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jos
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 (p22271)
Posté le: 09. Juin 2005, 10:18
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Bonjour à tous,

J'avais des nodules froids (une dizaine) bénins (mais çà je ne l'ai su qu'après mon opération qui a eu lieu en février 2005) et lorsque la médecine du travail a découvert mon goître en août 2004, j'ai préféré me faire opérée (pourtant ma thyroide fonctionnait encore : j'étais en euthyroidie et donc en pleine forme) pour ne pas courrir le risque d'un cancer et avoir une épée de Damoclès en permanence au-dessus de ma tête. Car il est plus facile de se faire opérer lorsque les nodules sont bénins que lorsqu'ils sont cancéreux. L'opération est beaucoup moins invasive et l'on s'en remet d'autant mieux. Ensuite pas besoin d'attendre avant de prendre son traitement de substitution donc pas de risque de tomber en hypo. Donc les avantages sont multiples à ne pas attendre que les nodules deviennent cancéreux pour se faire opérer. Je ne partage donc pas tout à fait les avis de Florence et Chris.
Je n'ai pas Hashimoto donc leur avis est sans doute valable dans ce cas là mais je pense quand même que la devise "mieux vaut prévenir que guérir" est un bon adage. L'opération, on s'en fait tout un monde avant et tous les témoignages, dont le mien, disent bien que ce n'est pas si terrible que çà. Les douleurs post-opératoires sont minimes (comme une grosse angine), les risques liés à la voix et à la perte de calcium existent mais sont rares et transitoires généralement.
Et puis de toutes façons lorsque la thyroide commencent à fabriquer des nodules, il faut prendre un traitement pour l'aider, alors traitement pour traitement, autant tout enlever surtout qu'il est plus facile d'ajuster un traitement de substitution sans thyroide qu'avec une thyroide qui fonctionne de manière aléatoire.
Ah, j'oubliais en matière de cancer, le cancer papillaire et vésiculaire se traitent bien à l'iode, (en particulier lorsqu'ils sont bien encapsulés) néanmoins c'est plus difficile lorsqu'ils ont métastasé ou qu'il est de nature oncocytaires (Hürthle) donc à mon avis, sauf si on est vraiment sûr que les nodules sont bénins sinon il ne faut pas les garder trop longtemps.

Voilà, ceci est mon avis et n'engage que moi (et surtout je ne suis pas médecin, une simple patiente qui avait peur d'avoir un cancer).
Amicalement
Josiane
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chris59
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 (p22274)
Posté le: 09. Juin 2005, 11:00
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kikoo,

Dans le cadre de Hashimoto effectivemernt les données ne sont pas les mêmes. Et donc si vraiment il existe une précision qui donne un nodule cancéreux l'opération est faite.

Dans tous les articles que l'on peut lire et même, les différents endo ou médecins généralistes et en médecines nucléaires et voire même le chir ORL, n'opèrent pas une Hashimoto aussi systématiquement qu'une Basedow ou un gros goïtre et encore plus si il est plongeant,...

La seule chose qui soit préconisée dans notre cas, c'est le traitement et la surveillance.
Citation:
Le traitement :

Il consiste à donner un traitement substitutif par hormones thyroïdiennes dès que la TSH augmente. Voir le chapitre hypothyroïdie>traitement. Parfois, certains médecins proposent ce traitement alors que la TSH est encore normale : si elle est "normale-haute", si le volume de la thyroïde est important, s'il existe des nodules... dans toutes ces circonstances le traitement consiste plus à mettre au repos le fonctionnement de la thyroïde que de traiter un manque qui n'existe pas encore.

http://perso.wanadoo.fr/infothyro/thyroiditehashimoto.htmlLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre

Donc au vu de cet article cela démontre bien que en Hashimoto le traitement n'est absolument pas chirurgical.
Et également :
Citation:
Dans l'hypothyroïdie par thyroïdite auto-immune :

* La destruction thyroïdienne ira souvent en s'aggravant et sera en général définitive. Il faut alors vous donner l'hormone thyroïdienne manquante (traitement de substitution). C'est le Lévothyrox (hormone thyroïdienne de synthèse) que vous achèterez en pharmacie et que vous avalerez tous les matins. Au lieu d'être fabriquée par votre thyroïde, l'hormone vous est apportée par le médicament.
* Dans le chapitre Hypothyroïdie>questions vous trouverez les modalités du traitement.


