Pacôme Thyrogène

[ouarti]

bonjour,


voici quelques nouvelles BONNES de Pacôme : l'effet potion se confirme notre entourage, nous-mêmes (je n'ai pas encore dedandé à la maitresse) trouvons Pacôme beaucoup plus présente, pertinente, logique, normale quoi !


sinon, nous devons effectuer 2 injections de thyrogène à 24 h d'intervalle, le liquide est-il douloureux, y a-t-il des effets indésirables ? Je suis dans l'embarras, car ma soeur qui est infirmière libérale me dit que personne ne va vouloir la piquer, parce que ce n'est pas habituel, c'est une enfant. j'imagine votre réflexion en me lisant, "bin, elle est "pète" (expression de Pacôme), sa soeur n'a qu'à le faire" ! ma soeur ne veut pas mélanger vie privée et professionnelle, surtout quand il s'agit de faire mal. en fait non, en me lisant vous avez surement trouvé cela logique .

bon week -end à tous

les drôles de dames sont-elles en mission ?

stéphanie

[Caro59]

Je suis là, je suis là Stéphanie ! Et très contente d'avoir de bonnes nouvelles de Pacôme.
Ca fait combien de temps maintenant que tu as introduit le Cynomel ? 3,4 semaines ?

Je ne sais te répondre concernant le thyrogen. Mais as-tu essayé de lancer la recherche (en haut à gauche 'Rechercher") avec "Thyrogen" (ou "Thyrogène" d'ailleurs, je ne sais plus comment ça s'écrit) ? Tu trouvera peut-être les réponses à tes questions. Il y a un peu moins de monde le week-end ici... Mais j'espère que tu auras des réponses autres que celles des drôles de Dames

Gros bisous !
A+
Caroline

[florence-ide]

Bonjour stéphanie,
suis là aussi! . Trés heureuse de lire que pacôme se sent mieux !
Pour le thyrogène, je ne peux pas non plus t'aider mais j'espere que tu aura réponse à ta question en parourant le forum ou des réponses de personnes qui ont eu cette injection.
Un trés bon week-end stéphanie ainsi qu'à pacôme!
gros bisous de l'autre drôle de dame!
florence( qui revient de mission à marrakech )

[Nancy]

Salut,

C'est super que votre fille soit mieux.
Pour les injections de Thyrogène, non il n'y a pas trop de douleurs. Un truc c'Est de contracter le muscle et le placer le pied du côté de l'injection vers l'intérieur et ça fait vraiment moins mal.

Redonnez-nous des nouvelles,

Nancy

[ouarti]

Merci de vos messages, je suis allée dans "rechercher" et me voilà plusau courant.

cela fait 3 semaines que Pacôme prend son 1/4 . nous faisons des injections de thyrogèn lundi et mardi 16 et 17 mai et une prise de sang le mercredi.

j'ai peur qu'elle ne soit plus du tout en hyper.

je vous embrasse, bon dimanche

[Beate]

Coucou Stéphanie,

contente de lire que tout semble bien se passer pour Pacôme, et qu'elle est "mieux" avec son traitement combiné ! La dose de T3 est tellement petite que je ne pense vraiment pas que ça puisse lui faire du mal ! C'est d'ailleurs certainement moins "nocif", à long terme, que d'être en permanence patraque, dans la lune, sans motivation ...

J'ai eu le Thyrogen l'année dernière, et je n'ai pas eu mal du tout ! C'est une piqûre intramusculaire dans la fesse, comme pour certains vaccins qu'elle a peut-être déjà eu - juste un peu désagréable, mais vraiment pas grand-chose ! Et je n'ai eu aucun effet secondaire (certaines personnes ont eu des maux de tête ou de légères nausées, mais c'est assez rare). Dans tous les cas, c'est beaucoup, beaucoup moins pénible qu'une défreination de plusieurs semaines !!!

Il y a une phrase que je ne comprends pas dans ton message : "j'ai peur qu'elle ne soit plus du tout en hyper" ?

Gros bisou !

Beate

[ouarti]

Chère Beate,

sur les conseils de Caro, j'ai fait "rechercher" avec thyrogèn. je trouve beaucoup d'effets secondaires chez les "patients". tu as eu de la chance ou tu n'es pas une vraie "patiente" ?????

bon week end à tous, ne venez pas au mnas, il fait un temps pourri !!!!

[Beate]

Bonjour Stéphanie,

ne t'angoisse pas autant (encore que ... c'est bien normal, pour une maman, après tout ...) !

Il faut garder à l'esprit que ce forum "concentre" les gens qui ont des problèmes (que ce soit concernant l'opération, le traitement, le Thyrogen ...) - car tout ceux chez qui cela se passe bien (et c'est l'immense majorité !) ne cherchent pas d'infos sur Internet et ne viennent pas discuter de leur défunte thyroïde dans un forum ! (encore que - heureusement qu'il existe des exceptions, et que beaucoup d"anciens" restent fidèles au forum même en allant tout à fait bien, car sinon ce serait bien triste, et peu rassurant pour les "nouveaux" !)

