pas d'assimilation du médicament (bébé sans thyroide)

[moonygo]

Bonjour!
Ma fille a eu des jumelles il y a trois mois et Juline est née sans glande.
Malheureusement,elle n'assimile pas les médicaments et j'ai peur que cela entraîne des problèmes car le médecin n'a jamais vu ça et ne sait que faire en ce moment.
J'ai lu tous les messages du forum et d'un autre aussi mais je ne trouve pas de cas similaire.
Quelqu'un pourrait-il m'aider?
Je vous en remercie d'avance.
Martine.

[hulka]

Bonjour Moonygo,

Il serait bon que tu précises de quel(s) médicament(s) il s'agit et de sa forme (comprimé, gellules, gouttes ... etc.) ainsi que des conditions dans lesquelles elle le(s) prend.
Juline, quel beau prénom, fait peut-être une réaction à un des excipients du ou des médicaments, ou alors, si c'est mélangé à du lait, il est possible que le calcium du lait empêche le médicament d'agir.
Ce sont deux pistes possibles et il y en a surement d'autres.

Avez-vous consulté un endocrinologue, il est peut-être mieux à même de donner le traitement le plus adapté en fonction de l'âge de Juline.

J'espère avoir un peu aidé mais je ne suis pas spécialiste.

En tout cas je vous souhaite bon courage et j'envoie plein de poutous aux jumelles.

Bigggggggggggs bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzous

Hulka

[Altéa]

Je pense également qu'en changeant le mode d'administration du médicament cela doit pourvoir donner un résultat... un endocrino doit trouver une solution.
Personnellement je connais une enfant née sans thyroïde (adulte maintenant) ayant une vie tout à fait normale, après avoir fait de bonnes études.
Bisous aux jumelles !

[Caro59]

Bonjour !

Je me souviens avoir déjà lu ici un cas similaire mais adulte. Si mes souvenirs sont bons, seule la prise de T3 fonctionnait. Donc pas de Lévothyrox ou L-thyroxine.
Mais c'est vrai que la prise concomitante d'aliments, notamment le lait avec le calcium qu'il contient... ça ne doit pas aider.(Hulka, bien vu !). A-t-on déjà évoqué l'essai de prendre son traitement éloigné du biberon ? (Que ça doit être difficile... )

Je suppose que Juline est suivie par un endocrinologue ? Que compte-t-il faire ?

En tout cas, oui, les enfants nés sans thyroïde vivent comme tout le monde. Ou tout au moins, comme nous ! Avec leur petit comprimé du matin...

Tiens-nous au courant !
A+
Caroline

[moonygo]

Pour répondre en gros à vos questions, le médicament est de l'elthyrone.
Juline prens un comprimé de 50mg par jour.
En effet on a changé depuis quinze jours : prise avec de l'eau et non du lait et espace d'une demi-heure entre la prise et le biberon, mais rien ne change.
Et, oui, nous consultons un endocrinologue mais elle n'a jamais eu cas pareil et depuis deux mois de traitement, n'a rien trouvé à nous dire de plus.
Je vous remercie beaucoup et espère vous apporter de bonnes nouvelles bientôt.

[hulka]

Bonsoir Moonygo,

Y-aurait-il du lactose dans l'excipient du comprimé ?
Il est possible que Juline fasse une intolérance au lactose, à moins que vous ne l'ayez déjà vérifié.

Peut-être faut-il attendre quelques jours de plus avant de voir ce qu'il en est, car il faut plusieurs semaines avant que le médicament ne fasse effet.

Vous pourriez peut-être aussi voir un autre endocrino, il y en a peut-être qui sont spécialisés davantage dans le traitement des p'tits bouts de chou.

J'espère avoir bientôt de bonnes nouvelles de Juline.

Bigggggggggggggggggggs Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzous
aux jumelles et à toi.

Hulka

[Caro59]

Re !

En effet, 15 jours ne sont pas suffisants pour voir l'effet de cette nouvelle façon de prendre son Elthyrone.
J'espère que le résultat sera au rendez-vous.

