TSH 46.21, au + bas je suis !!

[marena]

Bonjour, j'ai reçu mes résultats et ils sont comme je le pensais.

En une petite semaine je suis passée de 44.35 à 46.21 de TSH, T3 2.1, T4 5.8 , le tout sous lévothyrox 137.5.
Faut-il vraiment attendre encore 3 semaines pour s'apercevoir que ce traitement ne me convient pas du tout ?

Je suis frigorifiée, j'ai l'impression de tanguer comme si j'allais partir en vrille, j'ai l'impression que le sang ne va pas jusqu'à mes mains et je "flotte" même au volant de ma voiture.

Il y avait autre chose dans mes résultats, un dosage que je ne connais pas : AC. ANTI-THYROGLOBULINE : 10.4
AC.ANTI-THYROPEROXYDASE : 37.5
C'est koi.
Je précise que le remplaçant qui m' prescrit ça ne savait pas que j'avais été opérée, mon doc m'a donné tout mon dossier pour ma prochaine visite chez l'endo le 01/03.

Est-ce dangereux d'être autant en hypo ?, d'autant que ça fait pas loin de 3 mois maintenant.

Merci d'avance.
Nath

[Caro59]

Bonjour Nath !

Il ne faut pas rester comme ça ! Ta TSH est vraiment très haute.
Depuis quand es-tu sous Lévothyrox 137,5 ?
Combien pèses-tu ? On part en général, pour un traitement substitutif de base, sur 2µg/kg. Donc, pèses-tu +/- 69 kgs ?

Ne tiens pas compte de tes résultats d'anticorps (anti-TG et anti-TPO). C'est recherché quand on a encore sa thyroïde et qu'on soupçonne une maladie auto-immune. Ce qui n'est pas ton cas. Tu l'as d'ailleurs compris puisque tu précises que le médecin prescripteur n'était pas au courant de ton opération (Au fait ! Il n'a pas vu ta cicatrice ??).
(Les anti-TG peuvent aussi être recherché dans le cadre d'un suivi du cancer de la thyroïde car trop d'anti-TG peuvent fausser l'interprétation de certains résultats)

Vois ton généraliste. Il va sûrement augmenter ta dose de Lévothyrox.

Bon Courage !
A+
Caroline

[florence-ide]

Bonjour nath,
même avis que caro..........tu ne vas pas rester comme cela jusuq'à topn prochain rdv...........si en une semaine ta tsh varie déjà, cela veut dire, je pense que le traitement n'est pas assez dosé.
Le flottement que tu ressens vient de là et tu peux avoir des problémes en voiture............alors oui cela peut être assez dangereux question conduite.........tout fonctionne au ralenti.
bisous
florence

[marena]

En fait, il ne s'agit pas d'une prescription de base puisqu'il y a trois ans que j'ai été opérée et que je galère,

J'ai la flemme de tout reexpliquer, mais en gros j'ai déjà pris du lévo après l'opération jusqu'à 175 par jour et ma TSH ne faisait que augmenter.

C'est après que j'ai pris de l'euthyral et que j'ai été bien pendant plus d'un an.

L'an dernier j'ai eu la mononucleose et tout s'est détraqué.

Depuis on a essayé un peu tout et c'est un nouvel endocrino qui m'a represcrit du lévo bien que je lui aie montré toutes mes analyses depuis le début qui montrent sans aucun doute une résistance au lévo.

Il n'a rien voulu savoir et m'a dit que de toute façon je n'avais pas le choix car il n'y a que le lévo de possible.

J'ai démarré le lévo le 5 janvier en partant d'une TSH à 21.82 sous cynomel seul (encore une erreur), et depuis je suis passée à 44.35 la semaine dernière et 46.21 cette semaine.

Je vois ma généraliste jeudi et je pense lui demander qu'elle me redonne de l'euthyral si on en trouve encore, c'est le seul médicament qui m'a permis de vivre normalement depuis l'opération.

Le problème c'est les endocrinos qui sont tétus comme des mules.
Je crains que ma généraliste veuille attendre la fin des 6 semaines réglementaires avant de changer kkchose.
Et puis elle m'a pris RV chez un autre endo le 1er mars mais en attendant je me dégrade un peu plus tous les jours.

