Ma petit histoire

[honnartl]

Bonjour tout le monde,

Ne sachant pas ou mettre ce message pour me présenter, je le poste ci, un modérateur pourra toujours le mettre à la bonne place.

Je suis un homme, 37 ans, marié et 3 enfants.

J'ai vécu durant près de 15 ans avec un goitre sous clavaire qui ne se voyait qu'à la déglutition. Mon médecin de famille m'avait toujours dis que tant que ça ne me gêne pas, il ne fallait pas y toucher (même pas une prise de sang de contrôle).

Un jour, j'avais 33 ans, j'ai commencé à avoir des douleurs dans la poitrine qui m'ont fait paniquer, je pensais à un problème cardiaque.

Je demande un rendez-vous d'urgence chez mon médecin, mais comme il n'était pas a son cabinet je décide d'aller en consulter celui de ma femme.

Là, il m'apprend que mon coeur se porte a merveille, mais s'interroge sur mon goitre. Il me fait faire une prise de sang afin de faire une analyse. Tout étant ok, il me dit de ne pas m'inquiéter, mais de faire vérifier régulièrement ma thyroïde.

Pendant ce temps je continu a avoir des douleurs de temps a autres, et je commence a m'essouffler dès que je fais le moindre effort.

2 à 3 mois, plus tard, suite a un contrôle annuel de la médecine du travail et après avoir vu ma radio des poumons, un pneumologue me convoque. Il me pose quelques questions et je lui explique mon problème de douleurs et d'essoufflement.

Là, il m'explique que c'est tout a fait normal, mon goitre écrasait et déviait ma trachée ce qui expliquait mes essoufflements, et mes douleurs venait que la déviation de la trachée tirait sur les bronches.

Il me refait donc faire une prise de sang, une écho et une ponction et me demande d'aller consulter un endocrino avec mes résultats.

Déjà, à la vue de l’échographie, le médecin échographe, m’a dit « à votre place je ferais enlever ça sans tarder »

Tout est normal, mais comme le goitre gêne ma respiration, l'endocrino me dit qu'il serait préférable de l'enlever et me donne rendez vous avec un chirurgien au CHR de LILLE.

Arrivé a la consultation au CHR, le chirurgien me confirme les paroles de l’échographe, même s’il n’y a pas de mauvais fonctionnement de la thyroïde, il faut opérer pour libérer la trachée.

Je me fais donc opérer du lobe gauche 15 jours après et après avoir passé 3-4 jours d’hospitalisation je retourne en convalescence à la maison et le chirurgien me dit « nous ne devrions plus nous revoir, tout va pour le mieux »

Une dizaine de jours après, j’étais de retour au CHR, car après un éternuement que j’ai malheureusement voulu bloquer, j’avais arraché un point de suture à l’intérieur et c’était en train de s’infecter.

Donc le chirurgien m’examine, me dis que la cicatrice n’est pas belle car a cause de l’inflammation elle ne se refermait pas, mais qu’il réparerait cela plus tard, à la prochaine opération, car il fallait que je fasse une thyroïdectomie totale.

Je ne savais pas qu’a l’issu de l’opération, les tissus enlevés partaient en laboratoire, là ils ont découverte un cancer. Je vous prie de croire que je suis tombé de haut.

Il m’a fallut attendre deux très long mois pour me faire réopérer, car il fallait d’abord que les suites de la première opération soient totalement guéries. Je n’arrêtais pas de penser au cancer et aussi qu’il aurait fallu repasser par toute la souffrance post-opératoire.

Cela fait maintenant 4 ans que c’est arrivé, la cicatrice est maintenant totalement invisible, j’ai été traité par iode radioactive afin de détruire les tissus thyroïdiens restant et je suis depuis cette opération un traitement au levothyrox dosé a 187,5 afin d’empêcher que la thyroïde ne se régénère.

Je fais régulièrement des prises de sang afin de contrôler ma TSH, et j’attends l’année prochaine pour faire une scintigraphie de contrôle.

Sinon tout va bien, mis a part ma frilosité quasi permanente, les problèmes de transit, il m’arrive de temps autre des périodes de fatigue qui m’empêche de faire certains travaux lourd dans la fermette que nous venions tout juste d’acheter et dans ces cas là j’en profite pour prendre la voiture et emmener la petite famille se promener dans les bois ou à la mer.

La seule chose que je déplore, c’est d’être aujourd’hui diminué physiquement, mais au moins je vis, le chirurgien m’a annoncé plus tard que je venais de passer d’une espérance de vie de 5 ans à une espérance de vie à plus de 20 ans. Il ne me l’avait pas dit avant pour ne pas en rajouter.

Voila j’ai fini et espère ne pas avoir été trop long.

[Beate]

Bonjour,

et bienvenu dans le forum !

Elle est édifiante, ton histoire ! Car cela montre l'importance de contrôler la thyroïde - et, s'il y a un signe qu'elle fonctionne MAL (et un goître, surtout important comme le tien, en est un !), de l'aider, pour éviter que cela dégénère comme cela s'est produit chez toi !

MEME si les analyses de sang sont "normales", le fait que la thyroïde se mette à grossir montre qu'elle ne va pas si bien que ça ! Elle a du mal à fabriquer suffisamment d'hormones - et pour y arriver quand-même, elle multiplie ses cellules, ainsi elles sont plus nombreuses à en fabriquer. Mais à force de "ramer" ainsi, elle finit par dégénerer - certaines parties se transforment d'abord en "nodules", puis, si on ne fait rien, en cancer.

