Le coin des lobectomies

[Beate]

Bonjour Allexandra,

c'est à toi de voir avec quel dosage tu te sentiras le mieux ! Mais je pense que ton médecin a raison : c'est quand-même plus prudent d'en prendre un ... je vois tellement de gens qui doivent se faire reopérer, 5, 10, parfois 15 ou 20 ans après leur lobectomie, car le nodule restant s'est épuisé et à dégénéré à son tour ! Et vu que ce n'est quand-même pas une partie de plaisir, autant tout faire pour l'éviter !

C'est quand-même logique qu'une moitié de thyroïde, si déjà la thyroïde entière avait des problèmes pour fournir suffisamment d'hormones, aura du mal à y arriver toute seule ...

Gros bisou et à bientôt !

Beate
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2000 : naissance du forum
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[doboulette]

bonjour à tous,

me revoila, APRES quelques soucis de thyroide.
en trois semaines je suis passe d'une tsh à 1 à une tsh à 4.5. Probleme: j'avais tous les symptomes de l'hyper : tremblements, insomnies ... apparemment c'était plutot une grosse fatigue et je tenais sur les nerfs.
j'ai donc augmenté la dose de levothyrox passaant de 25mg à 37.5mg. On monte tout doucement le dosage, le medecin prefere.
petite question: est ce qu'avec une tsh à 4.5 on peut ne pas maigrir voire prendre du poid ?
je suis hyper sportive , entre 8 à 12h de sport par semaine, je mange peu et on ne peut plus sainement. avant, je pesais 57 kilos maintenant je suis plutot ver les 61 kg et avec un taux de gras tres inférieur à la normale. est ce que les problemes de thyroide font prendre de l'eau. j'ai du mal à me supporter comme ca;
j'ai également changé de pilule car le probleme vient peut etre de la mais pour le moment, je n'ai pas dégonflé du tout.
auriez vous des infos, merci

bisou à tous

[bibi46]

Bonjour doboulette

Il est vrai que le fait d'être en hypo peut favoriser la prise de poids. Mais apparemment tu es très sportive - donc c'est bien. Il faut attendre que l'augmentation de ton lévo fasse réellement effet. 6 semaines à partir de chaque augmentation. C'est vrai qu'il faut être patient - ce n'est pas toujours évident de doser avec une demie thyroïde. Personnellement j'ai fait comme toi - par petites augmentations.

En ce qui concerne "l'eau" ou la "pilule" je ne peux pas vraiment t'aider car je n'ai pas eu ce souci.

[bibi46]

Coucou Tinett

comment vas-tu ?

[doboulette]

COUCOU à toutes !!

apres un rdc chez l'endocrino, j'ai augmenté ma dose de levothyrox, je suis passée de 37.50 à 50 mg. j'attends de voir comment je reagis. pour mes kilos en trop, le medecin m'a dit qu'heureusement que je faisais du sport, je parviens à limiter les kilos en trop (seulement 3) sinon j'en aurais pris au moins 10. il faut aussi que j'admette que mon corps a subi des changements, je vais donc essayer de me faire suivre par un psy.

bise à tous et à toutes

[tinett]

coucou les lobectomisées,

comment allez vous ?

salut bibi, c'est gentil de penser à moi !
comment vas-tu ? et ton dosage ?
je vais "bien" je suis passée au lévo 100 depuis 2 boîtes et ma tsh est à 0.6 ce que le doc aimerait maintenir.
c'est du côté de la vitamine D que j'ai toujours des problèmes, je suis à nouveau en carence : j'ai pris une ampoule en mai et une autre en septembre ou octobre et là , elle est à nouveau effondrée !! je ne comprends pas et le doc n'avance aucune hypothèse ! en cherchant sur internet j'ai lu que la cause pouvait être du côté des reins ou du foie ce qui me fait peur ; je n'ai fait aucun examen complémentaire remarque !

j'ai eu une infiltration pour mon poignet (tendinite qui traîne) et ça n'a amélioré les choses que trois semaines ! je me demande si c'est lié à la vit D ?

bref j'ai l'impression d'être vielle ....

orchidée je viens seulement de lire ton pm, tu as raison on est des "vielles lobos" pour moi ça fait presque 2 ans.
es-tu toujours au lévo 75 , comment va ton coude ?

et vous toutes les demi thyro comment vous sentez vous ?

allez biz à vous
tinett

[bibi46]

Je suis contente de te lire Tinett

C'est vrai nous sommes de vieilles lobos !

