Emission sur les maladies qu'on ne voit pas.

[chris59]

Bonjour tout le monde,

Je vous met ici un message que je viens de faire sur mon forum, en réaction à l'émission de "Ca se discute" d'hier soir.

[Biba]

Coucou Chris !

J'avais vu l'annonce de cette émission, annonce qui dans certains journaux était d'ailleurs assez caustique (Télérama) : "çà discute, çà se confie, çà sanglote, çà raconte en détail.... çà revient sur des situations cent frois traitées... "

J'ai plutôt l'impression devant ce type d'émission et devant les réactions de l'entourage de chaque malade qui se trouve dans une souffrance que rien ce peut vraiment être fait pour faire comprendre quoi que ce soit. A la longue, çà lasse et çà fait même rigoler l'entourage. Tu connais cette phrase "un homme qui a mangé ne peut comprendre un homme qui a faim". J'ai même remarqué que des individus qui ont eu faim et qui on souffert un jour, sont incapables de compassion aujourd'hui et sont encore plus durs envers les autres lorsqu'ils ont réussi à s'en sortir !


Bisous

Biba, pas très gaie en ce moment : je fais mon hypo-dépresso-machintruc de l'hiver !

[David75]

Effectivement on peut facilement reconaitre ce parcours du combatant.
Surtout en hypothyroïdie...

Pourquoi:
Pas ou peu de symptômes visibles et spectaculaires.
Lenteur généralisée qui s'amplifie.

Dans nos sociétés basées sur l'efficacité à tout prix, sur le non repos,
sur le qui-vive permanent etc... Il est impensable de prendre en compte
une souffrance ou une maladie si elle ne donne pas de preuves faciles
à comprendre... et si on a l'impression que de toutes les façons avec
un peu de volonté l'autre n'a rien... c'est du chiqué.

Il faut d'ailleurs savoir que la première personne à réagir en:
c'est du chiqué
manque de volonté
fainéant etc...
Ben c'est le patient lui même. Il a pas de preuves qui lui disent qu'il y a
un pb. Il a honte.
Quand il va voir le corps médical, longtemps après les premiers symptômes, il le fait comme une dernière chance. Mais il a honte, donc
il n'arrive pas a parler normalement de ce qu'il vit.
Les medecin eux même pensent de la même façon. Donc le dialogue
par mal dès le départ...
Et on perd un temps fou alors même qu'il y a bien une pathologie.

Cette pathologie, elle est autant physiologique que psychologique... les deux s'aggravant dans le temps... car lourdement amplifiée par la société
et la façon qu'on a de se juger et d'être jugé.

On pourrait dire que cette maladie touche le corps, l'esprit et la société.

Enfin, quand je lis ou j'entend que la sécu ne veut pas trop prendre en compte les pbs thyroïdiens je suis scié...
Je me demande combien cela coute de laisser pourrir la situation des années... avec tous les pbs que cela peut créer avec au bout:
Vie brisée
Maladies plus graves à prendre en charge découlant de la première
Pertes de productivité au travail
Risque de mise en péril du couple des enfants etc...

Je parle ici des pbs thyroïdiens... Mais apparement c'est aussi le cas
pour des maladies plus graves.

J'ai l'impression que d'une certaine façon ce sont les mêmes mécanismes
qui agissent que dans le racismes, à l'égard de ceux qui ont une faiblesse.

@+

[chris59]

kikoo Biba,

On dit aussi que ce n'est pas parce qu'on pense que ce n'est pas nous qui allons changer le monde, qu'il ne faut rien faire pour autant.

Car là alors justement on donne raison au dicton.

Je n'aime pas trop ce genre d'émission non plus mais là cela permet de faire remarquer la détresse d'un malade justement face à trop de personnes, des administrations, de l'ignorance, de l'incompréhension,.............

Le malade subit déjà sa maladie doit-il en plus subir la critique stupide des autres, des ignorants ?
Moi je dis non.