C'est exactement la même chose qui m'est arrivé : goitre découvert en 1985 lors de mon premier accouchement, prise de sang toutes les quelques années, "tout va bien Madame" - en 1999, menée par un obscur préssentiment, alors que je n'avais aucun problème particulier, j'ai demandé à mon généraliste s'il n'existait pas d'autres examens pour la thyroïde que la prise de sang, il m'a envoyé faire une échographie. La suite est classique : 4 nodules, qui continuaient à grossir malgré le Lévothyrox, donc opération quelques mois plus tard, et, grosse surprise, sur les 4, trois étaient déjà cancéreux, c'étaient trois carcinomes indépendants (2 papillaires, 1 vésiculaire), dont l'un commençait tout juste à rompre sa capsule ... je l'ai échappé belle ! Je suis maintenant en rémission complète et je vais très bien - mais si, à l'époque, on m'avait dit que ma thyroïde avait un peu de mal, m'avait recommandé une nourriture bien iodée et peut-être donné un petit supplément d'hormones pour soulager ma glande, tout cela ne serait peut-être pas arrivé ! (mais bon, je n'aurais pas créé ce forum ... )

Cela m'étonne quand-même que tes médecins n'aient pas réagi plus tôt, chez toi - car tu es un homme, et si les goitres et nodules sont assez "classiques" chez les femmes (car les changements hormonaux, les cycles et notamment les grossesses, "tirent" sur la thyroïde), c'est beaucoup plus rare chez un homme, et donc toujours à surveiller ...

Tu aurais donc raison "d'en vouloir" à tes médecins, ceux qui n'ont pas tiré la sonnette d'alarme plus tôt - mais bon, cela n'apporterait rien maintenant, juste de la colère stérile et inutile, pas très constructive. Tu as quand-même eu de la chance, car pendant toutes ces années, le cancer n'en a pas profité pour s'étendre ailleurs (tu aurais très bien pu avoir des métastases aux poumons, par exemple) - heureusement que le cancer de la thyroïde est très lent et peu aggressif ! Maintenant, c'est terminé, et tant mieux - mais c'est quand-même dommage, toute cette souffrance en partie inutile !

Donc, pour tous ceux qui ont encore leur thyroide, et à qui les médecins tiennent le même genre de discours, revoltez-vous ! Un goitre n'est jamais "normal", des nodules encore moins - et si la thyroïde "rame", il faut essayer de l'aider, et surtout, la surveiller, et, au besoin, intervenir !

C'est vrai qu'on dit souvent qu'on opère "trop" - bien sûr, il ne faut pas enlever tous les goitres ou tous les nodules ! Mais il faut au moins les surveiller, pour éviter ce genre de mésaventure - et s'il y a des signes inquiétants (nodules qui grossissent, forme irrégulière, microcalcifications ...), mieux vaut parfois se débarrasser d'une thyroïde "qui fonctionne", et qui n'est pas (ou pas encore !) maligne, que de laisser un cancer s'installer sournoisement.

Concernant tes symptômes : certains ressemblent à un sous-dosage, comment sont tes résultats ? Non seulement la TSH, mais aussi la T4 et T3 - car parfois, quand on a une TSH normale, l'organisme a quand-même du mal à transformer suffisamment de T4 (apportée par le Lévothyrox) en T3, l'hormone vraiment active. Par ailleurs, chez toi, on essaie certainement de maintenir la TSH très basse (sous 0,1) pour prevenir toute récidive ?

A bientôt !

Beate

[Caro59]

Merci pour ton témoignage !

Tu m'as fait peur... j'ai bien cru, au fil de ton récit, que tu allais nous annoncer un cancer du poumon !! (suite à celui de la thyroïde qui n'avait pas été décelé !)

Par quel endocrino es-tu suivi maintenant ?

A+
Caroline (nordiste comme toi sûrement)

[honnartl]

bonjour,

Beate, d'abord merci et bonne continuation pour ton site qui est d'une très grande utilité.

A l'epoque, de mon operation, je suis venu piocher quelques infos sur ton forum et elles m'ont été d'un grand secours : quand je suis arrivé devant le chirurgien, il n'avait plus grand chose à m'apprendre. A la suite de l'entretien, il m'a meme demandé l'adresse du site, afin de la donner aux patients qui seraient interessés.

Pour revenir a ton post, je suis comme tu l'a dis en traitement freinateur afin de prevenir toute recidives. J'etais deja frileux avant mon opération, mais je suis maintenant beaucoup plus sensible au "froid".En dessous de 22°, je ne suis pas à l'aise.

Pour mes dosage, je ne peux te dire ou j'en suis car, honte a moi, cela fais près de 8 mois que je n'ai pas fait d'analyse. Mais après avoir lu pas mal de messages sur ton site ces derniers jours, je pense reprendre tout cela avec moins de legereté, car j'en arrive meme a oublier de prendre mon traitement ce qui me met parfois dans un drole d'états.

Caro59, je suis de la région de Béthune, j'ai été opéré par le Professeur CARNAILLE au CHR et je suis suivi par le Dr BOURDELLE à Béthune.

bonne journée à tous