Côté dosage ça va pas trop mal - toujours 50 + 1/4 de 25. Avec une TSH qui tourne autour de 1.5. Je n'ai pas trop envie d'augmenter - c'est bizarre mais mentalement je me dis que ma demie thyro fait la moitié du travail - et je n'ai pas envie qu'elle arrête de bosser. Comme j'ai en plus un petit souci côté coeur - je balise trop dès que j'ai des palpitations. Je préfère marcher plus côté calme que speed et symptômes d'hyper. Vu mon "grand âge" ça me donne une excuse en plus pour traîner un peu. J'ai eu des soucis en août septembre - je pensais tout de suite thyro. En fait c'était juste les désagréments de la préménopause. J'ai maintenant un traitement homéopathique - ça marche bien - je n'ai rien changé au lévo.

Le moral n'est pas toujours super car je suis au chômage dans 3 jours. Alors thyro - vieillesse - et chômage : il va falloir que je fasse de gros efforts pour ne surtout pas tomber dans la déprime. J'appréhende un peu -

Bon - restons zen.

J'espère que ton souci de vitamine D va bientôt trouver une solution.
Je connais mal ce problème. Je vais voir si je trouve des infos de ce côté.

A très bientôt.
bibi

[catya13]

Bonjour,
Je me permets d'intervenir dans votre conversation car je me sentais un peu seule, lobectomisée depuis 96, je suis sous levothyrox 62.5 depuis près de 4 semaines. L'endocrino qui me suit préferait une TSH autour de 0.5 car j'ai une récidive de l'autre côté, en efffet je n'ai pas eu de traitement ni de suivi pendant 10 ans (un généraliste un peu laxiste )Début janvier je dois refaire une pds avec en plus un dosage calcitonine.
J'ai aussi des petits soucis avec le calcium et là encore mon medecin n'y comprend rien (il est temps pour moi d'en trouver un bon (pas facile!).Bon courage à vous toutes

[Samy]

Bonjour je viens de m'inscrire et je trouve ce forum vraiment très bien.
J'ai eu une lobectomie il y a environ 1 mois (nodule de 6 cm).Ma tsh avant l'opération était à 1 donc parfait.Et maintenant elle est à 3.5.
Pensez vous que je devrai avoir un traitement pour empecher l'autre lobe de fatiguer?
Sinon je peux pas dire que je me sens vraiment plus mal qu'avant mais j'ai des changements d'humeur fréquent alors que ca m'arrivait jamais avant.Et étant bon coureur je n'avais eu de crampes auparavant et maintenant oui .J'ai été vraiment surpris .
Pensez vous que ça peut etre lié?
Mon medecin m'a dit que non et qu'il n'y avait jamais de traitement pour soulager un lobe.
Je voudrais avoir votre avis.
Merci beaucoup d'avance de vos réponses.

[catya13]

Bonsoir Samy
Ton message m'interpelle, avec une TSH au-dessus de 3 tu es dejà au dessus et ta fatigue s'explique bien.
Il ne te reste plus qu'un lobe et si tu n'as pas de traitement il va se fatiguer et refabriquer des nodules (merci Beate!)c'est exactement ce qui m'arrive 11 ans plus tard. l'endocrinologue que j'ai vu m'a dit que depuis 2001, on préférait donner un petit traitement pour justement ne pas en arriver là . Pour l'instant, on surveille tous ces nodules et le goitre et on fait tout pour que ça ne grossisse pas mais si j'avais su tout ça avant, j'aurais commencé un traitement dès mon opération. Je pense qu'il ne faut faut pas hésiter et changer de medecin, quand celui-ci n'est pas très au fait des avancées médicales, surtout voir un bon spécialiste. Bon courage

[bibi46]

jamais de traitement pour soulager un lobe ?

