écho et scinti, indispensables

[katel]

Opérée d'un cancer papillaire il y a près de 5 ans j'ai enfin eu l'échographie que je réclame depuis longtemps.. les deux nodules que l'on a trouvé à cette échographie ne captent pas l'iode, et la thyroglobuline est indétectable.
Je devrais me réjouir. cependant, je voudrais savoir ce que sont ces 2 nodules, comment et pourquoi ils sont arrivés là, dans la loge thyroidienne..
et..surtout, vers quelle aventure ceux ci vont m'emmener?
je précise à tous qu'il est bon de demander à l'endocrino de prescrire une écho dans l'année qui suit l'ablation de la thyroide, même si l'on a des scintigraphies blanches (comme cela a été mon cas après cure d'iode.
Avec quel support, maintenant va -t-on pouvoir discuter de ces nodules? avec rien.
Depuis quand sont ils là?? on n'en sait rien..
même si quelques uns et quelques unes, ici, sur le forum me disent de ne pas m'inquiéter, je reste cependant fort surprise, et dubitative.
a-t-on, dans la littérature médicale de nombreux cas de la sorte, après thyroidectomie?

[Christian07]

Salut Katel,

J'avais vu tes messages sur l'absence d'échographie de contrôle aprés un cancer et je voulais te répondre mais comme les messages se bousculent beaucoup sur le forum, je ne l'ai pas fait et j'en profite maintenant.
Moi, j'ai toujours eu des échographies de contrôle tous les six mois au début puis tous les ans et maintenant tous les deux ou trois ans en même temps que mon dosage de Tg (et anti-Tg) sans défreination. Par contre je n'ai jamais eu scinti sous défreination ou sans défreination, même pas celle des six mois ou un an après la dose d'iode ! Comme quoi, la surveillance est à géométrie variable et justement lors de mon contrôle cette année j'ai discuté avec mon médecin nucléaire qui m'a affirmé que cela allait bientôt changer, un protocole est en cours d'évaluation et de normalisation !!! I faut être patient, non ? (Ca fait 14 ans que je me pose cette question).

Sur des cas semblables au tien, il y a sur le forum "tyroflan" (Guy) qui a eu une tumeur qui s'est développée à l'emplacement du lobe enlevé et c'était un cancer papillaire (à l'époque en 1993 le chirurgien lui avait laissé un lobe)... c'est un peu différent que pour toi mais cela veut dire qu'il est toujours possible de voir réapparaître un nodule sur l'emplacement d'un lobe enlevé (dans son cas il est possible qu'un microcarcinome soit passé inaperçu lors de la thyroidectomie partielle !).

Mon médecin nucléaire qui fait les échographies de contrôle vérifie avec attention la loge thyroidienne ainsi que les ganglions, si un risque de nouvelle tumeur était inexistant il ne prendrait pas cette précaution systèmatique.

Sachant que tes nodules ne fixent pas l'iode il faudrait maintenant connaitre leur nature, est-il possible de faire une cytoponction sans risque ? Je ne peux te répondre, il faut en parler avec ton médecin.

Amitiés de Christian

[Beate]

Bonjour Katel,

tu as raison, ce serait en effet une bonne précaution de faire une échographie dans les mois qui suivent la thyroïdectomie, pour avoir une "base", à laquelle on pourrait comparer les échographies ultérieures si un ganglion apparait - car sinon, comment savoir si ce ganglion est là "depuis toujours" (et donc certainement inoffensif), ou s'il est récent et donc inquiétant ?

Ce qui suit reprend en partie ce que je t'avais déjà répondu dans la rubrique "Cancer" (pour ceux qui ne l'auront pas vu). Il y a quelques années, j'étais un peu dans le même cas que toi - sauf que les ganglions concernés se situaient très haut dans le cou (juste sous l'oreille), donc dans une zone qu'on n'avait pas échographiée auparavant, on ne pouvait donc pas savoir s'ils étaient anciens ou récents. Et c'est vrai qu'après un cancer, on s'inquiète toujours quand on voit un ganglion grossir - même si cela peut avoir mille autres raisons !

