que veut vraiment dire thyroidectomie "totale" ???

[puce]

basedow depuis 5 ans, je viens d'être opérée.
D'après le chirurgien, étant donné que je n'avais pas de signes physiques importants (problèmes aux yeux, goitre, nodules...) il m'a laissé un petit bout de thyroide de chaque côté ce qui permet entre autre de préserver les glandes parathyroides...
Alors maintenant, est ce que cela est considéré comme une thyroidectomie totale ?????? (c'est en tout cas ce qu'il a marqué sur mon arrêt de travail !!!)
Y'a t'il risque de rechute et nécessité de se faire réopérer ???

[puce]

je viens de faire une petite recherche sur internet et apparemment il existe la thyroidectomie totale (en cas de goitre, nodule...) et thyroidectomie subtotale très souvent réalisé sur des patients basedow mais sans nodules, ni goitre, ni cancer....(comme moi donc)
Il s'agit de laisser un tout petit bout de thyroide ce qui permet d'éviter les risques de la totale (ablation des parathyroide...) et dans certain cas, la prise de lévothyrox n'est pas nécessaire mais bon, pas toujours évident.
La rechute en hyper est très rare.
Voilà je comprend un peu mieuxmainteant ce qu'il m'a fait.... Si d'autres personnes dans mon cas ....
Du coup il m'a mis 50 de lévothyrox, mon endocrino me conseille de prendre 75 mais apparemment elle n'a pas encore reçu le bilan de mon opération et si il m'a mis 50 c'est peut être qu'il y a un lien avec l'intervention pratiquée (subtotale)
Que dois je faire, rester à 50 ou 75 ? les ocnséquences seront -elles importantes si jamais ???

[karine 51]

coucou puce

Moi je resterai à 50 car s'il reste un bout de ta thyro elle risque de fonctionner et de cumuler avec le lévothyrox, donc risque d'hyper !

Moi j'ai eu une totale et je suis équilibrée à 100 de lévo par jour à 1m74 et 60 kg, juste pour indication mais cela varie bcp d'une personne à l'autre ...

Quand est prévue ta 1ère PDS ???

Bon courage

Karine

[puce]

ma première prise de sang est dans 5 semaines.
ils m'ont quand même retiré les 9/10 de ma thyro alors est ce qu'elle fonctionnera ???? à voir.

Le problème c'est que j'ai commencé ce matin le 75...

je ne veux pas être en hyper mais encore bien moins en hypo c'est clair car ma hantise est de prendre du poid !

[puce]

j'ai vraiment l'impression d'être différente de vous, vous avez toute une dose de lévothyrox qui correspond à votre poid et moi pas du tout !!!!

50 dé lévo pour 59 kg, c'est pas trop ça !!

[Beate]

Coucou Puce,

avec 1/10 de thyroïde, il ta faudra certainement suffisamment d'hormones pour totalement la remplacer, et donc, au moins 75 µg. Je pense que ton endocrino a tout à fait raison de te préscrire 75 (au lieu des 50 préscrits initialement par le chirurgien) - avec ça, tu ne risques absolument pas l'hyper ! Avec un peu de chance, ce sera déjà le bon dosage pour toi (car, tu l'as vu dans l'autre discussion, il y a des gens qui pèsent plus que toi et qui sont tout à fait bien avec 75, avec un dosage supérieur ils étaient en hyper !) - et sinon, dans quelques semaines, on augmentera encore un peu !

Gros bisou !

Beate

[puce]

je ne sais tellement pas quoi faire que hier, j'aipris 75, aujourd'hui 50, je n'arrive pas à me décider car si jamais mon dosage n'est encore pas bon avec 75, le chirurgien va m'appeler en me disant de passer à 75 en pensanr lui que j'étais à 50 et il m'a vraiment gueuler si je lui dit que j'ai préférer écouter mon endocrino...

Mais bon, il va falloir que je me décide à prendre ou tout 50 ou tout 75 à partir de demain.

[BAB]

Je crois que le plus simple est de ne pas se poser trop de questions, après tout c'est le boulot de l'endocrino, et pour moi c'est le seul juge.

[puce]

tu me conseille donc de prendre 75 comme le souhaite mon endocrino ou 50 comme le chirurgien m'a donné ???

[Beate]

Coucou Puce,

je veux bien croire que tu sois angoissée, mais il faudra finir par te décider ! Quand on ne te donne que du 50, tu angoisses à mort, parce que "tout le monde en prend plus". Mais maintenant que ton endocrino t'a préscrit du 75 (qui est toujours un dosage relativement faible), tu angoisses de nouveau et ne veux pas les prendre ! Tu sais, même si nous, dans le forum, commencons à nous y connaitre pas trop mal, en thyroide, c'est quand-même l'endocrino, le spécialiste ! Il ne faut pas trop regarder tout ce qui s'est passé pour untel ou unetelle - chaque patient est différent !!!

Ton chirurgien t'a préscrit du 50, soit - mais c'est un "technicien", il est spécialisé dans l'opération de la thyroide, pas dans les finesses du dosage hormonal ! Ca, c'est le boulot de l'endocrino ! Et sa préscription de 75 me semble tout à fait judicieuse par rapport à ton poids ! C'est un dosage relativement faible, qui ne te mettra certainement pas en hyper - mais qui ne devrait pas non plus te laisser t'enfoncer trop profondement en hypo, même si, au final, il est peut-être encore un peu trop bas.