Il faudrait que ce médecin révise un peu.
Certes certaines personnes peuvent ou veulent ne pas prendre de traitement (ce traitement est le lévotyrox soit de la T4 - hormone naturellement produite par la thyroïde.
On peut vivre avec un seul lobe. Certains y arrivent bien d'autres non.
Personnellement je pense qu'une demie thyro ne peut pas faire le boulot d'une thyroïde entière sans problème à plus ou moins long terme. Mais c'est juste mon avis.
J'ai aussi connu des médecin qui ne veulent pas entendre parler d'un traitement - qui jugent cela inutile.

Tout dépend du patient : comment tu te sens - si tu vis bien avec une TSH aussi élevée ou mal ? Si tu es dans les normes ? Oui les normes : là aussi si l'on est dans les normes, il est très difficile d'avoir un traitement.

Si l'on se sent mal - avec symptômes importants d'hypothyroïdie - je trouve que l'on devrait avoir droit à ce traitement sans devoir se battre toujours comme ça pour essayer d'être compris -
Enfin c'est sûr aussi qu'il faut être patient et prudent car le traitement n'est pas anodin non plus.

Bonsoir catya je te souhaite aussi bon courage et tu as raison il faut parfois savoir changer de médecin.

[catya13]

Bonsoir Bibi et enchantée de faire ta connaissance par le biais du forum ! . Je crois que tu as été opérée il y a peu de temps par rapport à moi ? Comment t'en sors tu au niveau traitement ? Es tu bien équilibrée ? Moi, je galère un peu, toujours fatiguée mais je suis aussi en préménopause (46 ans) alors je ne sais plus vraiment...
Bonne soirée

[Samy]

Merci de toutes vos infos .Je vais aller voir un endocrinologue qui me conseillera mieux que mon medecin.

[bibi46]

Bonjour Catya

Pour répondre à tes questions : je prends du lévo : 50 u + 1/4 de 25 (donc à peu près 56 U), chaque jour.

J'ai mis 1 an pour trouver une certaine stabilité avec ce dosage. Il y a des hauts et des bas - mais dans l'ensemble tout va bien - Ayant été très mal en hypo au début, j'ai fini par reconnaître les symptômes. Tout comme toi je suis en préménopause - ça m'a aussi perturbé pas mal car au début je pensais être en hyper. Grâce à mon généraliste j'ai pu résoudre ce problème - car le plus insupportable était bien ces "bouffées de chaleur". J'ai un traitement homéopathique et je suis très contente car ça marche super bien.
Au début je pensais que c'était à nouveau mon dosage qui était mauvais. Mais non.

Pour le reste - c'est sûr je suis beaucoup plus fatiguée ou "fainéante", qu'avant mon opération. J'étais plutôt hyper active. Mais bon : on s'habitue. J'ai pris du poids et ça m'énerve - mais là encore il faut savoir se faire une raison. On finit par accepter ou à se priver de plein de choses. J'ai aussi arrêté de fumer pour guérir plus vite et éviter de retourner un jour à l'hôpital pour une autre raison, mais ça me manque parfois terriblement.

Je crois qu'il faut faire un gros effort mentalement pour accepter tout ça. Mais au fond je me dis que j'ai de la chance - il y a des personnes qui ont des vies bien plus dures et plus compliquée que la mienne.

Ma plus grande peur est que mon deuxième lobe se mette à dérailler - là je crois que je ne pourrais pas supporter. Alors je me dis qu'en restant zen mentalement il se tiendra tranquille.

Je te souhaite de retrouver bien vite la forme.

[catya13]

Bonsoir Bibi et merci pour tes éclaircissements
Comme je te l'ai expliqué l'endocrinologue m'a donné du levo 62.5 pour freiner le "demigoitre" et les nodules (à 75 j'étais en hyper) mais je suis toujours crevée, j'ai des maux de tête. Si je comprends bien tu ne prends que de l'homéopathie pour ta ménopause ? Je sais que chacun a son propre ressenti et doit trouver son "set point" mais pour moi c'est un peu plus compliqué, il faut que mon taux de TSH se situe autour de 0.5 pour éviter l'opération (enfin c'est ce que m'a expliqué l'endocrino), et je ne sais pas encore ce que ça va donner (PDS début janvier). En tout cas pour toi, du moment où tu as un bon suivi, il n'y a aucune raison d'en arriver aux mêmes problèmes que moi.