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Beatehors ligne
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 (p131283)
Posté le: 17. Juil 2007, 10:30
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Coucou Michèle,

pas de problème - pour l'instant, c'est au stade des discussions préliminaires, sur les détails des statuts etc, dans un forum à part, ouvert seulement à ceux inscrits dans cette liste, je t'y inscris tout de suite.

Gros bisou !

Beate
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crichine décédé
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 (p132827)
Posté le: 05. Aoû 2007, 07:00
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coucou,
comme je l'avais dit à Paris, c'est d'accord pour moi. Je tâcherai de vous faire profiter de mes déboires actuels pour éviter quelques écueils.
Bisous

_________________
Crichine
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Beatehors ligne
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 (p132833)
Posté le: 05. Aoû 2007, 12:37
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Bonjour Crichine,

super, je te mets tout de suite dans la liste !

Par ailleurs, je suis en train de mettre la dernière main à la version définitive des "statuts" (ceux que vous ai montrés à Paris, en mars dernier, avec quelques petits ajouts et modifications pour coller encore mieux au fonctionnement de l'asso et du forum tel que nous l'imaginons), je devrais pouvoir vous les présenter dans les jours qui viennent.

Gros bisou !

Beate
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kathehors ligne
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 (p134368)
Posté le: 29. Aoû 2007, 14:38
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bonjour, moi aussi je suis partante -

le problème est que je me pose la question : il en existe dejà une association francaise des malades de la thyroide mais qui est essentiellement axée sur les cancers, et mise a part la lecture du bulletin et les grosses reunions j' ai eté un peu deçue du suivi et du coté relationnel des personnes qui veulent justeechanger - comment faire egalement quand toutes les personnes sont dispachées en france , c'est une association locale que tu veux faire ? il te faudrai des antennes régionales alors ( moi je pose ma candidature pour les cotes d'armor) quoiqu'au niveau organisation j'ai besoin de cours pratiques mais je connais d'autres types d'association ( il faut quand meme des bases claires et solides et encadrement bénevoles de profesionnel ?? OU PAS , ou pour faire des echanges de sorties avec différentes régions (oui ça c'est bien ... les balades et l'échange ??
la cotisation couvrirai quoi exactement ?

bisous tu peux me contacter par mail si tu veux
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Jujubhors ligne
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Hashimoto
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 (p134432)
Posté le: 30. Aoû 2007, 16:40
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S'il vous faut quelqu'un d'outre-mer (et non pas d'outre-tombe... Wink ), je suis bien volontaire pour donner du temps et apporter ma contribution ! Juste retour des choses...

Je lève la main en ne sachant pas trop si dans les faits, il sera possible pour moi de participer. Tant que les discussions ont lieu via internet, ça va, mais il est évident que ma présence aux réunions physiques, s'il y a lieu, est improbable...

à bientôt

Jujub
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Beatehors ligne
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 (p134470)
Posté le: 31. Aoû 2007, 00:21
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Bonjour les filles,

je vous inscris dans la liste ! Bien sûr qu'on aura besoin de vous - toutes les bonnes volontés sont les bienvenues, car plus il y a de participants et d'idées, plus on arrivera à faire des choses !

Là, je suis en Allemagne, au congrès international de la thyroide, et je passe d'ailleurs quelques jours avec Harald, notre administrateur technique, qui a le MEME genre de forum (créé 18 mois avant le mien), et qui a créé son association, selon le même modéle que la mienne, il y a déjà 2 ans ... et ca marche BIEN !!! Cela permet d'une part à ceux qui veulent de participer financiérement en envoyant une petite participation, mais ca donne aussi un cadre "légal" pour demander p.ex. des subventions, recevoir des dons etc. Pour ce qu'il y a à financer, vous pourrez regarder le post "comment est financé le forum ?", qui liste les dépenses : depuis la création de forum, j'ai pratiquement tout payé de ma poche, et j'en suis à plusieurs milliers d'Euros ! L'année dernière, rien que l'hébergement m'a couté plus de 550 Euros, et pour 2007, je viens de payer 1000 Euros, ca commence à etre de la folie ... et puis il y a les autres frais, Internet, téléphone, déplacements ...

Si nous arrivons à dégager du "bénéfice", on pourra p.ex. organiser des réunions régionales ou nationales, avec location d'une salle, réunion d'information avec intervenants (spécialistes de la thyroide etc) sur tel ou tel sujet ... je voudrais aussi réaliser des dépliants sur différents sujets concernant la thyroide (hypo, hyper, grossesse, nodules ...) que les patients (surtout les nouvellement diagnostiqués) trouveront dans les labos, dans les salles d'attente ...

Il y a PLEIN de choses à faire, d'ailleurs j'assiste ici, en marge du congrès, à la réunion annuelle de la fédération internationale des associations de patients, la TFI (dont je suis la secrétaire), et quand je vois ce que font les VRAIES associations, les grandes qui ont des moyens, c'est fantastique, ca me donne des idées pour plusieurs années !

Donc, faites-moi confiance, on va en faire bouger, des choses (d'ailleurs, nous en avons DEJA fait bouger, je suis épatée de voir à quel point "le forum", même en tant que petit site perso géré par une seule personne, a réussi à s'imposer, à être pris au sérieux par les médecins ...)

Pour les éventuelles antennes régionales, c'est vrai que ca aussi c'est une idée, créer des antennes locales, des groupes d'entraide locaux ! Harald fait cela dans le forum allemand depuis plusieurs années, il commence à y avoir pas mal de groupes, qui se rencontrent régulièrement.

Voilà, pour avoir davantage de détails, je vous inscris dans la liste des gens "actifs" qui ont accès au forum à accès restreint "création d'asso", où vous aurez les dernières informations.

A bientôt !

Beate
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marisettehors ligne
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 (p134518)
Posté le: 31. Aoû 2007, 18:13
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kathe je suis aussi dans les cotes d'armor , peut-être qu'un jour on se rencontrera . béate merci tu fais bouger les choses et ça va continuer , tu as des édées , nous sommes prêt à te suivre marisette
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kathehors ligne
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bretagne
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 (p134597)
Posté le: 01. Sep 2007, 20:43
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bien sur qu'une rencontre pourrai être possible le departement n'est pas si grand que cela Razz je te donne mon code postal 22300 - a bientot au moins sur le net


marisette a écrit:
kathe je suis aussi dans les cotes d'armor , peut-être qu'un jour on se rencontrera . béate merci tu fais bouger les choses et ça va continuer , tu as des édées , nous sommes prêt à te suivre marisette
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kathehors ligne
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 (p134598)
Posté le: 01. Sep 2007, 20:48
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merci beate et bonne continuation - a,bientot
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bethhors ligne
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Ablation thyroide en...
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 (p135758)
Posté le: 19. Sep 2007, 13:12
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salut
tout le monde!!!
Waouh!!! cela fait un bail que je ne suis venu sur ce site et je vois que ça bouge!!!!

Je suis partante pour une asso!!!!
JE remet mes coordonnées à jours!!!
Bise tout le monde!!! Very Happy
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