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Anouk
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MessageNouvelle sur forum, votre avis...

 (p50594)
Posté le: 04. Jan 2006, 21:25
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Slt à tous, j'ai découvert ce forum en même temps que mes problèmes thyroïde,... récemment... en surfant sur le net en quête d'informations pour le meilleur et pour le pire bien sûr car personnellement j'ai vite fait de tout me trouver et tant qu'à faire toujours ce qu'il y a de + noir. J'aimerai avoir quelques avis, info et calmer mes angoisses.
Suite à extrême fatigue, teint de neige, frilosité j'ai vu mon généraliste. Examen de sang prescrit et écho thyroïde. Résultat écho :
Lobe droit : h 65 mm, ép 22 mm, l 20 mm
Lobe gauche : h 60 mm, ép 17 mm, l 17 mm
Isthme : 5.5
Dimensions comprises dans limite normale.
Lobe droit plusieurs formations nodulaires, tissulaires accollées au niveau partie moyenne et inférieure lobe. Les 3 plus volumineuses : 11, 16 et 26 mm
Lobe gauche on retrouve 1ère formation nodulaire tissulaire au niveau parti postéro supérieure du lobe à 7 mm.
On retrouve formation nodulaire de la jonction lobo-isthmique évaluée à 13 mm.
Parenchyme normalement vascularisé. Pas adénomégalie des chaines jugulo carotidiennes.
Puis scinti : corps thyroïde un peu augmenté volume en position cervicale non plongeante. Lobe droit un peu + volumineux, sa moitié inférieure présente plusieurs plages hypofonctionnelles. Parenchyme lobaire gauche présente répartition homogne du traceur. Taux de captation global faible à 1,6 % (mini 2%). Conclusion : plusieurs nodules froids occupant 2/3 lobe droit au sein petit goitre par ailleurs fonctionnellement homogène mais un peu hypocaptant.
Analyse sang : tous les taux sont bons et pas ac antithyroïdiens.
J'ai vu un 1er endocrino sur Toulouse. J'ai pas du tout été satisfaite de cet entrevue dont je suis restée dans le flou le plus artistique ! Entre autres si je suis si fatiguée "ce n'est surement pas mes nodules"; "opération à vous de voir"; "cytoponction à vous de voir aussi" et tout à l'avenant. J'ai décidé voir un autre endocrino et ai RV vendredi à rangueil.
Je suis toujours fatiguée au moindre effort, grincheuse, en état dépressif et libido catastrophe. Je ne comprends pas grand' chose puisque apparement pas d'hypo ni d'hyper et flippe sur opération éventuelle,... comme beaucoup avant d'y aller.
Question : est-ce que nodule tissulaire veut dire que ce ne peut pas être un kyste liquidien ?
Merci d'avoir pris la peine de lire ce long message et courage à tous et toutes.
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Beatehors ligne
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 (p50607)
Posté le: 04. Jan 2006, 22:31
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Bonjour Anouk,

et bienvenue dans le forum !

Tu te trouves dans une situation très fréquente : une thyroïde, qui, "en apparence", fonctionne "bien" (euthyroidie, c.à.d. taux dans les normes), mais plusieurs nodules froids. Cela montre qu'en fait, elle ne va pas SI bien que ça, ta thyroïde : elle a du mal à arriver à fabriquer suffisamment d'hormones, et à force de "ramer", s'épuise et dégénère en nodules, parties condensées qui ne fabriquent plus rien (donc, le reste de la glande rame encore plus, nouveauc nodules, et ainsi de suite ...)

On t'a dit que tes taux étaient "normaux", mais comment étaient-ils ? Dans ta situation, on a souvent les taux à la limite de l'hypothyroïdie (T4 et T3 plutôt basses, TSH plutôt élevée), d'autant plus qu'on dit maintenant que la limite haute de la TSH, au lieu de 4 ou 4,5, devrait se situer plutôt autour de 2,5.

Donc, c'est tout à fait possible d'être fatiguée !

Et normalement, pour éviter que ta thyroïde s'épuise davantage, et que les nodules grossissent et finissent par dégénérer, on va vraisemblablement te préscrire un peu d'hormones thyroïdiennes (Lévothyrox), MEME si tu es en euthyroïdie. Ca ne marche pas à tous les coups, mais il faut bien essayer de l'aider, ta thyroïde - en même temps, tu pourras aussi essayer de consommer une nourriture plus iodée (poisson/fruits de mer 2 fois par semaine).