J'ai peur que ça prenne des mois, en admettant qu'on trouve un traitement adequat et le bon dosage pour arriver à redevenir dans un état normal.
Rien que les kilos que j'ai pris et ma peau toute dessechée j'ai l'impression d'avoir vieilli de 10 ans en 6 mois.
et qu'est-ce-que j'ai froid !!!!

J'en peux plus....
Nath

[florence-ide]

Bonsoir nath
je comprends mieux ton parcours maintenant....donc effectivement tu fais une résistance au lévothyrox.........ton endocrinologue franchement il est tétu et il ne se rend pas compte que cela ne te convient pas du tout?
Si tu te sentais bien sous euthyral, il faut absolument que l'on t'en prescrives..............j'espere que ta généraliste sera d'accord, insiste bien sur tout ce que tu ressens et dis lui que si ta tsh varie déjà sans attendre les 6 semaines , elle variera encore. Quand on est en hypothyroidie, on n'a pas toujours la force de se "battre", alors note bien avant par écrit ce que tu veux dire, tu n'oubliera rien de cette façon.Et dis lui que le 1 mars c'est loin!
bisous et bon courage
florence

[Christine 78]

C'est bien d'aller voir un autre endo,mais tu aurais intérêt à en choisir un dont tu sais d'avance qu'il connaît bien l'importance des T3 et pourra t'en prescrire si c'est ce qui te convient.
Si tu cherches sur le site,Béate donne un lien où tu trouveras une liste d'endos dans ce cas.
Bises
Christine

[Beate]

Coucou Nath,

tu es un cas manifeste de "résistance à la lévothyroxine" - c'est rare, mais ça existe, la preuve !

Et que les médecins persistent à vouloir te soigner avec le lévothyrox seul, ça me dépasse !

L'essai "Cynomel seul" n'était apparemment pas concluant non plus - d'ailleurs, cela se fait quasiment jamais, donner de la T3 toute seule ! Le mieux est d'avoir la T4 comme "pro-drogue", et l'organisme qui en transforme une partie en T3, l'hormone vraiment active, selon ses besoins. D'ailleurs, cela marche apparemment au moins un peu chez toi, puisque tu as quand-même des T3 (même si elles sont trop basses). Ta T4 est étonnamment basse aussi, on dirait que tu n'absorbes pas du tout le lévothyrox !

Puisque tu as déjà "tout essayé", notamment l'augmentation du Lévothyrox qui n'a rien donné, et que la seule période où tu as été bien a été celle sous Euthyral, je pense qu'il n'y a pas besoin de chercher bien loin !

Il te faut absolument de la T3 ! Soit de l'Euthyral (ça tombe mal, puisqu'il est en rupture de stock jusqu'à cet été), soit garder ton dosage actuel de Lévo et y rajouter un comprimé de Cynomel (pris en 2 fois, matin et midi). Ou alors, combiner Lévothyrox et Téatrois (TA3), qui freine particulièrement bien la TSH (c'est un métabolite de la T3, qui agit comme la T3, mais qui ne fait pas augmenter le taux de T3 dans le sang, donc ne plus tenir compte des T3 dans les prises de sang ultérieures).

Puisque tu dois voir un nouveau endocrino le 1er mars, ne pourrais-tu pas lui faxer (ou envoyer) un résumé de ton dossier, listant les différents médicaments et dosages que tu as déjà pris et les résultats correspondants ? Je pense que ton cas est quand-même urgent, on te demandera peut-être de venir plus vite, ou on t'enverrai une ordonnance pour changer de traitement ... (bon, je l'espère au moins ...)

Je t'embrasse très fort, bon courage, j'espère que tu pourras vite sortir de cette galère !

Beate

PS : une liste d'endocrinos "pro-T3", non exhaustive bien sûr, se trouve sur le site de Susanne : http://www.geocities.com/thyroide/docs-France.html

[marena]

Merci à vous pour vos réponses,

Je vois mon doc demain, on verra bien ce qu'elle accepte de faire.

L'endo que je dois voir le 1er donne les RV relativement rapidement, 1er mars c'est assez rapproché par rapport à ce que j'ai pu voir par ailleurs.

Le seul point positif c'est que les six semaines de traitement seront complètement écoulées. On ne pourra pas me dire encore une fois que c'est dans la tête !

l'endo précédent je suis allée le voir avec tous mes résultats sur 3 ans, les traitements et dosages correspondants mais que malgré tout il n'a rien voulu me donner d'autre que le lévothyrox.

