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Pas de chance

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Ludmila 76hors ligne
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Cancer-thyroide vési...
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MessagePas de chance

 (p21302)
Posté le: 27. Mai 2005, 14:04
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Me voilà de retour, après la 4e cure et 4e opération (dans cet ordre) qui se sont pas trop mal passeés, on a trouvé un moignon de la thyroide accroché à la parathyroide gauche ( qui est resté depuis ma première opération, sans doute) avec un petit nodule et 2 ganglions sur 3 atteints.
Mais le pire c'est que la scintigraphie poste cure et posteopératoire montrent une fixation dans le dos, d'après le scanner et un IRM il s'agit bien de cellules thyroidiennes (métastases) et je dois commencer bientôt une radiothérapie. J'ai vu sur l'internet que les prognostiques pour les métastases osseuses ne sont pas très favorables, alors je me demande
ce que je vais devenir d'une part et quels sont des effets secondaires d'une radiothérapie? Inutile de préciser que je suis inquiète, je sais que sur le forum il n'y a pas de cas semblables (sauf le papa d'une utilisatrice dont je ne me souviens pas de nom), mais il y a ici des gens très gentils et courageux, donc j'avais envie de partager mes malheurs.
Halina.
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ouelamhors ligne
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 (p21303)
Posté le: 27. Mai 2005, 14:16
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Bonjour,

Je ne peux que t'adresser toutes mes pensées pour franchir la nouvelle épreuve qui t'arrive.

J'espère de tout coeur que cela sera bientôt terminé pour toi et que tu n'auras rapidement plus aucun souci de santé ...

Amitiés
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florence-ide
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MessageRe: Pas de chance

 (p21309)
Posté le: 27. Mai 2005, 14:51
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Bonjour halina,
je me joins à ouelam pour t'envoyer toutes mes pensées positives et plein de courage pour cette nouvelle épreuve Blume Freunde
gros bisous kiss
florence
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Nicole51hors ligne
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Thyroidite d'Hashimo...
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 (p21312)
Posté le: 27. Mai 2005, 15:06
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Bonjour Halina!
Je me joins à Ouelam et Flo pour t'assurer de mes meilleures pensées pour toi en espérant que les médecins vont trouver rapidement une solution et t'envoie mes ondes positives Blume Freunde guitare
Bon courage et gros bisous.
Nicole.
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Caro59hors ligne
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 (p21318)
Posté le: 27. Mai 2005, 16:03
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Bon ! j'arrête là l'énumération des copines précédentes Wink mais évidemment je me joins à elles.

Tu sais, j'ai eu un cancer du sein avec traitements de chimio et radiothérapie l'année dernière. A part les brulûres possible de la peau (je n'en ai pas eu), la radiothérapie n'est pas une chose éprouvante (C'est juste casse-pied de faire le déplacement si souvent pour 2 ou 3 mn de rayons !). Mais l'annonce de cellule cancéreuses si... c'est le plus difficile à encaisser...
Normalement, tu devrais avoir beaucoup de renseignements auprès du centre de radiothérapie où tu iras. Ils ont souvent des petits livrets ou documents qu'ils remettent aux patients.
Evidemment, je n'est pas eu de radiothérapie dans le dos mais je ne pense pas qu'il y ait d'autres problèmes que ces brulûres éventuelles.

Maintenant, les métastases osseuses sont très courantes avec un cancer du sein (quand il y a métastases, ce sont les os, les poumons et/ou le foie qui sont essentiellement atteints ensuite). J'ai rencontré plusieurs personnes qui faisaient et des rayons et de la chimio pour ces métastases, ou en avaient fait. Elles étaient malgré tout en pleine forme et certaines, celles qui avaient fini leur traitement, avaient eu d'excellents résultats (rémission).
Pour te dire que tout n'est pas perdu DU TOUT !

Tu sais, même si cela n'enlèvera pas tes angoisses, il y a de plus en plus de progrès pour ces traitements. En plus, si on ne t'a pas parlé de chimio, tu dois vraiment en être au tout début.

Je ne peux te dire que ... bon courage et ... ça va aller ! Tiens-nous au courant.
Gros bisous
Caroline
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Ludmila 76hors ligne
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Cancer-thyroide vési...
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 (p21321)
Posté le: 27. Mai 2005, 17:24
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Merci les filles, ça fait du bien, je ne sais pas ce qui se passe aujourd'hui
ça doit être la chaleur (30° à l'ombre en Normandie) et ça me met dans tous ces états. Je suis en pleine admiration devant toi Caro, quel tempérament, gros bisous
Halina.
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Beatehors ligne
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Carcinome papillaire...
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 (p21348)
Posté le: 27. Mai 2005, 21:37
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Bonjour Halina !

Tu as dû avoir un sacré choc en apprenant cela, alors que tu pensais que c'était fini !