Chez moi aussi, la scintigraphie ne montrait aucune fixation et la TG restait indétectable (autant sous Lévothyrox qu'en défreination), à priori il n'y avait donc rien d'inquiétant (car la TG est un marqueur très fiable, même pour les métastases qui ne fixeraient plus l'iode). On m'a aussi fait une cytoponction (résultat "non exploitable"), et en même temps un examen très intéressant et peu connu, une analyse de la TG à l'intérieur du ganglion (en rinçant l'aiguille avec du sérum physiologique pour analyser le taux de TG dans le liquide, puis pour le comparer à celui du sang).

Cette analyse permet de voir si un ganglion a un lien avec la thyroïde ou pas : si la TG dans le ganglion est plus élevée que dans le sang, il contient des cellules thyroïdiennes, et il s'agit donc probablement d'une métastase, alors que si la TG est la même (à peu près) que dans le sang, il n'y a aucun lien.

Chez moi, le résultat était "peu probant" (1,5 dans le ganglion et 0,7 dans le sang, ou quelque chose comme ça), donc à priori le ganglion n'avait AUCUN lien avec la thyroïde (quand il s'agit d'une métastase thyroïdienne, la TG monte bcp plus haut, au moins à 50, 60 ...) -mais comme les médecins ne connaissaient pas bien cet examen et voulaient vérifier si les résultats étaient vraiment fiables, ils ont voulu m'opérer quand-même (je pense que j'ai un peu servi de "cobaye", mais puisque c'était pour la bonne cause ... de toute façon, dans le doûte, j'ai préféré me faire opérer "pour rien" plutôt que de garder quelque chose de potientiellement malin) - et, comme prévu, les ganglions (tous les 8 qu'on m'a enlevés) étaient parfaitement benins, ce qui confirme donc l'utilité de cette analyse !

(mon message dans la rubrique "Cancer", avec la citation d'un exposé écouté lors du congrès international d'Edinburgh sur l'utilité de cette analyse : Message

Je pense que le ganglion concerné était vraisemblablement gros "depuis toujours" (suite à une période, il y a quelques années, où je faisais énormement d'infections et d'angines tous les hivers), et qu'on ne l'avait simplement jamais vu puisqu'on n'avait jamais regardé mon cou dans cette zone.

Chez toi, c'est un peu différent, puisque les ganglions se situent DANS la région thyroïdienne, mais puisqu'on n'a pas regardé cette zone pendant des années, ils y sont peut-être également depuis fort longtemps, et une réaction parfaitement bénigne à une inflammation ou infection quelconque (voir même à la thyroïdectomie elle-même ?) Le fait qu'ils ne fixent pas l'iode, et surtout que la TG reste basse (même sous stimulation par le Thyrogen), est quand-même plutôt rassurant !

Je pense que la meilleure chose à faire serait une cytoponction, avec analyse de la TG dans le ganglion, ainsi on saura très vite s'il faut s'inquiéter ou pas !

Gros bisou et à bientôt !

Beate

[katel]

j'y ai bien pensé, Béate, à la cytoponction
Mais voilà, le radiologue auprès de qui j'ai ENTIERE confiance m'a précisé que pour l'instant, ils ne sont pas ponctionnables, (8.5mm pour l'un, 2.9mm pour l'autre, dans leur plus grand diamètre.)
cependant, j'ai imprimé le document sur l'analyse de la TG dans un ganglion afin de pouvoir en discuter au moment opportun.
au pire, si on ne m'écoute pas, j'irai à Toulouse!!!
As tu connaissance auprès des médecins toulousains, de fréquence de nodules "non classables", en post op ?
Si, comme dit Christian, un protocole en cours de normalisation va sortir, voilà là, un bienfait.
Maintenant, y autra-t-il justement une écho de prévue dans ce protocole?