Mon énergie j'en ai besoin pour arriver à faire ce que je dois faire dans mon quotidien et je ne laisse à personne le droit de me "pomper" cette énergie parce que je devrais expliquer 100 fois que je ne suis pas fainéante loin de là (les personnes qui me connaissent depuis de nombreuses années le savent) mais que je suis simplement malade et là je parle surtout au niveau de la fibromyalgie qui m'empèche d'être comme avant.

Mais j'imagine ce que la jeune fille de 19 ans elle a dû subir.
Moi j'ai eu "la chance" de tomber malade après 45 ans. J'ai eu donc la possibilité de faire voir qui je suis réellement mais elle, malade depuis l'âge de 12 ans et qui s'entend traité de malade imaginaire.

En tout cas moi ca me conforte dans mon projet et dans ma détermination. Et tout moyen pour tenter de faire bouger les choses sont bons à prendre.

Ne t'inquiète pas pour la forme, on est malheureusement très nombreuses dans ce cas.
Et là je suis tellement épuissée que je n'ai absolument pas le courage d'aller chez mon médecin, aller attendre dans la salle d'attente, subir le bruit, et surtout l'attente et puis les douleurs beaucoup trop vives.
Et j'ai envie de retrouver mon énergie d'avant....................
D'ailleurs je ne vais pas tarder à aller me reposer. Une sortie (pas les soldes, ca pas questions de les faire) en ville hier matin m'a complètement vidée et j'en ai malheureusement pour plusieurs jours.

bisous

[christine38]

Bonjour Chris,

Pour ceux qui n’ont pas vu l’émission, un médecin est intervenu pour dire que lorsqu’il y a grosse fatigue et problème musculaire on doit tout d’abord écarter une maladie de la thyroïde.
Enfin si j’ai bien compris.
Merci pour ton résumé de l'émission. Comme toi j'ai pensé que j'avais de la chance que ça m'arrive après 45 ans.
Bises

[David75]

Détecté à 29 ans, en plein début d'activité professionnelle (longues études, arrivé sur le marché du travail à 25 ans).
C'était l'an passé.

Ce qui me fait le plus mal, c'est ma mère.
La plupart de ses réactions, de la façon de me parler, de me donner des
faux conseils ou de minimiser les choses en permanence, voire de les renvoyer à:
Fainéantise, manque de volonté etc... c'est extrèmement blessant.

Et vous savez pourquoi c'est si blessant?

Parceque sa mère (ma grand-mère) est passée très proche de la catastrophe
il y a plus de 35 ans.

A l'époque, elle portugaise de la 50aine ne parlant pas un mot de
français. Avec une peur viscéral du corps médical, refusant tout
traitement etc...
Ben elle a eu:
perte importante de cheveux
oedèmes etc...

Ma mère a vu tout ça, elle a été témoin de la gravité de l'ensemble
des symptômes.

J'ai EXACTEMENT la même maladie que ma grand-mère, sans avoir
eu les symtômes spectaculaires car heureusement dépisté à temps.

Mais tout se passe dans sa tête comme si ce n'était pas du tout pareil
pour moi...

Voilà une partie de mon drame du support familial...

[Beate]

Bonjour,

très intéressant, ton compte-rendu, Chris !

Personnellement, je pense que ces émissions ont quand-même des effets positifs (quand il s'agit de réportages "sérieux", pas de témoignages "misérabilistes" destinés à faire pleurer le téléspectateur et à faire de l'audience, comme cela existe aussi, mais "Ca se discute" arrive généralement assez bien à éviter cela). Cela permet aux spectateurs qui ne connaissaient pas toutes ces maladies d'avoir une idée de ce que ca peut être, et du terrible isolement dans lequel se trouve le malade. Et donc, si un jour quelqu'un de leur entourage est confronté à ce genre de problème, on peut espérer qu'ils réagiront un petit peu mieux ...

D'ailleurs, c'est un effet un peu pervers : les gens croient beaucoup plus au "vu à la télé" qu'à ce qu'on peut bien leur raconter, NOUS, pourtant proches ... si nous tentons de leur expliquer à quel point nous pouvons être mal, même quand ca ne se voit pas, on aura tendance à dire qu'on en rajoute, qu'on n'a qu'à faire un effort, que c'est une bonne excuse ... mais si c'est quelqu'un comme JL Delarue qui en parle, là, ca devient tout d'un coup "vrai", crédible ... (en espérant que ca finira par rejaillir sur leurs réactions par rapport à nous aussi ...)