Mais ce qui me chiffonne de plus en plus c'est que l'on précise que Hashimoto est fait d'un goïtre et que apparemment il y a les anti TPO uniquement. J'ai lu plusieurs articles à ce sujet et il est toujours question de goitre et anti TPO. Et micro-nodules.
Et si on reprend le terme pour goïtre : c'est une augmentation importante de la thyroïde.
Et pour certaines ici, nous avons aussi les anti TG, mais qui ne sont pas pris en compte dans les différents articles. Et pourtant ils ont une sacrée influence sur nous, puisque ils bloquent la fabrication des T4 d'ou un manque T4 mais également risque de manque de T3.

Et ce qui semble curieux c'est que celles qui ont également les anti TG ont des tendances ou ont été à un moment ou à un autre en hyperthyroïdie, et ceci pas parce que il y a un surdosage de levothyrox.
Où est-ce que justement le fait d'avoir des tendances hyper entraine la présence des anti TG ?
Si quelqu'un à la réponse ........

Bonne journée Wink

_________________
Cordialement Very Happy
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s38hors ligne
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 (p22279)
Posté le: 09. Juin 2005, 12:01
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Coucou "Moi" et les autres "copines" ( Wink ),

Dans mon cas, la décision d'opérer répond à deux problèmes : le premier, psychologique, tient au fait que j'ai tendance à me focaliser sur ce nodule (surtout depuis qu'on s'est aperçu qu'il avait grossi - mais sans que cela inquiète franchement mon endocrino car je suis restée plus de deux ans sans faire d'écho et pendant ce laps de temps, j'ai eu mon deuxième enfant). Le second est que je prends du lévo à forte dose ( afin de freiner totalement ma thyroide ) et que cela entraine, dans mon cas, des effets secondaires génants (je suis très "speed", j'ai des vertiges etc.). Grâce à l'opération, on pourra soit arrêter totalement le lévo soit diminuer fortement le dosage, cela dépendra de la façon dont réagira le lobe restant.
Je me souviens de la réflexion faite par l'ORL que j'avais rencontré au sujet de mes vertiges ("mais vous avez le traitement que l'on donne suite à un cancer !" et c'est vrai que mon endocrino veut que ma TSH soit à 0,0...) : j'attends donc de l'opération qu'elle change les choses !
Voila, j'espère que ce récit t'éclairera un peu plus ! Bonne journée Cool
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chris59
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 (p22280)
Posté le: 09. Juin 2005, 12:23
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kikoo,

Oups bizarre ca que l'on te donne une forte dose de levo pour freiner ta thyroïde !!!!! Rolling Eyes

Pas pour la freiner mais pour l'aider.
Si on veut freiner la thyroïde on donne du néomercazol. Le levothyrox sert à te donner les hormones que la thyroïde ne fabrique plus parce que elle rame, en d'autres termes elle est peu "fainéante".

Le levo à forte dose te met en hyper donc normal que tu sois speed et que tu aie des vertiges et autres symptômes.

Le fait que l'on t'enlèvera un lobe de la thyroïde ne t'amènera pas à la suppression de levo mais au contraire tu sera encore plus amenée à en prendre puisque là tu n'auras plus que UNE moitié de thyroïde qui fonctionnera.

Donc je comprends la réflexion de l'ORL, qui est tout à fait logique.

En ce qui me concerne, par exemple, l'endo veux que ma TSH soit maintenue environ à 1.
Pour l'instant elle est beaucoup plus basse (0,151 et je suis speed également) parce que j'ai eu une montée vertigineuse de mes anti TG. Et donc on ne peut pas prendre le risque de diminuer le levothyrox et ainsi faire remonter la TSH. Autrement je risque de me retrouver en complète hypo. Et pas question que je retombe à l'état de carpette. Laughing
Et mon nodule avec un faible dosage régresse.

