Bien sûr, nos conseils ne pourront en aucun cas remplacer
l'avis d'un médecin !
 
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Vivre sans thyroïde : Association
Association


Index:

Organes de l'association
"Vivre sans Thyroïde" a été créé sous la forme d'un forum de discussion Internet en octobre 2000, sur l'initiative d'une patiente.
(voir l'Lien à l'intérieur du forumhistorique)

En août 2007, nous avons créé une association loi 1901 (voir statutsLien à l'intérieur du forum qui ouvre une nouvelle fenêtre) pour faciliter la gestion et le financement du site, devenu trop important pour pouvoir continuer à le gérer en tant que simple "page perso", et mieux défendre les intérêts des patients.
(voir explications Lien à l'intérieur du forumPourquoi une association ?)

Important : la participation aux discussions du forum est libre et gratuite, il n'est pas obligatoire d'adhérer à l'association pour pouvoir utiliser le forum. Etre "membre du forum" et "faire partie de l'association" sont deux choses tout à fait indépendantes.

L'association et le forum sont gérés par un conseil d'administration, composé de la présidente fondatrice et de quelques membres "de la première heure", qui fréquentent le forum depuis 2001. Ils sont secondés par un groupe de membres actifs.

Ceux qui veulent aider l'association à faire fonctionner le forum et à défendre les intérêts des patients peuvent y adhérer en versant une participation qu'ils détermineront librement. Ils seront alors régulièrement informés sur les actions de l'association, et consultés via une "assemblée consultative" en ligne.
Voir les formulaires Lien à l'intérieur du forumDevenir membre bienfaiteur et
Lien à l'intérieur du forumDevenir membre actif.

L'association "Vivre sans thyroïde" a été reconnue d'intérêt général et est à ce titre, habilitée à délivrer des reçus fiscaux ouvrant droit à une réduction d'impôts (art. L 80 B et L 80 C du livre des procédures fiscales).

Le forum "Vivre sans thyroïde" a été déclaré auprès de la commission nationale de l'informatique et des libertés (CNIL) sous le n° 1042031.

Il a reçu la certification "HON Code" le 18 juillet 2007
(N° d'identification 359829Lien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre).

"Vivre sans thyroïde" est membre de la Thyroid Federation InternationalLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre

 
Oben
Conseil d'Administration


Présidente :

Lien à l'intérieur du forumBeate Bartès, Toulouse
Traductrice
Créatrice du forum
Cancer de la thyroïde en 2000

Beate
Vice-présidente :

Lien à l'intérieur du forummarion, Paris
Gastro-Entérologue
Thyroïdectomie (Basedow) en 2000, hypoparathyroïdie

Marion
Trésorière :

Lien à l'intérieur du forumCaro59, Lille
Hashimoto (depuis 2002)

Caro59
Secrétaire :

Lien à l'intérieur du forumflorence-Ide, Toulouse/Madrid
Enseignante
Hashimoto (depuis 2001)

Florence
Le conseil d'administration est secondé par un groupe de Lien à l'intérieur du forummembres actifs.

 
Conseil scientifique
Pour nous conseiller et nous informer sur les questions d'ordre médical, le forum s'est adjoint un "conseil scientifique", constitué de plusieurs médecins, spécialistes de la thyroïde.

Nom Institut
Docteur Sebastien Fontaine
Endocrinologue
Hôpital Joseph Ducuing, Toulouse
Docteur Dana Hartl
Chirurgienne
Institut Gustave Roussy, Paris

Docteur Isabelle Rouquette
Anatomo-Pathologiste
CHU Rangueil, Toulouse

Docteur Jérome Sarini
Chirurgien
Institut Claudius Régaud, Toulouse
Professeur Martin Schlumberger
Médecin nucléaire
Institut Gustave Roussy, Paris

Docteur Slimane Zerdoud
Médecin nucléaire
Institut Claudius Régaud, Toulouse.


 
Assemblée annuelle
Le conseil d'administration gère les affaires de l'association. Il se réunit au moins une fois par an (ces réunions peuvent avoir lieu en ligne).

Dans les semaines qui précèdent cette réunion du CA, les membres bienfaiteurs et les membres actifs sont invités à une "assemblée consultative" sur Internet, qui a lieu via un "forum à accès restreint" réservé à cette utilisation. Le CA leur présente les différents points de l'ordre du jour et leur fournit les explications correspondantes - ils peuvent poser des questions et donner leur avis par sondage. Pendant la réunion du CA qui suit, on tiendra le plus possible compte des avis exprimés.

Après la réunion du CA, un compte-rendu est adressé à tous les membres de l'association, et publié sur le forum.

Pour soutenir l'association "Vivre sans thyroïde", on peut y adhérer comme Lien à l'intérieur du forummembre bienfaiteur ou Lien à l'intérieur du forummembre actif, ou faire un don, en remplissant le formulaire correspondant ou en envoyant un mail au conseil d'administration.
 
Oben
Objectifs de l'association Objectifs de l'association (extrait des statutsLien à l'intérieur du forum qui ouvre une nouvelle fenêtre) :

Citation:
L'association a pour objet :
  • de gérer un forum de discussion sur Internet, «Vivre sans thyroïde», créé en octobre 2000, animé par des malades et destiné à toutes les personnes concernées par les pathologies de la thyroïde
  • d'informer les malades et leurs proches
  • de permettre aux malades et à leurs proches de mutualiser leurs expériences et de s'aider moralement
  • d'entreprendre les actions utiles à la défense de leurs intérêts
  • de faciliter les relations avec le corps médical et les pouvoirs publics
  • de faire mieux connaître les problèmes des malades de la thyroïde
  • d'organiser des réunions d'information et d'échange, des colloques et des congrès
  • d'aider à la création de groupes d'entraide
  • de coopérer avec d'autres associations, groupes de travail, organisations ayant des objets similaires
  • de participer à des congrès
  • et de manière générale, de prendre toute initiative utile


 
Oben
Documents /Formulaires
Documents à télécharger :
- Statuts de l'association "Vivre sans Thyroïde"Lien à l'intérieur du forum qui ouvre une nouvelle fenêtre (PDF)
Lien à l'intérieur du forumObjectifs du forum
Lien à l'intérieur du forumCharte du forum

Présentation du forum : Dossier de presseLien à l'intérieur du forum qui ouvre une nouvelle fenêtre et PrésentationLien à l'intérieur du forum qui ouvre une nouvelle fenêtre (Lyon, 2006, PDF)


Formulaires:
Lien à l'intérieur du forumDevenir membre bienfaiteur
Lien à l'intérieur du forumDevenir membre actif
Lien à l'intérieur du forumFaire un don


 
 
Oben
Coordonnées de l'Association
Association "Vivre sans thyroïde"
2, avenue d'Expert
31490 Léguevin
Tél. 05 61 86 73 74 ou 06 73 3 11 81

Caisse d'Epargne et de Prévoyance de Midi-Pyrénées
43 Boulevard des Pyrénées
31490 Léguevin
Code Banque : 13135
Code Guichet : 00080
Compte N° : 08106983649
Clé RIB : 84
IBAN : FR76 1313 5000 8008 1069 8364 984
BIC : CEPAFRPP313

L'association a demandé à être reconnue comme "organisme d'intérêt général" selon l'article L 80 C du livre des procédures fiscales, et pourra, à ce titre, délivrer des reçus donnant droit à une réduction d'impôts à tous ceux qui verseront une cotisation ou un don.
 
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Informatique et liberté
L'association et le forum respectent la loi Lien à l'intérieur du forumInformatique et liberté  
 
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Update: 10.10.2007    
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