Mais il y a un détail que tu cites et qui est TRES positif : si on a pu voir ces métastases osseuses à la scintigraphie, cela veut dire qu'elles ont absorbé l'iode radioactif, et qu'elles sont donc différenciées (continuant à réagir comme des cellules thyroïdiennes normales) ! C'est plutôt encourageant - car cela permettra peut-être de les détruire essentiellement à l'aide d'iode radioactif (et donc, de manière très "ciblée", de l'intérieur) ! Les médecins ne t'ont-ils pas proposé d'autres cures d'iode, dans quelques mois ? Il ne faut pas en accumuler TROP, bien sûr, mais une tous les 6 mois à un an permettra peut-être de t'en débarrasser tout à fait ! J'ai vu des images de scintigraphie d'"enfants Tchernobyl", quelque part sur Internet, qui, sur la première, avaient des métastases pulmonaires et osseuses un peu partout - quelques cures plus tard, progressivement, il ne restait plus RIEN !

La radiothérapie externe est certainement une sécurité supplémentaire, du moment que la métastase est bien localisée. De nos jours, ces technologies se sont sacrément affinées, les trajectoires des rayons sont calculées à l'aide de vrais "experts en ballistique", tout est fait pour "pulvériser" la lésion en lesant le moins possible les tissus aux alentours !

J'ai eu de la radiothérapie (et un peu de chimio) en 2003, pour un autre cancer (carcinome du canal anal) - et cela a permis de détruire la tumeur SANS avoir besoin d'opération, elle s'est totalement volatilisée !

Les installations (le fameux "canon à cobalt") sont impressionnantes au début, mais cela ne fait pas mal du tout et est très rapide (environ 1 minute et demie tous les jours), on prend vite ses habitudes (puisque généralement, on y va tous les jours (5 jours sur 7), toujours à la même heure, pendant plusieurs semaines d'affilée). Concernant les effets secondaires des rayons, au début tu ne ressentiras rien du tout (peut-être un petit peu de fatigue), et éventuellement, vers la fin des séances, la peau sera un peu marquée, comme si tu avais pris trop de soleil. Mais c'est une région pas trop sensible (le sein est plus sensible, et pour moi, c'était la région génitale, alors là, ce n'était vraiment pas la joie ...), donc je pense que tu n'as vraiment pas trop à craindre !

Fais confiance à tes médecins, montre-leur que tu es prête à coopérer, que tu t'intéresses aux détails et veux en savoir le plus possible pour bien comprendre, et cela se passera très bien !

Gros bisou et bon courage !

Beate
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Ludmila 76hors ligne
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Cancer-thyroide vési...
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 (p21371)
Posté le: 28. Mai 2005, 13:01
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Bonjour Beate,

Pour le choc ,je te le fais pas dire surtout qu'ils m'ont fait le coup de la double douche avec le pyjama du service, mais j'étais en défrenation donc rien ne pouvait me surprendre, c'est plutôt maintenant que j'accuse le coup car je suis mieux et je me dis que j'aurais pu reprendre le boulot.
Si je me fais de soucis pour mon dos, c'est parceque j'ai beaucoup de grains de beauté et je me demande si ce n'est pas gênant.
C'est vrai aussi que mes cellules fixent l'iode, mais ça ne les impressionne
pas tant que ça et il me semble qu'elles profitent de chaque défraination
et l'iode après ,elles s'en moquent peut-être faudrait-il le faire sous thyrogène, mais chose curieuse, Schlumberger m'a dit qu'à IGR ils ne travaillaient pas avec?!? Comment est-ce possible, alors qu'ils sont à fond dans la recherche? Je promets de me laisser soigner, c'est drôle que tu me dises ça, car c'est vrai que je suis têtue (j'ai refusé une scienthi sous thyrogène l'an dernier pour moi c'était évident qu'elles étaient là, ces cellules, il y avait beaucoup de thyroglobulines), mais je me dis aussi que j'ai attendu trop longtemps pour me faire réopérer mais je ne voulais pas retourner chez l'autre chirurgien et il fallait que je bagarre dur pour obtenir une consultation à IGR.
Halina.
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Beatehors ligne
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Carcinome papillaire...
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 (p21385)
Posté le: 28. Mai 2005, 20:33
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Coucou Halina,

c'est étonnant en effet que Schlumberger t'ait qu'ils ne travaillaient pas avec le Thyrogen (à moins qu'il ait voulu dire "dans des cas comme le vôtre", ou "pour la cure d'iode" ?) Car quand j'y étais en mars dernier pour une conférence sur le cancer de la thyroïde, dans les locaux de l'IGR et présidée par Schlumberger, on a beaucoup parlé du Thyrogen, comme quoi il allait maintenant être autorisé même pour la cure d'iode (à partir de septembre), etc ?

De toute façon, je pense qu'à l'IGR, tu es entre d'excéllentes mains, ce sont vraiment des experts, ils font beaucoup de recherche et ont beaucoup d'échanges au niveau national et international, donc tu ne pourras pas trouver mieux comme spécialistes !

Ils en arriveront certainement à bout, de ces quelques cellules recalcitrantes !

Gros bisou, tiens-nous au courant ! As-tu déjà un RDV pour commencer à préparer ces rayons ? Je pense qu'on va te faire des repérages, puis un "moule", comme on me l'avait fait, on coule une sorte de mousse autour de ton torse qui durcit en prenant la forme de ton corps, ensuite on marque ton nom dessus, et on te positionnera dedans à chaque séance, cela permet de te mettre exactement dans la même position à chaque fois.

Beate
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