Ma généraliste qui est très à l'écoute et ne croit pas détenir la vérité a toujours cherché à m'aider mais connaît ses limites, je crains qu'elle ne veuille plus toucher à rien de peur de mal faire vu les piêtres résultats que nous avons obtenus avec les essais précédents.

Je vais voir si elle peut rappeler le nouvel endo et essayer en mettant en avant mes résultats actuels d'avancer mon RV.

Elle m'a confié tout mon dossier depuis la découverte de mon Basedow avec tous les courriers et compte-rendus, ça devrait permettre à ce médecin de se faire une idée précise de mon cas.

A suivre demain,

Bises et mille mercis pour vos encouragements
Nath

[Beate]

Coucou Nath,

j'imagine que ton dossier est assez volumineux ? Ce serait peut-être utile de le transmettre à ce nouvel endo AVANT ton RDV, pour qu'il ait le temps de le lire ? Essaie de téléphoner à sa secrétaire, pour voir ce qu'elle en pense ? Et fais aussi, toi, un "résumé" de tout ça, qui tienne sur une page et qui montre bien les différents traitements et les variations des résultats, d'un seul coup d'oeil (quitte à revenir ensuite dans les lettres détaillées).

Quand j'ai eu mon autre cancer, vu que j'ai une histoire médicale assez compliquée, avec plein de maladies, d'opérations etc, pour mes visites chez les différents spécialistes, je m'étais ainsi fait une petite "présentation", et ils ont tous apprécié, cela leur permettait de se faire une idée sans avoir à compulser des dizaines de courriers ...

Gros bisou !

Beate

[marena]

Bonsoir,

Voilà j'ai vu mon doc, elle m'a trouvée dans un piteux état mais me conseille de patienter (à la maison, elle m'a prescrit un arrêt de travail de 1 mois) pour aller jusqu'aux six semaines fatidiques avant l'analyse prescrite par l'endo qui m'a donné le Lévo. Elle me dit d'aller le voir avec les résultats qui seront forcément encore plus mauvais et d'exiger qu'il me donne autre chose.

Je pensais bien qu'elle n'oserait pas toucher à mon traitement, et quelque part je ne lui donne pas tort, peut-être faut-il attendre sagement les six semaines, au moins on ne pourra pas me dire qu'il n'y a pas le délai "normal" avant l'effet maximum du traitement.

Il me reste environ 15 jours à attendre pour faire l'analyse, si je ne vais pas travailler, ça doit être possible, bien que les vacances scolaires approchent à grands pas et que les enfants seront à la maison, j'essaierai de tenir le coup.

Merci à Beate pour ses conseils, j'avais commencé un dossier avant d'aller chez ce nouvel endo, j'avais fait un très joli tableau Excel avec les dates, les dosages de TSH et le traitement suivi à ce moment, apparemment ça l'a laissé assez froid mais je compte améliorer la chose pour la prochaine endo que je verrai et j'appelerai son secrétariat demain pour voir si je peux leur faxer ou leur envoyer par mail, sait-on jamais le progrès est peut être arrivé jusqu'à là, c'est un hôpital privé.

En attendant tout ça je vais essayer de me ménager, pas le choix de toute façon je ne peux rien faire du tout, ce soir j'ai voulu faire des crêpes aux enfants, j'ai eu du mal à finir, mon bras ne pouvait plus soulever la poêle, c'est charmant, j'ai encore de la chance que c'est l'hiver, je ne me vois pas dans cet état en plein été avec toutes les activités que l'on a à cette période sans compter les kilos de gras en supplément......

Merci en tout cas de votre soutien, je reviendrai vous voir si j'ai d'autres questions et de toute façon je passe tous les jours pour voir si mes quelques connaissances peuvent servir à quelqu'un, à titre indicatif je suis incollable sur les aléas de l'allaitement et les possibilités de traitements médicaux pendant cette période.

Je vous embrasse.
Nath

[Caro59]

Nath ! Pourquoi n'essayes-tu pas de voir un autre endocrino ???

C'est un peu étrange de vouloir prouver que le traitement n'est pas le bon en le prenant pour se retrouver au plus mal ! (Hulka ? ça ne ressemblerait pas à un raisonnement par l'absurde ??? Presque...) Quelle idée de la part d'un médecin !!! Surtout s'il se rend compte qu'il ne te correspond pas...
(Moi, je changerai aussi de généraliste ! Mais ça, ça peut attendre.)

