hémotomacrose

[inzemoon]

Je viens d'apprendre que mon oncle est atteint d'une hémotomacrose. Je voudrais en savoir un peu plus sur cette maladie et ses méfaits. Merci de répondre assez vite car je suis d'un naturel très inquiet ! Merci

[Frédérique]

Bonsoir inzemoon

L'hémotomacrose est une maladie génétique. On en trouve beaucoup en Bretagne du coté de Rennes. C'est un excés de fer dans les tissus . Cette maladie apparait ouvertement vers 40 ans, avant cela le foi à stoké du fer durant tout ce temps et le libère d'un coup dans les tissus. Vers 20 ans on souffre de différent maux surtout des douleur articulaires.
Les risque cancer du foi, pancréa, thyroide. Un seul remède des saignées régulière pour faire aisser le taux de fer dans l'organisme. Pour les femmes c'est moins "graves" vu que nous avons nos régles périodiquement donc le taux de fer diminue. Mais des saignées doivent être aussi faites . Donc toutes les personnes parentes d'une personne aillant cette maladie doivent se faire faire un dépistage
Bisous

[ThierryS]

Bonjour,
ma mère et son frère ont cette maladie génétique, et toute la famille a fait un dosage ferritine pour vérifier.

Le seul traitement existant est la saignée. Si la maladie est prise assez tôt, les symptômes disparaissent assez vite avec le début des saignées. Traitement indolore (prise de sang) et qui ne fatigue pas, car au contraire il soulage progressivement les symptômes.

C'est une maladie dont on découvre récement une fréquence plus élevée que l'on ne pensait.
Du fait d'une anomalie génétique, l'organisme du malade n'élimine pas le fer, qui se stocke le plus souvent dans le foie, et qui provoque aussi des douleurs articulaires, et des éruptions cutanées.

Les symptômes sont souvent très semblables à ceux de l'alcoolisme, et les atteintes du foie sont identiques si elle n'est pas soignée à temps.

Chez mon oncle, le diagnostic a été fait vers l'âge de 55 ans, il a fallu 1 an pour que les symptômes disparaissent, et cela fait plus de 10 ans maintenant, sans réapparition d'aucun symptôme. Suivi semestriel du dosage du fer, pas de traitement, et alcool strictement interdit.

Pour ma mère, diagnostic à 63 ans. Les symptômes ont été plus pénibles, car elle a été opérée d'un lobe de la thyro 10 ans avant, et cela a apparament perturbé les dosages hormonaux qui n'étaient déjà pas très stables. Donc en plus des douleurs articulaires, sensation de chaleur permanente, pilosité augmentée, éruptions cutanées importantes, maux de tête. Il a fallu 2 ans pour éliminer ces symptômes.

Ils sont les deux seuls de la famille, mais rétrospectivement, au vu des symptômes, il est probable que leur père et leur grand père en étaient atteints.

J'avais trouvé pas mal d'info sur internet, il y a une association de malades, qui diffuse entre autres de l'information aux médecins, qui ne pensent pas souvent à cette maladie lors du diagnostic. (le généraliste de mon oncle a même dû appeler le CHU de Toulouse pour leur garantir qu'il n'était pas alccoolique !) http://perso.wanadoo.fr/hemochromatose/

Voilà quelques infos.
Comme beaucoup de maladie, l'essentiel est la précocité du diagnostic !

[inzemoon]

Merci d'avoir répondu aussi vite ! Effectivement la maladie de mon oncle a été prise à temps , il vient d'avoir 40 ans. Le plus hallucinant c'est que mon grand-père a des ymptômes semblables depuis quelques années déjà et à priori aucun médecin n'a détecté d'hémotomacrose... Mais ses examens vont êtres poussés dans ce sens aux vues des résultats de mon oncle, ma grand-mère aussi va faire une prise de sang. Moi étant anémique, je ne pense pas souffrir d'hémotomacrose, mais je ferais les examens quand même !!! Je vais poser une question bête : je ne connais rien à la génétique et j'aimerais savoir si une maladie comme l'hémotomacrose peut sauter une génération ? Si ma mère ne l'a pas, puis-je l'avoir ?
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INZEMOON

[ThierryS]

Je ne suis pas non plus spécialiste de la génétique, mais il y a un schéma sur le site de l'assoc hémochromatose qui me rappelle ceux sur les gênes des yeux bleus des cours de bio à la fac.

