Pas comme vous !

[Alice]

Le 18 avril, j'entre au CHU de Nantes pour subir une cure d'iode... J'ai lu le compte rendu de Béate pour savoir un peu à quoi m'attendre et je vois qu'en fait mon programme ne ressemble pas au siens...

En effet, d'après ce que m'a dit mon endocrino, je ne passerai pas de synthigraphie avant l'absortion de la dose d'iode, par contre je suis qd même hopitalisée jusqu'au vendredi, je rentre à la maison pour le week end puis je retourne au CHU le lundi suivant pour, à ce moment là seulement, faire une synthigraphie... C'est bizarre non ? D'autres personnes ont elles vécues des cures similaires ? Avez vous une explication qd au déroulement de la mienne ?

Merci d'avance.
Alice.

[Beate]

Bonjour Alice,

je pense que la scinti AVANT n'est pas systématique du tout (c'est une scinti uniquement du cou, on absorbe une gelule très faiblement dosée en iode radioactif, et en même temps on mesure combien de cet iode est allé se fixer dans les résidus de la thyroïde, pour pouvoir adapter le dosage de la cure).

Par contre, la scinti APRES, une scintigraphie corps entier, se fait TOUJOURS, c'est d'ailleurs l'un des buts de la cure d'iode : VOIR où l'iode est allé se fixer (le deuxième but est de DETRUIRE toutes ces cellules).

Je crois que la scinti corps entier a toujours lieu environ 5 jours après l'absorption de la gelule - si le rayonnement a bien baissé, on n'a pas forcément besoin de rester enfermé tout ce temps, c'est pourquoi on voit maintenant de plus en plus souvent des gens rester 3 jours en chambre plombée, rentrer chez eux, puis revenir faire la scinti en ambulatoire.

Bon courage !

Beate (depuis Paris, j'espère que demain j'aurai d'autres informations sur tout ce qui concerne le traitement d'iode et ses modalités !)

[Alice]

Ah merci Béate pour toutes ces infos...

J'attends avec impatience ton retour de Paris pour que tu nous raconte.

bon séjour.

Alice.

[Beate]

Coucou Alice,

voici les dernières infos, en direct du symposium sur le cancer de la thyroïde auquel j'ai assisté ce matin :

NON, on ne fait plus du tout de scinti du cou avant la cure d'iode ! On s'est apparemment rendu compte de ce que, même avec une très faible dose traceuse de seulement 1 mCi, la réussite de la cure d'iode était moins bonne, car les cellules absorbaient moins bien l'iode !

Concernant la durée de l'isolation, j'ai également écouté un exposé : apparemment, la législation française est la plus lâche d'Europe (les valeurs limites au-delà desquelles on garde les gens en isolation sont plus élevées qu'ailleurs), et il suffit apparemment d'environ 50 heures (un peu plus de 2 jours) pour ne plus représenter de risque pour l'entourage. Donc, dans beaucoup d'hôpitaux, on reste seulement 2 ou 3 jours, on revient à la maison, puis on retourne à l'hôpital pour la scinti !

Cela a donc drôlement changé depuis que j'ai fait ma cure d'iode : dire que j'y suis restée 8 jours, dont 5 en isolation ! Sacré progrès, en même pas 5 ans - il va d'ailleurs falloir que je mette une remarque à ce sujet dans mon "journal d'une cure d'iode", car sinon, cela risque de faire peur aux futurs candidats ! Maintenant qu'on va même avoir droit aux cures d'iode sans défreination (voir plus bas), je pourrai carrément changer le titre en "journal d'une cure d'iode "préhistorique" !

Je vous ferai un résumé plus complet la semaine prochaine, car là, je suis totalement épuisée ! La journée était super intéressante, mais vraiment crevante, de 9h30 à 17h15 nonstop, avec juste 45 min pour manger, la moitié des exposés en anglais, puis (l'après-midi) beaucoup de trucs très techniques, biologie moléculaire, recherche génétique etc ... Mais j'ai aussi écouté beaucoup de choses très intéressantes pour le forum !

Dernière nouvelle : le Thyrogen vient d'obtenir l'AMM européenne pour la cure d'iode (jusqu'à maintenant, il n'était autorisé que pour les scintigraphies de contrôle) - normalement, en France, à partir de l'automne prochain environ, on devrait donc pouvoir faire la cure d'iode SANS défreination et sans hypo, du moins pour les patients à faible risque !

Je vous raconterai tout ça la semaine prochaine - ce soir, je me coucherai tôt, histoire d'être en forme pour le repas de demain !

A bientôt !

Beate

[Alice]

Mais ce ne sont que des bonnes nouvelles tout ça Béate, ça fait super plaisir de te lire... ça donne du baume au coeur et le moral au plus haut !

Merci de ta réponse rapide, j'ai eu un peu l'impression de participer au rassemblement par procuration...

Pourvu que les progrets continus, en attendant, je te souhaite une bonne nuit et une bon week end Parisien.

Alice.

[christine38]

Bonjour,

Merci à toi Beate pour ces premières informations, il nous tarde de te lire... mais prends ton temps et surtout profite de ta famille. Nous serons être patients.
Si nous pouvons éviter cette défreination ce sera un grand pas. La fatigue qu'elle entraîne et trop souvent prise pour de la dépréssion alors que nous n'avons qu'une envie c'est de nous en sortir.
Bon courage à toi Alice et garde ton tendre sourire, tout va bien se passer.
Bonne journée à tous.
Bisous
Christine

[Alice]

Merci à toi Christine, j'espère, comme tu dis, que tout ce passera bien !
Je fais tout pour en tout les cas...

A bientôt !