Si ca fonctionne, on le verra en l'espace de quelques mois : nodules qui diminuent (ou, au moins, restent stables), fatigue qui s'améliore. Mais si les nodules continuent à grossir même sous traitement, mieux vaudra opérer, car ils risquent de dégénérer en cancer (et même si le cancer de la thyroïde est "le meilleur des cancers", on est encore mieux quand on n'en a pas du tout ...)

Si tes nodules sont "tissulaires", il s'agit en effet de nodules solides, et non pas liquidiens (kystes), donc il n'est malheureusement pas possible de s'en débarrasser par une simple cytoponction pour les vider.

Qui dois-tu voir à Rangueil ?

Bon courage, à bientôt !

Beate
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hulka
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MessageRe: Nouvelle sur forum, votre avis...

 (p50611)
Posté le: 04. Jan 2006, 22:35
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Anouk, Blume
Anouk a écrit:
Analyse sang : tous les taux sont bons et pas ac antithyroïdiens.
...
Je suis toujours fatiguée au moindre effort, grincheuse, en état dépressif et libido catastrophe. Je ne comprends pas grand' chose puisque apparement pas d'hypo ni d'hyper et flippe sur opération éventuelle,... comme beaucoup avant d'y aller.


Tu ne nous fais pas part de tes résultats sanguins or ils sont extrêmement importants, surtout que tu sembles avoir des symptomes d'hypothyroïdie.

Pour ce qui est de l'opération, il ne faut pas te précipiter.

Plusieurs personnes de ce forum dont Beate pourront te donner de "bonnes adresses" sur Toulouse.

A bientôt.

Passe une très bonne nuit

_________________
Biggggggggggggggggggggs bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzous kiss

Hulka[/color]
Patience et longueur de temps Font plus que force ni que rage. La Fontaine
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Anouk
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MessagePour Beate et Hulka

 (p50719)
Posté le: 05. Jan 2006, 16:35
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D'abord merci à vous deux pour vos messages.

Beate l'endo que je rencontre est le Dr Vezzosi à Rangueil.

Hulka, pour ce qui est résultat 1ère analyse sang :

TS3 5.50 pmol/l (2.6 à 5.7)
3.59 ng.l (1.7 à 3.72)
Thyroxine libre 13.90 pmol/l
TSH 2.03 mUI/l (0.15 à 4.00)

Il y a augmentation des alpha 2 globulines à 18 % (6.0 à 11.00) qui veut dire inflammation apparemment.

enfin antithyroblobuline inf 115 UI/ml (N : Inf à 115) C'est quoi ?
et antithyroperoxydase inf 35 UI/ml (N : Inf à 35) C'est quoi ?

Donc tout semble dans les normes côté bilan, le problème c'est les nodules froids et assez gros semble-t-il. J'ai hâte d'être à demain soir pour avoir vu l'endo qui parait être de bonne compétence.
Pour ce qui est de l'opération ce n'est pas que je sois vraiment enchantée ni pressée mais au vu de ma situation personnelle et professionnelle il vaut peut être mieux que j'y aille plutot que d'attendre. Je n'ai pas un emploi stable, je suis contractuelle et m'occupe d'enfants handicapés (12, 10 et 6 ans) : 3 à suivre dans des établissements différents. Ca demande beaucoup d'énergie, et occasionne grosse fatigue psychologique et aussi parfois physique, en tous les cas c'est toujours beaucoup d'investissement personnel. Mon CDD se termine fin juin et il faut que je trouve un autre job, alors si j'ai le "couperet" au-dessus de la tête pour des arrêts maladie et/ou une intervention ça ne va pas être l'idéal pour postuler emploi. Je sais pas trop quoi faire...
Envisager un traitement pour quelques mois ne m'enchante guère non plus car j'ai du mal à saisir devoir prendre des hormones alors qu'apparemment ma thyroÏde produit ce qu'il faut et puis si de toutes façons c'est pour quand même finir sur la table d'op, alors ?
En même temps, savoir que j'ai ces nodules froids m'empoisonne la vie psychologiquement en plus de ma fatigue et autres conséquences. Je rumine Evil or Very Mad
Enfin !! je verrai demain la tendance diagnostic de l'endo.
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Beatehors ligne
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 (p50781)
Posté le: 05. Jan 2006, 22:55
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Bonjour,

tu as raison, pas évident de choisir ! J'espère que l'endocrino t'aidera demain, en te donnant toutes les explications qu'il faut !