Dommage, je n'ai pas vu l'émission d'hier - mais Chris a raison, ce serait une bonne idée de les contacter pour faire le même genre de chose pour la thyroide ! On pourra tenter d'expliquer ce que c'est d'être en hyper, en hypo, d'avoir un cancer ... inviter des gens des diverses catégories, p.ex. quelqu'un qui est en pleine défreination et qui viendra avec plein de gros pulls ... Bien sûr, tout ca est toujours un peu "à double tranchant", il ne faut pas que ca dégénère en "talk-show" à l'américaine, plein de drames et de pleurnicheries, mais si ca a le mérite de mieux faire comprendre ce que nous vivons quotidiennement, pourquoi pas !

J'ai des souvenirs très positifs de certaines émissions de "ca se discute", sur les enfants hyperactifs. C'était il y a quelques années, la première quand ma fille hyperactive était encore en plein "dedans", la suivante quand avait déjà passé le cap (elle a 16 ans maintenant, presque 17, et après 10 ans très difficiles, 5 sous traitement médicamenteux, suivi trés rapproché par des psys, psychomotriciens, orthophonistes etc, son problème a quasiment disparu à l'adolescence, c'est maintenant une jeune fille charmante et très calme, il lui reste juste quelques petits problèmes de concentration ...). D'une part, cela a mieux fait comprendre à mon mari, et à certaines personnes de notre entourage, que c'était vraiment uen maladie, qu'elle ne faisait pas "exprès" d'être comme ca, et que d'autres gens vivaient des situations bien pires encore ... et d'autre part, cela a vraiment énormement aidé notre fille ! Elle était presque "bouche bée" devant cette émission, à dire "ah bon, c'est ca ! C'est vraiment une maladie alors ! Ce n'est pas ma faute ! Il y a d'autres enfants comme ca !", c'était vraiment une revelation ... elle était comme soulagée d'un énorme poids ! Nous lui avons toujours parlé de sa maladie et expliqué que c'était un petit retard de maturation de son cerveau, que cela allait finir par s'améliorer etc), mais VOIR ainsi qu'elle n'était pas seule, cela l'a vraiment rassurée. Et maintenant, quand elle revoit ce genre d'émission, elle est fascinée, et dit "ah bon, j'étais comme ca ! Qu'est-ce que vous avez dû vivre !" Ce vécu l'a d'ailleurs énormement sensibilisé aux enfants et notamment aux enfants "à problèmes", elle fait maintenant un lycée professionnel carrières sanitaires et sociales, veut travailler avec les enfants ...

Donc, oui, je pense que tout n'est pas négatif dans la télé, du moment que c'est bien "cadré", et ca peut avoir des effets bénéfiques.

Gros bisou !

Beate

[bernard juliette]

mince ! j'ai loupé l'émission c'est domage ! car c'est vrai que pour ma part j'en ai marre qu'on me demande si je vais bien et que l'orsque je leur dit que je suis trés fatiguée , personne ne soulève la question . d'ailleurs je ne sais pas pourquoi on me demande si je vais bien ? puisqu'il n'y a rien derrière .... IL FAUDRAIT EFFECTIVEMENT INFORMER UN PEU PLUS LES GENS et la télé nous aiderait beaucoup .
J'ai mème eu droit de la part d'une personne de ma famille à ne pas vouloir me faire la bise en prétextant qu'elle craignait de s'approcher de ma cicatrice ( elle sait que j'ai eu un cancer de la thyroide et que je vais devoir subir une cure d'iode en lui expliquant ect... ) et donc comme je vais à Montpellier pour ça et que c'est un hopital ou il n'y a que des cancereux , je ne sais pas ce qu'elle a du s'imaginer peut etre que j'étais contagieuse ? et c'est vrai que malgrés tout ça fait mal mais bon ! c'est comme ça
je vous souhaite quand mème une trés bonne journée

[sasah]

coucou

moi aussi je pense que ces émissions ont un rôle important dans l'information et dans la compréhension de certaines maladies
après c'est à chaque personne de prendre du recul face à cela et de constituer sa propre réflexion et sa propre analyse !!!

en tous cas cette émission a quand même des sujets intéressants pour informer , je sais bien que ça ne va pas tout changer mais si ça peut faire évoluer un peu les consciences pourquoi pas ........ tout dépend après de ce que font les gens des informations et des images qu'ils recoivent par le biais des médias et ça c'est un autre débat !!!

