Nouvelles (petite fille hypothyroïdienne)

[hulka]

Bonjour Noëlla,

Edna est toujours en hypothyroïdie donc normalement il faudrait augmenter sa dose de L-thyroxine.
Je ne crois pas que le traitement soit différent qu'elle ait ou non sa thyroïde, de toute façon, c'est l'hypothyroïdie que l'on traite.
Toutefois ce serait bien que tu saches ce qu'il en est.
As-tu contacté les différentes personnes du forum ayant des enfants en hypo, celles du groupe "enfant", je pense qu'elles sont le mieux à même de te répondre.

Pleins de poutous à Edna
_________________
Biggggggggggggggggggggs bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzous

Hulka
Patience et longueur de temps Font plus que force ni que rage. La Fontaine

[Beate]

Bonjour Noëlla !

Les résultats sont déjà beaucoup mieux qu'en août ! Ca y est "presque" ! Mais la TSH est encore un peu trop haute, et la T3 et T4 vraiment basses - donc, le traitement n'est pas tout à fait suffisamment dosé.

Ton médecin n'a pas besoin d'avoir peur ! Bien sûr, il faut ni augmenter trop brusquement, ni trop haut - mais ce qu'il faut, c'est ramener la TSH dans les normes, et bien sûr qu'elle va le tolérer, ta fille ! Il ne lui manque pas beaucoup - c'est l'affaire d'une ou maximum deux gouttes de plus ! Combien de gouttes prend-elle, actuellement, 8 je crois, donc 40 µg ? Depuis combien de temps prend-elle ce traitement, et ce dosage ? Si elle est au même dosage depuis plus de 6 semaines (donc, qu'il a eu le temps de faire de l'effet), je pense que ces résultats montrent qu'il faudra augmenter d'une goutte - refaire un contrôle dans 6 semaines.

Tu ne nous parles pas trop des changements intervenus chez Edna-Nicole, depuis qu'elle est traitée ? J'imagine que ça a dû être assez spectaculaire ? Un enfant en grosse hypothyroïdie est généralement amorphe, triste, sans énergie, sans entrain, n'a pas d'appétit ... là, j'imagine que ça va beaucoup mieux ?

Je comprends que le médecin voudrait avoir l'avis d'un endocrinologue - ce serait peut-être possible par téléphone, en appelant les médecins que tu avais consultés en France (éventuellement en leur faxant les résultats - sinon, les avoir près du téléphone, les anciens et les nouveaux, pour pouvoir répondre à leurs questions). Sinon, tu pourras peut-être demander aux autres parents d'enfants hypothyroïdiens de te donner les coordonnés de l'endocrino qui suit leur enfant, pour que ton médecin puisse le contacter ...

A cette occasion, on pourra d'ailleurs également expliquer les difficultés pour se procurer, puis pour conserver la L-Thyroxine au Rwanda, et demander s'il ne serait pas possible de passer au Lévothyrox, en le dosant par quarts de comprimés (cela fait des différences de 6,25 au lieu de 5 µg, d'un dosage au suivant, ce n'est pas énorme ?? Et certainement moins risqué que d'être à court de médicament parce que les gouttes sont périmés ?)

Concernant le fait qu'il y ait une thyroïde ou pas, comme Florence l'a dit, cela ne change absolument rien au traitement - ce qu'on traite, c'est le manque d'hormones (car manifestement, même si la thyroïde de ta fille existe, elle n'en produit absolument pas).

Gros bisou, à bientôt !

Beate (qui attend toujours la photo d'Edna-Nicole ??)

[Noëlla]

Salut Hulka,

Merci pour le message, j'ai pas encore contacté
les personnes du groupe "enfant" et comme tu le dis elles sont les mieux placées pour me répondre, je vais les contacter mais saches aussi que vos conseils m'aide bcp.

Je t'embrasse et à +

Noëlla

[Noëlla]

Bonjour Beate !

Merci pour le message,

C'est vrai que je devrais contacter les personnes du groupe "enfants" pour plus d'informations et partager les expériences!! Je n'y avais pas pensé mais je vais le faire, merci de me le rappeler.

Quant aux derniers résultats, moi aussi j'ai remarqué qu'ils donnent espoir, seulement la TSH qui est encore trop haute m'inquiète un peu mais avec le temps je crois tout va rentrer dans l'ordre. Je vais aussi contacter le docteur qui a suivi la petite en france même si il n'est pas endocrinologue je crois qu'il me donnera de bons conseils.

Ma fille prend le traitement depuis le 24 juin 2005! (elle avait 2 ans et 4 mois). Elle a commencé par 5 gouttes le 1er mois, le 2ème mois elle en a pris 6; le 3ème 7 et le 4ème 8 jusqu'aujourd'hui, c'est à dire que depuis le 24/10/2005 elle prend 8 gouttes.

C'est vrai que depuis que ma fille est traitée beaucoup de choses ont changé! Elle mange bien; elle est trop active et mouvementée; seulement elle s'énerve facilement et des fois devient vilolente mais en général ça va beaucoup mieux.

Je t'ai envoyé quelques photos de Edna via ton adresse email sur hotmail, est-ce que tu les as reçues?

Je t'embrasse et à bientôt!

Noëlla

[Beate]

Bonjour Noëlla,

tu as bien fait de me dire que tu les avais envoyées sur ma boite Hotmail - car figure-toi que je ne la regarde quasiment JAMAIS, celle-là ! Je me sers presque uniquement de ma boite principale, de Club Internet ...

