pazienza
Inscrit le: 06.06.05 Messages: 59370+ |
Message: (p24929)
Posté le: 09. Juil 2005, 14:39
|
|
|
Rebonjour,
En 99 j'ai eu des ulcérations dans la bouche, et j'ai fait une analyse des glandes salivaires : infiltrations lymphocitaires de grade 1 (je cite de tête), donc insuffisantes pour prouver le Gougerot-S. (A la suite de ça, j'ai arrêté le tabac).
Ensuite le test de Schirmer chez l'ophtalmo (dans l'année, ou l'année suivante) : au vu du résultat, il me dit que j'ai le syndrôme de G-S (j'ai bien tenté de négocier un banal syndrome sec, mais non). Il m'a donné du Siccafluid, j'en mets la nuit, mais le jour je préfère arroser avec du sérum physiologique, c'est plus souple comme utilisation.
A l'époque, avec mon généraliste (homéopathe), on a décidé qu'il s'était trompé, que c'était juste un syndrome sec - et il n'a pas fait le lien avec mes douleurs articulaires, baladeuses pour la plupart, ni avec ma fatigue, (et la TSH autour de 7, 8, fallait pas y toucher, ça allait). Rétrospectivement, je me dis que je manquais de culture !
Depuis, douleurs et fatigue accrues, yeux secs, bouche sèche, et j'en passe !
Depuis l'été dernier, où ma TSH à 45 a réussi à émouvoir les foules, l'interniste m'a fait faire des tas d'analyses, parmi lesquelles apparaît le gène B 8, qui est le gène prédisposant aux maladies auto-immunes.
On a discuté de faire une nouvelle analyse des glandes salivaires, mais je ne veux absolument pas qu'on m'en enlève trois de plus pour rien, l'interniste m'ayant dit que c'était évident que j'avais le G-S (gène B8, Schirmer, et la clinique), et que de toute façon je ne peux prendre ni cortisone au long cours, ni immunosuppresseur, donc pas urgent de faire plus d'examens si G-S intraitable.
Demain je vais essayer de marcher avec une copine, celle avec laquelle j'ai été en Islande l'été dernier (avec une dizaine de jours de marche entre 5 et 8 heures, dur dur, mais tellement beau !)
C'est au retour que les yeux et la TSH ont démarré leur duo, sonnez trompettes !
La, je marche, quelque fois normalement, d'autres fois, j'ai du mal à camoufler, mais alors les marches !!!! Trois petites marches de rien du tout au boulot ... je les ai reconnues, parcequ'il y a quelques années, je m'accrochait pareil à la rampe pour les monter. Et les escaliers de la maison, avec des courses ...à pleurer. Par moments, j'ai l'impression qu'au niveau des reins, y a des boulons qu'il faudrait resserrer, ça fait très mal, puis ça passe un peu, et c'est la hanche. Et le reste, mais ça ne sert pas à marcher.
Cette nuit, j'ai vu mon corps étendu, et toutes les zones qui faisaient mal étaient comme crayonnées : les reins, la nuque, les hanches, les épaules, les coudes, les mains et poignets, les pieds. Au réveil, c'était presque un plaisir de constater que les zones douloureuses étaient moins nombreuses ! Mais il y a des jours (et des nuits) meilleurs.
Je crois que j'ai en ce moment ce qu'on appelle une "poussée". Je vais remonter le Lévo (passer de 87à 100). Il me semble parfois que toutes ces douleurs se calment un peu quand mon hypo est moins forte, et parfois elles me semblent avoir leur vie propre. Et toi ?
Le déverrouillage, ça recommence, moi je dirai une heure et demie pour démarrer. Ca s'était bien calmé en avril avec la cortisone (j'en prend lors des poussées de toxo, mais 15 jours, puis en décroissant). Plus aucune douleur, je courais comme un lapin dans les escaliers, et je fermais les mains le matin sans y penser, ce qui m'est bien impossible maintenant au réveil.
Ce qui est curieux, c'est que par moments, la douleur est beaucoup moins forte, parfois parceque j'ai pris du doliprane, mais parfois sans raisons. On dirait qu'il y a non seulement des poussées sur quelques semaines, mais aussi des heures fastes et néfastes.
Bon quand ça va pas, je pleure un petit coup, j'ai toujours aimé ça, pleurer un petit coup ... Et d'où elles viennent ces larmes, alors qu'on a les yeux secs, je vous prie ? C'est insensé !
Et avec tout ça, comment arrives-tu à dormir ? Parceque ça, c'est une vacherie, de ne pas pouvoir se reposer.
J'espère que pour toi, ça va se calmer, c'est bientôt les feux de la St Jean, il va falloir sauter par-dessus les braises, comment va-t-on faire ?
Bises, à bientôt.
Dernière édition par pazienza le 09. Juil 2005, 15:24; édité 1 fois |
|