Et si cet endocrino croyait que tu ne prends pas ton Lévothyrox ?? C'est la seule explication que je trouve pour persévérer avec le Lévothyrox qui ne te va pas !
Si c'est ça, ta prochaine consultation avec cet endocrino me fait peur.

Essaye de voir quelqu'un d'autre...!

Tiens-nous au courant
A+
Caroline

[marena]

Salut,

En fait, j'ai RV avec un nouvel endo mais seulement le 1er mars, celui que je dois voir avec mes résultats des "6 semaines", je ne l'ai vu qu'une fois, et bien que je lui ai montré tous mes résultats sous lévo et autre médicaments il n'a pas voulu me donner autre chose que le lévo.

C'est l'histoire du serpent qui se mord la queue mais ces endos sont assez psychorigides pour ce que j'en ai vu depuis que je pratique et ils ont effectivement tendance à ne croire que ce qu'ils voient par eux-memes.
Et puis le coup du traitement qu'on ne prend pas, on me l'a déjà fait aussi et c'est la raison pour laquelle j'ai quitté ma première endo qui me parlait comme à une débile mentale, sur le ton infantilisant qu'elle prenait pour demander "vous êtes sure que vous prenez bien vos médicaments ?"......

En plus je crois qu'ils détestent qu'on soit renseigné sur notre maladie et les traitements, j'en ai déjà usé trois différents et si je suis suivie par ma généraliste depuis longtemps c'est que je ne voulais plus avoir affaire à ces endos désagréables. Pendant presque un an et demi ça a très bien fonctionné en prenant l'eutthyral et en faisant suivre l'affaire par ma généraliste. C'est après que ça s'est gâté et vu les difficultés que je présente pour me soigner, je crois qu'elle a peur de faire une bétise et c'est un peu normal. En plus je l'aime beaucoup car elle est très à l'écoute et cherche toujours à comprendre et à s'informer.

Je sais que cette histoire de 6 semaines peut paraître absurde mais apparemment dans ma région il y a un "consensus" sur ce laps de temps à respecter avant d'avoir des résultats fiables.

Pour ce qui est de craindre la suite, je suis OK, je ne compte pas sur cet âne pour me soigner comme il faut, mais je veux quand même lui montrer qu'il s'est vautré sur mon cas. Lui, il voudra sans doute augmenter le Lévo, c'est ce qu'il avait prévu en cas de résultats peu satisfaisants, mais ça pas d'accord, j'ai déjà donné, et plus on me l'augmente et plus ma TSH monte.
Après il ne restera qu'une semaine avant le 1er mars et mon nouvel endo qui, j'ose encore y croire, me donnera enfin un traitement convenable.

Je sais que tout ça peut paraître un peu fouilli, j'ai du mal à être bien claire mais je ne veux surtout pas qu'on me dise que je suis "demandeuse de soins" et pas assez patiente. C'est quand même un comble.

Ce qui suit n'engage que moi mais j'ai l'impression que quand on ne rentre pas dans leurs schémas habituels, Néomercazole, opération, Lévothyrox, salut msieurs dames, ils ne supportent pas, et du coup, préfèrent douter du sérieux du patient, parler de consultation au psychiatre pour les effets secondaires qui n'existent pas selon eux, voire dire que l'on est "demandeur" - celle là je ne suis pas près de l'avaler, plutot que remettre en cause leurs certitudes et leurs habitudes; je crois qu'ils n'aiment pas les "cas".
Malheureusement, il semblerait que j'en sois un !!!!

On verra la suite, je reste en veille.

Biz
Nah

[marena]

Salut,

En fait, j'ai RV avec un nouvel endo mais seulement le 1er mars, celui que je dois voir avec mes résultats des "6 semaines", je ne l'ai vu qu'une fois, et bien que je lui ai montré tous mes résultats sous lévo et autre médicaments il n'a pas voulu me donner autre chose que le lévo.