En gros, si on est malade, on a reçu"l'anomalie" génétique de ses deux parents.
On va la transmettre aux descendants, mais ceux-ci n'auront une probabilité d'être malades que si eux aussi reçoivent l'anomalie de leurs deux parents.
Cela peut donc sauter une génération, voire deux ou plus, mais on ne peut être malade que si on a reçu l'anomalie de ces deux parents, et on peut transmettre l'anomalie même sans être malade.

Bref, difficile à prévoir, mais il suffit de prévenir les descendants de faire contrôler la ferritine lors de bilans sanguins.

[Frédérique]

Oui il est probable que tes enfants ou petits enfant, neuveux, niéces, cousins puisse l'avoir. Comme toutes maladie génétique, il suffit que le géne en question se trouve dans leur l'organisme. Es tu d'origine bretonne, ou as tu un ancêtre qui l'était????????????? mais je crois qu'il faut que les deux parents soient porteurs de ce géne
Bisous

[inzemoon]

oui je suis bretonne mais du côté de mon père alors que le problème vient du côté de ma mère. En fait c mon oncle qui a la maladie ( le frère de ma mère ) ils sont 6 et doivent tous les tests de dépistage. A la suite de ces résultats, mes cousins-cousines et moi feront les mêmes examens. J'avoue être assez pertubée depuis que j'ai appris la mauvaise nouvelle et je n'ose en parler à personne puisque pour l'instant rien n'est alarmant pour moi. Heureusement j'ai le soutien de mon ami mais ne connaissant pas la maladie non plus il ne me rassure pas des masses ! Je pense que tout ira mieux quand on aura tous les résultats, même si je reste inquiète pour mon oncle ! En tous cas merci à tous de calmer mes angoisses ... ça fait du bien d'avoir des réponses de gens qui savent de quoi ils parlent !
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INZEMOON

[Frédérique]

Bonsoir , faut pas angoisser car le plus grave dans cette maladie c'est de l'avoir sans le savoir où l'on risque d'avoir des problèmes de santé trés grave. Cependant grace au dépistage si tu est sujette à avoir cette maladie et suivant ton taux de fer , les prises de sangs rééquilibreront tout ça. Donc au début les prises de sang seront rapprochées puis espacées. Je connais une personne dans ce car, au début il lui fallait une prise de san tous les mois, aujourd'hui elle n'en a que deux par an et tout va bien elle^pête la forme. Pas de soucis à te faire.
Bisous

[chris59]

kikoo

Un site ou tu trouvera les renseignements complets sur la maladie : Hémochromatose
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Cordialement
blog : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com

[sittelle]

En fait, il exciste deux sortes d'hémochromatose:

-L'hémochromatose primitive, sans cause precise, de l'hémochromatose secondaire, qui fait suite à une autre maladie.

-L'hémochromatose primitive est due à une mauvaise regulation de l'absorption du fer par l'intestin. C'est une maladie hereditaire. Son diagnostic précoce est possible.

-L'hémochromatose secondaire peut être liée à un alcoolisme chronique et aussi à des tranfusions répétées, chaque litre de sang apportant 500 milligrammes de fer.

Ce lien, informe sur la marche à tenir en lorsqu'on est atteint de cette pathologie, qui si elle n'est pas soignée, peut être fatale.Je precise, qu'il est preferable de bannir l'alcool ainsi que les coquillages crus (huitres), ils contiennent une bacterie pouvant être mortelle, sur ces personnes fragilisés.

http://www3.sympatico.ca/sylvie.desjardins3/index.html