A bientôt Wink

_________________
Cordialement Very Happy
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florence-ide
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 (p22282)
Posté le: 09. Juin 2005, 13:13
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Rebonjour,
jos, je comprends tout à fait ton point de vue mais je ne m'en fais pas du tout un monde de l'opération, ce n'est pas par peur que je ne demande pas l'opération mais parce que l'endocrinologue de france qui me suit( que je consultes une fois par an l'été pour faire échographie et analyse bref un bilan total( je vais demander une cytoponction cet été aussi) ne m'a parlé d'opération jusqu'à présent et me dit que pour l'instant il n'y a aucune raison de le faire( à moins que cete été la cytoponction change la "donne").Pour l'instant je n'en ai que deux le plus gros ne bouge pratiquement pas et l'autre est tout petit et n'avait pas bougé non plus à la derniére échographie.
Avec hashimoto + nodules c'est un peu différent comme démarche et bien souvent les médecins n'opérent pas de façon systématique.
bisous et bonne journée,
florence
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s38hors ligne
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 (p22283)
Posté le: 09. Juin 2005, 13:18
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Bonjour Chris,

Je viens de lire ton message et je te donne les précisions qui manquent : mon endocrino a peut-être voulu simplifier les choses en m'expliquant qu'il s'agissait de freiner la thyroide mais c'est bien ce que j'ai compris. D'ailleurs, sans lévo je suis en euthyroidie .....et avec lévo, il faut que ma TSH soit la plus basse possible (d'où ce 0,00...) .... macht mich irre ..comprends-tu quelque chose à tout ça ???
J'ai diminué récemment la dose de lévo prise en raison des vertiges mais je suis restée plusieurs années à 200 / jour (pour environ 65 kg et 1m78). Il ne s'agit donc pas seulement d'aider ma thyroide puisque sans hormones elle fonctionne correctement (mon nodule est apparu juste après mon accouchement). En revanche, je n'ai jamais entendu parler de néomercazol par mon médecin .....
D'autre part, mon second lobe est indemne de tout nodule ce qui fait que pour l'endocrino je n'aurais peut-être plus besoin de prendre du lévo (elle m'a expliqué qu'un lobe peut suffire pour produire les hormones dont on a besoin). C'est d'ailleurs le cas d'une de mes collègues qui a été opérée d'un lobe (même situation que la mienne) il y un peu plus de deux ans et qui n'a plus de lévo (dosages sanguins et écho OK). Je sais également que le mari de cathmasq, également opéré d'un seul lobe, prend du lévo mais seulement dosé à 50 ..... A ce sujet je me souviens que l'ORL ("école lyonnaise" mais installé sur Grenoble) m'avait dit qu'après l'opération, on pourrait diminuer mon dosage à 100 voire le supprimer ....
Voila toute ma science ..... elle est très limitée ... mais grâce au forum et à vous tous et toutes, je m'améliore !!! Laughing
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florence-ide
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 (p22284)
Posté le: 09. Juin 2005, 13:30
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Recoucou Laughing ,
je pense que ton endocrinologue , sandrine a voulu dire en parlant de "freiner la thyroide" qu'il s'agit de freiner la production d'autres nodules et d'essayer de faire régresser le nodule qui est déjà là par le lévothyrox puisque avant tu étais en euthyroidie......a moins que je n'ai pas bien compris? Rolling Eyes
Le néomercazole est pris quand on est en hyperthyroidie et il sert à freiner la thyroide dans le sens freiner la production des hormones thyroidiennes( les t3 et t4).
Bon je ne sais pas si finalement je suis trés claire dans mon explication Rolling Eyes
bisous
florence
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s38hors ligne
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 (p22285)
Posté le: 09. Juin 2005, 13:48
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Merci Florence pour ces explications. Tu as bien compris ma situation(le lévo est là pour essayer de faire diminuer ce satané nodule - ou du moins pour stopper sa progression !).
Je ne suis pas sûre d'avoir bien cerné ce qu'est le néomercazole (je ne maîtrise pas encore bien les subtilités des t3, t4 Embarassed ) mais je suppose que dans mon cas il n'est pas utile ...
Bon , positivons : ce sont bientôt les vacances Bateau Cool clap
Au fait, comme nous faisons partie toutes les deux de cette "grande famille" qu'est l'Education Nationale, quelle matière enseignes-tu ? En ce qui me concerne, ce sont les SES (j'ai une pensée pour mes élèves qui viennent de plancher sur l'épreuve de philo, ce matin)
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chris59
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 (p22286)
Posté le: 09. Juin 2005, 13:53
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kikoo Sandrine,

oups 200 de levo alors que tu es en euthyroïdie ??????!!!!!! mamamia !!!!

