interprétation résultats d'analyses

[anne]

Bonjour
Je m'apelle Anne et j'ai 27 ans.
Cela fait environ 2 semaines que je me balade sur ce site que je trouve extra (conseils, écoute, information..) et je me décide à vous faire part de ma petite expérience de "Basedowienne" : attention ça va être long ! Je ne sais pas trop faire dans le synthétique

En Avril 2004, suite à une visite de routine à la médecine du travail on a découvert que j'avais une hyperthyroïdie et plus précisément la maladie de basedow :j'étais une vraie petite boule de nerfs montée sur 10 000 Volts en permanence et surtout un joli goître qui n'a pas échappé à l'oeil avisé du médecin !
Les résultats de mes dosages d'hormones ont confirmé le diagnostic (T3 à 23.76 pmol/l, T4 à 53,16 pmol/l, TSH<0,05 mUI/l, AC antirécepteurs TSH à 21 UI/L, AC antithyroperoxydase à 1736 U/ml et antithyroglobuline à 159 U/ml ...)
Mon endocrino a décidé de procéder à un traitement sur 18 mois.
Il m'a presrit du Néomercazole à raison de 40 mg / jr.
Au bout de 2 mois la T4 est redevenue normale (et la TSH toujours effondrée) et il a ajouté du Lévothyrox à 50µg /jr.
Les 3 mois suivants mes analyses n'ont pas bougées (T4 normale (à 11 pmol/l) et TSH effondrée).
Pendant 3 semaines j'ai alors arrêté le Levothyrox et là, au bout de 7 mois, la TSH a enfin montré le bout de son nez (TSH à 15.92 mUI/l), ce qui m'a en fait mis en "légère hypo". (la T4 était devenue un peu basse à 9.7 pmol/l).

Du coup l'endocrino a augmenté le Lévothyrox à 100 µg/ jr et diminué le Néomercazole à 30 mg/jr , et résultat rechute totale de la TSH (<0,05) et "grimpette" de la T4 en limite haute (19 pmol/l). Super !!
Depuis mi-décembre il m'a remis 40 mg de Néomercazole et passé à 75 µg de Lévothyrox...et ça n'a pas changé grand chose (TSH effondrée et T4 à 16).
Je sais bien qu'il m'a dit que c'était un traitement long, que au mieux ce serait 18 mois, mais bon...dur dur...
J'ai l'impresssion de faire le yo-yo en terme d'humeur, de kilos,de moral, et qu'au bout de 10 mois on n'arrive à pas grand chose de concret car ma TSH est toujours "collée au plancher"...
Je viens de changer de région au début de cette année, et mon RDV avec un nouvel endocrino n'est pas pour tout de suite.
Pourriez-vous me dire si ça vous est également arrivé ? si mon traitement se déroule "normalement" ?
J'attends vos messages avec une grande impatience et un grand merci d'avance

[Sandy]

Chère Anne,


Tout d'abord, BIENVENUE sur ce forum!


Concernant ton traitement, il semble que la recherche du "bon "dosage tarde à venir... Quand tu auras l'avis de ton nouvel endocrino, tu y verras plus clair. N'ayant pas moi-même eu de traitement hormonal, je ne peux t'en dire plus. Tu auras sans doute d'autres témoignages.

Pour avoir le dessus sur la maladie, il est important de bien comprendre la Basedow : maladie au long cours, avec des hauts et des bas, des périodes de rémission et de rechute, elle n'est pas facile à vivre! Le mieux est d'être à l'écoute de son corps et de son moral : une baisse de moral peut être due à un mauvais dosage, par exemple.

Si tu n'as pas envie d'attendre le RV de ton endocrino et que tu ne te sens pas bien, tu peux prendre RV chez un généraliste : il pourra de guider, peut-être te modifier légèrement tes dosages en attendant...

Je te souhaite BON COURAGE! Si tu as d'autres questions, n'hésite pas! Désolée encore pour les questions de dosage, mais je ne suis pas très calée (je suis en rémission de Basedow, sans traitement hormonal, car mes T4 et T3 ont toujours été dans la limite haute, mais ma TSH a mis 14 mois à remonter, maintenant elle fonctionne de nouveau!).

Sandy

[anne]

Merci beaucoup Sandy pour ton mot d'encouragement et je suis contente de voir que pour toi c'est dans la bonne voie !
C'est vrai que par nature je suis quelqu'un d'assez impatient, mais je comprends parfaitement qu'il s'agisse d'une maladie "au long court".
En fait ce qui m'inquiéte le plus c'est qu'au bout de 18 mois ça ne se stabilise pas et qu'il faille recommencer un traitement de 18 mois : non pas que prendre des comprimés tous les matins soit contraigant (à force on s'habitue) mais pour des raisons d'horloge biologique ... des envies de BB sont présentes mais l'endocrino m'a spécifié "pas de grossesse pendant le traitement!".
Alors dur d'attendre dans l'incertitude (comment bien de temps ça va prendre? est ce que je pourrai ensuite mener une grossesse à bien ? ...)
Mais bon, en lisant tous ces témoignages sur le forum je me dis qu'il y a des cas beaucoup plus "graves" que le mien et que je dois avoir "la positive attitude".

Anne

[Sandy]

Bonjour, Anne!