Donc, c'est le meilleur choix pour l'instant, à mon avis ! On ne peut PAS savoir à l'avance comment tu réagiras aux hormones synthétiques (comme je te l'ai dit, il existe des gens qui les absorbent "bien" et se contentent de très peu, et d'autres à qui il faut le double) - donc, on commence prudemment, et ensuite on verra bien !

Si tu ne prends que du 50, tu risques de te retrouver en sous-dosage, avec fatigue, déprime, prise de poids - tu pourras p.ex. lire la galère de Choupi4, qui était fortement sousdosée les premiéres semaines après son opération. Donc, autant prendre le dosage qui, "statistiquement", semble le mieux adapté à ta situation actuelle, et qui reste quand-même très "prudent" pour éviter toute surréaction !

Prends-les, ces 75 µg, et assez rapidement ! Tu es déjà à 50 en ce moment, je crois, depuis quelques jours ? Donc, cela te fera une augmentation progressive, c'est l'idéal pour éviter tout symptome (transitoire) d'hyper. Si jamais (mais c'est vraiment peu vraisemblable) tu te sens surdosée, tu pourras toujours revenir en arrière (à 50), mais je ne pense vraiment pas que tu puisses être surdosée avec du 75 ! Fais confiance à ton endocrino !

Gros bisou !

Beate

[BAB]

Comme te le dit Beate, c'est l'endocrino qui est le spécialiste, le chirurgien n'est qu'un intermédiaire. De plus, 75 ce n'est pas énorme, et tu verras donc à l'usage : surdosage ou sous-dosage, on s'en rend bien compte seule.

[puce]

Ok Chef !!
tu as raison, je suis quelqu'un qui a besoin d'être secoué desfois !!

Ou est ce que je peut lire l'histoire de choupi4 ???

[hulka]

Hello Puce,

J'ai suivi la discussion depuis le début mais je ne suis pas intervenue car Béate t'a dit tout ce qu'il y avait à dire.

Toutefois ce message m'interpelle

puce a écrit:

tu me conseille donc de prendre 75 comme le souhaite mon endocrino ou 50 comme le chirurgien m'a donné ???

Vois-tu mon chirurgien m'avait prescrit du lévo 100 alors que l'endocrino lui avait indiqué 175 dans un courrier.

Bilan, je me suis retrouvé en hypo encore plus marqué qu'avant l'intervention (TSH voisine de 9 alors que j'étais entre 5 et 6 avant l'intervention) et j'ai eu et ai encore beaucoup de mal à récupérer alors que j'ai été opérée le 19 octobre. Si j'avais eu les 175 dès le départ, je ne serai pas descendu aussi bas et je n'aurais pas autant de mal à récupérer.

Tout ceci pour te dire que perso je suivrais l'avis de l'endo.

Bonne soirée
_________________
Biggggggggggggggggggggs bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzous

Hulka[/color]
Patience et longueur de temps Font plus que force ni que rage. La Fontaine

[Beate]

Coucou Puce !

Pour l'histoire de Choupi4, c'est un peu difficile de tout lire - car depuis le temps qu'elle fréquente le forum, elle a écrit 384 messages, ou quelque chose comme ça ! Il faut aller sur "Membres", puis chercher "CHOUPI4", cela t'amenera dans son profil. Ensuite, tu cliques sur "lire tous les messages de CHOUPI4". Et là, tu obtiens environ 29 pages de messages, par ordre chronologique (du plus récent au plus ancien).

Son opération à l'IGR était le 17 octobre - donc, remonter environ à la page 20 des messages, puis les lire les uns après les autres ...

Au début, avec les résultats de la cytoponction, on avait cru qu'il s'agissait d'un cancer papillaire, même les premiers jours après l'intervention (jusqu'à l'anapath définitif). Et comme tout le monde croyait qu'elle allait devoir enchainer sur une cure d'iode (et donc, re-arrêter les hormones), le médecin ne s'était pas trop cassé la tête et l'avait mise à 50 - et avec ça, le temps d'avoir les résultats, puis d'obtenir un autre dosage, elle s'est bien enfoncée dans l'hypo ! Maintenant, c'est plutôt le contraire, elle est à 100 µg et a des symptômes d'hyper, donc trop augmenter n'est pas bon non plus !

Allez, ne t'inquiète pas ! Et si tu as vraiment peur que le chirurgien t'engueule - tu mets tout sur le dos de l'endocrino ! Il pourrait à la limite t'engueuler si TOI, tu avais décidé "comme ça" d'augmenter ton dosage toute seule - mais pas si c'est l'endocrino ! C'est quand-même l'endocrino, ton "médecin traitant" dans cette histoire (et qui continuera le suivi) - le chirurgien n'a fait qu'intervenir ponctuellement, en tant que technicien ! Donc, ne t'inquiète pas, tu diras "mon endocrino m'a dit que ..." - et ça m'étonnerait qu'il trouve quelque chose à y redire !

Gros bisou !

Beate

[Mamie_No]

Bonjour,

Je suis sidérée ! Jamais au grand jamais, on ne m'a parlé de la correspondance entre la dose de lévo et le poids! A la sortie de l'hopital, je pesais 50 kg, en quelques semaines je suis passée d'un dosage de 75 u à 200 u. Personne a calculé quoi que ce soit ! je suis à 0,006 de TSH. Quand je demande pourquoi je dois garder un taux aussi élevé de lévo on me dit que c'est pour éviter toute résidive de cancer...12 ans après ! dur !

Je dois prendre RV chez mon endo durant mes vacances de février. Avez-vous des renseignements costaux pour que je puisse avoir matière à discution ?

Mille merci

big bisou

Mami No