je n'arrive pas encore à faire le lien entre vous ici et là-bas sur le groupe.
J'avais très peur de la cure et en effet, tout s'est très bien passé Smile et je suis très contente des résultats. J'appréhendais de me retrouver seule chez moi et en fait, ça me fait du bien...J'ai prévu large avec les enfants, je ne les verrai pas de la semaine. Tout le monde est chez les grand-parents. On prend nos précautions. Le doc a dit 10 jours.

Les infirmières et aides soignantes ont insisté sur le fait de vivre une vie en tant que personne "guérie", de l'accepter pour soi et de le faire sentir à mon entourage. Elles m'ont boosté et j'ai envie de faire sentir à mes proches et surtout mes enfants que je vais aller mieux, qu'on va vers des jours meilleurs...Il y a deux semaines, j'en aurais été incapable...
C'est donc un bilan très positif et optimiste.
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MATLA1hors ligne
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Messagequestions sur la cure

 (p439744)
Posté le: 19. Nov 2016, 11:04
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bonjour à tous et merci pour vos récits je découvre un monde nouveau la 4eme dimension. Quand on m a parlé la première fois cure d iode je me disais bon un medoc de plus et c est tout. Non c'est pas tout je vois bien que c'est aussi une sacré épreuve.
Je viens d'être opérée d un carcinome papillaire avec gros curage jusque dans la trachée d ici 6s je saurais la suite à donner mais je préfère me préparer à l'épreuve.
Pour le moment j'ai juste une question peut être stupide mais qui pour moi est d'importance cette gélule est grosse comment? Si c est comme un doliprane ca va mais je dois manger avec.
Je ne peux pas avaler un médicament sans mâcher une miette de pain ou une miette de gâteau, faut il l avaler à jeun.
Je suis suivie à la pitié à paris et ils ne font pas d'injection. Même le matin de l'opération j'ai mâché mon calcium comme un chwung gum pour essayer de l avaler.

Merci de vos réponses et surtout bon courage
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NINETTE75hors ligne
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MessageRécits cure iode

 (p439745)
Posté le: 19. Nov 2016, 11:23
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Coucou !

Ne t'inquiète pas, la gélule est de taille normale, comme un dafalgan, donc pas de souci pour l avaler et pas besoin d'être à jeun.

Si tu as d autres questions, n hésite pas!

Belle journée.
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MATLA1hors ligne
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Messagecur d iode

 (p439747)
Posté le: 19. Nov 2016, 11:29
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merci Ninette il y aura surement d autres questions au fur et a mesure pour le moment j ai été opéré TT et curage le 15 c est encore frais je suis sous levo 175 et la j ai déjà pas mal de questions qui arrivent aussi car pour le moment cela détraque complètement mon hyper tension. Mais c 'est un autre sujet je suis bien suivie par mon généraliste.
Tout cela n est pas facile mais on fait face.

Merci encore a bientôt, bon week end
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