Le mieux, avec Basedow, c'est de "comprendre" la maladie, de l'apprivoiser, pour la maîtriser. Les médicaments sont là pour aider à retrouver un équilibre, mais parfois cela ne suffit pas. Le côté psychologique est très important : souvent, les Basedowiens sont des personnes impatientes et qui ont tendance à s'angoisser, et qui sont donc plus vulnérables au STRESS. Eviter les sources inutiles de stress, avoir un mode de vie stable, voilà qui favorise un retour à la normale. Ce n'est pas gagné d'avance, on peut rechuter, mais on diminue les risques...

Pour tes envies de BB, surtout ne te crée pas de stress avec ça, cela ralentirait la guérison. Garde ce désir (qui se réalisera un jour), et pour le moment, profite de ta vie, comme elle est maintenant. Basedow m'a appris à vivre chaque jour pleinement, moi qui me projetais toujours dans l'avenir et qui profitais peu du jour qui passe...

J'ai aussi changé mon alimentation, depuis que je suis malade : je suis le régime dit "Seignalet" (sans gluten et sans laitages animaux : il y a un article dans la FAQ), et je suis en pleine forme. Peut-être cela a-t-il contribué au retour à la normale de ma thyroïde (je dis peut-être, mais j'en suis persuadée), et je continue donc... Je me fais suivre par un homéopathe qui vérifie que je n'ai pas de carences en fer ou calcium.

L'important, quelle que soit la stratégie adoptée, c'est de SE FAIRE SUIVRE : par un endocrino (pour la thyroïde), par un ophtalmo (les yeux peuvent être atteints : exophtalmie, c'est mon cas) et, si on le souhaite, par un homéopathe-nutritionniste qui a une approche différente de la maladie : diététique, granules contre l'anxiété, les insomnies etc.

Il faut jouer sur tous les tableaux, et attaquer sur tous les fronts, et tu verras, tu auras le dessus sur la maladie!

Sandy

[anne]

Qu'est ce que ça fait du bien de te lire !!
As tu déjà pensé de faire "coach pour basedowien" ?? Je ne sais pas ce que tu fais dans la vie mais si tu songes à une reconversion tu vaux 100 fois mieux que certains psy ...
Je crois effectivement que tu as raison à 300% : il faut que je me concentre sur le jour présent et arrêter de focalise sur l'avenir. Etre un peu plus égoïste, être mieuxà l'écoute de mon corps et en prendre soin !

Au début quand l'endocrino m'a annoncé la maladie il m'avait fait toutes ses recommandations (moins de stress, beaucoup de repos, se faire plaisir...). je les ai suivi consciensieusement pendant quelques mois puis le quotidien reprenant le dessus (boulot, tracas vie quotidienne), je me suis "oubliée", j'ai recommencé à être speed, à m'énerver pour un rien.

Concernant le régime dit "Seignalet", j'avoue que je n'en avais jamais entendu parler avant. Habituellement je ne suis pas pour l'idée du "régime "en général (j'essaie d'adopter une alimentation équilibrée au quotidien) mais ça m'intrigue ...le fait que tu en parles avec autant de conviction ! et je vais aller me renseigner de ce pas !

Anne

[Sandy]

Bonsoir, Anne!

Merci pour ton message, mais non, pour l'instant, je n'ai pas l'intention de changer de travail!

La clé est vraiment de mieux gérer son stress : les petits stress de tous les jours qui peuvent nous "bouffer" littéralement, et les gros stress de l'existence, heureusement plus espacés. J'y arrive mieux, et je peux dire que la maladie m'a "aidée" : je prends les devants, j'aménage mon emploi du temps, j'adapte mes activités et je mets des priorités : il y a ce qui est important, et tout le reste.

Pour le régime "Seignalet", sache qu'il est controversé et qu'un endocrino traditionnel sera contre : il parlera des carences en calcium, et de l'inefficacité de ce régime. Or je n'ai AUCUNE carence (mes taux de calcium et de fer sont excellents après 19 mois de régime) et ma TSh refonctionne... C'est le plus important. J'ai encore beaucoup d'anticorps, mais inactifs puisque depuis 10 mois ma TSH est normale et que mes symptômes ont disparu, j'espère pour longtemps.

Donc, si tu veux essayer ce régime, fais-toi suivre par un médecin qui le connaît, tout en continuant à aller voir l'endocrino. Moi, j'ai joué la transparence : j'ai dit à l'endocrino que je suivais le régime, dès le début (ma TSH était alors à 0.06), elle m'a écoutée et elle m'a dit ce qu'elle en pensait (pour elle, ça ne sert à rien). A la dernière visite, elle m'a dit "au revoir" (pas de RV mais une ordonnace au cas où) et c'est elle qui m'a demandé si je suivais toujours le régime (pour son information)... Elle a d'autres malades qui lui en ont déjà parlé, peut-être qu'un jour, on reconnaîtra qu'il a une efficacité, même relative...

Pour moi, c'est une hygiène de vie, et comme une de mes filles a des anticorps anti-gluten (pour l'instant, elle n'a aucune maladie déclarée, mais elle a un problème immunitaire larvé), nous sommes deux à la maison à éviter le gluten. Pour elle, c'est préventif, pour moi, c'est curatif si on peut dire.

La diététique est une approche intéressante, sans effets secondaires négatifs (à condition de ne pas avoir de carences) et s'il y a une chance pour retrouver la santé, sans les symptômes de la Basedow (que j'ai connus au début), c'est une bonne nouvelle! Malheureusement, la médecine traditionnelle ricane souvent de ce genre d'initiatives...

Bon WE et @ bientôt!

Sandy