Alors là je sais pas mais ca dépasse tout et en plus pour 65 kg. Donc même après opération on ne t'aurait donné que environ 130 voire 150 au plus.

C'est le coup à te détruire la thyroïde bien avant l'heure et te donner des symptômes que sincèrement tu pourrais ne pas avoir (vertiges, speed, et certainement palpitations). Et après une telle dose ton nodule est toujours présent et aussi gros ??? Il est de quelle grosseur ?

J'avais l'année dernière quand on a décidé de me mettre sous levo : un gros nodule (26 mm) + deux tout nouveaux de 6 mm. Et mon traitement à été de 25 µg au départ et j'en suis à 62,5 et je speed. Mes taux étaient en parfaite euthyroïdie au début de la prise de levo en mai 2004.

Donc là comme ton ORL j'en reviens pas !!

Pourquoi ne vas-tu pas voir un autre endo histoire de vérifier tout ca, d'avoir un autre avis. Demande qui tu pourrais voir sur ta région en mettant un message sur le forum.

A bientôt Wink

PS : Et non tite flo tu es très claire sans tes explications. Laughing
Et le déménagement ca avance ?

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Cordialement Very Happy
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florence-ide
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 (p22293)
Posté le: 09. Juin 2005, 15:10
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Rerecoucou Wink ,
sandrine, j'enseigne l'économie et droit tout comme toi mais ici j'ai deux classes de BEP , enfin j'avais car ils ont passé leurs examens , il reste juste l'épreuve de langue à l'oral( pour la plupart c'est une formalité car ils sont trilingues). Pour ce qui est du néomercazole, c'est le contraire du lévothyrox, quand tu es en hyperthyroidie cela veut dire que tu as des taux de t4 et t3( nos hormones thyroidiennes) trés hauts, la thyroide produit trop d'hormones, et la tsh , elle, est trés basse pour essayer de freiner justement ces T4 et t3.Donc le néomercazole bloque ou du moins essaye de bloquer ce trop plein d'hormones.
Chris, oui ça avance, les cartons se remplissent Wink
bisous
florence
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 (p23400)
Posté le: 21. Juin 2005, 23:39
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GARNIER a écrit:
Bonjour,
oui j'aurais du dire le radiologue et non pas le médecin (j'étais pas dans mon assiette hier). Elle a été faite sous échographie, d'après l'endocrinologue, ce radiologue est un habitué de la chose, il est très rare que la ponction ne soit pas exploitable chez lui. Tant mieux, car cela me fait toujours peur, même si cela c'est bien passé Embarassed
J'ai eu un hématome de 4 cm de diamêtre pendant 3 à 4 jours et une petite gène quand je touchais l'endroit de la ponction. Donc rien de bien méchant et pourtant je suis un trouillarde des piquûres et autres prises de sang (j'ai peur d'être tranformée en passoire Laughing ).
A bientôt
Lucile



lol un ematome de 4 cm!
C'est pas normal as tu refais une cytoponction depuis pour voir s'il avait pas viser a coté d'ou l'ematome.
Moi je ressens encore une sorte de gene et toute petite douleur ,jespere que c'est pas signe qu'elle a visé a coté.
Cdt
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Beatehors ligne
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 (p23416)
Posté le: 22. Juin 2005, 08:04
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Coucou,

un hématome ne veut pas dire qu'on a visé à côté - juste qu'on a endommagé un ou plusieurs petits vaisseaux "en passant", avant d'accéder au nodule ! Et cela, même l'échographie ne peut pas l'empêcher (puisqu'on n'y voit pas ces petits vaisseaux). Par contre, elle peut être utile pour être sûr de piquer bien au centre d'un petit nodule, notamment quand il y a plusieurs nodules. Mais quand on n'a qu'un seul nodule relativement gros et bien palpable, une personne expérimentée arrive à le ponctionner tout à fait correctement sans le "voir" à l'écran.

Beate
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