J'étais contre le thyrogen pour des raisons très psychologiques, je me dois maintenant d'en parler.
je ne me sens aucunement fatiguée, seules d'importantes douleurs musculaires m'handicapent . (encore là, à j+5 de la 2eme injection)
Combien de temps cela va durer??
L'endocrino qui n'avait pas prévue de me donner un arrêt de travail, m' a quand même donnée 3 jours.
Enfin, je me dois de trouver du positif à ce produit, le fait d'avoir été ainsi en hypo sévère avec ce thyrogen (tsh passée de 00.2 à 242 en 2 jours), m'a permis -enfin- de faire des nuits complètes.
et puis, oui, réellement, c'est quand même mieux qu'une défreination.
et là, j'apprécie.
merci à toi Béate, et à Christian, et aux personnes qui m'avaient laissé des messages lors de ma précédente question.
bises à chacun

[Beate]

Coucou Katel,

c'est vrai que tes ganglions sont tout petits ! Quand ils font moins de 1 cm, normalement, on n'a pas besoin de trop s'inquiéter, ce n'est qu'à partir d'1 cm qu'on commence à parler "d'adénopathie" (et envisage la cytoponction) ... car de tout petits ganglions, tout le monde en a plein dans le cou (et ailleurs) ! Donc, je pense que pour l'instant, on pourra se contenter de les surveiller, s'ils ne grandissent pas ils ne sont très certainement pas méchants du tout !

Je poserai la question sur le protocole à mes médecins nucléaires, et dès que j'en aurai connaissance, je le publierai sur le forum (d'ailleurs, mon médecin nucléaire m'a promis, quand nous nous sommes vus à Paris, de me le faire passer).

Pour ce qui est de la TSH sous Thyrogen, c'est vrai qu'elle augmente de façon vertigineuse (pas étonnant, puisque c'est justement de la "TSH recombinante" qu'on nous injecte) - mais je ne pense pas qu'on puisse parler d'hypothyroïdie pour autant, car on ne manque pas d'hormones thyroïdiennes (puisqu'on continue à prendre notre Lévothyrox, et garde donc des valeurs de T4 et T3 tout à fait normales) ! Et ce sont les hormones thyroïdiennes qui agissent sur notre bien-être, pas la TSH (qui, en temps normal, sert "d'indicateur" pour savoir si le traitement est bien adapté, puisque l'hypophyse continue à en produire en cas de manque d'hormones pour essayer de stimuler la thyroïde, même quand on n'a plus sa glande).

Gros bisou, et à bientôt !

Beate

[katel]

Non, Béate, ce ne sont pas des ganglions, qui font partie de la chaîne lymphatique.
Comme tu dis, des ganglions, on en a plein le cou et ailleurs.
Pour des raisons inflammatoires ou autres, ils peuvent grossir.

Me concernant, ce sont des nodules, dans la loge de la thyroidectomie.
La localisation de mes "petites boules" font que ce ne sont pas des ganglions.

Par ailleurs, en effet, tu as bien raison de préciser que le thyrogen ne met pas en hypothyroidie. olala, quelle bêtise j'ai écrit là...
heureusement que tu es là pour rétablir les choses.

merci encore Béate pour cette énergie dont tu fais preuve et que tu partages avec les autres.
je t'embrasse bien chaleureusement.

[katel]

Non, Béate, ce ne sont pas des ganglions, qui font partie de la chaîne lymphatique.
Comme tu dis, des ganglions, on en a plein le cou et ailleurs.
Pour des raisons inflammatoires ou autres, ils peuvent grossir.

Me concernant, ce sont des nodules, dans la loge de la thyroidectomie.
La localisation de mes "petites boules" font que ce ne sont pas des ganglions.

Par ailleurs, en effet, tu as bien raison de préciser que le thyrogen ne met pas en hypothyroidie. olala, quelle bêtise j'ai écrit là...
heureusement que tu es là pour rétablir les choses.

merci encore Béate pour cette énergie dont tu fais preuve et que tu partages avec les autres.
je t'embrasse bien chaleureusement.