à bientôt

[chris59]

kikoo tout le monde,

Il est clair que l'émission présentait les maladies sans misérabilismes comme on avait pu le voir avec l'émission sur le sommeil de Julien Courbet où là on avait droit à la vie complète des personnes qui témoignaient.

Ici non les reportages montraient simplement les choses telles qu'elles sont.
Il y a eu un témoiignage qui m'a beaucoup Intéressée mais j'étais prise entre l'envie d'aller dire 2 ou 3 mots à la femme et en même temps on avait envie de lui dire bravo d'être revenue en arrière.
C'est la soeur de celle qui avait une maladie de Lyme, qu'on accusait de paresse de malade imaginaire.
Elle a fait 5 procès puisqu'on ne lui reconnaissait pas sa maladie et elle a gagné ses 5 procès. Il a fallu cela pour que la soeur accepte la maladie, la reconnaisse et donne le droit à sa soeur d'être malade.
Elle a regretté les paroles dures qu'elle a eu : "moi j'ai tel âge, j'ai un mari et des enfants et toi tu n'as rien".
Tout ca parce que elle ne se rendait même pas compte que c'est la maladie qui empéchait la présence d'un conjoint.
Mais pour le moment ans la famille il n'y a que les parents et donc cette soeur qui reconnaissent la maladie. Le reste de la famille est toujours critique. Preuve qu'il y a beaucoup à faire.

Hier soir j'ai discuté de l'émission et donc de nos difficultés à faire reconnaitre nos maladies, avec une amie qui a sa fille qui est en hypo depuis le début d'année dernière. Elle est sous traitement.

J'ai été surprise de sa réaction et j'e lui en ai fait la remarque car elle dit très bien comprendre que MOI je sois fatiguée, que même par moment aussi je peux être un peu d'humeur changeante mais curieusement chez sa fille non elle ne l'accepte pas.

Pour elle sa fille doit se calmer. Ca ca m'a choqué et je lui ai dit : "tu comprends la maladie, mais tu ne donne pas le droit à ta fille d'être malade". Cela ne lui a plut du tout. Mais pourtant c'est bien ca.
Voilà donc l'entourage direct a encore beaucoup de chemin à faire.

Christine,

Oui effectivement le médecin a dit d'abord qu'il fallait écarter toute maladie thyroîdienne lorsqu'on avait une grosse fatigue.
Ce médecin est un praticien du centre anti douleur de l'hôpital de Montpellier.


David 75,

Tu parles de Ta maman.
J'ai vécu ce même rejet de la maladie de la part de ma mère.

Ma mère m'a fait la réflexion un jour mais là il s'agissait des problèmes de fibromyalgie : "mais moi aussi j'ai mal aux genoux et pourtant je fais encore mon ménage et plein d'autres choses". Et elle avait cru bon d'ajouter et moi j'ai 72 ans. D'où ma réponse simple : tu as 72 ans moi seulement 47 ans et je ne peux plus faire tout ca ou ou alors avec beaucoup de difficultés.

Pour elle je peux faire un effort, il faut aller au delà de la douleur. Ah bin vi c'est malin de dire ca : ca fait 2 jours que je paie un effort fait mercredi matin. Hier j'ai passé ma journée couchée, à dormir et sous antialgiques.
Et aujourd'hui c'est bien parti pour le même programme.

Bisous tout le monde

[David75]

Je comprends parfaitement ce que tu écris.
Même si je n'ai pas la souffrance physique en plus de la souffrance
psychologique...