Et en allant sur Hotmail (où je vais seulement quand je veux chatter, mais comme je n'ai jamais le temps de chatter ...), j'ai ainsi trouvé au moins 4 ou 5 messages qui m'attendaient, certains depuis un bout de temps ...

J'ai téléchargé les photos (ça fait drôle de recevoir ainsi des photos "de l'autre bout du monde", ou presque !) et les ai hébergées sur Imageshack - si tu veux, tu pourras rédiger un petit message en tant que réponse à la discussion "Les bébés du forum" , intitulée "Edna-Nicole, dépistée hypothyroidienne à 2 ans" ou quelque chose comme ça, où tu racontes brièvement son histoire, et moi j'y collerai ensuite les photos !

En regardant les photos (elle est craquante, Edna Nicole !), je me demande si, au lieu d'être née sans thyroïde comme certains bébés du forum, elle n'aurait pas quand-même un bout de thyroïde, qui lui a fourni au moins un minimum d'hormones - mais qui, au fur et à mesure qu'elle grandissait, ne suffisait plus du tout ? Bon, là ce ne sont que 4 photos, donc ce n'est pas beaucoup pour se faire une impression : d'abord toute bébé (4 mois, 9 mois, 11 mois), puis un peu plus grande (32 mois, donc récente), mais à la voir si souriante, petite, je ne pense pas qu'elle ait totalement manqué d'hormones, sinon elle aurait été totalement apathique je pense, et n'aurait fait que dormir ?

Tu dis que maintenant, depuis qu'elle est traitée, elle est même TROP active, et s'énerve facilement ... donc, je pense qu'il ne faut pas trop te focaliser sur la TSH encore un peu haute, apparemment, après la longue période où elle était en manque, son dosage actuel est déjà presque "trop", il lui faut du temps pour s'habituer aux hormones ! Petit à petit, ça ira de mieux en mieux !

Tu dis que par moments, elle est même violente - remarque, elle est aussi à l'âge où on est en pleine opposition - et d'avoir maintenant suffisamment d'hormones lui donne justement la force pour s'opposer, alors que tant qu'elle en manquait, elle n'aurait pas eu assez d'énergie, c'est plutôt bon signe !

Mets vite ton message dans la discussion "bébés", et j'y colle les photos immédiatement après !

Gros bisou !

Beate

En attendant, voici déjà la photo que je préfère, sur le transat, toute sourire et l'air très coquine (cliquer dessus pour la voir en grand) :

[florence-ide]

Bonsoir noëlla,
elle est mignonne comme tout edna-nicole!! ( Merci beate!) J'espere sincérement que tout va aller pour le mieux pour ton petit bout de femme..........les résultats sont encourageants!
bisous à vous deux!
florence
_________________
florence-ide( ide pour thyro-"ide")

[hulka]

Oh la la qu'elle est jolie la petite Edna-Nicole
_________________
Biggggggggggggggggggggs bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzous

Hulka
Patience et longueur de temps Font plus que force ni que rage. La Fontaine

[nath55]

oh ! comme elle est toute mimi la petite EDNA NICOLE.elle à l'air toute adorable un amour de petit bout chou.
noella je te souhaite beaucoup de bonheur avec ta jolie petite fille
grosses bises à vous deux

[Noëlla]

Salut Beate!

Merci pour les compliments! depuis hier j'essayais de me connecter sur le site du forum mais sans succès!! Je ne sais pas ce qu'il y avait comme problème! c'est vrai que la petite donne l'air d'être en bonne forme, seulement ce qui me met mal à l'aise c'est qu'elle ne donne pas l'air de son âge!!! les gens lui donnent 1,5 ans, 2 ans, pas plus!! mais ça viendra avec le temps!

Pourquoi dit-on que l'hypothyroïdie de ma fille est congénitale alors qu'elle n'a pas été dépistée à la naissance?

Tu peux maintenant coller les photos, j'ai déjà envoyé un petit texte.

Je t'embrasse et à +

Noëlla

[Noëlla]

Salut Florence,

Merci pour les compliments, comme tu le dis les résultats sont encourageants et j'ai l'espoir que d'ici quelques mois elle sera bien équilibrée!


Gros bisous et à bientôt!

Noëlla

[Noëlla]

Merci bcp!! je suis trop touchée Hulka!!!

Gros Bisous






Noëlla

[Noëlla]

Salut Nath55,

Heureuse de faire ta connaissance!
Merci bcp pour les compliments!

Tu as le bisous de nous 3



Noëlla

[Beate]

Bonjour Noëlla,

ca y est, j'ai mis les photos dans la galérie des portraits !

Message

A bientôt !

Beate

[luciole74]

Coucou Noëlla,
elle a une super bouille ta petite, j'adore. On dirait qu'elle a les yeux canaille en plus
Elle ressemble à qui ? Papa ou maman ?

Je suis presque au même dosage que ta petite, je suis à 10 gouttes, mais j'ai l'impression que je vais vers l'hyper ! En novembre j'allais vers l'hypo, j'étais à 9 gouttes, en ce moment j'ai des difficultés à trouver le sommeil, par contre je suis plutôt en forme la journée (j'ai plus la pèche) et je n'aie plus froid.
Bises à bientôt
Lucile

[Noëlla]

Bonjour Beate,

Merci bcp Beate d'avoir mis les photos de ma fille dans la galérie des portraits !

A +

Noëlla