J'ai été longtemps été suivie à Rangueil. J'y avais pris RDV "au hasard", en 1999, lors de la découverte de mes nodules (dans un goître présent depuis au moins 15 ans qui n'avait jamais inquiété personne). Et le hasard a bien fait les choses, je suis tombée sur un jeune "chef de clinique" très sympathique et très motivé, qui expliquait bien, qui m'a tout appris sur la thyroïde (ou presque ... bon, Internet m'a bien aidée aussi !) ... il m'a accompagné tout au long du traitement, de l'opération, m'a reçue le lendemain de l'annonce du cancer ... quand j'avais pu avoir une copie du rapport anapath, et essayé de l'interprêter en m'aidant d'Internet, j'ai pu lui envoyer un fax de 2 pages avec toutes mes questions angoissées, il m'a appelée chez moi le soir, pendant au moins une demi-heure, pour tout m'expliquer point par point ...

Le seul problème avec les "chefs de clinique", c'est qu'ils n'ont que des contrats de 2 ans ! Donc, celui-là, je n'ai pu le garder qu'un an et demi environ (bon, c'était la période la plus importante, de toute façon). Ensuite, j'ai eu la prochaine chef de clinique, une jeune femme extrêmement sympathique, également très à l'écoute (c'est avec elle que j'ai pu faire un essai de changement de traitement, car je ne me sentais "pas bien" malgré des taux dans les normes) ... et quand elle est partie à son tour, j'ai ensuite vu une autre jeune femme, mais bon, le plus dur était passé, maintenant, 5 ans plus tard, je me suis "toute seule" avec l'aide de mon généraliste (pour les ordonnances de prise de sang et d'hormones), puis un contrôle annuel en médecine nucléaire.

Je n'ai jamais entendu le nom du Dr Vezzosi (Delphine), mais je viens de regarder le site de Rangueil, c'est apparemment la nouvelle chef de clinique du service d'endocrinologie (la dernière que j'ai vue a fini l'été dernier, donc celle-ci devrait rester encore un an et demi) ?

Je te souhaite de tomber sur des gens aussi formidables que ceux que j'ai eus, moi !

Pour tes résultats, ce qui est étonnant, c'est que ta T3 (c'est bien la T3 ou T3 libre, ou FT3 - tu mets "TS3" ?) est plutôt haute - c'est l'hormone vraiment active, normalement, quand on se sent mal, fatiguée etc, elle est plutôt trop basse ... Ta T4 (thyroxine) semble normale, même un peu basse, ta TSH normale, mais plutôt haute (les nouvelles normes mettent plutôt la limite supérieure à 2,5 qu'à 4).

On ne t'a pas indiqué le niveau exact des anticorps, juste qu'ils sont inférieurs à la limite normale (au-delà, on dirait que tu as une maladie autoimmune de la thyroïde, genre Hashimoto, mais apparemment, ce n'est pas le cas).

Donc, je ne sais pas trop quoi te dire ... faudra voir les caractéristiques exactes de tes nodules, peut-être faire une cytoponction des plus importants. Si l'un des lobes est déjà occupé à 2/3 par des nodules, ta thyroïde est apparemment vraiment en mauvais état, donc je pense qu'on pourra tout à fait plaider pour l'opération (et avec un traitement substitutif bien adapté, tu te sentiras vraisemblablement mieux que maintenant).

Voilà comment mon premier endocrino m'avait présenté les choses : je m'étais présentée avec un petit goitre et 4 nodules froids. Il m'a alors expliqué qu'à une époque, on se contentait de "surveiller" pendant des années, à coups d'échographies, cytoponctions etc, pour souvent finir par opérer un jour ou autre, quand ça commençait à dégénérer. Maintenant, on opère plus rapidement - mais on n'opère quand-même pas TOUS les nodules ! Il y a différents critères qui plaident pour l'opération : nodules froids, hypoéchogènes, forme irrégulière, microcalcifications, augmentation de taille, adhérences, ganglions ...

Il m'a d'abord préscrit du lévothyrox pendant 6 mois, pour soulager ma thyroïde surmenée, et m'a recommandé une nourriture bien iodée (poisson/fruits de mer 2 fois par semaine). Si les nodules avaient regressé, ou étaient restaient stables, on se serait contentés de surveiller, mais comme ils continuaient à grossir, on a décidé l'opération (et tant mieux, puisque 3 sur les 4 étaient cancéreux, mais ils avaient eu toutes ces années pour le devenir).

Voilà, tu as tout un tas de renseignements en main, à toi de voir ce qu'on te dira demain ! J'espère que cela se passera bien - tiens-nous au courant !

Gros bisou !

Beate
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