Je connais énormement de personnes qui ont eu des injections de Thyrogen, dans ce forum et dans le forum allemand de Harald, et ceux qui ont eu des effets secondaires sont vraiment très très rares (et pratiquement TOUS regroupés dans les messages que tu as pu lire - évidemment, mis l'un après l'autre, ces messages peuvent faire un peu peur !)

L'effet secondaire le plus "fréquent" (mais pas obligatoire du tout) sont des maux de tête - mais tout le reste est vraiment exceptionnel ! Parfois une légère fatigue (mais vraiment pas comparable à celle de la défreination !) - et parfois une petite période de "fragilité psychologique" dans les semaines qui suivent (je l'avais constaté, mais n'ai pas fait le lien tout de suite, seulement quand j'ai discuté avec un collègue hollandais qui a déjà fait au moins 6 ou 7 contrôles sous Thyrogen et qui m'en a parlé, car sa femme l'avait constaté sur lui) - ce n'est pas comparable à la "grosse déprime" de la défreination, mais c'est une période où on a un peu "le vague à l'âme", est parfois un peu triste, s'énerve facilement ...

Comparé à un mois sans Lévothyrox, puis plusieurs semaines pour "sortir du trou", avec du brouillard plein la tête et le sentiment d'avoir du plomb dans les membres, je peux t'assurer que le Thyrogen, ce n'est vraiment "rien du tout" ! Par ailleurs, je pense que les effets secondaires sont énormement majorés par l'angoisse (ce sont surtout les gens qui étaient déjà bien angoissés avant la piqûre qui ont ensuite rapporté des effets secondaires) - or, je ne pense pas que Pacôme soit du genre à se soucier des semaines à l'avance !

Il faut que tu lui expliques bien à quoi ça sert, ces piqûres : il faut beaucoup de TSH dans le corps pour essayer de "reveiller" les cellules thyro éventuellement encore présentes (endormies par le Lévothyrox et le Cynomel) pour qu'elles avalent bien l'iode radioactif et qu'on puisse bien les voir à la scintigraphie et les détruire si jamais on en trouve. Et pour cela, il y a deux méthodes : soit on arrête les hormones pendant plusieurs semaines, ainsi une petite glande dans la tête, l'hypophyse, va produire beaucoup de TSH (hormone de stimulation de la thyroide) pour essayer de stimuler la thyroïde à fabriquer des hormones (car l'hypophyse ne "sait" pas qu'on a été opéré) - mais sans les hormones, on est très fatigué et triste. Donc, depuis quelques années, on a inventé une autre méthode : on continue à prendre les hormones (donc, on n'est pas fatigué), et on injecte directement la TSH (appelée Thyrogen) dans le corps, quelques jours avant de prendre la gelule radioactive !

Tu pourras lui dire que bien sûr, cela piquera un petit peu (comme un vaccin, elle s'en rappèle peut-être ?), mais que cela lui évitera la grosse fatigue des autres fois (dont elle se rappèle certainement) - je pense qu'en le présentant bien, elle comprendra tout à fait l'avantage d'avoir ce nouveau traitement !

Avec les enfants, il ne faut jamais dire "ça ne fait PAS mal du tout", car ce n'est pas tout à fait vrai (et risque de réduire leur confiance en ce que nous leur disons), mieux vaut dire "ça fait un peu mal", en essayant de trouver une comparaison : "ça fait mal comme un vaccin, mais moins mal qu'un genou écorché" (et surtout, "ça se passe très vite"). Le truc de Nancy, avec la position de la jambe, est certainement utile, et les infirmières trouveront certainement d'autres "trucs" pour que cela se passe le plus facilement possible. L'essentiel, c'est de ne pas fixer l'esprit sur la douleur qui va arriver, mais de se concentrer sur autre chose, p.ex. de compter à haute voix (un-deux-trois, voilà la piqûre - quatre, cinq, voilà ça ne fait déjà plus mal ...)

Et tu pourras déjà discuter avec elle de la manière dont vous passerez cette journée : il y aura le RDV, où on fera ceci et cela, et entre autres cette première piqûre, et ensuite on ira manger une glace (ou se balader au parc, ou faire telle course, acheter tel DVD qu'elle souhaite depuis un moment ...) - cela lui permettra de se concentrer sur autre chose, dans son esprit les choses qui se passeront APRES, surtout si elles sont agréables/excitantes, seront beaucoup plus importantes que cette petite piqûre !

Et je t'assure, ce n'est vraiment pas grand-chose, côté douleur, tout juste une ou deux secondes désagréables !

Gros bisou, tiens-nous au courant !

Beate

[ouarti]

Merci ma chère Beate.

je n'ai pas de crainte pour le "pique" de l'injection, elle en a vu bien d'autres !!! c'était plutôt concernant le liquide de l'injection et surtout les effets secondaires.

merci, ton expliquation est géniale, mais Pacôme ne veut jamais rien savoir sur sa maladie, me dit toujours "ça m'est égal". remarque, depuis qu'elle prend 1/4 de cynomel, pourquoi pas, ...je garde l'explication sous le coude.

il n'est pas prévu d'iode, juste le taux de thyroglobine pour voir si en 6 mois, elle n'est plus à 15 mais moins !!, évidemment !!! cette prise de sang a lieu mercredi, il va falloir que j'annonce qu'elle prend du cynomel !!

je vous embrasse