D'après ce que je comprends, les gens ne sont capables de saisir les pbs
d'autrui qu'a travers leurs expérience et ce qu'ils sont capables de ressentir.

Il y a une modulation a ça, il arrive le plus souvent qu'on soit beaucoup
plus exigeant envers nos proches qu'on estime "au dessus" du lot, qui doivent
être sans défauts, qui ne peuvent pas avoir de faiblesse.

En parallèle de ça, on va plaindre une personne dont on a vu le reportage
à la TV, parceque c'est la TV qui le dit. Cette personne a probablement
beaucoup de pbs et ce n'est pas elle que je vise. Je vise plutôt ceux
de son entourage direct... c'est d'eux dont elle a besoin, pas de la pitié
de milliers de télespectateurs. Tout comme nous avons besoin de notre
entourage. Et encore, ce sont les cas ou les reportages ne sont pas
travestis...

On nous apprend à regarder loin a anticiper ce qui va venir de ce lointain.
Mais on nous apprend peu à regarder tout près de soit.

@+

[Biba]

Coucou Chris !

Ah la famille et les amis !!!! Ca me fait penser à une tante qui selon moi, a des symtômes d'hypo. (Nous sommes 4 Hashimoto déclarées actuellement dans ma famille). J'ai insisté pour qu'elle fasse faire une analyse. Que n'ai je pas dit !!! Même par les personnes qui ont Hashimoto ou dont les enfants ont Hashimoto ! Il y a 3 ans, elle avait une TSH à 5 : tout allait bien selon le médecin. Aujourd'hui, elle a plus de 3 : elle est actuellement hospitalisée et on lui fait toute une batterie d'examens et on ne lui trouve rien...

Quant à ma famille très proche, seul mon mari me laisse tranquille. Les enfants ont la dent très dure et ma fille hurlait encore hier (je n'arrivai pas à me concentrer pour lui répondre à une question d'ordre comptable) "arrête ton cinéma tu ne va tout de même pas nous pourrir la vie! "

C'et vrai qu'il y a un tellement gros boulot à faire que j'ai du mal à croire que les mentalités peuvent changer. Et sincèrement, en parfaite santé, je me demande si MOI je serai capable de comprendre une personne malade. Ma mère l'était et je n'étais pas vraiment pas tendre avec elle

Gros bisous

[chris59]

kikoo David

[bernard juliette]

Une des meilleures ! ce qui m'est arrivée hier aprés midi au téléphone .
J'ai une cousine à SENS (yonne ) qui a subit une thyroidectomie totale pour un cancer soit disant ! pour l'opération ça c'est vrai , mais pour ce qui est du cancer ? alors là ! vraiment j'ai des doutes ! bien que ? totale ? je sais plus ! Elle me tl pour avoir des nouvelles et me dit tout simplement , t'inquiète pas c'est rien ! regarde moi j'y suis passé il y a 5 ans , et regarde comme je suis !
Je lui parle de la cure d'iode , pour avoir son avis sur la sienne , et voilà qu'elle me dit , non mais moi je l'ai pas faite car ils ont oublié de me là faire . Je lui repond , donc que c'est parce qu'il n'y avait pas cancer et me maintient qu'ils ont oublié . Ben dis donc ! jamais entendu quequ'un qui ralait de ne pas avoir le cancer ! je ne pourrais plus le dire .....mais est ce que c'est possible ?
bonne journée à tous et à toutes !

[chris59]

kikoo juju

si elle a vraiment besoin d'une cure d'iode je ne pense pas que tous les médecins l'auraient oublié.

Il y en aurait toujours bien eu un qui l'a suit, chir revu après l'opération, l'endo, le généraliste il s'en serait bien trouver un pour dire : "heho y a un truc important à faire là".

Et puis si il y 5 ans qu'elle a été opérée elle a dû faire des contrôles pour son "cancer". Donc moyen de plus pour dire : "zut on a oublié la cure d'iode".

Mais on connait celui qui : "ah mais moi aussi j'ai eu ca" ou "ah bin moi c'est pire j'ai eu ca",.... celui qui a toujours tout et pire que les autres. y sont fatiguant !!!!!