Quand tu parles de la non assimilation d'Elthyrone, tu veux dire que les résultats d'analyses montrent une forte HYPOthyroïdie ??
(Ce serait bien de nous donner ses résultats. Même si pour les enfants les normes doivent être un peu différentes...)

Elthyrone ...? Tu es belge ?
En Belgique, il existe un autre traitement, Novothyral, qui est mélange d'hormones thyroïdiennes T4 ET T3 (Elthyrone n'est que de la T4, normalement suffisante. Mais ça dépend des cas...). Le Novothyral est l'équivalent de notre Euthyral français.
Il faudrait en parler avec l'endocrinologue si les choses ne s'arrangent pas.

[moonygo]

Re bonjour!

Oui, je suis Belge, de Liège exactement.
Pour ce qui est des chiffres, je ne vis pas avec ma fille et ne saurais vous les communiquer maintenant.
Je demanderai exactement au médecin mercredi et vous dirai quoi.
Si mes souvenirs sont exacts, T4 est plus ou moins bon, mais le reste qui doit être de 20 environ monte jusque 150.

Je suis contente d'être venue sur votre site car je me sens moins seule et cela fait du bien de parler d'un sujet qui, sans être grave quand le médicament fait son travail, devient angoissant quand rien ne va.

Bonne soirée à vous et à bientôt.

Martine

[Agnès (Bordeaux)]

Bonsoir Moonygo.
Il y a eu une communication, qui peut t'intéresser, sur la question de la non absorption de L-thyroxine, au XXI° congrès de la Société française d'endocrinologie qui s'est tenu à Reims en septembre 2004.
Il y a un résumé dans les "annales d'endocrinologie". Vol 65. N° 4. Sept 2004. Page 313. Référence PO72. Un médecin devrait pouvoir se procurer cette communication.
Le résumé explique qu'il y a des anticorps spécifiques à rechercher pour éliminer l'hypothèse de malabsorption intestinale.
Dans le cas faisant l'objet de l'étude, il s'agissait d'une malabsorption digestive (gouttes et comprimés) résolue par l'injection de L-thyroxine. Il s'agissait d'une femme de 66 ans. Je ne sais pas si cela est envisageable en pédiatrie.
Bon courage.

[moonygo]

Bonjour Agnès

Nous allons chez le médecin mercredi.
Je lui en parlerai et te tiendrai au courant.

Merci encore pour votre aide à toutes.

Bonne journée.

Martine

[moonygo]

Bonsoir!

Bonne nouvelle pour Juline : la TSH est redescendue à 5, les T4 et 3 sont redevenues plus justes aussi.
Il faudra encore une petite amélioration.
On repasse une prise de sang dans quinze jours et on espère que cette fois, ce sera stabilisé car jusque maintenant, chaque semaine était en dents de scie.
On croise les doigts.
J'ai parlé des autres médicaments que vous m'aviez cités, mais ils ont le même effet que l'Elthyrone que prend Juline, donc on ne change rien pour le moment.
Voilà, j'espère vous apporter d'aussi bonnes nouvelles dans quinze jours et vous souhaite beaucoup de bonnes choses à venir.

Merci à vous.

Martine

[moonygo]

Re,

J'ai oublié de vous dire que pour la dame de 66 ans dont il est question au congrès de Reims, on ne peux se fier à ses résultats car les âges sont trop différents.

Re bonsoir et à bientôt;

Martine

[hulka]

Bonsoir Martine,

je suis contente de voir que les résultats de Juline s'améliore et j'espère bien que ça va continuer.

[Caro59]

Merci d'avoir donné des nouvelles. Des bonnes ! Juline est sur le bon chemin...

A+
Caroline

[moonygo]

Bonjour à toutes!

Comme promis, voici les dernières nouvelles de Juline.
La tsh est descendue à 0.5 ce qui est exellent.
Les autres chiffres sont un peu trop élevés mais on verra dans quinze jours et le médecin diminuera peut-être la dose pour stabiliser les résultats.

Donc le moral remonte et nous croisons les doigts pour l'avenir.

J'espère que vous allez toutes bien aussi et vous souhaite plein de bonnes choses à venir.

A bientôt.

Martine