hypothyroïdie congénitale

[jess]

j aimerai parler avec des personnes qui connaisse cette maladie car mon fils de 20 jours en est atteints.
il suit un traitement depuis ses 13 jours .

[bernard juliette]

Bonsoir JEES !

je comprends que tu dois etre desespérer , car c'est pas facile de connaitre un tel diagnostic . Mais je te rassure dessuite , que c'est une maladie qu'on soigne trés bien .

J'ai eu moi aussi , et il y a 30 ans une petite fille qui est née avec une hypothyroidie congénitale et a éta traitée dés l'age de 3 mois . A cette époque , l'hypothyroidie n'était pas aussi bien traitée qu'aujourd'hui .
Mais mème avec ça , aujourd'hui ma fille va trés bien , elle s'est developpé normalement à bien grandie 1,73m et n'a eu aucun retard en quoi que ce soit . Aujourd'hui , elle est , elle mème maman et son hypothyroidie congénitale ne lui a , à aucun cas bouleverser sa vie .
Ton petit garçon , à été traité dessuite et ça c'est une bonne chose . Je peux juste te conseiller de ne pas oublier de lui donner son traitement en aucun cas et tout devrais trés bien se passer .
Tu trouveras ici pleins de réponses de personnes qui ont eu le mème problème que ton bébé et tu verras que ton petit garçon serra comme les autres petits garçons de son age . donc ne t'inquiète pas trop .
Tu verras que pleins de personnes te répondront à ton message
à bientot

[mely45]

coucou jess,


je ne peu pas te renseigner sur l'hypothroidie congenital, mais ne t'inquiete pas ici comme l'a dit bernard juliette, il y a beaucoup de monde et je pense que certain pourront te renseigner. moi je voulais juste te dire bon courage et t'en fais pas.
une voisine... je suis d'a coté d'orleans.


mely

[Beate]

Bonjour Jess,

et bienvenue dans le forum !

C'est normal d'être desemparée, ce n'est pas facile de s'entendre annoncer que son bébé a un problème ! Mais heureusement, cette hypothyroïdie a été découverte immédiatement (grâce au dépistage à la naissance, qui existe en France depuis une trentaine d'années), et avec le traitement adéquat, il pourra se développer tout à fait normalement !

Nous avons pas mal d'enfants hypothyroïdiens dans le forum (ou plutôt leurs parents) ! Je t'inscris d'ailleurs dans le groupe "Enfants" (lien "groupes", tout en haut) - ainsi, tu trouveras facilement les liens vers les profils, et de là vers les anciens messages, de toutes les autres personnes concernées.

Tu pourras aussi jeter un coup d'oeil au message "Les bébés du forum" , une galérie de portraits dans laquelle figurent plusieurs bébés atteints d'hypothyroïdie congénitale, qui vont tout à fait bien ! D'ailleurs, cela nous ferait très plaisir d'y voir ton fils !

Il y a Lena, Giulia, Juline ... d'ailleurs, dans le forum, nous avons aussi plusieurs jeunes femmes nées sans thyroïde, qui sont maintenant adultes et qui vont BIEN ! Nous avons aussi, depuis la semaine dernière, Noella, qui vit au Rwanda - là-bas, le dépistage à la naissance n'existe pas, sa fille Edna-Nicole n'a été dépistée qu'à deux ans (elle a maintenant un traitement et commence à rattraper pas mal de son retard).

Tu constateras que l'hypothyroïdie congénitale concerne beaucoup plus souvent les filles. Cette maladie n'est pas SI rare que ça, environ 1 cas sur 4500 naissances. Et les causes sont totalement inconnues, du moins pour certaines (parfois, ça peut être dû à des médicaments, p.ex. quand la mère est traitée pour une hyperthyroïdie, mais c'est rare, la plupart du temps on ne sait absolument PAS pourquoi c'est ainsi, c'est souvent un simple "accident mécanique" au moment où la thyroïde se forme, puis descend à sa place définitive). D'ailleurs, dans le forum, nous avons le cas des petites jumelles Orianne et Juline, monozygotes et donc "identiques" : Juline est née sans thyroïde, Orianne avec ! Donc, ne te casse pas la tête à essayer de savoir ce qui a bien pu provoquer cette petite anomalie, dis-toi que tu as la chance de vivre dans un pays où le dépistage existe, ou le suivi médical est excéllent, et donc ton fils pourra se développer sans aucun problème, il aura juste un petit traitement à prendre et des prises de sang de temps en temps, pour surveiller ! Comment s'appèle-t-il ?

Je te mets aussi un lien vers un petit livre, "comment élever un enfant hypothyroïdien" (à moins qu'on ne te l'ait donné à l'hôpital ?)

A bientôt !

Beate

Quelques liens :
http://look4.free.fr/pediatrie/htcongenit.htm
http://www.thyroid.ca/Depliant/CP09.html
http://www.bdsp.tm.fr/Base/Scripts/ShowA.bs?bqRef=325620

[julesetcapucine]

moi aussi mon petit garcon qui a aujourd'hui 1 mois et demi a a été positif au test de guthrie
on lui a décelé une hypothyroidie congenitale
il prend 6 gouttes depuis ses 13 jours.
une echogaphrie a revelé la presence de sa thyroide a la bonne place et on lui a fait pls pds et mdt il ne prend plus que 5 gouttes par jour.
moi aussi j'ai eu un choc et j'ai encore du mal a accepter et a comprendre.
si tu veux on peut en parler a bientot

[secouine]

bonjour JESS,

Je viens de m'inscrire et j'avais pas eu le temps de regarder tous les messages.
Je suis née sans glande thyroïde, i ly a 29 ans, et dans l'ensemble ça va. Mon médecin de famille (qui l'est encore aujourd'hui) l'a diagnostiquée qd j'avais onze jours. J'ai commencé à la L Tyroxine.
Aujourd'hui quelques perturbations dans les taux de TSH, un peu casse pied, mais je vais pas trop me plaindre, déjà ça sert à rien, et en plus il y a pire que moi.
Je n'ai aucun retard de croissance (1.62 m seulement, mais c héréditaire, pas dû à l'hypo). aucun pb à l'école, je me débrouillais même pas mal.