C'est l'histoire du serpent qui se mord la queue mais ces endos sont assez psychorigides pour ce que j'en ai vu depuis que je pratique et ils ont effectivement tendance à ne croire que ce qu'ils voient par eux-memes.
Et puis le coup du traitement qu'on ne prend pas, on me l'a déjà fait aussi et c'est la raison pour laquelle j'ai quitté ma première endo qui me parlait comme à une débile mentale, sur le ton infantilisant qu'elle prenait pour demander "vous êtes sure que vous prenez bien vos médicaments ?"......

En plus je crois qu'ils détestent qu'on soit renseigné sur notre maladie et les traitements, j'en ai déjà usé trois différents et si je suis suivie par ma généraliste depuis longtemps c'est que je ne voulais plus avoir affaire à ces endos désagréables. Pendant presque un an et demi ça a très bien fonctionné en prenant l'eutthyral et en faisant suivre l'affaire par ma généraliste. C'est après que ça s'est gâté et vu les difficultés que je présente pour me soigner, je crois qu'elle a peur de faire une bétise et c'est un peu normal. En plus je l'aime beaucoup car elle est très à l'écoute et cherche toujours à comprendre et à s'informer.

Je sais que cette histoire de 6 semaines peut paraître absurde mais apparemment dans ma région il y a un "consensus" sur ce laps de temps à respecter avant d'avoir des résultats fiables.

Pour ce qui est de craindre la suite, je suis OK, je ne compte pas sur cet âne pour me soigner comme il faut, mais je veux quand même lui montrer qu'il s'est vautré sur mon cas. Lui, il voudra sans doute augmenter le Lévo, c'est ce qu'il avait prévu en cas de résultats peu satisfaisants, mais ça pas d'accord, j'ai déjà donné, et plus on me l'augmente et plus ma TSH monte.
Après il ne restera qu'une semaine avant le 1er mars et mon nouvel endo qui, j'ose encore y croire, me donnera enfin un traitement convenable.

Je sais que tout ça peut paraître un peu fouilli, j'ai du mal à être bien claire mais je ne veux surtout pas qu'on me dise que je suis "demandeuse de soins" et pas assez patiente. C'est quand même un comble.

Ce qui suit n'engage que moi mais j'ai l'impression que quand on ne rentre pas dans leurs schémas habituels, Néomercazole, opération, Lévothyrox, salut msieurs dames, ils ne supportent pas, et du coup, préfèrent douter du sérieux du patient, parler de consultation au psychiatre pour les effets secondaires qui n'existent pas selon eux, voire dire que l'on est "demandeur" - celle là je ne suis pas près de l'avaler, plutot que remettre en cause leurs certitudes et leurs habitudes; je crois qu'ils n'aiment pas les "cas".
Malheureusement, il semblerait que j'en sois un !!!!

On verra la suite, je reste en veille.

Biz
Nath

[Caro59]

Bonjour Maréna !

Le 1er mars, ça va aller vite. Et puis tu auras tes 6 semaines, non ?
Il n'y a pas que dans ta région qu'il faut attendre 6 semaines pour avoir une analyse révélatrice. C'est normal et c'est partout comme ça, pour n'importe qui, n'importe où ! C'est le délai pour que la T4 (le Lévothyrox donc) fasse son plein effet.
Mais ce qui n'est pas normal c'est d'avoir changé une équipe qui gagne, un traitement qui te convenait ! Si ta généraliste avait l'habitude de te le prescrire, elle doit bien voir la différence.

Enfin... j'espère que tu seras entre de bonnes mains le 1er mars.

Gros bisous
A+
Caroline

[zouille]

Salut Maréna

Je viens de lire tes messages, et moi aussi je suis passée par des endo qui ont le même profil que les idiots que tu as vus. CAr je pense vraiment que le mot idiot est celui qui convient. Ils ne m'écoutaient pas, et c'est tout juste s'ils ne me riaient pas au nez quand je leur expliquais mon cas. Ceux là sont bien derrière leur bureau (qu'on a envie de leur retourner dessus !) à l'abri, et ça se voit que ce n'est pas eux qui sont à notre place.
Il faut absolument que tu arrives à réobtenir ton traitement d'Euthyral, peut être que tu arriveras à t'en procurer mais ça risque d'être dur en raison de la rupture.
Il faut vraiment que tu trouves qqn de bien pour te soigner, car vu les chiffres et ton état, il y a urgence. J'espère que cette fois, ce sera le bon.
Bonne chance et bon courage jusqu'au 1er mars, je croise les doigts pour toi.
Bisous