Mes seuls soucis sont dûs à un petit pb de poids dû à une période assez longue d'hypo sévère, et la perte de cheveux (raisonnable, hein, pas de quoi s'affoler, je suis pas chauve!!!). maintenant que j'ai une TSH équilibrée, je sais que ça va revenir (ce que j'ai lu sur le site m'a rassurée sur ce point, merci). c juste que c long.
Ce que je peux dire, car cela m'a marquée, c que mon médecin avait conseillé à mes parents de ne jamais me traiter comme une enfant malade, de ne pas faire de différence avec mon frère, qui n'avait aucun pb de santé (1 an de plus que moi). C ce qu'ils ont fait. j'ai eu une enfance normale, je me suis chamaillée et battue avec mon frère et ma soeur comme tous les enfants, aucun égard particulier parce que j'étais hypo.
Je ne sais pas quoi dire exactement. N'hésite pas à me poser des questions (évidemment, je ne pourrais pas donner de détails sur le nombre de gouttes que je prenais il y a 29 ans, etc...) mais au moins je peux parler de ce que j'ai vécu au fur et à mesure de ma croissance. Donc aucun pb, au contraire. Je suis persuadée que mes parents auraient apprécié d'être soutenus et renseignés sur la maladie à l'époque, car on en parlait bcp moins que maintenant.

Bonne soirée ou journée, selon l'heure où tu liras mon message

à bientôt j'espère
Secouine

[Bandit]

Bonsoir,

Nous aussi nous avons un (presque)merveilleux fils de 12ans!

Il y a le presque parce qu'il est, nous le croyons, comme la grande majorité des garçons de son âge.
Il est un peu lent, très observateur, bien proportionné et il mange avec appetit.
Certainement cela est simplement son caractère...

Il est suivi tous les 6 mois pour évaluation du médicament.

Si cela peut vous rassurer...

[anne.26]

bonjour à tous
ma petite fille née fin decembre 2005 est aussi atteinte d hypothyroidie congenitale...decelée à la naissance par le test de gutrie.
elle pesait 2kg850 et mesurait 48 cm. à terme.
elle est née avec une macroglossie (langue plus epaisse d un coté)
et a eu une jaunisse pendant plus de 3semaines
de ce fait elle est depuis son 11jours sous l thyroxine 6 g / jour.
grace à la thyroxine sa jaunisse a pu se resorber...car rien n y faisait, meme pas les 8 h de phototherapie par jour... le lendemain la jaunisse revenait.
sa langue s est un peu resorbée, elle tete mieux .
d ailleurs depuis qu elle prend le traitement , elle est plus en forme....avant elle dormait bcp et s alimentait peu.. il fallait la reveiller pour...maintenant c est le contraire , elle ne rate pas son heure...
elle a eu une scintigraphie à 11 jours ainsi qu une echographie qui ne se sont pas revellées concluantes...
la thyroxine fonctionne bien au dernier bilan sanguin , la semaine passée, nous sommes repassés à 5 gouttes /jour .
par contre elle dort tres peu , elle est tres agitée et tonique , sans doute due à la dose importante de thyroxine pour son age. les nuits sont dures...

actuellement elle n est pas tres en forme car un probleme n arrivant jamais seul, elle vient d etre operee d une hernie (ovaire) et cela l a pas mal derangée ( douleurs diahréees etc...)...nous aussi d ailleurs

bref je comprends bien vos inquietudes et votre stress par rapport à tout cela...je le vis moi meme depuis sa naisssance...
ce n est pas facile de garder toujours le moral... mais un jolie sourire de la petite puce est tout est arrangée..

nous pouvons echanger nos avis et nos infos si vous le souhaitez , ce sont des bébés de la meme epoque , on peut apprendre des choses ensemble pour les aider mutuellement...
à bientot
Anne

[Beate]

Coucou Anne,

et bienvenue dans le forum !

Vous commencez à être assez nombreux, les mamans de bébés nés avec une hypothyroïdie congénitale (la majorité des petites filles, d'ailleurs) !

Je t'inscris tout de suite dans le groupe "enfants" !

Comment s'appèle ta fille ? A l'occasion, tu pourras peut-être mettre une photo dans "Les bébés du forum" !

A très bientôt !

Beate

[Eric L.]

Bonjour à tous,

Je suis le papa d'une petite Mathilde née le 18/08/2006. Notre fille a une hypothyroïdie congénitale, elle prends 10 gouttes/jour depuis son 7ème jour. Elle va beaucoup mieux maintenant, elle reclame ses biberons.

Je tiens à remercier les membres de ce forum pour leurs témoignages qui nous ont énormément aidé et réconforté.

J'aimerai échanger mes impressions et mes questions avec des parents qui sont dans la même situation.

Merci